Hallo Klaus,
viele haben verdient diese Krankheit zu besiegen.
Traurige Grüße
Mein Beileid gilt Steini Familie
ALL Werte nach 4.Kons.phase steigen nicht richtig
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nadi0057
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Ich kannte sie leider nicht aber ich selber leide an B All im Gedanken ist sie bei uns und ein großes Mitleid an ihre Eltern in so einer schweren zeit!!!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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jan
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WeissesBlut
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Dieses Diskussionsthema kann nun leider abgeschlossen werden. Steini hat es nicht geschafft, Sie ist Ende letzten Monats verstorben.
Ich war ständig mit Ihr über`s WWW in Kontakt. Sie war eine tolle und starke Frau, die es verdient hätte die Leukämie zu besiegen.
Mein Mitgefühl gilt Ihrer Familie
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steini
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WeissesBlut
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steini
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Hallo Klaus!
Das seh ich auch so, wenn alles glatt geht mit der KMT, dann ist Ruhe. Ich habe eigentlich von keinem Rückfall gehört. Bin im Moment gut drauf.
Werde mich nochmal mit jemanden treffen, der mit ner KMT von chronische Leukämie geheilt wurde. Die Pychologin hat mir auch berichtet nicht soviel negativ lesen, so schlimm ist es nicht. Das KH und die dortige Ärztin ist Spitze. Also was soll passieren, zu Weihnachten bin ich mit der Tablettentherapie zu Hause.
Ich hab nen alten Laptop und nen Stick von O2- so komm ich ins WWW. Das KH hat hier kein Internet!
Bitte schreib mir mal auf meine private Mail! THX
Liebe Grüße
Steini
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Das seh ich auch so, wenn alles glatt geht mit der KMT, dann ist Ruhe. Ich habe eigentlich von keinem Rückfall gehört. Bin im Moment gut drauf.
Werde mich nochmal mit jemanden treffen, der mit ner KMT von chronische Leukämie geheilt wurde. Die Pychologin hat mir auch berichtet nicht soviel negativ lesen, so schlimm ist es nicht. Das KH und die dortige Ärztin ist Spitze. Also was soll passieren, zu Weihnachten bin ich mit der Tablettentherapie zu Hause.
Ich hab nen alten Laptop und nen Stick von O2- so komm ich ins WWW. Das KH hat hier kein Internet!
Bitte schreib mir mal auf meine private Mail! THX
Liebe Grüße
Steini
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unknown
Hi Steini
Sche...... das die Biester wieder da sind. Zieht mich auch ein bisschen mit Runter.
Es geht wohl jedem Betroffenen so, man weiss, dass der Mist wieder kommen kann, hofft aber dass dem nicht so ist.
Wichtig ist, aber, und das tust Du ja, das Positive denken. Wenn die Transplantation funktioniert, ist der Scheiss Ein für Alle mal weg.
Mein Onkologe bot mir nach der Isolierzeit an, nur informativ, wie er sagte, mir das Transplantationszentrum in der Basler Uni Klinik mal anzuschauen und ein par Infos von dort zu bekommen.
Ich war dann Ende August dort. Hörte sich Alles recht "hart" an, aber die sagten auch, dass nach einer erfolgreichen KMT die weiteren Aussichten sehr gut wären. Und da sie einem Dort wirklich Alles aufs Brot schmieren was schief laufen könnte, muss man sich da auch nicht einen allzu grossen Kopf machen.
Ich erinnere mich noch daran, als ich vor Beginn meiner Chemo die Infobroschüre dazu gelesen habe. Danach war ich zwei Tage im Zweifel, ob ich das Alles auf mich nehmen soll. Doch im Nachhinein war dann Alles nur halb so "schlimm".
Ich wünsche Dir viel Kraft für Alles was jetzt auf Dich zukommt, dass schnell ein passender Spender gefunden wird, und ich weiss, dass Du es schaffen wirst.
Halte mich auf dem laufenden.
Wie ist es im KH mit der Anbindung ans WWW ?
WIR SCHAFFEN DASS!!!!!!!!!!!!!!!
Gruss
Klaus
Sche...... das die Biester wieder da sind. Zieht mich auch ein bisschen mit Runter.
Es geht wohl jedem Betroffenen so, man weiss, dass der Mist wieder kommen kann, hofft aber dass dem nicht so ist.
Wichtig ist, aber, und das tust Du ja, das Positive denken. Wenn die Transplantation funktioniert, ist der Scheiss Ein für Alle mal weg.
Mein Onkologe bot mir nach der Isolierzeit an, nur informativ, wie er sagte, mir das Transplantationszentrum in der Basler Uni Klinik mal anzuschauen und ein par Infos von dort zu bekommen.
Ich war dann Ende August dort. Hörte sich Alles recht "hart" an, aber die sagten auch, dass nach einer erfolgreichen KMT die weiteren Aussichten sehr gut wären. Und da sie einem Dort wirklich Alles aufs Brot schmieren was schief laufen könnte, muss man sich da auch nicht einen allzu grossen Kopf machen.
Ich erinnere mich noch daran, als ich vor Beginn meiner Chemo die Infobroschüre dazu gelesen habe. Danach war ich zwei Tage im Zweifel, ob ich das Alles auf mich nehmen soll. Doch im Nachhinein war dann Alles nur halb so "schlimm".
Ich wünsche Dir viel Kraft für Alles was jetzt auf Dich zukommt, dass schnell ein passender Spender gefunden wird, und ich weiss, dass Du es schaffen wirst.
Halte mich auf dem laufenden.
Wie ist es im KH mit der Anbindung ans WWW ?
WIR SCHAFFEN DASS!!!!!!!!!!!!!!!
Gruss
Klaus
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steini
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Klaus!
Schön, daß Dein Urlaub gut war. Ja, Hitze ist manchmal ganz schön anstrengend.
Hast ja noch ne ganze Zeit vor Dir. Interessante Therapie- aber alles braucht seine Zeit.
Man kriegt doch nur ca. 74 Wochen Krankengeld. Was kommt danach- sone Übergangsrente?
Tja- bei mir ist das gekommen, was bei allen im Hinterkopf war und alle nicht wahr haben wollten.
Die Biester sind wieder da! Jetzt geht nur noch Knochenmarkspende. Bin schon typisiert und als suchend eingetragen. Ich bin guter Dinge. Jetzt bin ich wieder im KH- eine neue Chemo ca. 3-4 Wochen. Danach kurz nach Hause (1-2 Wochen?). Wenn sie dann einen Spender gefunden haben, geht die Therapie zur Transplantation los. Wenn nicht nochmal ne Chemo.
Die Vorbereitung zur KMT ist auch wieder ne harte Chemo und Ganzkörperbestrahlung. Dann ist alles auf "0" und das neue KM kommt. Das dauert ca. 6-8 Wochen unter totaler Isolierung.
Danach bis zu 6 Monate Tabletten, damit nix abgestoßen wird.
Ich bin ganz guter Dinge. Schlimmer wäre es, wenn es in 5 Jahren oder gewesen wäre.
Komisch war nur: am 24.07.2008 hab ich die Diagnose Leukämie bekommen und am 24.07.2009 wieder das gleiche....tztz...
Weg mit den Plänen Arbeitengehen- Chef war auch enttäuscht, aber steht voll hinter mir.
WIR MUESSEN DAS SCHAFFEN!!!!!!
Liebe Grüße
Steini
[addsig]
Schön, daß Dein Urlaub gut war. Ja, Hitze ist manchmal ganz schön anstrengend.
Hast ja noch ne ganze Zeit vor Dir. Interessante Therapie- aber alles braucht seine Zeit.
Man kriegt doch nur ca. 74 Wochen Krankengeld. Was kommt danach- sone Übergangsrente?
Tja- bei mir ist das gekommen, was bei allen im Hinterkopf war und alle nicht wahr haben wollten.
Die Biester sind wieder da! Jetzt geht nur noch Knochenmarkspende. Bin schon typisiert und als suchend eingetragen. Ich bin guter Dinge. Jetzt bin ich wieder im KH- eine neue Chemo ca. 3-4 Wochen. Danach kurz nach Hause (1-2 Wochen?). Wenn sie dann einen Spender gefunden haben, geht die Therapie zur Transplantation los. Wenn nicht nochmal ne Chemo.
Die Vorbereitung zur KMT ist auch wieder ne harte Chemo und Ganzkörperbestrahlung. Dann ist alles auf "0" und das neue KM kommt. Das dauert ca. 6-8 Wochen unter totaler Isolierung.
Danach bis zu 6 Monate Tabletten, damit nix abgestoßen wird.
Ich bin ganz guter Dinge. Schlimmer wäre es, wenn es in 5 Jahren oder gewesen wäre.
Komisch war nur: am 24.07.2008 hab ich die Diagnose Leukämie bekommen und am 24.07.2009 wieder das gleiche....tztz...
Weg mit den Plänen Arbeitengehen- Chef war auch enttäuscht, aber steht voll hinter mir.
WIR MUESSEN DAS SCHAFFEN!!!!!!
Liebe Grüße
Steini
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unknown
Hallo Stoni
Ja, der Urlaub war erholsam, nur war es fast zu heiss. Teilweise hatten wir um die 40 Grad im Schatten.
Schön, dass Deine Leukos wieder angesprungen sind, und wenn der Proff sagt das wäre ein gutes Zeichen, umso besser.
Hast Du schon die Punktionsergebnisse ?
Meine Therapie zieht sich etwas länge hin als Deine, die intensive Phase umfasste 4 Zyklen. Bei der ersten Phase musste ich 4 Wochen im Isolierzimmer sein, war nicht gerade angenehm,
Wie im Knast, nur ohne Hofrundgang, aber das wirst Du ja auch erlebt haben.
Der zweite Zyklus wurde auch Stationär durchgeführt, allerdings im Zweierzimmer, und wenn ich wollte konnte ich auch mal raus gehen. Da sich in dieser Zeit einige Komplikationen einstellten war ich dann doch fast 3 Wochen im Spital.
Der 3 Zyklus war dann nach einer Woche Krankenhaus abgeschlossen und den vierten haben Sie ambulant durchgeführt.
Die Erhaltungstherapie soll bei mir insgesammt 2 Jahre dauern, und ich nehme die Medis immer zu Hause ein, ein Spitalaufenthalt ist nicht nötig.
Meine Blutwerte werden jede Woche kontrolliert. Die Trombos und das Hb sind fast immer konstant, plus minus 30 und immer in der "Normalzone", zwar an der untern Grenze, aber so what.
Die Leukos schwankten bisher immer zwischen 2 und 5,5, aber wie schon geschrieben steuern Sie mit diesen Werten die Medikamenteneinnahme.
Ich denke die Leukos werden Hier mit anderen Zahlen angegeben. Ich vermute aber dass 2 z.B in Deutschland 2000 wären.
Morgen, respektiv Heute hole ich mir am Vormittag meine Monatliche Onkovit-ration im Spital ab, ist aber nur eine kurze Sache. Das ganze Drumherum nimmt mehr Zeit in Anspruch als der Hauptakt
Melde Dich mal wieder, wenn die Punktionsergebnisse da sind.
elf
Wir schaffen DAS, OK.
Gruss
Klaus
Ja, der Urlaub war erholsam, nur war es fast zu heiss. Teilweise hatten wir um die 40 Grad im Schatten.
Schön, dass Deine Leukos wieder angesprungen sind, und wenn der Proff sagt das wäre ein gutes Zeichen, umso besser.
Hast Du schon die Punktionsergebnisse ?
Meine Therapie zieht sich etwas länge hin als Deine, die intensive Phase umfasste 4 Zyklen. Bei der ersten Phase musste ich 4 Wochen im Isolierzimmer sein, war nicht gerade angenehm,
Wie im Knast, nur ohne Hofrundgang, aber das wirst Du ja auch erlebt haben.
Der zweite Zyklus wurde auch Stationär durchgeführt, allerdings im Zweierzimmer, und wenn ich wollte konnte ich auch mal raus gehen. Da sich in dieser Zeit einige Komplikationen einstellten war ich dann doch fast 3 Wochen im Spital.
Der 3 Zyklus war dann nach einer Woche Krankenhaus abgeschlossen und den vierten haben Sie ambulant durchgeführt.
Die Erhaltungstherapie soll bei mir insgesammt 2 Jahre dauern, und ich nehme die Medis immer zu Hause ein, ein Spitalaufenthalt ist nicht nötig.
Meine Blutwerte werden jede Woche kontrolliert. Die Trombos und das Hb sind fast immer konstant, plus minus 30 und immer in der "Normalzone", zwar an der untern Grenze, aber so what.
Die Leukos schwankten bisher immer zwischen 2 und 5,5, aber wie schon geschrieben steuern Sie mit diesen Werten die Medikamenteneinnahme.
Ich denke die Leukos werden Hier mit anderen Zahlen angegeben. Ich vermute aber dass 2 z.B in Deutschland 2000 wären.
Morgen, respektiv Heute hole ich mir am Vormittag meine Monatliche Onkovit-ration im Spital ab, ist aber nur eine kurze Sache. Das ganze Drumherum nimmt mehr Zeit in Anspruch als der Hauptakt
Melde Dich mal wieder, wenn die Punktionsergebnisse da sind.
elf
Wir schaffen DAS, OK.
Gruss
Klaus
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steini
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo!
Stimmt ALL- Erkrankte findet man schwer. Schön aber endlich jemanden gefunden zu haben.
Ich war gestern zum Bluttest: HB und Thrombos super, nur die Leukos sind mit 16370 übers Ziel hinausgeschossen. Der "Blutdoktor" war etwas besorgt, meinte aber für eine Wiederkehr von ALL sind die Thrombos zu gut. Der Professor war total happy und meinte, daß liegt daran, daß die Werte ewig nicht gestiegen sind. Morgen wird Knochenmark punktiert. Übermorgen ein Grundergebnis und in einer Woche kommt die ganze Wahrheit ans Licht. Dann gehts vielleicht auch endlich weiter. Es sind nur noch 2 Therapien.
Meine Behandlung soll theoretisch 52 Wochen (1 Jahr) gehen- die ersten 13 Wochen Intensiv und danach alles Erhaltung. Dann bin ich wohl fertig.
Eingesetzt wurden u.a. MTX, Cyclo, Arac, Prednisolon und noch mehr Zeug. Meist mußte ich im KH bleiben- ab Behandlung über das Fallen bis zum Steigen der Werte.
Ist dies bei Deiner Erhaltungstherapie nicht der Fall? Wie weit gehen denn die Werte runter?
Grüße Steini
PS: Hoffe Du hattest einen erholsamen Urlaub!
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Stimmt ALL- Erkrankte findet man schwer. Schön aber endlich jemanden gefunden zu haben.
Ich war gestern zum Bluttest: HB und Thrombos super, nur die Leukos sind mit 16370 übers Ziel hinausgeschossen. Der "Blutdoktor" war etwas besorgt, meinte aber für eine Wiederkehr von ALL sind die Thrombos zu gut. Der Professor war total happy und meinte, daß liegt daran, daß die Werte ewig nicht gestiegen sind. Morgen wird Knochenmark punktiert. Übermorgen ein Grundergebnis und in einer Woche kommt die ganze Wahrheit ans Licht. Dann gehts vielleicht auch endlich weiter. Es sind nur noch 2 Therapien.
Meine Behandlung soll theoretisch 52 Wochen (1 Jahr) gehen- die ersten 13 Wochen Intensiv und danach alles Erhaltung. Dann bin ich wohl fertig.
Eingesetzt wurden u.a. MTX, Cyclo, Arac, Prednisolon und noch mehr Zeug. Meist mußte ich im KH bleiben- ab Behandlung über das Fallen bis zum Steigen der Werte.
Ist dies bei Deiner Erhaltungstherapie nicht der Fall? Wie weit gehen denn die Werte runter?
Grüße Steini
PS: Hoffe Du hattest einen erholsamen Urlaub!
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Hallo steini
"schön" hier etwas von einem ALL patienten zu lesen. unsre sorte ist bei den erwachsenen ja recht rar.
ich selbst bin 43 jahre und etwa drei monate "vor" dir. meine diagnose lautete T-ALL, die ganzen CD befunde habe ich nicht mehr im Kopf. Bei mir wurde direkt zu beginn eine Spendersuche eingeleitet, da der onkologe befürchtete, dass ich ein fall für eine KMT wäre. Dies hat sich Gott sei dank nicht bestätigt. Die Chemo hat super angeschlagen, wie bei dir ja wohl auch. ich hatte meine letzte chemo anfang januar.
seit anfang april bin ich nun in der erhaltungstherapie mit purinethol, mtx und einmal monatlich 2mg onkovin über den port.
diese medikamente wirken auf die blutbildung, und können eine KM- depression verursachen, deshalb müssen die lieben leukos etwas höher sein.
mein onkologe steurt meine medikamenteneinnahme an hand der leukowerte. unter 3 setze ich die medis immer eine woche ab.
einmal sogar hat es drei wochen gedauert, bis ich wieder einwerfen durfte/musste.
ich denke dein körper ist noch zu fertig von der chemo. die werte sind zwar tief, aber aus meiner sicht nicht bedenklich, zumal ich immer denke, besser niedrige leukos als viel zu hohe werte.
ich werde nach GRALL Hyper Arm B behandelt, dennoch denke ich wird die behandlung deiner ALL sehr ähnlich sein
ich wünsch dir also alles gute und hoffe dass auch bei dir bald die erhaltungstherapie begonnen werden kann.
ich werde heute nacht nach kroatien in den urlaub fahren, wenn ich wieder zurück bin schaue ich nochmals hier rein, und hoffe dass du nur positives zu berichten hast.
gruss
klaus
"schön" hier etwas von einem ALL patienten zu lesen. unsre sorte ist bei den erwachsenen ja recht rar.
ich selbst bin 43 jahre und etwa drei monate "vor" dir. meine diagnose lautete T-ALL, die ganzen CD befunde habe ich nicht mehr im Kopf. Bei mir wurde direkt zu beginn eine Spendersuche eingeleitet, da der onkologe befürchtete, dass ich ein fall für eine KMT wäre. Dies hat sich Gott sei dank nicht bestätigt. Die Chemo hat super angeschlagen, wie bei dir ja wohl auch. ich hatte meine letzte chemo anfang januar.
seit anfang april bin ich nun in der erhaltungstherapie mit purinethol, mtx und einmal monatlich 2mg onkovin über den port.
diese medikamente wirken auf die blutbildung, und können eine KM- depression verursachen, deshalb müssen die lieben leukos etwas höher sein.
mein onkologe steurt meine medikamenteneinnahme an hand der leukowerte. unter 3 setze ich die medis immer eine woche ab.
einmal sogar hat es drei wochen gedauert, bis ich wieder einwerfen durfte/musste.
ich denke dein körper ist noch zu fertig von der chemo. die werte sind zwar tief, aber aus meiner sicht nicht bedenklich, zumal ich immer denke, besser niedrige leukos als viel zu hohe werte.
ich werde nach GRALL Hyper Arm B behandelt, dennoch denke ich wird die behandlung deiner ALL sehr ähnlich sein
ich wünsch dir also alles gute und hoffe dass auch bei dir bald die erhaltungstherapie begonnen werden kann.
ich werde heute nacht nach kroatien in den urlaub fahren, wenn ich wieder zurück bin schaue ich nochmals hier rein, und hoffe dass du nur positives zu berichten hast.
gruss
klaus
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steini
- Beiträge: 5
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo!
Ich bin 33 Jahre und habe laut Erstbefund common ALL mit Positivität für CD10, HLA-DR sowie schwache Expression von CD34, kein Nachweis von CD20.
Es wurde mit Chemotherapie nach DM-ALL Protokoll 07/03 in der Standardrisikogruppe angefangen. Nach der ersten KM diagnostizierte die Ärzte eine rasche komplette Remission.
Die zweite KM ergab kein Ergebnis, da sie nichts rausbekommen haben.
Ich habe Induktionsphase 1+2, Reinduktionstherapie und Konsolidationstherapie 1-4 durchlafen. Alles ohne große Probleme.
Die letzte Therapie war jetzt im April.
Im Mai sollte weitergemacht werden, aber meine Werte waren nicht hoch genug und der Port musste raus, da er sich entzündet hatte.
Die Werte steigen wenn ich zu Hause bin, aber nicht so hoch, daß die Ärzte behandeln wollen. Leukos liegen immer zwischen 1700 und 2500. Brauchte auch wieder Blut (HB bei 7).Thrombos liegen bei 220 000.
Gestern die Beckenkammpunktion ergab, daß sich die Blasten nur sehr langsam entwickeln und nicht zu sehen ist in welche Richtung es geht. So sagten es die Ärzte. Sie meinen zu 80% ist mein Körper noch fertig von den ganzen Chemos oder zu 20 % hat das ganze nichts gebracht. Im Arztbrief nennen sie das erstmal verzögerte hämatopoetische Knochenmarksregeneration.
Jetzt soll wieder eine Woche gewartet werden und dann noch eine KM.
Ist das normal? Hat das jemand auch schon mal durchgemacht?
Grüße Steini
[addsig]
Ich bin 33 Jahre und habe laut Erstbefund common ALL mit Positivität für CD10, HLA-DR sowie schwache Expression von CD34, kein Nachweis von CD20.
Es wurde mit Chemotherapie nach DM-ALL Protokoll 07/03 in der Standardrisikogruppe angefangen. Nach der ersten KM diagnostizierte die Ärzte eine rasche komplette Remission.
Die zweite KM ergab kein Ergebnis, da sie nichts rausbekommen haben.
Ich habe Induktionsphase 1+2, Reinduktionstherapie und Konsolidationstherapie 1-4 durchlafen. Alles ohne große Probleme.
Die letzte Therapie war jetzt im April.
Im Mai sollte weitergemacht werden, aber meine Werte waren nicht hoch genug und der Port musste raus, da er sich entzündet hatte.
Die Werte steigen wenn ich zu Hause bin, aber nicht so hoch, daß die Ärzte behandeln wollen. Leukos liegen immer zwischen 1700 und 2500. Brauchte auch wieder Blut (HB bei 7).Thrombos liegen bei 220 000.
Gestern die Beckenkammpunktion ergab, daß sich die Blasten nur sehr langsam entwickeln und nicht zu sehen ist in welche Richtung es geht. So sagten es die Ärzte. Sie meinen zu 80% ist mein Körper noch fertig von den ganzen Chemos oder zu 20 % hat das ganze nichts gebracht. Im Arztbrief nennen sie das erstmal verzögerte hämatopoetische Knochenmarksregeneration.
Jetzt soll wieder eine Woche gewartet werden und dann noch eine KM.
Ist das normal? Hat das jemand auch schon mal durchgemacht?
Grüße Steini
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