ALL nach Prednison noch ca. 3000 Blasten???

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 29.06.2009, 10:15

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>sind es dann ander Medikamente oder eine längere zeit?
ich kenne mich da nicht aus.
frage doch mal ein arzt ob sie dir jemand sagen können wo das schon durchgemacht hat, vieleicht ist er in der tagesklinig oder in der ambulanz ich weis nicht ob sie das dürfen, fragen kostet ja nichts?
wann habt ihr denn den block rum gibt es da schon ein tag oder eine bestimmte untersuchung wo ihr in aussicht habt? ich habe immer ein tag gehabt wo ich mich festhalten kann und den herbeigesehnt, so war es für mich einfacher wie wenn ich die ganzen 2 jahre gesehen hätte.
das deine tohter darauf reagiert das weist du aber ich min mir sicher das du eine grosse hilfe für sie bist und das gut macht. die kleinen sind so stark glaube es einfach.
hat sie noch haare? ich habe es am anfang ganz schlimm gefunden später habe ich aber auch die schönheit darin entdeckt.
aber jetzt zu dir wie geht es denn?
ich weis das man auf die frage immer mit gut antwortet, ich weis das es im inneren nicht so ausschaut.........
viel kraft
michaela</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

unknown

Beitrag von unknown » 19.06.2009, 10:14

sind es dann ander Medikamente oder eine längere zeit?
ich kenne mich da nicht aus.
frage doch mal ein arzt ob sie dir jemand sagen können wo das schon durchgemacht hat, vieleicht ist er in der tagesklinig oder in der ambulanz ich weis nicht ob sie das dürfen, fragen kostet ja nichts?
wann habt ihr denn den block rum gibt es da schon ein tag oder eine bestimmte untersuchung wo ihr in aussicht habt? ich habe immer ein tag gehabt wo ich mich festhalten kann und den herbeigesehnt, so war es für mich einfacher wie wenn ich die ganzen 2 jahre gesehen hätte.
das deine tohter darauf reagiert das weist du aber ich min mir sicher das du eine grosse hilfe für sie bist und das gut macht. die kleinen sind so stark glaube es einfach.
hat sie noch haare? ich habe es am anfang ganz schlimm gefunden später habe ich aber auch die schönheit darin entdeckt.
aber jetzt zu dir wie geht es denn?
ich weis das man auf die frage immer mit gut antwortet, ich weis das es im inneren nicht so ausschaut.........
viel kraft
michaela

unknown

Beitrag von unknown » 18.06.2009, 11:09

Mit Seelsorgen und co. zu reden ist nicht so mein Ding, geb ich auch zu,
es ist kein Problem mit anderen Eltern zu reden deren Kinder in der
niedrigen und in der mittleren Risikogruppe waren.

Es ist aber wirklich schwer jemanden zu finden, wo das Kind auch die
HR Blöcke durchmachen musste, wir haben den Therapieplan ja schon.
Das ganze ist wirklich nicht mehr ansatzweise mit den anderen
Gruppen zu vergleichen. Nur die MTX Dauerinfusionen sind gleich.
Die Chemotherpie ist wirklich wesentlich intensiver. Hätte ich so
auch nicht erwartet. Frage mich wirklich wie sie darauf reagieren
wird...

unknown

Beitrag von unknown » 15.06.2009, 16:03

hallo

das mit dem fieber ist so eine sache wir hatten das auch öfter, ein scheiß halt. ich kann dir hoffnung machen es ist zwar eine harte zeit, ich und meine familie haben es überstanden und wenn wir das können, könnt ihr das auch. wir hatten im krankenhaus auch leute wo dir dabei geholfen haben das ganze zu verarbeiten und zu reden. ich habe das nicht in anspruch genommen, jetzt würde ich es anders machen und die hilfe annehemen. du kannst dir mal gedanken dazu machen was richtig für dich ist. ich weiß ihr männer seit da anders wie wir frauen.

ich wünsche euch alles gute und viel kraft

michaela

unknown

Beitrag von unknown » 10.06.2009, 10:57

Ergebnis an Tag 33 war in Ordnung, ändert aber nichts an der HR Gruppe,
die Chemotherapie ist in der HR Gruppe ungleich höher und intensiver,
kein Vergleich zur Standardbehandlung.

Bisher hatte sie sich auch wacker geschlagen, keine Infekte und Nebenwirkungen
hielten sich halbwegs in Grenzen, letzten Samstag bekam sie dann aber Fieber,
bekommt hochdosierte Antibiotika, ist aber unklar was sie genau hat, bisher
haben sämtliche Untersuchungen kein Ergebnis gebracht... Und nächste Woche
sollte der 1. HR Block anfangen, wird nun verschoben.

unknown

Beitrag von unknown » 29.05.2009, 15:27

hallo
tag 33 ist wichtig bei meiner tochter die auch in dem alter ALL hatte ist jetzt fertig und die entnahme war nicht auswertbar und sind dadurch in die mittlere-gruppe gekommen.
wenn du noch was wissen willst schreib und sonst kann ich dir sagen GLAUBEN VERSETZT BERGE und man entwickelt kräfte wo man nicht glaubt das man sie hat.

ich wünsche dir und deiner tochter viel glück

michaela

unknown

Beitrag von unknown » 24.05.2009, 23:15

Hallo Rene,

Ich war auch im HR-Zweig... Aber das muss nichts heissen. Ich kann deine Angst aber verstehen. Mittlerweile bin auch geheilt. Warte erstmal den Tag 33 ab, der ist ausschlaggebend, dort sollte eine Remission, sprich keine Leukämie mehr nachweisbar sein. Bei mir war sie noch nachweisbar...

Gruß
Dennis

unknown

Beitrag von unknown » 22.04.2009, 14:44

Hallo Rene bei uns wird die Anzahl der Blasten auch in % angegeben.
Mir hat gut die Information von kinderkrebsinfo.de geholfen die Therapie zu verstehen.
Da steht auch alles über die genaue Therapie , Risikogruppen und und und.
Schau mal unter der Kategorie Therapieoptimierungsstudie zur Behandlung von Kindern.
Ich weiß es ist am Anfang schwer mit der Diagnose umzugehen.
Unser Sohn hat bis jetzt alles super überstanden wir sind aber Standard.
Die 2 Punktion gibt weiterhin Aufschluss darüber, wie gut die weitere Therapie angeschlagen hat. Mit Sicherheit finden sie nicht mehr viel.
Ich wünsche euch alles Gute und ich hoffe die Kleine und auch ihr kommt gut durch die Therapie
Miss Black

unknown

Beitrag von unknown » 21.04.2009, 19:18

Hallo René,

bei uns wurde der Wert immer nur prozentual angegeben und nicht in absoluten Zahlen. Deshalb kann ich dir leider nicht weiter helfen. Frag doch mal, was diese Zahl in Prozent ausgedrückt bedeutet.

Bei unserer Tochter hieß es, an Tag 8 sollten weniger als 5 % Blasten vorhanden sein, dann könne man es Remission nennen.

Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, das habe ich auch immer getan.

Alles Gute für eure Tochter!!!!

Merle

unknown

Beitrag von unknown » 10.04.2009, 22:03

Hallo,

bei unserer knapp 3 Jahre alten Tochter wurde vor 2 Wochen ALL diagnostiziert,
nach den 7 Tagen Prednison hat sie noch ca. 3000 Blasten und fällt damit in
die Hochrisiko-Gruppe, alle anderen Marker sind ok.

Wie schlecht ist dieser Wert denn? Standardgruppe ist ja ab <1000, von
daher klingen 3000 schon sehr schlecht. Wie aussagekräftig ist das
für die Prognose?

Wie Aussagekräftig ist die 2. Punktion ca. in der Mitte der Induktionstherapie?

Vielleicht kann jemand was dazu sagen?

Wäre echt sehr dankbar für Infos, Google gibt da nicht so viel her...

Danke

René

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