AML M3 -betroffene

DaggiS. · Beitrag von **DaggiS.** » 05.08.2009, 08:32

Hallo Otto und ihr anderen Lieben !

Ich drücke mal die Daumen das der Antrag schnell durch ist. Es ist ja auch nur befristet.

Selber weiss ich ja was es heißt nur zu Hause die Stellung zu halten mit Kindern. Ich kann Dir nur zustimmen, manchmal war es, gerade auch in meiner Erhaltung, mit den kleinen "Zicken" sehr anstrengend.

Heute möchte ich mal meine neuesten Blutwerte hier reinschreiben. Ich war letzte Woche zur Untersuchung. Alles im grünen Bereich!!!

Nach Abschluss der Erhaltung Ende Oktober 2008 waren meine Blutwerte am 21.7.2009

Leukos : 7600
Erys: 4,54
HB: 15,00
Thrombos: 234 000

Ich freue mich jeden Tag darüber und wenn ich bedenke, das ich mal Blutkonzentrate brauchte, bin ich auch sehr dankbar dafür, das ich sie bekommen durfte. So etwas vergisst man nie.

Das soll Euch ein bißchen Mut machen.

Weiterhin wünsche ich Dir und all den anderen alles erdenklich Gute.

lg Daggi

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unknown · Beitrag von **unknown** » 04.08.2009, 21:11

Hallo Sylvia, alles Gute dir. Ich werde schauen dass mein Rentenantrag auf befristete Erwerbsunfähigkeit bis sept 10 durchgeht, dann bekomme ich ca 800 Euro rente. Anscheinend kann ich dann geringfügig beschäftigt bis zu 380 Euro verdienen, den Rest klotzt meine Frau ran. Wird mit erspartem hinhauen. Jetzt muss der Antrag natürlich erst mal durch und mein Arbeitgeber muss flexibel sein. Ich bekomme eine Chemo weiterhin per Infusion in der Tagesklinik und Abends spritze ich mir mein Cytarabin hochkonzentriert selber ins Fettgewebe. Das hat mich selber erstaunt!! Habe diesmal auch länger gebraucht wie sonst, bis ich wieder fitter war, eigentlich erst ab heute, aber ich glaube ich hatte einen kleinen Infekt. Hoffe dein Blut fängt sich, bei mir scheint das ganz okay zu sein, auch wenn die Leukos und Thrombos schon noch jenseits der Normwerte sind (nach dem 16 - 19. chemotag) Aber eins stimmt natürlich, ja nix überstürzen. Ich will mich auch nicht überfordern. Notfalls bleib ich halt daheim und koche und staubsauge und lasse mich von den pubertären Kindern fertig machen!!! Ist eh härter wie in der Arbeit. Alles Gute!! Wir schaffen das. Otto

unknown · Beitrag von **unknown** » 31.07.2009, 15:14

Hallo Otto,
zum Thema Rente/Krankengeld...: ich hatte ein Gespräch mit einer Mitarbeiterin der Krankenkasse, die mir auch vorschlug einen Rentenantrag zu stellen. Nach einer Beratung beim Sozialverband habe ich mich aber entschieden, das Krankengeld die vollen 18 Monate zu nehmen (noch bis Dezember 09) und dann Arbeitslosengeld zu beantragen (Nahtlosigkeitsregelung). Immerhin ist das Arbeitslosengeld ca. 60% und Rente nur 50% des Gehaltes. Und so wie es aussieht, darf ich nicht dazuverdienen, da ich das Geld ja bekomme, weil ich nicht arbeiten darf (hohes Infektionsrisiko durch die Kinder). Zum Glück habe ich nicht so eine hohe Miete etc. und werde wohl irgendwie über die Runden kommen, aber nervig ist das schon !
Bei mir sind die Blutwerte stetig am Sinken und gestern meinte der Arzt, dass ich vielleicht in der nächsten Zeit mal wieder eine Blutkonserve brauche. Hattest du das auch ? Und welche Medikamente nimmst du jetzt als Spritzen ? Ich bekomme das MTX von Anfang an als Spritze, aber seit einiger Zeit nur die Hälfte der Dosis. Immerhin habe ich auch das Ergebnis der letzten Punktion bekommen und das ist weiterhin negativ !! Allerdings soll die nächste Punktion dann auch wieder im Oktober sein.
Drück dir die Daumen für deinen Antrag und dass du das Arbeiten auf die Reihe bekommst !
Lieben Gruß an dich und alle anderen,
Silvia

unknown · Beitrag von **unknown** » 31.07.2009, 14:34

Hallo Daggi, bei mir läuft jetzt der Rentenantrag, befristet für ein Jahr, so lange die ERhaltung noch läuft. Ich schau dann, dass ich entweder geringfügig beschäftigt oder gering in Teilzeit wieder ab Oktober einsteig. Schon nervig die Erhaltung, macht einen immer wieder platt. Aber du hast schon recht. Alles ein Klacks gegen das was hinter uns liegt. Ich fühle mich insgesamt auch weitaus gestärkter durch diese Erfahrung als gebrochener. Auch wenn ich nicht immer geduldig und gelassen sein kann und will. Das mit den Spritzen läuft super, jage ich mir abends selber rein, kein Problem. Ein Hoch auf die Vollremmission und grüße an alle! Otto

DaggiS. · Beitrag von **DaggiS.** » 20.07.2009, 06:31

Hallo Otto!

Ich wünsche Dir viel Glück mit Deiner Wiedereingliederung.

Bis jetzt hatte ich die Rückendeckung von der Agentur. Habe eine Weiterbildung bekommen. Musste sie aber wieder abbrechen. Da es mit Vollzeit noch zu früh für mich war. Jetzt warte ich auf einen Untersuchungtermin. Zum Glück habe ich einen super Onkologen, der mir selber die Entscheidung gelassen hat, wieder nur ein paar Stunden oder mehr arbeiten zu gehen.

Wo es nicht mehr ging, bekam ich ein Attest. Jetzt möchte ich mit weniger, mehr erreichen.

Wie belastbar ich bin, habe ich für mich ausgetestet.

Morgen habe ich meinen nächsten Untersuchungstermin mit der Blutentnahem beim Doc.
Nachdem die Abstände jetzt viel größer geworden sind, bin ich sehr gespannt darauf. Ich versuche positiv zu denken und gehe davon aus, das ich noch in Remission bin.

Im Moment schlage ich mich "nur" mit einer Zahnbehandlung rum. Eine dicke Wange und Kühlakkus waren meine in den letzten Tagen. Aber im Gegensatz was ich die letzten Jahre geschafft habe, ist dies ein Klaks.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

lg Daggi

unknown · Beitrag von **unknown** » 19.07.2009, 16:12

Hallo alle die wir das große Glückslos gezogen haben. So sehe ich das auch. Mein Glas ist immer halbvoll und nicht halbleer!! Ich kriege auch jedes halbe Jahr die Punktion. Die Woche gehe ich übrigens zu einem Arbeitsrechtler, bevor ich mich mit meinem Arbeitgeber auseinandersetze. Meine Erhaltung läuft ja noch bis 09/2010, ich starte aber im Oktober und will 20 Stunden arbeiten, habe aber einen Vollzeitvertrag - und hoffe- dass die Arbeitsagentur im Rahmen einer Wiedereingliederungshilfe den "Rest" zuschießt. Das geht anscheinend. Wäre natürlich super, ich muss ja schließlich schauen, dass meine Familie was zum Beißen hat. Habt Ihr da auch Erfahrungen. Die Krankenkasse zahlt ab 11/09 nix mehr, hat aber auf die Agentur verwiesen. Mal sehen!! Allen Alles Liebe und Gute! Ich habs auch oft mit der Nase und den Ohren. Ansonsten vertrag ich s immer besser. Bin gespannt auf die Umstellung auf Spritzen. Bis Bald. Otto

sinivuokko · Beitrag von **sinivuokko** » 13.07.2009, 11:39

hallo Silvia,
ich zähle monate, wie lange meine erhaltungstherapie noch dauert.- noch sind es acht aber den übergang zu der "normalzeit" übe ich schon stück für stück.- meine werte sind soweit o.k., nur leucos bleiben zwischen 1500 und 2000 und haemoglobin ist auch etwas niedrig.- die laborkontrollen waren bis jetzt alle 2-3 wochen, jetzt in meiner nordischen heimat habe ich kontrolle einmal in monat (immer vorausgesetzt, keine besondere vorkommnisse).- hier ist eine etwas andere einstellung zum leben mit den krankheiten, die patienten werden nicht so betüddelt, eigenes denken, handeln und entscheidungen treffen ist erwünscht.- das klappt natürlich nur, wenn der mündige patient auch ein gutinformierter patient ist.- der arzt ist der fachmann und zeigt die richtungen und lösungswege aber es geht immer noch um mich und was ich mit mir machen lasse.-
noch zurück zu deiner frage wegen knochenmarkpunktionen.-- da ich von ende induktions-und konsolidationsphase in completter remission bin, haben wir einvernehmlich die vierteljährigen entnahmen verdünnt, zweimal im jahr ist unser deal.- ähnliches habe ich auch von Daggy vernommen.-
an vorschriftsmässige ATRA- einnahme halte ich fest, obwohl es mir in den zeiten nicht gut geht.- ebenfalls MTX 10mg pro woche halte ich durch, obwohl es mir zunehmend schlechten tag oder mehrere beschärt.- und 100mg puriNethol täglich schlucke ich auch so weg, es sind doch nur noch acht monate!!!- Dir Silvia, Daggi, Otto und allen anderen in club wünscht einen guten sommer das nordlicht sinivuokko
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 12.07.2009, 18:54

Hallo Daggi,
danke für deine Antwort ! Nur eine Nachfrage: wofür steht NNH ? Nasennebenhöhlen ?
Lieben Gruß, Silvia

DaggiS. · Beitrag von **DaggiS.** » 09.07.2009, 18:38

Hallo Sivia!

Bei mir wurde 2x im Jahr die Punktion gemacht, während der Erhaltung.
Wöchentliche Blutkontrollen.
Nach einem Jahr Erhaltung wurde das MTX und Purinethol auch auf die Hälfte reduziert.

In den Urlaub konnte ich bedenkenlos fahren. Da wurde einfach mal zwei bis drei Wochen Pause gemacht. Auch wenn ich mal die NNH-Entzündungen hatte. (das hatte ich zum Schluss bald monatlich).

Ja, das "Glückslos" habe ich wohl auch gezogen. Das habe ich erst viel später registriert. Das hat mir 2005 mein Arzt ein paar Tage später gesagt, nachdem die erste Chemo losging.

ich wünsche auch Dir Alles Gute

lg Daggi

unknown · Beitrag von **unknown** » 09.07.2009, 17:59

Hallo ihr Lieben,
war heute auch wieder zum wöchentlichen Termin im UKE und wie jede Woche Blutentnahme. Seit mehreren Wochen bekomme ich nur 50% MTX und Purinethol ist auch auch auf die Hälfte reduziert. Die Blutwerte sind eher im unteren Drittel, aber ich merke nichts davon.Wie war es bei euch, auch jede Woche Blutbildkontrolle ? Ich wollte eigentlich gerne mal im nächsten Jahr eine Woche Urlaub machen... Ansonsten geht es mir aber gut, ausser dass ich nicht arbeiten kann/darf. Aber es gibt auch Tage, an denen ich es nicht so schlimm finde "Arbeitsverbot" zu haben. Hatte mal wieder ein Gespräch mit der Krankenkasse wegen der finanziellen Absicherung; das Krankengeld läuft ja im Dezember aus und dann geht es in das Arbeitslosengeld. Ich hoffe, dass ich aber dann zumindest meine Bürostunden machen kann.
Ich habe mich am Anfang übrigens auch nicht so genau dafür interessiert, was genau meine Krankheit ist; habe mich darauf verlassen, dass meine Ärzte mir versicherten, dass ich das "Glückslos" gezogen habe und geheilt werde... Bin aber dann doch auf die Suche gegangen und habe mir das "blaue Heft" von der Krebshilfe schicken lassen und darin auch den Link zu diesem Forum gefunden. Also danke Sinivuokko, auch für deinen Text zur AML M3. Es tut auf jeden Fall gut zu lesen, dass es anderen ähnlich geht und die Krankheit nicht einzigartig ist. Eine Frage noch: wie oft wurde bei euch die Knochenmarkpunktion gemacht, während der Erhaltungstherapie ?
Euch allen lieben Gruß und alles Gute,
Silvia

DaggiS. · Beitrag von **DaggiS.** » 09.07.2009, 07:25

Hallo Otto, sinivuokko ,
ich lese fast jeden Tag hier. Schaue nach wie es Euch geht.
Danke sinivuokko für den link. Hab ihn schon mal gefunden gehabt irgendwo. Manchmal möchte ich es auch noch mal genau wissen.
Obwohl ich ja " fertig" bin.
Seit Oktober keine Tbl., Chemos oder sonstiges. Ist super komisch und mein nächster Kontrolltermin ist Ende Juli. Dann sind 3 1/2 Monate seit der letzten Blutentnahme vergangen. Puh!!. Erst hatte ich wie Du auch Otto während der Erhaltung jede Woche den Pieks. Ich muss sagen : er fehlt mir nicht.
Nur manchmal, wenn sich so fiese Gedanken eines Rückfalls bei mir einschleichen. Aber: ES wird schon alles gut gehen bei uns.
Ich versuche ein so weit normales alltägliches Leben wieder auf die Beine zu bekommen.
Das mit arbeiten kann ich gut verstehen, Otto. Ich möchte auch wieder!! Leider habe ich dieses Jahr gezeigt bekommen, doch noch mehr auf meinen Körper zu hören und bleibe erstmal noch zu Hause ( hier arbeite ich mit zwei Mädchen und einem Kater). Einen kleinen Job werde ich aber bald machen, denn ich muss unter die Leute.

Ansonsten wünsche ich Euch alles erdenklich Gute

lg Daggi
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 09.07.2009, 00:44

Ja danke - und du hast schon recht. Schande über mich. Ich war schon früher denkfaul, aber wenn ich nicht bald wieder arbeite dann habe ich meine Zwetschgen, wie man hier in Bayern sagt, bald gar nicht mehr beinander. Da gibts auch nix zu neiden, jeder ist wie er ist. Alles Gute! Und danke für den Tip. Macht es eigentlich Sinn, wenn ich alle 15 Tage nach der Chemo zum Blut abnehmen renne. Ich kriege immer die selbe Dosis und vertrage sie immer gleich gut. Ich habe keinen Bock mehr auf Blut abnehmen. geht nur noch am Handrücken und das tut weh! Falls die Leukos abstürzen, merke ich das sowieso. Aber wahrscheinlich sagst du jetzt wieder: Schande über dich und hast wahrscheinlich schon wieder recht....

sinivuokko · Beitrag von **sinivuokko** » 08.07.2009, 09:47

hi Otto, wirklich schande über dich!- bist bald gesund und weisst nicht einmal genau was Du hattest!!- trotzdem, ein wenig beneide ich dich um deine lebenseinstellung.- ich muss alles, was mir wichtig ist, haargenau wissen.- wenn Du oder auch andere forum-leser nun doch wissen will, was unsere M3 ausmacht und wie die therapiearme voneinander unterscheiden, füge ich einen link beihttp://www.leukemia-net.org/trial/downl ... pdf?id=300
es ist eine komplette abhandlung von APL(=M3) knapp und verständlich geschrieben, danach ist jeder im bilde.- lg sinivuokko

unknown · Beitrag von **unknown** » 07.07.2009, 13:14

Hallo! Bin grad wieder ausm Chemotief heraus. Wird immer besser. Steck das jetzt innerhalb einer Woche gut weg. Macht zuversichtlich für Oktober. Die wollen jetzt auch bei mir auf Spritzen umstellen, damit ich in die Tagesklinik kann, bzw. mir das selber abend ins Fettgewebe jage. Gerne doch. Ich glaube bei mir ist das auch dieses AIDA, zumindest ist das die letzten Monate ein paar mal gefallen. Bei mir läuft das in Vernetzung mit der Uni Freiburg, die sind laut Ärzte die Gurus in Sachen Leukämie und dort werden auch die Punktionen ausgewertet und die Schemen vorgegeben. Mir ist das echt peinlich wie wenig ich über dieses einschneidenste Erlebnis in meinem Leben weiß, aber diese Haltung hat mir irgendwie auch geholfen. Paradox, aber doch eigen und für mich bestimmt legitim. Alles Liebe, Otto

sinivuokko · Beitrag von **sinivuokko** » 25.06.2009, 16:40

hi Otto,
danke für deine auflistung deiner therapieschritte.- wenn Du noch verrätst, welches Studienkonzept ist es mit deinem behandlungsarm A und von welchem Zentrum (Uni) ausgehend, wäre ich wieder ein stück schlauer.- übrigens Silvia ist mit ihrem zeitplan grade einen monat hinter dir vom erkrankungszeitpunkt her.- es wäre interessant zu vergleichen, wie man/frau mit diesem oder jenem konzept zurecht kommt.- ich werde vor euch in nächstem märz "fertig", und mindestens von handhabung und einfachheit her(alles in tabletten-/kapselform zuhause) ist Pethema/AIDA benutzerfreundlich.- schlussendlich ist natürlich das ergebnis wichtig : komplette remission auf dauer!- weiterhin alles gute Dir und den anderen wünscht sinivuokko
[addsig]

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