Hallo Phil,

mir geht es ähnlich wie dir. Mich hat die Diagnose völlig überraschend im August 2009 im Alter von 27 Jahren getroffen. Meine Leukozyten lagen auch bei rund Tsd. 270.

Allerdings muss ich sagen, dass ich eigentlich fast nichts von der Krankheit merke. Zwar schwanken meine Blutwerte immer noch und ich habe noch keine Remission erreicht, aber ich fühle mich gut. Ich bin nach 6 Tagen wieder zur Arbeit gegangen, mache viel Sport und gehe feiern.

Ich vergesse eigentlich oft, wie krank ich bin, und bin dann immer überrascht, wenn mich Freunde/Verwandte ständig nach meinem Befinden fragen. Ich denke dann oft "Warum fragen die ständig? Ich habe doch nichts...".

Das ist schon irgendwie ein seltsamer Zustand, in dem man sich da befindet.

Liebe Grüße,
Flo
[addsig]

Hallo,
wir sind auch noch relativ "neu" in der CML-Familie, noch nicht ganz ein Jahr.
Dass es Dir zur Zeit wegen Übelkeit und Krämpfen noch gut geht ist ganz normal, der Wirkspiegel von Glivec braucht 10-14 Tage, ehe er komplett "aufgebaut" ist.
Ich will Dich nicht verunsichern, aber es bringt nichts, sich einzureden, dass der Kelch an einem schon vorübergeht und sich in Sicherheit zu wiegen. Die meisten Patienten haben nach 10-14 Tagen Nebenwirkungen und bei uns kam nach anfänglicher Begeisterung das "böse" Erwachen natürlich auch: Freitag nachts, kein Mensch zu erreichen und mein Mann konnte es vor Muskelschmerzen kaum mehr aushalten. Also ich finde es sinnvoll, wenn man sich schon vorher schon informiert, was man im Fall der Fälle (ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir erspart bleibt und es Dir in einer Woche immer noch so gut geht) etwas zu Hause hat und gegensteuern kann. Die Nebenwirkungen sind nämlich nach Rücksprache mit Deinem behandelnden Dok relativ einfach in den Griff zu kriegen. Die gute Nachricht ist, die unangenehmen Nebenwirkungen sind in der Regel nur von kurzer Dauer und nach ein paar Wochen lebt es sich eigentlich fast wie vorher. Schön, dass es Dir gut geht, sollte es mal anders sein, immer dran denken, es wird wieder besser! Ganz liebe Grüße
[addsig]

danke für die vielen Positiven antworten das ist schön mal sowas zu lesen:)

also ich fühle mich da in sehr guter Behandlung, und bin jetzt teil einer Studie. Mein Prof heisst Dr. Novotney?! Vergesse immer noch sein name:D habe da soviele Ärtzte kennengelernt.

Nutelle esse ich eh nicht;) Bis jetzt ist alles wie vorher, nur das ich halt morgens 100€ Edelpillen nehme <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Wenn man den Humor verliert kann man auch gleich aufgeben, und rum heulen bringt auch nix wenn man CML hat

ps. danke danke danke
Gruß
Mr. Philadelphia

Hallo Phil,
ich war 30, als mich die CML-Botschaft erreichte. Dank Glivec hat sich mein Alltag nicht verändert, ich laufe auch unverändert weiter und seit einiger Zeit auch Marathon.
Alles Gute
Holger

Hallo Phil,
ich war auch ziemlich jung, als ich an CML erkrankt bin (2007 mit 23 Jahre). Super, dass du auch so positiv damit umgehst. ich mach das genauso und wüsste auch nicht, warum man das alles nicht mit humor nehmen sollte.

hab seid heute auch wieder mit glivec angefangen- hatte wegen einer schwangerschaft 1 jahr pause. bin mal gespannt, ob ich es genauso gut vertrage wie vor der schwangerschaft.

studierst du oder bist du schon im berufsleben?

alles liebe und beste grüße
Elisa
[addsig]

Hallo,

also mit "Phil" fange ich garnicht erst an, dafür finde ich das Thema zu ernst, aber schön zu sehen, dass es dir nicht den (schwarzen) Humor verschlagen hat.

Ich denke Essen ist eine wirklich gute Adresse, wir waren auch dort in Behandlung. Das du die Nachricht CML so gut weggesteckt hast, ist für mich ein Zeichen, dass man dich in Essen (sehr) gut beraten hat - und das ist bei CML eigentlich mit das Wichtigste.

Viel Glück bei deiner Behandlung!

Ulli
[addsig]

Hallo Phil,

Du wirst feststellen, viele hier im Forum sind jüngeren Geburtsdatums.

Du hast hier Eltern von CMLerkfrankten Kindern, die z.T. noch in der Grundschule gehen und
auch Jan (Betreiber dieser HP und auch ich) waren relativ jung, als uns die Diagnose gestellt wurde.

Sicherlich wirst Du hier im Laufe der Zeit viele Diskussion verfolgen, Fragen stellen und Tipps bekommen.
Beliebt sind immernoch gg. die Übelkeit von Glivec Nutella und gegen die Muskelkrämpe chininhaltiges Bitter-Lemon. Du wirst dies sicher auch noch bemerken.

Ob Essen wirklich die beste Adresse ist, bezweifel ich. Sicherlich eine gute Adresse, aber davon gibt es gottseidank in Deutschland einige (z.B. Mannheim, Jena, München, ....)
Wichtig ist es einen CMLerfahrenden Arzt zu finden, dann ist es prinzipiell egal, wo Du behandelt wirst.

Gruss

marc

[addsig]

Hallo,

ich habe seid dem 4.03.10 CML, bin in der Uni Klinik Essen. Es ist die beste adresse für CML, wenn ihr mal stress habt dann versucht dahin zu gehen. Die Ärzte dort sind wirklich sehr gut. haben wohl nie Zeit aber dafür forschen sie den ganzen Tag

Meine Leukos waren auf 275T sind jetzt aber schon wieder (stand FR 12.03.10) auf 30T. Bin grade 21 geworden, meine Milz ist nur maginal vergörßert (1.6). Naja und jetzt suche ich im Internet nach "gleichgesinnten"

Ich bin jetzt in einer Studie mit drin und bekomme ab April 800Mg Glivec. Ich bin wirklich sehr froh das es dieses Glivec gibt, dazu muss ich sagen fühle ich mich an sich sehr gut, ich merke bis jetzt keine nebenwirkung nehme es seit dem 12.03. hoffe dass, das auch so bleibt.

Gibt es sonst noch jmd hier der in meinem Alter ist?

Den schock habe ich schnell verarbeitet damit ich wieder im Normalzustand bin, zum glück habe ich eine Starke Familie und gute Freunde die Hinter mir stehen.

So und jetzt bin ich gespannt.

Ich nenne mich mal Mr. Philadelphia <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">