Molek. Befund nach 3 Monaten Glivec

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Florentine
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Beitrag von Florentine » 23.02.2010, 17:24

Hallo Jan,

danke für die prompte Antwort. Nun bin ich schon schlauer. :-)

Wenn man bedenkt, dass man mit 99-100 kranken Zellen startet, sind die Werte wirklich nicht schlecht. Ich hoffe so sehr, dass bald keine kranken Zellen mehr da sind.
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jan
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Beitrag von jan » 23.02.2010, 15:02

Hallo Florentine

dann wurde vermutlich noch keine PCR gemacht, sondern eine sogenannte "FISH"-Untersuchung, mit der das Philadelphia-Chromosom bei ein paar Dutzend bis Hundert Zellen entdeckt werden kann. Die sehr empfindliche PCR macht meines Wissens erst Sinn, wenn die Zytogenetik (Knochenmark) keine Ph-Chromosomen mehr aufweist.

Grundsätzlich siehst Du am Ergebnis, dass Imatinib deutlich wirkt, denn 78 von 100 Zellen waren leukämiefrei, oder anders gesagt, nach FISH waren noch 22% der Zellen mit CML-Merkmal... Vor Therapiestart waren vermutlich 100 von 100 mit CML. Insofern - die Therapie funktioniert.

Prozentzahlen zu vergleichen bringt in der Phase noch nichts. Nach <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=750" TARGET="_blank">Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End --> müßtest Du nach 6 Monaten immer noch mehr als 35% haben, um das Ansprechen als suboptimal einzustufen - Du hast aber nach 5 Monaten schon 22% unterschritten...

Grüße
Jan


Florentine
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Beitrag von Florentine » 23.02.2010, 13:03

Ich muss sagen, dass ich nach meinem gestrigen Arztbesuch ein bißchen irritiert bin.

Ich habe das Ergebnis von der Untersuchung des peripheren Blutes bzw. vom PCR-Test bekommen und eigentlich auch mit einer Prozentzahl gerechnet.

Mit wurde dann aber lediglich mitgeteilt, dass noch 22 von 100 Zellen die Mutation aufweisen würden (nach nunmehr 5 Monaten Glivec).

Ich habe jetzt gerade gar keine Vorstellung davon, ob das gut oder schlecht ist...

Weiß jemand was mit diesem Wert anzufangen?
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jan
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Beitrag von jan » 21.02.2010, 23:31

Hallo Peter,

grundsätzlich würde ich als Laie sagen: mach Dich wegen Blutwerten nicht nervös. Aus dem Differentialblutbild kann man meines Wissens nur wenig rauslesen, vor allem nicht in Isolation einzelner Werte. Das kann nur einen Arzt unter Ansehen aller Werte.

Und Deine PCR-Werte gehen nach unten (Februarwert unter Novemberwert), was eigentlich grundsätzlich gut sein sollte. Natürlich könnte es immer schneller gehen, aber wir machen hier kein olympisches Wettrennen. Das Vergleichen von Prozentzahlen mit anderen Patienten und verschiedenen Laboren bringt einfach nichts, denn PCR ist keine mathematische Wissenschaft, sondern ist von sehr vielen Faktoren abhängig (z.B. Probenqualität, Probenaufbereitung, PCR-Methode, Kontrollgen/Primer, und ganz wichtig: Verlauf, d.h. frühere Werte, und Gesamtkontext der CML des Patienten).

Auch kann eine höhere Dosis Vor- oder Nachteile haben. Vorteile, wenn die höhere Dosis trotzdem gut verträglich ist und gleichzeitig zu besserem Ansprechen führt. Nachteile, wenn die Nebenwirkungen steigen und daher die Gefahr einer Unterbrechung steigt, z.B. aufgrund von erhöhten Leberwerten; die Gefahr der Unterbrechung kann höher sein als die Gefahr eines schlechteren Ansprechens unter ununterbrochener Therapie.

Es gibt <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=750" TARGET="_blank">Therapieleitlinien</A><!-- BBCode End -->, die 20 weltweite CML-Experten erstellt haben. Darin ist zusammegedampft, was an Erfahrung mit tausenden Studienteilnehmern gesammelt wurde. Darin hat man einen Zeitplan festgelegt, welche "Therapiemeilensteine" man wann erreicht haben sollte. Erreicht man sie nicht, gibt es "Fragezeichen" (suboptimales Ansprechen innerhalb einer Zeitfrist) oder "deutliche Warnsignale" (Therapieversagen). Dann gibt es Handlungsbedarf. Die meisten Patienten erreichen diese Meilensteine natürlich früher. Es gibt aber keinen Nachweis, dass noch höhere Schnelligkeit von irgendeinem medizinischen Vorteil ist. Insofern finde ich, dass das "Prozentzahlen-vergleichen" hier im Forum nur zu Unglücklichsein des vermeintlich Langsameren führt -- aber sonst gar nichts bringt.

Blutspiegelmessung kann man machen; dort könnte man im Falle, dass die PCR-Werte nicht noch weiter sinken, rausfinden, ob im Blut eine ausreichende Menge Wirkstoff ankommt und ob es evtl ein Stoffwechsel- oder Therapietreueproblem gibt. Der Blutspiegel-Test für Imatinib ist über "EUTOS" meines Wissens sogar kostenlos; Dein CML-Experte sollte wissen, wo er diesen durchführen lassen kann.

Zum Thema Körpergewicht - da haben Studien gezeigt, dass dies bei der Aufnahme von Imatinib wohl kein Faktor ist. Aus der Fachinformation: "Der Einfluss des Körpergewichts auf die Clearance von Imatinib zeigt sich darin, dass bei einem Patienten von 50 kg eine mittlere Clearance von 8,5 l/h erwartet werden kann, während bei einem Patienten von 100 kg die Clearance auf 11,8 l/h ansteigt. Diese Veränderungen begründen keine Dosisanpassung nach kg Körpergewicht."

Viele Grüße
Jan


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Haggi
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Beitrag von Haggi » 21.02.2010, 22:58

Hallo Peter,


nun ich bin auch ein Koloss ;) Hatte Anfangs auch um 100 Kilo. Begonnen habe ich mit 400 mg wurde aber dann auf die 800er Linie randomisiert (ich nehme an der CML Studie Teil).

In der Tat kann man den Wirkstoffspiegel messen. Das wird im Peripheren Blut gemacht, und zwar 22 Stunden nach der letzten Einnahme. War bei mir auch mal angedacht nachdem meine Werte ned sinken wollten.

Es ist nie falsch mal nen Onkologisches Zentrum aufzusuchen, die sind da von Fach.

Und vergiss nicht. Wenn Glivec nicht wirkt, dann gibt es 2. und 3. Linie an Medis, weitere Mittel in der Studienphase und als letztes Mittel auch ne Transplantation. Wäre doch gelacht wenn wir ned alle noch der Rentenkasse auf der Tasche liegen irgendwann :)

Haggi
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Peterpeter
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Beitrag von Peterpeter » 21.02.2010, 22:13

Hallo Haggi,

ihr seid ja hier wirklich alles sehr nett, macht immer Mut und helft wo Ihr könnt. Vielen Dank!

Nach 3 Monaten Glivec war mein Arzt zufrieden, jetzt nicht mehr so, werde mich in einem Zentrum vorstellen, mein Arzt begrüßt dies.
Der nächste Gedanke der mich nicht los lässt ist die Frage der ausreichenden Verteilung des Wirkstoffes, bin nun wirklich kein Leichtgewicht. Kann man eine Wirkstoffmessung im Blut machen lassen? Hat das jemand schon mal gemacht?

Gruß
Peter
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Haggi
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Beitrag von Haggi » 21.02.2010, 21:34

Hallo Peter,

ich bin nach 6 Monaten in Molekularer Remission , trotzdem sind meine Blutwerte bis heute nicht "normal". Meistens sind in einigen Werten etwa 10-20 % unter Normal (besonders die einzelnen Formen der Leukozyten).

Für die Hämatologische Remission gelten dir Richtlinien:

Leukos im Normbereich, Thrombos im Normbereich, Milz nicht mehr vergrößert.

Anisozystose findest du hier :http://flexikon.doccheck.com/Anisozytose

Ist eine Problem mit dem Blutzellwachstum.
Trotzdem kannst du in Hämatologischer Remission sein, da da nicht alle Werte rein fallen (ich hab den Link ned im Kopf wo man dir genauen Kriterien findet).

Die Werte sind bei mir auch Anfangs sehr Langsam gefallen. Keine Bange, wird schon.

Die 800 mg sind zumindest für mich besser Verträglich als die 400mg (keine Knochenschmerzen mehr, keine Magenprobleme)

Haggi
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Peterpeter
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Beitrag von Peterpeter » 21.02.2010, 21:17

Hallo,

Welche Rollen spielen bei einem Differential-Blutbild:
Segmentkernige (erniedrigt)
Lymphozythen (manchmal erhöht)
was versteht man unter Anisozystose +

in Bezug auf Erreichen von Therapiezielen?
Danke

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Peterpeter
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Beitrag von Peterpeter » 21.02.2010, 21:12

Danke für Deine Antwort, momentan versuche ich alles einzufangen an Werten und versuche zu verstehen.

Gruß
Peter
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unknown

Beitrag von unknown » 18.02.2010, 22:50

Hallo Peter,
Dich bedrückt jetzt also, dass Deine Werte nicht sehr schnell fallen, sondern eher langsam, also zwischen November und Februar um weniger als 0,5 bei einem Wert über 2,5.
Viele Patienten, von denen ich die Krankheitsgeschichte hier mitbekommen habe, hatten einen schnelleren Abfall der Werte. Aber das muß natürlich nichts heißen.
Lies mal die Berichte von Jörn aus Hamburg (viele Grüße :-) ), der lange darum gerungen hat. Hast Du auch von dort die Sache mit den 600 und den 800, und das eine sei nicht so gut wie das andere?? Rein mathematisch kann 600 nicht schlechter als 400 sein, wohingegen sich der therapeutische Effekt (wiederum abstrakt betrachtet, ohne medizinische Absicherung) bei der Gabe von 800 möglicherweise als deutlicher darstellen könnte gegenüber einer 400er-Standardbehandlung (HINWEIS: rein mathematisch, nicht abgesichert).

Bei der Behandlung spielen ja sehr viele Gründe eine Rolle. So könnten 800-er Behandlungen nebenwirkungsreicher sein als 600 (wäre ja wohl logisch). Ich würde - wenn ich kein Arzt wäre, was ich persönlich auch nicht bin - mich einerseits auf diese Argumente beziehen, wenn ich mit dem Arzt zu tun habe (gibt es einen Grund, nicht direkt 800 zu wählen?) und mir insbesondere auch eine zweite Meinung bei einem renommierten Therapiezentrum einholen. Sag, wo Du wohnst, dann bekommst Du sicher "wohnortnahe" Empfehlungen; ich empfehle die Uni-Klinik in Köln.

Du solltest nur möglichst nicht in Panik verfallen, wozu man natürlich neigt, wenn nicht alles tip-top verläuft, so wie bei den anderen, bei denen es "easy" zu gehen scheint. Ich persönlich nutze jetzt ja das vierte Medikament; meines Erachtens muß man flexibel sein und auch hartnäckig, wenn man das Gefühl hat, die Behandlung schlägt nicht so recht an (hämatologisch dürfte doch nichts mehr nachzuweisen sein, und zellulär?). Andererseits brauchen die Ärzte auch ein bißchen Zeit für Diagnostik, wenn es nicht rund läuft, die muß man ihnen lassen.

Und was die Stanze anbelangt; nach meinem Kenntnisstand braucht man sie heute eher selten (ich bin 10mal gestanzt worden, aber das letzte Mal vor ca. 1,5 Jahren...), weil doch das meiste übers Blut gesehen werden kann. Die Stanze benötigt man eher für Spezialfälle, wenn ich es richtig verstanden habe, damit kenne ich mich aber nicht aus. Und selbst wenn man stanzen würde, wäre es noch so, dann werden eben mehr Erkenntnisse gewonnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir Zuversicht und Gelassenheit vermitteln, auch wenn es vielleicht anders rüberkommt.
Sei aufmerksam und hole Dir eine zweite Meinung ein, aber mach Dich nicht verrückt.

Grüße von
Lise

Peterpeter
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Beitrag von Peterpeter » 18.02.2010, 22:16

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Peter,
derzeit liege ich unter der Nachweisgrenze der PCR. Das BCR-ABL ist nicht mehr nachweisbar, ich habe also Nullen genug... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Bin jetzt seit etwa 3 1/2 Jahren mit Glivec dabei. Ich arbeite normal, und habe auch sonst keine Einschränkungen, Sport ist kein Problem.
Das Warten auf Werte finde ich immer noch stressig, das bleibt wohl auch so....

Wenns drauf Ankommt, ist 800mg vermutlich sicherer als 600mg. Das muss Dein Arzt entscheiden. Macht der nicht automatisch die Untersuchung des Knochenmarks mit der PCR aus dem normalen Blut? Bei mir ist das immer gleich mitgemacht worden, bis die PCR sehr tief war.

Alles Gute
Niko
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo,

bin jetzt angemeldet.
Bei mir war es bisher so, dass lediglich ein kleines Blutbild (erst alle 2 Wochen, dann alle 4 Wochen) und die molekulargenetische Untersuchung (vierteljährlich, bisher 2mal), mit Blut aus der Vene gemacht wurde. Nur die erste Untersuchung war Knochenmark

Gruß
Peterpeter (Peter gab es schon)
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NL
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Beitrag von NL » 18.02.2010, 22:03

Hallo Peter,
derzeit liege ich unter der Nachweisgrenze der PCR. Das BCR-ABL ist nicht mehr nachweisbar, ich habe also Nullen genug... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Bin jetzt seit etwa 3 1/2 Jahren mit Glivec dabei. Ich arbeite normal, und habe auch sonst keine Einschränkungen, Sport ist kein Problem.
Das Warten auf Werte finde ich immer noch stressig, das bleibt wohl auch so....

Wenns drauf Ankommt, ist 800mg vermutlich sicherer als 600mg. Das muss Dein Arzt entscheiden. Macht der nicht automatisch die Untersuchung des Knochenmarks mit der PCR aus dem normalen Blut? Bei mir ist das immer gleich mitgemacht worden, bis die PCR sehr tief war.

Alles Gute
Niko
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 18.02.2010, 21:47

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Peter,
zu Beginn der Therapie mit 400mg habe ich mich einmal gründlich ausgekotzt. Ich war vor dem Glivec-Start eine Nacht auf der Intensivstation (die Ärzte haben sich sehr gewundert, dass ich noch Treppen steigen konnte), dann zehn Tage "normal" im Spital. Nach dem Start mit Glivec habe ich einen Hautausschlag bekommen, Krämpfe und Wassereinlagerungen sowie das übliche Leuko- und HB-Tief. Der Spuk war bis auf gelegentliche Krämpfe und nachlassende Wassereinlagerungen nach 6 Wochen vorbei.
Von der Dosiserhöhung auf 600mg habe ich nichts gemerkt, keine verstärkten Nebenwirkungen.
Gruss
Niko
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Niko,

dass klingt ganz schön heftig. Hatte mit so etwas eigentlich gerechnet, ist aber vollkommen ausgeblieben. Wasser in den Beinen ja, hatte ich vorher schon, war bekannt, ist aber nicht schlimmer geworden.
Ab und zu ein paar Krämpfe, ja schon, aber nichts Besonderes. Ja, auch HB und Thrombos sind grenzwertig, dann noch die anderen weißen Blutzellen- auch ein wenig knapp. Für mich alles aber ganz easy, bis heute Nachmittag....
Ich habe irgendwo gelesen, dass die 600 Lösung u.U. gar nicht so gut sein soll, mein Arzt fing auch gleich mit den 800èrn an. Ist aber noch nicht entschieden. Erst Knochenmark, dann vielleicht noch zu einem anderen Doc.

Noch mal zu dir, dann liegst jetzt bei 0,3 (umgerechnet), nach 18 Monaten? Dann haste ja auch einiges durchgemacht, nervlich. Bist aber guter Dinge, wie ich meine und fitter in der Materie. Glückwunsch!
Danke für deine Erklärungen, ist schon nicht schlecht, wenn man sich darüber austauschen kann. Bin nur erstaunt, wie wenig ich nach einem halben Jahr von der Krankheit weiß.
Bin Dir sehr dankbar für den Austausch und wünsche Dir noch `ne Null mehr- kann ja nicht schaden ;-), hier werden Nullen nach dem vor und nach dem Komma wohl gern gesehen

Bis bald

Peter

NL
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Beitrag von NL » 18.02.2010, 21:25

Hallo Peter,
zu Beginn der Therapie mit 400mg habe ich mich einmal gründlich ausgekotzt. Ich war vor dem Glivec-Start eine Nacht auf der Intensivstation (die Ärzte haben sich sehr gewundert, dass ich noch Treppen steigen konnte), dann zehn Tage "normal" im Spital. Nach dem Start mit Glivec habe ich einen Hautausschlag bekommen, Krämpfe und Wassereinlagerungen sowie das übliche Leuko- und HB-Tief. Der Spuk war bis auf gelegentliche Krämpfe und nachlassende Wassereinlagerungen nach 6 Wochen vorbei.
Von der Dosiserhöhung auf 600mg habe ich nichts gemerkt, keine verstärkten Nebenwirkungen.
Gruss
Niko

unknown

Beitrag von unknown » 18.02.2010, 21:13

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Peter,
ich denke, dass mein Startwert grösser als 50 war, meine Werte sind nicht in % angegeben, was bei Dir anscheinend der Fall ist. Ich bin mit >600'000 Leukozyten diagnostiziert worden, von sehr geringen Lasten kann da wirklich nicht die Rede sein.
Ich bin nicht sicher, ob sich das vergleichen lässt, deshalb die Frage an Jan.
Gruss
Niko
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo,

Okay, jetzt habe ich es verstanden.
Du hattest mit Sicherheit auch einen enorm hohen LDH-Wert (Angabe der Tumorlast). Sorry, dass war wirklich kräftig. Meine Leukos lagen max. bei 84.000 was auch schon recht hoch war.
Aber letztendlich ist entscheidend wie Glivec anschlägt, wenn die Schweinebacken erst mal erniedrigt sind, was ja schnell geht (bei mir innerhalb von ca. 10 Tagen im Normbereich, kl. Blutbild) kommt die Wahrheit ans Licht. Wie bist du mit der höheren Gabe zurecht gekommen?

Gruß
Peter

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