Hey , ich habe dir eine PN geschickt, die müßte in deinem Postfach sein Danke , dass du dich gemeldet hast - und falls wir uns vor Mittsommar nicht hören bzw lesen, grüße den schwedischen Himmel von mir. Und genieße das Fest , aber vor allem besseres Wetter wünscht Dir Christiane
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hallo Christiane, ich wollte dir eine persönliche nachricht schreiben aber komme irgendwie nicht klar mit diesem system.- da deine persönliche nachricht mich erreichte, bitte ich um eine zweite mit angabe deiner telefonnummer (festnetz), wenn du magst.- ich ruf dich dann an und berichte über meine skandinavien erfahrungen.- liebe grüsse sinivuokko
p.s. am samstag ist hier mittsommernacht!!!-
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Liebe Maria
ich hatte , bzw habe gerade eine sehr heftige Zeit , aber ich werde mich am Wochenende noch bei Dir melden. Und ich werde Karl mehr als gerne hier bei uns unterstützen, was das Verständnis unserer ausländischen Mitbürger betrifft.
Ganz liebe Grüße
Christiane
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Liebe Christiane,
ich freue mich so, von Dir hier zu lesen. Wie geht es Dir denn selbst, wir haben lange nichts mehr voneinander gehört.
Der Vortrag über Humor in der Palliativmedizin war gut besucht, etwas hat das Lustige gefehlt, für das Thema war das zu ernst. Ist sicher auch nicht leicht, aber gerade deswegen....
In Aulendorf war es wie immer sehr schön. Dr. Bunjes hat sehr einfühlsam auf die Fragen Betroffener geantwortet, kein leichtes Geschäft, beim Thema Allogene Transplantation.
Sehen wir Dich bald mal wieder? Im Juni ist in Lindau Eisessen nach einer Stunde Austausch angesagt und im Juli ab 20 Uhr Tanztherapie.
Wir werden nochmal an die Mosche in Wangen herantreten müssen für unseren Ramazan.
Da kannst Du Karl gut unterstützen in Wangen, da bin ich sicher, in Lindau steht der Kontakt mit der Mosche schon!
Grüßle bis bald mal,
Maria
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Hallo Tina
ich habe die Adresse deiner Freundin verbummelt, es würde mich so interessieren, wie es weitergegangen ist mit ihr. Und ich kann sie per email nicht erreichen. Vielleicht meldest du dich mal
LG Chris
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Halllo Tina
habe dir per PN sowie per email geantwortet

LG und Gute Nacht
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hallo,

bin jetzt angemeldet und habe Dir auch eine pn geschickt.
Bis jetzt wurde noch keine Knochenmarkspunktion gemacht, es stand mal Churg-Strauss-Syndrom im Raum, da haben aber irgendwie nicht alle Symptome gepasst.
Der Arzt, der jetzt auf HES getippt hat, ist, glaube ich, Hämatologe.
Nur will der wohl erst weiter sehen, wenn das Blutbild diese eos nachweisen können.
ich hoffe, ich geb hier alles richtig weiter, bis jetzt hab ich mich noch nicht soo damit beschäftigt, und ich versuche alles so wiederzugeben, wie mir es meine Freundin erzählt.

lg
Tina


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Hallo Tina
natürlich kann deine Freundin mich anrufen. Habe ich richtig verstanden , dass noch nie eine Knochenmarkpunktion und -Stanze gemacht worden ist ? Dass deine Freundin noch nie bei einem Hämatologen in Behandlung war ? Wenn es eine HES ist , ich sage mal wenn, dann gehört man mit der Erkrankung zum Hämatologen und der zieht dann die Fachärzte hinzu. Denn bei HES ist die Henne das Blut , und das ist hämatologisches Fachgebiet. Die Eier sind dann die Organe, in denen die Eos sich verlustieren.
Melde dich doch an , dann kann ich dir PN meine Nummer und meine private email zukommen lassen. Wir haben einige Ärzte in D. die auf HES spezialisiert sind. Und da ist die Anlaufstelle einfach Mannheim .
Grüße deine Freundin von mir, und sage ihr, dass man bei solchen seltenenErkrankungen immer der eigene Fachmann werden muss. Und unsere Ärzte akzeptieren das auch, zumindest sollten sie das .....
Alles Gute , toll dass deine Freundin in Dir so eine tolle Begleitung hat
Christiane
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Hallo,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Ich kann das nur laienhaft wiedergeben, weil es eben nicht mich selbst betrifft.
So wie ich es verstanden habe, sind diese eophilen Zellen der Nachweis für das HES, und eben diese Zellen verändern sich .
Das Problem ist einfach, dass bei der Blutuntersuchung keine dieser Zellen gefunden wurden, eben weil sie hochgradig Cortison nehmen muss. Das ist echt wie die Frage nach der Henne und dem Ei. Nimmt sie wenig cortison, dann bekommt sie keine Luft und ERstickungsanfälle, nimmt sie soviel, dass sie den Tag zumindest halbwegs gut übersteht( im Moment sagt sie ist sie bei 20) dann sind diese zellen nicht im Blut nachweisbar. Jetzt habe ich gelesen, dass über einen Zeitraum von 6 Monaten diese Zellen im blut nachweisbar sein müssen, um die Krankheit zu diagnostizieren, nur bei so hohen Cortisonmengen dürfte das schwierig sein. Wie wurde das dann bei Dir diagnostiziert?
Sie wird jetzt wieder von einem Lungenfacharzt behandelt, nachdem sie echt schon viele Stationen hinter sich hatte. Der Lungenfacharzt ist in Würzburg. Vorher war sie in Pirmasens und davor auf Sylt in einer Spezialklinik, zwischendurch immer mal wieder stationär in der Uni in Würzburg. Zum Krankheitsbild bei ihr gehört auch, dass sich immer wieder Schleim in Bronchen und Lunge absetzt, aufgrund von Pseudomonaden, die halt wieder mit AB zeitweilig in Griff zu kriegen sind. Dazu wurden des Öfteren die Polypen abgeschabt, die sich aber immer wieder zu schnell bilden.
Jetzt hat meine Freundin gelesen, dass der NAchweis dieser eos auch über Knochenmark möglich ist. Bei einem früheren blutbild wurden diese eos schon gefunden, aber das ist schon einige Zeit her.
Der Lungenfacharzt sagt, das medi, das bei HES hilft, würde ihre Atemnot und alle anderen Symtome wohl relativ schnell verschwinden lassen, aber ohne gesicherte Diagnose (Blutanalyse) würde eine Krankenkasse so eine Therapie, die wohl recht teuer ausserdem ist, sowieso nicht zahlen.
Die Schulmedizin gibt zu,dass sie mit ihrer Weisheit halt am Ende ist. Außer Cortison fällt ihnen nichts mehr ein, und die Dosis muss halt immer höher werden, damit das Ergebnis einigermassen konstant bleibt. Mittlerweile sind ja auch die Nebenwirkungen, bei Ihr Gelenkschmerzen, Aufschwemmung etc. (wie wohl bei allen anderen auch).

Wie wurde denn bei Dir das dann diagnostiziert, Du hast doch sicher auch Cortison zu der Zeit eingenommen,oder?

Im Moment ist meine Freundin wieder in der Uni, aber ich weiss sie würde sich sicher gern mal mit dir in Verbindung setzen, zumindest um sich mal auszutauschen und vielleicht auch ein paar Fragen loszuwerden.
Leider hat sie keinen i-net Anschluss, deswegen hab ich ja gesagt, ich schau mal im Netz ob ich irgendwas finde.
Ich würde Dir eine pn schreiben, vielleicht ist ja mal telefonisher Kontakt möglich.(Wenn Dir das recht ist).

vielen Dank schonmal.

lg
Tina

P.s.wenn ich falsch gepostet hab, bitte gerne richtig verschieben....

Hallo liebe Tina
wo wird denn deine Freundin behandelt ? Und von welchen *mutierten Zellen* sprichst du ? Unter Cortison ist es *normal*, dass die Eos sinken , bwz verschwinden. . Leider haben alle Patienten , die die Verdachtsdiagnose HES haben, ob sie sich dann bestätigt oder nicht, eine lange Odysee hinter sich. Mir selbst ging es auch so , über Cortison, Litalir, Interferon habe ich so ziemlich alles hinter mir, bis ich nun in Mannheim Hilfe fand. Die Krankheit ist so selten, dass sie wirklich in die Hände von den wenigen Spezialisten gehört, die es in D gibt. Auf jeden Fall soll sie eine Zweitmeinung einholen
Deine Freundin kann sich gerne mit mir in Verbindung setzen.
Grüße von Christiane

PS. Vielleicht kann Jan diese Diskussion unter HES verschieben ? Ich bekam von Maria den Hinweis, dass du hier geschrieben hast, und suchte nun erst mal alles durch. Wenn es für dich ok wäre, Tina, dann meine Bitte an Jan oder an Marc, dies doch zu tun .
[addsig]

Hallo zusammen,
bei meiner besten Freundin steht diese Diagnose im Raum.
Im Bluttest, der gemacht wurde, sind keine dieser mutierten Zellen nachgewiesen worden. Der LUngenfacharzt bestätigte, dass das davon kommen kann, dass sie cortison in hoheer Dosierung nehmen muss und das Cortison diese Zellen unterdrückt.
Die zweite Möglichkeit zum Nachweis würde wohl über eine Knochenmarkspuntion möglich sein.
Meine Frage:
Wird durch die Cortisoneinnahme auch das Knochenmark verändert, oder wäre hier die Wahrscheinlichkeit viel größer, dass der Nachweis erbracht würde.
churg-Strauss-Sydrom wurde mittlerweile wieder ausgeschlossen.
Vielleicht gibts auch jemandem, der diese Prozedur schon mitgemacht hat?
Als meine Freundin vor ca. 1 Jahr mit dem Cortison noch nicht so hoch dosiert (10) war, waren im Bluttest diese Zellen nachweisbar, nur wurde damals, weil man an HES noch nicht gedacht hat, der Test, ob diese Zellen mutiert sind, nicht gemacht.
Die Schulmedizin ist am Ende, kann nur noch Cortison, alternative Methoden haben bisher nichts gebracht.
Sicher haben einige, die die Diagnose HES haben, so wie meine Freundin, eine jahrelange Odysee bei Ärzten hinter sich.
Vielleicht hat jemand einen Tipp für sie bezüglich der Diagnose , der auch Cortison einnehmenmusste und bei dem die mutierten Zellen nachgewiesen worden sind.
Bin für jeden Tipp echt dankbar, mache mir wirklich große Sorgen.
Meine Freundin ist noch nicht mal 40, das kanns doch noch nicht gewesen sein <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Liebe Grüße
Tina