Hallo Uta!
Ich würde in Deiner Stelle auch nach Leipzig zur Spezialisten fahren !Würde auch nicht bis mitte November warten ohne Therapiert zu werden.Daß die Leukos gefallen sind sagt noch nichs aus.Die können wieder stündlich steigen,bei mir sind damals in August auch innenhalb 3-4 Stunden 20 000 gestiegen,deswegen müßte ich sofort ins Kh.Natürlich es ist bei Jeden anders,aber ich würde lieber auch die meinung der Spezialisten in Lepzig anhören,auch wenn Deine Lage in Moment noch nicht lebensbedrolich ist.
Es ist noch früh am morgen,kann Dich noch nicht anrufen.Später vielleicht,oder ruf Du mich an,ich habe viiiiiiel Zeit.Bin flexiebeler als Du .Schöne Grüßeund alles gute , Dia
Absetzen von Glivec
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Stinkmorchel
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Hallo Uta,
wir sind zwar noch nicht allzu lange dabei, waren aber schon bei diversen Leukämie-Veranstaltungen und das, was Du da beschreibst, habe ich noch nie gehört!
Ich kann Dir nur sagen, dass der behandelnde Arzt meines Mannes in der Uni ihn ganz dramatisch davor gewarnt hat, die Tablette auch nur einen Tag mal nicht zu nehmen!
Zu Deinen Werten, das kommt mir auch alles recht spanisch vor, denn es dauert nach der Einnahme von Glivec ca. 10 Tage, bis sich der Wirkspiegel im Blut vollständig aufgebaut hat, das heißt dann natürlich im Umkehrschluss, dass, wenn Du Glivec abesetzt, nicht am nächsten Tag sofort kein Wirkstoff mehr in Deinem Blut ist, das dauert auch, bis der total ausgeschieden ist.
Daher würde ich, wenn ich Du wäre, SOFORT eine zweite Meinung von einem CML-Spezialisten einholen, du dagstest ja, dass die Uni Leipzig nicht so weit weg ist. Ich würde AUF KEINEN FALL bis Mitte November warten. Umso früher die Terapie beginnt, umso besser stehen Deine Chancen. Notfalls gibt es ja auch andere Präparate, aber GAR NICHTS tun, halte ich für LEBENSGEFÄHRLICH.
Aber, ich bin natürlich keine Ärztin und sage Dir nur, was ich tun würde, nachdem was ich inzwischen über CML weiß.
Liebe Grüße
[addsig]
wir sind zwar noch nicht allzu lange dabei, waren aber schon bei diversen Leukämie-Veranstaltungen und das, was Du da beschreibst, habe ich noch nie gehört!
Ich kann Dir nur sagen, dass der behandelnde Arzt meines Mannes in der Uni ihn ganz dramatisch davor gewarnt hat, die Tablette auch nur einen Tag mal nicht zu nehmen!
Zu Deinen Werten, das kommt mir auch alles recht spanisch vor, denn es dauert nach der Einnahme von Glivec ca. 10 Tage, bis sich der Wirkspiegel im Blut vollständig aufgebaut hat, das heißt dann natürlich im Umkehrschluss, dass, wenn Du Glivec abesetzt, nicht am nächsten Tag sofort kein Wirkstoff mehr in Deinem Blut ist, das dauert auch, bis der total ausgeschieden ist.
Daher würde ich, wenn ich Du wäre, SOFORT eine zweite Meinung von einem CML-Spezialisten einholen, du dagstest ja, dass die Uni Leipzig nicht so weit weg ist. Ich würde AUF KEINEN FALL bis Mitte November warten. Umso früher die Terapie beginnt, umso besser stehen Deine Chancen. Notfalls gibt es ja auch andere Präparate, aber GAR NICHTS tun, halte ich für LEBENSGEFÄHRLICH.
Aber, ich bin natürlich keine Ärztin und sage Dir nur, was ich tun würde, nachdem was ich inzwischen über CML weiß.
Liebe Grüße
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uta
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Hallo, wollt mich nochmal melden, wie es bei mir nach Absetzen von Glivec weiter ging. Also muß noch bis zum heutigen Tag mit Glivec aussetzen, da sich der Hautausschlag nun zwar gebessert hat und fast verschwunden ist aber sich nun eine leichte Erkältung eingestellt hat. Zwischendurch wurden aber meine Blutwerte gemessen. Also nach 5 Tagen Einnahme v.Glivec sind die Leukos von 24,1 auf 20 gesunken und nach weiterer Messung nach 10 Tagen ohne Einnahme von Glivec auf 4,1 gefallen. Meine Ärztin sagte mir das dies gut möglich ist, das durch gripp.Infekte die Leukos auch sinken können. Weiterhin ist es möglich, das bestimmte Patienten nur myeolisch reagieren ohne therapiert zu werden. Hat manchmal damit schon jemand Erfahrungen gemacht? Die Krankheit als solche, wenn sie auch übers Knochenmark festgestellt wurde, bleibt aber. Mit meiner relativ niedriger Anzahl von Leukos hätte ich mit der Therapie angeblich noch viel Zeit. Kann ich mich damit abfinden, bin erst mal noch bis 10.11.09 krank und soll vorher nichts einnehmen. Uta
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spiky
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Guten Morgen Claudia, Guten Morgen Andrej,
vielen Dank für euren Zuspruch, ich hoffe auch, dass ich das mit der Zeit ein bisschen lockerer sehe und eine gewisse Routine einkehrt......
Der Arzt hat auch gesagt, dass er bereis die hämatologische Remission erreicht hat und deshalb alles super ist, gott sei Dank! Es ist halt nur alles manchmal so unwirklich und man will es auch nicht wahrhaben, dass er wirklich CML hat
Es tut auch so gut, dass es dieses Forum gibt, denn viele Fragen werden hier aus eurem Erfahrungsschatz besser als vom Arzt beantwortet - z.B. was die Müdigkeit angeht. Danke dir, Claudia, das hat meinen Freund echt beruhigt und wir warten jetzt erst mal ab, ob sich diese auch von alleine legt.
Viele Grüsse,
Tanja
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vielen Dank für euren Zuspruch, ich hoffe auch, dass ich das mit der Zeit ein bisschen lockerer sehe und eine gewisse Routine einkehrt......
Der Arzt hat auch gesagt, dass er bereis die hämatologische Remission erreicht hat und deshalb alles super ist, gott sei Dank! Es ist halt nur alles manchmal so unwirklich und man will es auch nicht wahrhaben, dass er wirklich CML hat
Es tut auch so gut, dass es dieses Forum gibt, denn viele Fragen werden hier aus eurem Erfahrungsschatz besser als vom Arzt beantwortet - z.B. was die Müdigkeit angeht. Danke dir, Claudia, das hat meinen Freund echt beruhigt und wir warten jetzt erst mal ab, ob sich diese auch von alleine legt.
Viele Grüsse,
Tanja
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Andrej
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Hallo Tanja,
bei meiner Frau haben die Leukos am Anfang auch ziemlich geschwankt, d.h. sie sind unter der Glivec-Therapie erst einmal deutlich nach unten gegangen, bevor die gesunden Blutzellen wieder ihre Produktion vernünftig aufnehmen und die Werte sich so erholen konnten. Der Wert selbst ist bei Deinem Freund ja auf jeden Fall im Normbereich. Wichtig ist aber sowieso vor allem, was der Arzt sagt. Die Anzahl der Leukozyten alleine sagt wenig aus. Im Differentialblutbild ist die prozentuale Zusammensetzung der Leukozyten wichtig. Die schaut sich der Arzt natürlich an und wenn die ihn zufrieden stellt, ist das die Hauptsache. Wenn sich dann das Blutbild normalisiert hat (also wie gesagt nicht nur die Zahl der Leukozyten sondern auch deren prozentuale Zusammensetzung), spricht man von hämatologischer Remission. Im weiteren Verlauf werden dann immer feinere Methoden verwendet, um zu beurteilen, wie weit die Krankheit zurück gedrängt wurde.
Das alles als Aussage eines Nichtmediziners. Der behandelnde Arzt muss alle Werte im Gesamtzusammenhang beurteilen. Man selbst darf sich nicht wegen der Veränderung eines einzelnen Wertes gleich verrückt machen.
Alles Gute
Andrej
bei meiner Frau haben die Leukos am Anfang auch ziemlich geschwankt, d.h. sie sind unter der Glivec-Therapie erst einmal deutlich nach unten gegangen, bevor die gesunden Blutzellen wieder ihre Produktion vernünftig aufnehmen und die Werte sich so erholen konnten. Der Wert selbst ist bei Deinem Freund ja auf jeden Fall im Normbereich. Wichtig ist aber sowieso vor allem, was der Arzt sagt. Die Anzahl der Leukozyten alleine sagt wenig aus. Im Differentialblutbild ist die prozentuale Zusammensetzung der Leukozyten wichtig. Die schaut sich der Arzt natürlich an und wenn die ihn zufrieden stellt, ist das die Hauptsache. Wenn sich dann das Blutbild normalisiert hat (also wie gesagt nicht nur die Zahl der Leukozyten sondern auch deren prozentuale Zusammensetzung), spricht man von hämatologischer Remission. Im weiteren Verlauf werden dann immer feinere Methoden verwendet, um zu beurteilen, wie weit die Krankheit zurück gedrängt wurde.
Das alles als Aussage eines Nichtmediziners. Der behandelnde Arzt muss alle Werte im Gesamtzusammenhang beurteilen. Man selbst darf sich nicht wegen der Veränderung eines einzelnen Wertes gleich verrückt machen.
Alles Gute
Andrej
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Stinkmorchel
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Hallo Tanja,
das ist ganz normal, wir Angehörige können ja auch nichts anderes machen als uns zu Sorgen... Die Angst lebt jetzt halt mit.
Die Werte von Deinem Freund sind prima, zuerst fallen alle Werte ab, teilweise noch viel extremer als bei Deinem Freund und dann steigen sie langsam wieder an. Der Normbereich der Leukos geht bis knapp über 10.000, also alles im Rahmen.
Uns wurde gleich gesagt, dass anfangs eine extreme Müdigkeit kommen wird, das war dann auch so, nach 3 Monaten hat sich das aber auch eingespielt. Der HB-Wert liegt mit 14,0 ja auch an der unteren Grenze, außerdem spielen da noch eine Reihe anderer Werte eine Rolle mit. Ich denke es tut dem Körper nach so einer Belastung auch mal ganz gut "abzuschalten" und zu Ruhen. Toll, dass Glivec bei Euch auch so gut wirkt!
Liebe Grüße
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das ist ganz normal, wir Angehörige können ja auch nichts anderes machen als uns zu Sorgen... Die Angst lebt jetzt halt mit.
Die Werte von Deinem Freund sind prima, zuerst fallen alle Werte ab, teilweise noch viel extremer als bei Deinem Freund und dann steigen sie langsam wieder an. Der Normbereich der Leukos geht bis knapp über 10.000, also alles im Rahmen.
Uns wurde gleich gesagt, dass anfangs eine extreme Müdigkeit kommen wird, das war dann auch so, nach 3 Monaten hat sich das aber auch eingespielt. Der HB-Wert liegt mit 14,0 ja auch an der unteren Grenze, außerdem spielen da noch eine Reihe anderer Werte eine Rolle mit. Ich denke es tut dem Körper nach so einer Belastung auch mal ganz gut "abzuschalten" und zu Ruhen. Toll, dass Glivec bei Euch auch so gut wirkt!
Liebe Grüße
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spiky
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Hallo Andrej, Hallo Dia,
vielen Dank für eure Rückinfos.
Also der HB-Wert ist gar nicht so schlecht, vor 3 Wochen war er 14,0, die Thrombozyten waren 190.000.
Da hätte ich gleich nochmals eine Frage <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> : Mitte August waren seine Leukos auf 3200, 4 Wochen später waren sie dann 5400 - ich bin dann erstmal erschrocken, dass sie gestiegen sind, aber der Arzt meinte, sie wären immer noch im Normbereich. War das bei euch so, dass die Werte anfangs ein bisschen geschwankt sind? Ich bin da vielleicht auch ein bisschen überängstlich.....
Danke euch,
Tanja
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vielen Dank für eure Rückinfos.
Also der HB-Wert ist gar nicht so schlecht, vor 3 Wochen war er 14,0, die Thrombozyten waren 190.000.
Da hätte ich gleich nochmals eine Frage <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> : Mitte August waren seine Leukos auf 3200, 4 Wochen später waren sie dann 5400 - ich bin dann erstmal erschrocken, dass sie gestiegen sind, aber der Arzt meinte, sie wären immer noch im Normbereich. War das bei euch so, dass die Werte anfangs ein bisschen geschwankt sind? Ich bin da vielleicht auch ein bisschen überängstlich.....
Danke euch,
Tanja
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Andrej
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Dia
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spiky
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Hallo zusammen,
mein Freund nimmt jetzt seit ca. 10 Wochen Glivec und, Gott sei dank, schlagen die Tabletten auch gut an.......
Die Nebenwirkungen haben bei ihm nach ca. 2 Wochen angefangen, da war ihm immer ein bisschen übel - aber die Übelkeit ist mittlerweile so gut wie verschwunden.
Er hat jetzt noch ab und zu Muskelkrämpfe - aber was er immer noch hat, ist diese extreme Müdigkeit. Er arbeitet erstmal halbtags und muss auch körperlich arbeiten - und ist dann wirklich den Rest vom Tag fix und fertig.
Wir haben bereits den Onkologen um Rat gefragt, aber er meinte, von seinen anderen CML-Patienten berichtet keiner über so extreme Müdigkeit.
Hat jemand von euch auch damit so Probleme oder ist er echt ein Einzelfall?
Vielen Dank für eure Rückinfos,
Tanja
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mein Freund nimmt jetzt seit ca. 10 Wochen Glivec und, Gott sei dank, schlagen die Tabletten auch gut an.......
Die Nebenwirkungen haben bei ihm nach ca. 2 Wochen angefangen, da war ihm immer ein bisschen übel - aber die Übelkeit ist mittlerweile so gut wie verschwunden.
Er hat jetzt noch ab und zu Muskelkrämpfe - aber was er immer noch hat, ist diese extreme Müdigkeit. Er arbeitet erstmal halbtags und muss auch körperlich arbeiten - und ist dann wirklich den Rest vom Tag fix und fertig.
Wir haben bereits den Onkologen um Rat gefragt, aber er meinte, von seinen anderen CML-Patienten berichtet keiner über so extreme Müdigkeit.
Hat jemand von euch auch damit so Probleme oder ist er echt ein Einzelfall?
Vielen Dank für eure Rückinfos,
Tanja
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Stinkmorchel
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Hallo Uta,
nur noch kurz eine Nachricht von mir. Mein Mann gehört seit April 2009 auch zu den CML-Patienten. Erwarte Dir von den ersten Untersuchungen nach 5 Tagen Gliveceinname bitte nicht zu viel! Der Wirkspiegel von Glivec baut sich erst langsam im Körper auf, in der Regel hat man erst nach ca. 10 Tagen die "richitge" Dosis erreicht, daher fangen auch erst nach ein paar Einnahmetagen die Nebenwirkungen an. Ich weiß noch, wie wir im April vor der ersten Tablette gesessen haben und mit Spannung auf eine Reaktion gewartet haben, nachdem er sie eingenommen hat. Da kann aber noch gar nichts passieren! Leider müssen wohl die meisten von Euch eine recht schlimme erste Zeit durchmachen, bei meinem Mann hat es ca. 3 Wochen gedauert, dann haben die Nebenwirkungen soweit nachgelassen, dass er jetzt fast gar nichts mehr merkt, also Kopf hoch und durchhalten, die Chancen stehen gut, dass Du es bald hinter Dir hast! Ich wünsche Dir viel Kraft! Liebe Grüße
[addsig]
nur noch kurz eine Nachricht von mir. Mein Mann gehört seit April 2009 auch zu den CML-Patienten. Erwarte Dir von den ersten Untersuchungen nach 5 Tagen Gliveceinname bitte nicht zu viel! Der Wirkspiegel von Glivec baut sich erst langsam im Körper auf, in der Regel hat man erst nach ca. 10 Tagen die "richitge" Dosis erreicht, daher fangen auch erst nach ein paar Einnahmetagen die Nebenwirkungen an. Ich weiß noch, wie wir im April vor der ersten Tablette gesessen haben und mit Spannung auf eine Reaktion gewartet haben, nachdem er sie eingenommen hat. Da kann aber noch gar nichts passieren! Leider müssen wohl die meisten von Euch eine recht schlimme erste Zeit durchmachen, bei meinem Mann hat es ca. 3 Wochen gedauert, dann haben die Nebenwirkungen soweit nachgelassen, dass er jetzt fast gar nichts mehr merkt, also Kopf hoch und durchhalten, die Chancen stehen gut, dass Du es bald hinter Dir hast! Ich wünsche Dir viel Kraft! Liebe Grüße
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uta
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Hallo Dia, ich bin bei einer Ärztin f.innere Medizin, die auch Krebspatienten behandelt.Da ich hier im Forum viel über die Therapie von CML gelesen habe, und mir meine Ärztin auch gleich Glivec "Eine Revolution in der Medizin" mit der magischen Grenze von 400mg. tgl. verordnet hat, bin ich dort erst mal in weiterer Behandlung. Igendwo muß man ja anfangen. Meine Blutwerte, wenn sie dann mal da sind (sind ja auch erst die ersten nach Einnahme von 5 Tabletten) werde ich mir dann auch genauer selbst unter Kontrolle halten. Ich wohne im Südraum v.Leipzig und an der UNI Leipzig finden auch immer Studien zum Krankheitsbild CML statt. Wenn mir die Behandlung bei meiner Ärztin nichts bringt, werde ich auch dorthin wechseln. Kennst Du Deine Blutwerte nach Einnahme von Glivec schon?Bin dankbar für jeden Rat, wenn Du Dich persönlich mit mir austauschen möchtest, jederzeit gerne. Viele Grüße von Uta
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Dia
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Hallo Uta !Ich habe seit07.08.2009 CML nach zwei Wöchigen KH aufenthalt wurde ich entlassen und seit 18.08 nehme ich Glivec,am anfang hatte ich auch die bekannte Beschwerden,die aber nach kurze Zeit aufgehört haben,jetzt geht es mir prima,abgesehn vom Haarausfall <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> und teilweise Antriebslosigkeit und Müdigkeit,daran muß ich noch arbeiten.Mein Hämatologe sagte damals,daß wenn Glivec nicht anschlagen würde oder ich nicht vertragen könnte, gäben andere Medikamente zur Behanlung .Darüber hast Du aber auch schon gelesen.........
Meine Frage wäre, bist Du bei Hämatologen in Behandlung oder beim Hausarzt ?Wo wohnst du ?
Schöne Grüße und alles gute ,Dia
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Meine Frage wäre, bist Du bei Hämatologen in Behandlung oder beim Hausarzt ?Wo wohnst du ?
Schöne Grüße und alles gute ,Dia
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uta
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Hallo Jan und alle Nutzer und Gäste die auf meinen Beitrag v.29.09.09 geantwortet haben,
bedanken möchte ich mich recht herzlich für die Antworten , die mich in gewisser Weise sehr aufgebaut haben. Ich bin kein Einzelfall und es ist mir sehr hilfreich, wenn Betroffene auf mein spezielles Problem eingehen, man ist sozusagen nicht allein. Man hält sich an dem Strohalm fest, daß dieses Wundermittel Glivec auf das Krankheitsbild anspricht und fällt dann in ein großes Loch, wenn es zu starke Nebenwirkungen hat und somit nicht in Frage kommt. Wie soll es dann weiter gehen? Sind die anderen Medikamente die hier im Forum genannt wurden auch so ansprechend und haben eine Langzeitwirkung? In der ersten Zeit ist man auf den Rat od. die Verordnung des Arztes angewiesen, wenn man von heut auf morgen eine unverhofft gestellte Diagnose bekommt. Sollte man diesen Rat befolgen od.nicht? Sollte man den Arzt wechseln? Ich hab da schon einige Erfahrungen gesammelt. Hier im Forum schreiben Betroffene, die manchmal mehr Erfahrungen und spezielles Wissen haben als die Ärzte, da sie sich ja nur speziell auf ihr bestimmtes Krankheitsbild konzentrieren, Ärzte haben noch andere Diagnosen zu stellen und für den einzelnen Patienten kaum Zeit sich auch hinsichtlich der psychologischen Seite zu kümmern. Also nochmals Dank an Alle, ich meld mich wieder, sobald ich neue Erkenntnisse bezüglich der Einnahme von Glivec habe. Uta
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bedanken möchte ich mich recht herzlich für die Antworten , die mich in gewisser Weise sehr aufgebaut haben. Ich bin kein Einzelfall und es ist mir sehr hilfreich, wenn Betroffene auf mein spezielles Problem eingehen, man ist sozusagen nicht allein. Man hält sich an dem Strohalm fest, daß dieses Wundermittel Glivec auf das Krankheitsbild anspricht und fällt dann in ein großes Loch, wenn es zu starke Nebenwirkungen hat und somit nicht in Frage kommt. Wie soll es dann weiter gehen? Sind die anderen Medikamente die hier im Forum genannt wurden auch so ansprechend und haben eine Langzeitwirkung? In der ersten Zeit ist man auf den Rat od. die Verordnung des Arztes angewiesen, wenn man von heut auf morgen eine unverhofft gestellte Diagnose bekommt. Sollte man diesen Rat befolgen od.nicht? Sollte man den Arzt wechseln? Ich hab da schon einige Erfahrungen gesammelt. Hier im Forum schreiben Betroffene, die manchmal mehr Erfahrungen und spezielles Wissen haben als die Ärzte, da sie sich ja nur speziell auf ihr bestimmtes Krankheitsbild konzentrieren, Ärzte haben noch andere Diagnosen zu stellen und für den einzelnen Patienten kaum Zeit sich auch hinsichtlich der psychologischen Seite zu kümmern. Also nochmals Dank an Alle, ich meld mich wieder, sobald ich neue Erkenntnisse bezüglich der Einnahme von Glivec habe. Uta
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jan
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- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
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Hallo Uta,
auch wenn das vielleicht zu rational klingt: Das Absetzen der Medikation ist immer eine Risiko-Nutzen-Abwägung. Sicherlich ist ein Absetzen der Medikation bzgl der CML-Therapie nicht hilfreich, denn nur wenn die CML-Zellen dem Medikament ausgesetzt sind, können sie gebremst und beseitigt werden.
Wenn aber die Therapie bei Fortsetzung insgesamt in Gefahr steht, beispielsweise durch zu starke Nebenwirkungen, wird ein Absetzen als sinnvoll erachtet. Wann ein Absetzen sinnvoll und begründbar ist und wann nicht, kann eigentlich nur der CML-Arzt aus dem Gesamtkontext beurteilen.
Ich drücke die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen bald geben. Bei den meisten Patienten schleichen sie sich binnen wenigen Wochen aus.
Viele Grüße
Jan
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auch wenn das vielleicht zu rational klingt: Das Absetzen der Medikation ist immer eine Risiko-Nutzen-Abwägung. Sicherlich ist ein Absetzen der Medikation bzgl der CML-Therapie nicht hilfreich, denn nur wenn die CML-Zellen dem Medikament ausgesetzt sind, können sie gebremst und beseitigt werden.
Wenn aber die Therapie bei Fortsetzung insgesamt in Gefahr steht, beispielsweise durch zu starke Nebenwirkungen, wird ein Absetzen als sinnvoll erachtet. Wann ein Absetzen sinnvoll und begründbar ist und wann nicht, kann eigentlich nur der CML-Arzt aus dem Gesamtkontext beurteilen.
Ich drücke die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen bald geben. Bei den meisten Patienten schleichen sie sich binnen wenigen Wochen aus.
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Jan
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