Hallo Scratch

Deine PCR-Werte sind doch hervorragend - Glückwunsch. Meiner persönlichen, nicht-medizinischen Meinung nach gibt es keinen Grund für Beunruhigung. Das Risiko einen Rückfalls ist bei dauerhaft so niedrigen Werten nach allem, was ich gelesen habe, äußerst minimal. Das zeigen die IRIS-Daten.

Es gibt meines Wissens nach bisher keinerlei Beweis dafür, dass eine negative PCR irgendwelche Vorteile gegenüber einer noch minimal messbaren Resterkrankung bringt. Ich interpretiere das aus folgenden Gründen:

Erstens ist die Frage, was "negative PCR" überhaupt bedeutet. PCRs werden von den Laboren sehr unterschiedlich gehandhabt. Wo wurde in der Vergangenheit gezeigt, dass ein und dieselbe Probe in zwei verschiedenen Laboren mal negativ, mal positiv war. Die CML-Experten versuchen dem ja mit Standardisierung entgegenzuwirken, aber viele Labore machen da noch nicht mit. Insofern wird das Thema "PCR-Negativ" überhöht, da viele "Negative" in Wahrheit nur ungenau Positive sein dürften. Und demnach dürfte 0.1% hier auch nicht 0.1% dort sein. In den Studien kam man auf diesen Wert, weil die Studien in einer kleinen Zahl der weltweit besten Labors gemacht wurden und die Werte daher und nur dort vergleichbar waren.

Zweitens bestätigt sich in den "Stopp Imatinib" Studien, bei denen Patienten Imatinib in Vollremission abgesetzt haben, dass "PCR-Negativ" nicht die Abwesenheit der CML bedeutet. So haben in der französischen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=765" TARGET="_blank">STIM-Studie</A><!-- BBCode End --> 55% der Patienten nach dem Stopp einen Rückfall. Die Voraussetzung, überhaupt an der Abbrechstudie teilnehmen zu können, war u.a. mindestens 2 Jahre lang "komplette molekulare Remission", d.h. negative RQ-PCR. Und die Labors von CML-Experte Dr. Mahon sind sicherlich gut. In den anderen Stopp-Studien, die z.T. eine gute molekulare Remission verlangt habe, aber keine PCR-Negativität, waren die Rückfallraten ähnlich. Insofern vermute ich - "PCR-Negativ" ist nicht wirklich besser als ein sehr kleiner Prozentwert.

Meiner Ansicht nach kann Dir auch die "0,1%"-Frage niemand beantworten. Die 0.1% ist ein willkürlicher Wert, bei in Studien "alle Patienten zwischen 10-1%", "alle Patienten zwischen 1-0.1%" und "alle Patienten unterhalb 0.1%" rückblickend analysiert wurden, und dabei wurde festgestellt, dass "die drüber" ein höheres Rückfallrisiko hatten - aber eben nur rein statistisch höheres Risiko, keine Gewissheit. Ob nun 0.01% risikoseitig viel besser ist als 0,1%, oder 0,001% noch besser ist, läßt sich bei "fast null Rückfallrate bei dauerhaft unter 0.1%" kaum mehr rausfinden.

Ich glaube, sich in dem Bereich unter 0,1% über Unterschiede in Prozenz Gedanken zu machen, bringt gar nichts und macht alle nur nervös. Ob nun 0,05%, 0,005% oder 0,001% oder Null in mehreren aufeinanderfolgenden Verlaufskontrollen - das alles sagt: "CML ist noch da, aber kaum mehr bewegungsfähig, minimales Rückfallrisiko" - und nicht mehr. Die entscheidende Frage in dem Bereich ist meines Erachtens eher: Wie werden wir die letzten CML-Stammzellen los, die diese 0,0x% Restleukämie immer wieder speisen, oder wie halten wir die CML dauerhaft in diesem "Einfrierzustand" mit einer möglichst verträglichen Erhaltungstherapie?

Bitte macht Euch mit Vergleichen im Promillebereich - oder drunter - nicht nervös. Dies sind keine eindimensionalen physikalischen Meßgrößen, bei dem das eine doppelt so schwer ist wie das andere.

Viele Grüße
Jan

Also ich kann das eigentlich nicht bestätigen, dass IFN "schärfer" als Glivec ist.
Ok, ich habe nur eine sehr geringe Dosis und anfangs auch mal kurz Nebenwirkungen, aber inzwischen habe ich wenn dann immer mit Glivec "Probleme" (bißl Übelkeit, hin und wieder Durchfall, Krämpfe).
Ich würde gerne meine IFN-Dosis wieder erhöhen, aber dann gehen leider die Thrombos immer in den Keller
Vor den anderen Nebenwirkungen hätte ich keinerlei Bedenken. Aber das ist natürlich auch von Mensch zu Mensch verschieden. Auf einen Versuch würde ich es jedoch ankommen lassen, da es auch wieder schnell abgesetzt ist
[addsig]

Habe auch das Problem. Letztes Frühjahr gab es sogar mal einen Ausrutscher um eine volle Zehnerpotenz nach oben - und all meine schlauen Ärzte mit all ihren Spezialuntersuchungen (Resistenz, Medikamentenkonzentration im Blut, die haben nix ausgelassen) konnten nicht klären bzw. erklären, woher das kam. Wegen des Gleichklangs verschiedener Untersuchungen fiel auch die Möglichkeit einer Namensverwechslung aus.
Alles sehr unerfreulich und etwas beunruhigend, daß es offenbar aus heiterem Himmel auch immer mal wieder negative Überraschungen geben kann.

Abgesehen davon gibt es bei Glivec einen unteren Grenzbereich, unter den man wohl nur per Zufall hinunterkommt. Die frühen Stammzellen, der Kern des Übels, sind wohl meistens inaktiv und dann für Glivec nicht angreifbar ...

Na ja, mein Arzt vor Ort liegt mir schon lange mit IFN-Kombination in den Ohren, habe mich dazu bisher bloß nicht überwinden können, denn das Zeug ist halt doch schon etwas 'schärfer' als Glivec ...

Pascal.

Servus Franz,

ich nehme jetzt seit gut 3,5 Jahren 400mg Glivec (mit 3Mio Einheiten/Woche Interferon) und bei mir ist es auch so wie bei dir.
Meine letzten Ergbnisse waren folgendermaßen:
18.06.08: 0,015%
04.09.08: 0,058%
27.11.08: 0,018%
24.02.09: 0,018%
02.06.09: 0,017%
08.09.09: 0,008%
08.12.09: 0,027%

Wie du siehst, schwanken meine Werte auch und fallen leider nicht stetig weiter .
Deswegen habe ich vor längerer Zeit auch mal diese Frage hier gestellt:

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hi,

wegen dem Artikel von Marc (http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ad&order=0) wollte ich mal nachfragen, ob es bezüglich der "PCR-Grenze" von 0,1% bzw. PCR-Negativ schon Neuigkeiten gibt? Anscheinend hatte ja Dr. Hughes diesbezüglich etwas gesagt?

Und zwar würde mich vor allem interessieren, ob schon eine Tendenz zu erkennen ist, wie wichtig es ist, ob man eine negative PCR erreicht.
Bisher hieß es ja immer, dass vor allem der Verlauf und ein PCR-Wert von mind. unter 0,1% wichtig ist. Ich habe jedenfalls auch nach 3 Jahren noch keine negative PCR erreicht. Meine Werte schwanken immer zwischen 0,09 und 0,03%.

LG,
scratch
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Leider habe ich bisher noch keine Antwort darauf erhalten. Mein Arzt sagt mir immer, dass die Werte alle völlig in Ordnung seien und ich mir keine Gedanken machen solle. Aber irgendwie ist es schon beunruhigend, wenn man nach dieser Zeit immer noch keine negative PCR erreicht. Schließlich denke ich mir, dass die Gefahr einer Mutation größer ist, wenn noch mehr kranke Zellen vorhanden sind. Deswegen wäre es interessant zu wissen, was inzwischen von der "0.1%-Grenze" gehalten wird bzw. wie aussagekräftig diese nach etlichen Jahren noch ist.
Im März wird wieder die nächste PCR bei mir gemacht und falls der Wert sich nicht wirklich "bessert" werde ich meinen Arzt mal darum beten, bei der Studienzentrale nachzufragen, ob man nicht evtl. eine Dosiserhöhung in Erwägung ziehen sollte/muss.

LG,
scratch

[addsig]

Servus ich bin der Franz,
hallo Jan, Peter und CML betroffene.
Nach 4,5 Jahren Glivec war mein letzter Wert PCR-ABL im Auguts 2009 ein sehr gutes molekulares ansprechen von 0,017%.
Neustes Ergibnis 2010 im Januar 0,037 (IS*) , beziehungsweise Real-Time-PCR 0,042 %.
Auf molekularer Ebene weiterhin sehr gutes Ansprechen auf die Therapie
Der Wert sollte doch eigendlich weiter fallen ? Würde gerne unter die Nachweisgrenze kommen, wie kann mann das erreichen ?
Was meinst Du?
Gruß Franz

Hallo Peter,

so wie ich es verstehe:
BCR-ABL/Kontrollgen, also BCR-ABL/ABL oder BCR-ABL/G6PD.

Bei der logarithmischen Differenz spricht man normalerweise von "Reduktion um x Logstufen".

Grüße
Jan
[addsig]

Wenn Ihr immer von einem zu ereichenden Wert kleiner 0,1 sprecht, meint ihr da die Logarithmische Differenz im Vergleich zum Erstbefund oder %Zielgen/Kontrollgen (ABL)?

Peter

Hallo Ihr,
habe das letzte mal im Dezember 07 geschrieben. Da ging es mir noch richtig schlecht. Mit allen Nebenwirkungen, die man nur haben konnte.
Heute sind alle Werte normal und am Freitag habe ich meinen BCR/ABL-Wert bekommen. Ich kann es selber kaum glauben: 0,00 % <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> .
Ein besseres Weihnachtsgeschenk kann man sich wohl nicht wünschen.

Ich hoffe, dass ich damit jeden hier richtig Mut gemacht habe.

Liebe Grüße
Sylvia

Hallo,
meine höheren Leberwerte sind vom Roferon verursacht, weil diese vorher mit Glivec fast normal waren.

Liebe Grüsse
Heinz

[addsig]

Hallo Lise,

es kommt drauf an, wo die Leberwerte liegen. Es ist ja nicht so, dass mit erhöhten Leberwerten Glivec ausgeschlossen ist, sondern es hängt davon ab, ob diese ein Mehrfaches des oberen Grenzwerts überschreiten oder nur leicht erhöht sind. Zusätzlich sind die Leberwerte ja v.a. dann entscheidungsrelevant, wenn die Leber auf Glivec reagiert (Lebertoxizität auf Imatinib) - was hier ja nicht der Fall wäre. Es könnte durchaus gut sein, dass die Werte durch das Interferon erhöht sind, es aber unter Glivec nicht wären.

Daher... es kommt auf den Gesamtkontext und die Historie vor Interferon an... Meines laienhaften Verständnisses nach spricht nichts gegen eine Rückkehr zu Glivec und keinen Anlass für die Wahl von Zweitgenerationsmedikamenten... nur meine persönliche, nichtärztliche Einschätzung!

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,
ich habe mich mal kurz eingelesen: ich verstehe nicht, warum man Glivec weiter in Betracht zieht, wenn die Leberwerte schlecht sind!
Dass die Werte mit Interferon nicht so gut sind, ist natürlich schade. Wer behandelt Dich denn? Meinen Arzt in Köln würde ich schon als Experten für diese Art der Behandlung ansehen.
Jedenfalls finde ich das merkwürdig, mit welchen Dosen Du bei Glivec behandelt wurdest, und dass man trotz der Leberwerte Glicec weiter in Betracht zieht. Natürlich kenne ich die Werte nicht, aber es gibt doch auch andere Mittel!

Herzlich
Lise

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Heinz,
nehme auch Glivec 400 mg in Kombination mit Interferon/Roferon (1,5 Mill, 3x/Woche). Diagnosestellung war im Juni 08.
Nun interessiert es mich sehr, ob Du schon auf Monotherapie Interferon umgestiegen bist und welche Werte sich ergeben haben.
Alles Gute weiterhin!
Vivifee</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo an Alle und Danke für die Wünsche von Vivifee,
wegen guter PCR-Werte(0,01... %) durfte ich 11/2008 von Glivec auf Roferon umsteigen.
Die Dosis Roferon ist per Woche 9 Mio E, verteilt auf 3 Spritzen a' 3 Mio E.

Leider haben sich die Werte der quantitativen PCR auf zuletzt 0,34% (09/2009) verschlechtert.
Auch die Leberwerte sind weiterhin erhöht.

Wenn sich im Dezember 2009 keine Besserung der PCR-Werte ergibt, werde ich wahrscheinlich wieder Glivec einnehmen müssen.
Bis dann, liebe Grüsse
Heinz
[addsig]

Hi,

wegen dem Artikel von Marc (http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ad&order=0) wollte ich mal nachfragen, ob es bezüglich der "PCR-Grenze" von 0,1% bzw. PCR-Negativ schon Neuigkeiten gibt? Anscheinend hatte ja Dr. Hughes diesbezüglich etwas gesagt?

Und zwar würde mich vor allem interessieren, ob schon eine Tendenz zu erkennen ist, wie wichtig es ist, ob man eine negative PCR erreicht.
Bisher hieß es ja immer, dass vor allem der Verlauf und ein PCR-Wert von mind. unter 0,1% wichtig ist. Ich habe jedenfalls auch nach 3 Jahren noch keine negative PCR erreicht. Meine Werte schwanken immer zwischen 0,09 und 0,03%.

LG,
scratch
[addsig]

Hallo Vivifee

herzlichen Glückwunsch! Super!

Grüße
Jan

[addsig]

Eine gute Nachricht

Hallo, bin im Juni 08 CML-diagnostiziert und möchte mein erstes Zwischenergebnis hier im Forum kund tun und Euch allen Mut machen:

nach 3 Monaten Glivec 400
und 1 Monat Interferon 3 x 1,5Mil. Einheiten /WOCHE bin ich
bei einem PCR von 0,0079 gelandet bin.

Die KMP müsste dann im Januar 09 stattfinden.

Liebe Grüße Vivifee <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
[addsig]