Hallo,
vielen Dank für die schnelle Beantwortung. Ich werde mit meinem Onkologen darüber sprechen und zusätzlich eine zweite Meinung bei einem Klinikspezialisten einholen. Danach melde ich mich wieder.
Viele Grüße
Felice
[addsig]
GLIVEC spricht zytogenetisch nicht an - Erfahrungen?
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Hallo Felice
Deinem Befund entnehme ich, dass Du im MHP in Behandlung bist. Mit dem MLL bekommst Du sicherlich die beste Diagnostik. Und im Befund steht, dass in der Mutationsanalyse keine Mutation festgestellt werden konnte - es gibt jedoch noch andere Resistenzmechanismen als eine Mutation.
Ich bin mir nicht sicher, dass wir Dir in diesem speziellen Fall mit Informationen weiterhelfen können. Du bist bei sehr erfahrenen CML-Experten in Behandlung; ich würde deren Empfehlungen folgen...
Viele Grüße
Jan
[addsig]
Deinem Befund entnehme ich, dass Du im MHP in Behandlung bist. Mit dem MLL bekommst Du sicherlich die beste Diagnostik. Und im Befund steht, dass in der Mutationsanalyse keine Mutation festgestellt werden konnte - es gibt jedoch noch andere Resistenzmechanismen als eine Mutation.
Ich bin mir nicht sicher, dass wir Dir in diesem speziellen Fall mit Informationen weiterhelfen können. Du bist bei sehr erfahrenen CML-Experten in Behandlung; ich würde deren Empfehlungen folgen...
Viele Grüße
Jan
[addsig]
Hallo Felice,
bin d'accord mit den Meinungen meiner Vorschreiber, würde Dir aber zunächst empfehlen, mit dem Arzt noch einmal zu besprechen, ob nicht zuerst die Dosiserhöhung einen Versuch wert wäre.
Dazu eine Kontrolle der Imatinib-Konzentration im Blut (kann meines Wissens über die Uni-Kliniken in Dresden und Mannheim gemacht werden) - und vielleicht schon nach 4-6 Wochen ein neuer PCR aus dem Blut.
Wenn die Konzentration zu niedrig sein sollte, wäre die Ursache gefunden.
Wenn sich mit Dosiserhöhung nicht merklich und zügig etwas bewegen würde, dann sind wohl in der Tat die anderen Medis fällig.
Viel Erfolg!
Pascal.
bin d'accord mit den Meinungen meiner Vorschreiber, würde Dir aber zunächst empfehlen, mit dem Arzt noch einmal zu besprechen, ob nicht zuerst die Dosiserhöhung einen Versuch wert wäre.
Dazu eine Kontrolle der Imatinib-Konzentration im Blut (kann meines Wissens über die Uni-Kliniken in Dresden und Mannheim gemacht werden) - und vielleicht schon nach 4-6 Wochen ein neuer PCR aus dem Blut.
Wenn die Konzentration zu niedrig sein sollte, wäre die Ursache gefunden.
Wenn sich mit Dosiserhöhung nicht merklich und zügig etwas bewegen würde, dann sind wohl in der Tat die anderen Medis fällig.
Viel Erfolg!
Pascal.
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Hallo Felice,
ich denke Du hast drei Optionen, die lauten:
- die Glivec Dosierung erhöhen
- Dasatinib
- Nilotinib
Wichtig ist es, wie in den meisten Fällen einen guten Hämatologen zu haben, der genug Erfahrung in
der Behandlung der CML hat.
Unter Umständen sollte sich Dein Hämatologe rat holen, z.B. beim Kompetenznetzwerk Leukämien in Mannheim.
Alles Gute
Marc
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ich denke Du hast drei Optionen, die lauten:
- die Glivec Dosierung erhöhen
- Dasatinib
- Nilotinib
Wichtig ist es, wie in den meisten Fällen einen guten Hämatologen zu haben, der genug Erfahrung in
der Behandlung der CML hat.
Unter Umständen sollte sich Dein Hämatologe rat holen, z.B. beim Kompetenznetzwerk Leukämien in Mannheim.
Alles Gute
Marc
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servus,
bei mir wurde die Dosis gar auch 800mg angehoben. Seitdem sind die Werte stetig besser, vollständige hämatologische Remission. Zytogenetisch noch was da, aber auch immer besser.
Allerdings habe ich seitdem, wie so viele Leute hier, geschwollene Augen, hatte ich bei 400 mg nicht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
gruss waterman
(hab vergessen mich einzuloggen)
bei mir wurde die Dosis gar auch 800mg angehoben. Seitdem sind die Werte stetig besser, vollständige hämatologische Remission. Zytogenetisch noch was da, aber auch immer besser.
Allerdings habe ich seitdem, wie so viele Leute hier, geschwollene Augen, hatte ich bei 400 mg nicht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
gruss waterman
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Moin Felice,
in meinem Fall war nach drei Monaten bei hämatologischer Remission zytogenetisch kein und in der PCR nur ein unwesentlicher Fortschritt festzustellen. Danach wurde die Dosis von 400 auf 600 mg angehoben. Nach weiteren drei Monaten war dann zytogenetisch nichts mehr zu finden, und die PCR sah auch besser aus (mittlerweile ist die PCR bei mir negativ bzw. pendelt um die Nachweisgrenze).
Hast Du Deinen Onkologen auf eine Dosiserhöhung beim Glivec angesprochen? Möglicherweise ist das auch noch eine Variante, wenn Du Glivec gut verträgst. Ob ein Umstieg auf Tasigna oder Sprycel nicht doch besser ist, musst Du aber mit Deinem Onkologen diskutieren. Ich bin kein Arzt und kann nur meine eigene Erfahrung wiedergeben.
Alles Gute
Niko
in meinem Fall war nach drei Monaten bei hämatologischer Remission zytogenetisch kein und in der PCR nur ein unwesentlicher Fortschritt festzustellen. Danach wurde die Dosis von 400 auf 600 mg angehoben. Nach weiteren drei Monaten war dann zytogenetisch nichts mehr zu finden, und die PCR sah auch besser aus (mittlerweile ist die PCR bei mir negativ bzw. pendelt um die Nachweisgrenze).
Hast Du Deinen Onkologen auf eine Dosiserhöhung beim Glivec angesprochen? Möglicherweise ist das auch noch eine Variante, wenn Du Glivec gut verträgst. Ob ein Umstieg auf Tasigna oder Sprycel nicht doch besser ist, musst Du aber mit Deinem Onkologen diskutieren. Ich bin kein Arzt und kann nur meine eigene Erfahrung wiedergeben.
Alles Gute
Niko
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Seit 11.08.09 nehme ich täglich 400mg Glivec (absolut zuverlässig jeden Tag zur gleichen Zeit).
Es fand eine vollständige hämatologische Remission statt, aber leider kein zytogenetisches Ansprechen (2 fache Überprüfung im Dezember und Februar). <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Mein Onkologe spricht von Therapieversagen und empfiehlt einen Medikamentenwechsel auf Sprycel oder Tasigna. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Ratschläge geben?
Hier der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.quilt-company.de/privat/Befund_2010_03.pdf" TARGET="_blank">Befund</A><!-- BBCode End -->
Viele Grüße
Felice
_________________
1963 geboren
05.08.09 CML Diagnose
11.08.09 400mg Glivec
Es fand eine vollständige hämatologische Remission statt, aber leider kein zytogenetisches Ansprechen (2 fache Überprüfung im Dezember und Februar). <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Mein Onkologe spricht von Therapieversagen und empfiehlt einen Medikamentenwechsel auf Sprycel oder Tasigna. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Ratschläge geben?
Hier der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.quilt-company.de/privat/Befund_2010_03.pdf" TARGET="_blank">Befund</A><!-- BBCode End -->
Viele Grüße
Felice
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