Hallo,

sehr traurig habe ich ebenfalls die schlechten Nachrichten von Sandy's Eltern gelesen. Wie bedrückend, wie schockierend. Ich werde Sandy, die ja hier ebenfalls sehr aktiv war, nie vergessen.

Es zeigt mir wieder, wie wichtig es ist, dass sich forschungsseitig mehr tut. Gerade bei der AML sind wir noch nicht weit gekommen. AML ist eine im Vergleich zu anderen Leukämien sehr komplexe und aggressive Erkrankung, aber das sind viele andere auch - nur ist die AML eben auch selten, was leider die Anreize verringert, Therapien zu entwickeln.

Ich habe am Freitag als Patientenvertreter auf einer Onkologenkonferenz in Berlin vorgetragen und danach ein recht aufschlussreiches Gespräch zur AML geführt. Es scheint, dass es im AML-Bereich wohl einige neue Therapien wie beispielsweise Sorafenib gibt, aber weil Leukämien als solches so selten sind und die vom Staat auferlegten bürokratischen Hürden für Studien so extrem hoch sind, wird die Durchführung von Studien wohl von Firmen und Kliniken nicht gerade proaktiv vorangetrieben. Vielleicht sollten wir, in Angedenken an Sandy, Philipp und einigen anderen, von Patientenseite mal etwas mehr Druck bei der AML machen, dass hier studienseitig mehr passiert. Ich selbst bin im AML-Bereich leider von Therapieseite nicht sehr gut informiert und bräuchte jemanden, der mich inhaltlich unterstützt. Hat jemand hier Interesse?

Liebe Grüße
Jan

[addsig]

Sandy hat mich tief berührt..mir fehlen die Worte!
[addsig]

Ich bin geschockt. Musste in letzter Zeit als an sie denken, weil sie sich nicht mehr meldete. Nun weiss ich warum. Es ist alles so ungerecht....mein tiefstes Mitgefühl gilt ihren Eltern.
Floppi

Scheiß Krebs !

Hallo Ihr Lieben,
Gestern haben im Krebsforum die Eltern von Sandy mitgeteilt, dass sie am Mittwoch verstorben ist. Einige von Euch haben auch hier ihre Bekanntschaft gemacht , deshalb die kurze Info . Ich bin wieder einmal vollkommen geschockt. Auch wenn man mit rechnet ist man trotzdem unendlich traurig und hilflos.
Liebe Grüße Heike42