Hallo Carsten
Nach erkennen des Rezidivs wurde 5 Tage Chemo gemacht. Dann ist man ja erstmal in der Aplasie. Da kam er ganricht wieder raus. Vor KMT gab es dann nochmal Hochdosischemo, die wird ja nach Zustand des Patienten verabreicht. Mein Mann durfte da garnicht mehr nach Hause. Erst am 17 Mai, als ich Geburtstag hatte , da wurde er entlassen.
Also in Daten 20.03.09 Rezidiv - 30.04.09 KMT und 17.05.09 nach Hause.
Ich mußte Vorhänge , Teppiche ,Pflanzen usw. entfernen. Alles sauber putzen und er war dann bis Tag 100 mit Mundschutz und Habdschuhen unterwegs. Am Tag 100 wieder ein Rezidiv , dann erneute T- Zellgabe und bis heute alles OK. Leider immer noch kein Schwimmbad oder Veranstaltungen , wo es viele Menschen gibt.
Grüße Heike42
Mein Bruder hat AML /Fragen
-
Kiki
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
unknown
Hallo Carsten, bei mir wurde am 13. 06.2008 AML festgestellt. Kommst Du als Bruder nicht als Spender in Frage ? Ich schätze mal das Du schon getestet wurdest. Ich habe Stammzellen von meiner Schwester bekommen. Vorher eine sogenannte Hochdosis- Chemo. Die hört sich aber schlimmer an als sie ist. Ich habe das jedenfalls gut überstanden. Ich habe am 10.10.08 die Transplantation gehabt. Danach ändert sich alles. Das klingt jetzt vielleicht undankbar und sehr sarkastisch, aber wenn ich das alles vorher gewusst hätte dann hätte ich das abgelehnt. Obwohl es mir ganz gut geht und ich geheilt bin. Mein Sohn, 16 Jahre alt, hat sich von mir verabschiedet. Weil ich krank bin und dadurch nicht mehr soviel Geld habe. Das tut mehr weh als die ganze Krankheit. Er zieht es vor bei seiner Pflegefamilie zu leben und hat jeden Kontakt zu mir abgebrochen. Wozu habe ich denn so gekämpft.
Ich war übrigens in der Uniklinik Göttingen. Die sind super und man ist da auch nicht nur eine Nummer. Wenn Du, Ihr meine Hilfe braucht, ich bin immer da. Kiki
Ich war übrigens in der Uniklinik Göttingen. Die sind super und man ist da auch nicht nur eine Nummer. Wenn Du, Ihr meine Hilfe braucht, ich bin immer da. Kiki
-
unknown
Danke Heike für deine aufmunternden Worte.er bekommt jetzt eine Chemo die MITO Flag heißt, 5 Tage lang. Heike , war dein Mann vor der KMT nochmal zu hause und wie lange oder geht das garnicht sondern wird gleich nach der chemo transplantiert ? Mein Bruder soll im Mai in Dresden transplantiert werden
Gruß Carsteb
Gruß Carsteb
-
unknown
-
unknown
Heut kamm leider die bittere Diagnose , er hat wieder 50% Blastenanteil,morgen bekommt er ein Port wiedereingesetzt und dann denke ich bestimmt wieder eine Chemo. Kann mir von euch jemannd sagen wie es ungefähr weiterlaufen wird bei ihm ? Ich denke das sie bestimmt einen Spender jetzt für ihn suchen ,als er damals krank wurde hatten sie ja schon 2 gefunden als man dachte dich erste Chemo hat nicht so gewirkt,wäre es sogar möglich das er noch einmal die selbe Chemo wie am Anfang der Krankheit erhält ?
Liebe Grüße
Carsten
Liebe Grüße
Carsten
-
unknown
Hallo Freunde
Leider schreibe ich heute wieder zu euch weil es wieder um meinen Bruder geht.Er muss morgen wieder in Krankenhaus nach Chemnitz weil ein Verdacht auf ein REZIDIV der AML besteht. Ich hatte ja das letzte mal im Mai vorihigen Jahres geschrieben da mein Bruder seit anfang Mai 09 in Vollremission war,es wurden noch 3 chemos gemacht und er wurde im August letzten Jahres entlassen.Er hat sich sehr gut erhlot und war Anfang des Jahres im Harz zu Kur. Die ersten Anzeichen auf ein Rezidiv bemerkte er an sich vor ca.14 Tagen da sich wieder kleine Petechien auf der Haut zeigten ansonsten ihm es aber sehr gut ging,er musste wieder zur Blutentnahme zu seinen Hausartzt und als der befund kamm waren leider die Trombos wieder auf 45000 gefallen was ma ja auch an den Petechien sehen kann,er ließ ein parr Tage noch eins machen und es bestätgte sich die Vermutung da die Trombos jetzt nur noch 30000 sind. Kommischer weise sind die Leukos fast im Normalbereich mit 3,5 zwar etwas niederig aber besser als zu hoch wie ich meine und der HB Wert ist auch fast noch normal mit 13,0 nur die lyphozyten sind etwas erhöht. Also muss er morgen wieder ind KH und man wird bestimmt eine KMP machen um festustellen was los ist.
Nun meine Frage an euch,könnt ihr mir sagen wie die chancen nach einen Rezidiv sind und ob man jetzt sofort versucht zu transpalntieren oder ob man nochmal versucht mit einer chemostudie wieder eine Remission zu bekommen oder ob man nur mit einer Transplantation eine reeele Chance hat geheilt zu werden ?
Vielen Dank für eure Antworten
Carsten
Leider schreibe ich heute wieder zu euch weil es wieder um meinen Bruder geht.Er muss morgen wieder in Krankenhaus nach Chemnitz weil ein Verdacht auf ein REZIDIV der AML besteht. Ich hatte ja das letzte mal im Mai vorihigen Jahres geschrieben da mein Bruder seit anfang Mai 09 in Vollremission war,es wurden noch 3 chemos gemacht und er wurde im August letzten Jahres entlassen.Er hat sich sehr gut erhlot und war Anfang des Jahres im Harz zu Kur. Die ersten Anzeichen auf ein Rezidiv bemerkte er an sich vor ca.14 Tagen da sich wieder kleine Petechien auf der Haut zeigten ansonsten ihm es aber sehr gut ging,er musste wieder zur Blutentnahme zu seinen Hausartzt und als der befund kamm waren leider die Trombos wieder auf 45000 gefallen was ma ja auch an den Petechien sehen kann,er ließ ein parr Tage noch eins machen und es bestätgte sich die Vermutung da die Trombos jetzt nur noch 30000 sind. Kommischer weise sind die Leukos fast im Normalbereich mit 3,5 zwar etwas niederig aber besser als zu hoch wie ich meine und der HB Wert ist auch fast noch normal mit 13,0 nur die lyphozyten sind etwas erhöht. Also muss er morgen wieder ind KH und man wird bestimmt eine KMP machen um festustellen was los ist.
Nun meine Frage an euch,könnt ihr mir sagen wie die chancen nach einen Rezidiv sind und ob man jetzt sofort versucht zu transpalntieren oder ob man nochmal versucht mit einer chemostudie wieder eine Remission zu bekommen oder ob man nur mit einer Transplantation eine reeele Chance hat geheilt zu werden ?
Vielen Dank für eure Antworten
Carsten
-
unknown
-
SiL-X
- Beiträge: 97
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
unknown
-
carsten75
- Beiträge: 55
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
hallo Carsten hier nochmal.habe gerade mit meinen Bruder telefoniert,die Ergebnisse aus Dresden sind heute gekommen die sie nochmal vorsichtshalber haben machen lassen,es hat sich bestätigt so wie die Ärzte es sagten, Vollremission (Freu mich total ) mei Bruder sagte morgen beginnt die nächste chemo ,MAMAC ,kennt die jemand von euch und in welchen Umfang läuft die ab ?
[addsig]
[addsig]
-
carsten75
- Beiträge: 55
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo ihr Lieben,wollte mich nach einiger zeit wieder mal bei euch melden.
Als ich das letzte mal schrieb sagte ich ja das mein Bruder 5 Tage nach hause durfte und die zweite chemo nicht angeschlagen hat.Die 5 Tage haben wir sehr genossen und meinen Bruder ging es jeden Tag besser,am 4.05 musste er wieder einrücken und man wollte eigentlich mit einer weiteren chemo beginnen die sich darauf bezieht wenn man ein Rezidiv bzw, die chemo nach Studie nicht so angeschlagen hat wie erwartet.Man setzte ihn am 5.05 einen Stand(Port) ein und machte nochmal eine Punktion,dann am Sonnabend 8.05 eine unglaublich gute und sehr überaschende Nachricht der Ärzte ,bei der täglichen Visite sagte man ihm das das Ergebnis der neuerlichen Punktion da ist und man selbst sehr überascht sei über das Ergebniss: momentan seien keinen Leukämiezellen mehr nachweisbar (mein Vater ,ich und meinBruder waren an diesen Tag total happy wie ihr euch vorstellen könnt) also Vollremision,das sieht man mal wieder das es doch noch Wunder zu geben scheint und man nie die Hoffnung verlieren sollte.Man wird ihn jetzt nicht wie geplannt eine neue Chemo geben sondern ihn weiter in der Studie behandeln.Was mich auch sehr freut ist die Tatsache das er seit dem weder Blut noch Trombtytenkonzentrate bekommen hat,seine Wertte waren gestern´wieder auf 300000 Trombos was ja ein Normalwert ist,eingeliefert wurde er mit 30000 Trombos und die sind dann auch nicht mehr gestiegen.Er sieht jedenTag ein bissel besser aus und ißt wie ein Verückter alles was er zwischen die Finger bekommt,was wahrscheinlich aber auch daran liegr das er mit dem Rauchen seit Krankheitsbeginn vor 10 wochen aufgehört hat(er war 25 Jahre Raucher).So nun wißt ihr erstmal wieder Bescheid über den neusten Stand,übers Wochenende darf er wahrscheinlich nochmal nach hause,ehe es am Monntag weiter geht mit der Behandlung.in welchen Umfang weiß er noch nicht aber eine Chemo wird er wieder bekommen,wie die aussieht werden wir sehen.Viele liebe Grüße an dich Heike42 und deinen Mann,ich habe den Verlauf hier mit verfolgt und drücke ganz sehr die Daumen das es jeden Tag bei deinen Mann weiter aufwärtsgeht.
Viele Grüße auch an all die anderen hier die mir immer so toll schreiben
Carsten
[addsig]
Als ich das letzte mal schrieb sagte ich ja das mein Bruder 5 Tage nach hause durfte und die zweite chemo nicht angeschlagen hat.Die 5 Tage haben wir sehr genossen und meinen Bruder ging es jeden Tag besser,am 4.05 musste er wieder einrücken und man wollte eigentlich mit einer weiteren chemo beginnen die sich darauf bezieht wenn man ein Rezidiv bzw, die chemo nach Studie nicht so angeschlagen hat wie erwartet.Man setzte ihn am 5.05 einen Stand(Port) ein und machte nochmal eine Punktion,dann am Sonnabend 8.05 eine unglaublich gute und sehr überaschende Nachricht der Ärzte ,bei der täglichen Visite sagte man ihm das das Ergebnis der neuerlichen Punktion da ist und man selbst sehr überascht sei über das Ergebniss: momentan seien keinen Leukämiezellen mehr nachweisbar (mein Vater ,ich und meinBruder waren an diesen Tag total happy wie ihr euch vorstellen könnt) also Vollremision,das sieht man mal wieder das es doch noch Wunder zu geben scheint und man nie die Hoffnung verlieren sollte.Man wird ihn jetzt nicht wie geplannt eine neue Chemo geben sondern ihn weiter in der Studie behandeln.Was mich auch sehr freut ist die Tatsache das er seit dem weder Blut noch Trombtytenkonzentrate bekommen hat,seine Wertte waren gestern´wieder auf 300000 Trombos was ja ein Normalwert ist,eingeliefert wurde er mit 30000 Trombos und die sind dann auch nicht mehr gestiegen.Er sieht jedenTag ein bissel besser aus und ißt wie ein Verückter alles was er zwischen die Finger bekommt,was wahrscheinlich aber auch daran liegr das er mit dem Rauchen seit Krankheitsbeginn vor 10 wochen aufgehört hat(er war 25 Jahre Raucher).So nun wißt ihr erstmal wieder Bescheid über den neusten Stand,übers Wochenende darf er wahrscheinlich nochmal nach hause,ehe es am Monntag weiter geht mit der Behandlung.in welchen Umfang weiß er noch nicht aber eine Chemo wird er wieder bekommen,wie die aussieht werden wir sehen.Viele liebe Grüße an dich Heike42 und deinen Mann,ich habe den Verlauf hier mit verfolgt und drücke ganz sehr die Daumen das es jeden Tag bei deinen Mann weiter aufwärtsgeht.
Viele Grüße auch an all die anderen hier die mir immer so toll schreiben
Carsten
[addsig]
-
unknown
Hallo
hat der Arzt den Verdacht gehabt ? und dich nicht gleich ins Krankenhaus überwiesen ?
Komisch. Schwindelig könnte auf einen niedrigen HB zurüch zu führen sein.
Uns wurde damals gesagt , hohe Leukos - niedrige Thrombos - niedriger HB - ab ins Krankenhaus zur Knochenmarkspunktion, den nur bei der Punktion kann die Diagnose bestättigt werden. Was hat Dein Arzt jetzt mit Dir vor ?
Wir sind leider keine Ärzte und können Dir nur unsere Erfahrungen mitteilen.
Grüße Heike42
hat der Arzt den Verdacht gehabt ? und dich nicht gleich ins Krankenhaus überwiesen ?
Komisch. Schwindelig könnte auf einen niedrigen HB zurüch zu führen sein.
Uns wurde damals gesagt , hohe Leukos - niedrige Thrombos - niedriger HB - ab ins Krankenhaus zur Knochenmarkspunktion, den nur bei der Punktion kann die Diagnose bestättigt werden. Was hat Dein Arzt jetzt mit Dir vor ?
Wir sind leider keine Ärzte und können Dir nur unsere Erfahrungen mitteilen.
Grüße Heike42
-
unknown
guten tag!!!
habe eine dringliche frage wegen einer akuten sache!!! und zwar war ich vor 2 tagen bei einem allgemein mediziener der festegestellt hat das meine lymphozyten anzahl leicht erhöht ist!!! desweiteren habe ich mehrere angeschwollene lymphknoten im nacken und hals! außerdem ist mir seit ein paar tagen tagsüber öfter mal schwindelig!! habe gehört das es eine akute leukämieerkrankung sein könnte!! nun mache ich mir große sorgen!! kann mir jemand helfen????
gruß, daniel
habe eine dringliche frage wegen einer akuten sache!!! und zwar war ich vor 2 tagen bei einem allgemein mediziener der festegestellt hat das meine lymphozyten anzahl leicht erhöht ist!!! desweiteren habe ich mehrere angeschwollene lymphknoten im nacken und hals! außerdem ist mir seit ein paar tagen tagsüber öfter mal schwindelig!! habe gehört das es eine akute leukämieerkrankung sein könnte!! nun mache ich mir große sorgen!! kann mir jemand helfen????
gruß, daniel
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste