Hallo Sinivuokko!
Bin grad wieder mitten in ner erhaltungschemo, bilde mir aber ein, dass ich sie monatlich besser vertrage, weil die allgemeine Kondition steigt. Also meine Erhaltung geht noch bis September 2010, somit also 2 Jahre Erhaltungstherapie. Das ist so normal. Jetzt überlegen die Ärzte, ob sie bei mir auf Spritzen umstellen, damit das auch über ne Tagesklinik laufen kann. Mein Schema, ich hab jetzt noch mal den Plan raus, läuft so: In der akuten Erkrankung:
1. Hochdosischemo TAD plus ATRA, 2. Chemo (war die Härteste) HAM plus ATRA, 3. Chemo (Konsolidierung) TAD, dann seit Sept. 2008 Erhaltung alle 4 Wochen (5 Tage) immer im Wechsel AD+Atra, AT+Atra, AC+ATRA, AT+Atra, das heißt ist fast jedesmal etwas anders. Aber im Prinzip heißt das 1 mal Cortison, 2-3 mal Chemo am Tag und mittlerweile 2 mal Vesanoid am Tag. Mir haben die Ärzte eingangs erklärt, dass es 2 Behandlungs-Arme gibt und ich den Weg A beschreite, der eher für junge Patienten gewählt wird. Mehr kann ich leider nicht sagen, außer das das hier schon schematisch nach irgendeinem bundesweiten Konzept läuft, also Alleingänge machen die hier (hoffentlich) nicht!! Soweit alles Gute, Otto
AML M3 -betroffene
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sinivuokko
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Hi OTTO, mit deiner auflistung als erhaltungstherapie komme ich nicht klar.- nach welchem protokoll soll das sein?- ich kenne nur d.spanische PETHEMA (danach richtet sich meine erhaltung ) und italienische AIDA .- als meine erkrankung in september 2007 ausbrach, rechnete man mir gleich vor, dass ich mit allem in märz 2010 durch sei, wenn alles nach plan geht.- also, was hat man da dir zusammengemixt?- bitte klär mich und die anderen auf, anscheinend lernt man nie aus.- neugierig auf deine kronologie und einzelheiten grüsst dich herzlich sinivuokko
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unknown
Hallo! Liebe Silvia, Sinivuokko (Toller Name!), Glady, Daggi
Also das mit Skandinavien ist schon toll! Mich ruft hier keiner aus der Klinik oder dem Labor an - im Gegenteil, denen telefonier ich volle Sahne hinterher und lass mich dann anschnauzen von irgendwelchen Ärzten, die mich nicht kennen und nix wissen. Ich nehme auch ATRA-Tabletten während der Erhaltung, aber nur noch 2 Stück pro Tag und dass über 6 Tage. Und dann kriege ich um 8.00 und 20.00 jeweils (meistens) Chemo über meinen Port. Das wechselt immer zwischen vier verschiedenen Schemen. Manchmal bekomme ich auch am nachmittag extra am zweiten und dritten Tag der Erhaltung Danorubin (rot), ansonsten ist das immer Cytorubin oder so. Ich weiger mich die Namen zu merken. Dazu kriege ich wie ihr wahrscheinlich auch ne schöne Vorspülung mit ohne Ende Cortison.
Und was gut ist, ich kann halt zwischendurch immer abhauen. Ich bin praktisch ambulant stationär, d.h. nachts gehe ich heim und tagsüber soweit möglich auch. Und das mit dem Sommer und der Sonne stimmt auch! HAbe ich auch schon gemerkt, dass ich total empfindlich bin. Ich meine damit eher, dass ich noch die Zeit ohne Arbeit, aber mit etwas besserer Kondition endlich mal genießen will und nicht immer von vier Wochen zwei Wochen komplett im Eimer zu sein.
Mit der Arbeit versteh ich die Daggi sehr gut. Ich würd auch gerne schnell wieder aber ich kann mir gut vorstellen, dass es ganz schwierig wird, trotz Erhaltungschemo die Arbeit
irgendwie zu verkraften, ist auch für mein Team blöd, wenn ich immer wieder ausfalle.
Generell finde ich euch ALLE super, mir hat das Forum hier sehr viel gebracht und irgendwie kommt man sich nahe in einer krassen Situation, ohne sich zu kennen. Aber wir haben uns ja doch etwas seltenes "eingefangen" - ich habe hier noch keinen mit meiner AML-3 in München getroffen, geschweige den in der Klinik.
Euch Allen Alles Gute! Was wir alles erleben und erlebt haben?? Habt Ihr auch für euch sowas wie ein Tagebuch geschrieben? Irgendwie muss das ja raus?
Also das mit Skandinavien ist schon toll! Mich ruft hier keiner aus der Klinik oder dem Labor an - im Gegenteil, denen telefonier ich volle Sahne hinterher und lass mich dann anschnauzen von irgendwelchen Ärzten, die mich nicht kennen und nix wissen. Ich nehme auch ATRA-Tabletten während der Erhaltung, aber nur noch 2 Stück pro Tag und dass über 6 Tage. Und dann kriege ich um 8.00 und 20.00 jeweils (meistens) Chemo über meinen Port. Das wechselt immer zwischen vier verschiedenen Schemen. Manchmal bekomme ich auch am nachmittag extra am zweiten und dritten Tag der Erhaltung Danorubin (rot), ansonsten ist das immer Cytorubin oder so. Ich weiger mich die Namen zu merken. Dazu kriege ich wie ihr wahrscheinlich auch ne schöne Vorspülung mit ohne Ende Cortison.
Und was gut ist, ich kann halt zwischendurch immer abhauen. Ich bin praktisch ambulant stationär, d.h. nachts gehe ich heim und tagsüber soweit möglich auch. Und das mit dem Sommer und der Sonne stimmt auch! HAbe ich auch schon gemerkt, dass ich total empfindlich bin. Ich meine damit eher, dass ich noch die Zeit ohne Arbeit, aber mit etwas besserer Kondition endlich mal genießen will und nicht immer von vier Wochen zwei Wochen komplett im Eimer zu sein.
Mit der Arbeit versteh ich die Daggi sehr gut. Ich würd auch gerne schnell wieder aber ich kann mir gut vorstellen, dass es ganz schwierig wird, trotz Erhaltungschemo die Arbeit
irgendwie zu verkraften, ist auch für mein Team blöd, wenn ich immer wieder ausfalle.
Generell finde ich euch ALLE super, mir hat das Forum hier sehr viel gebracht und irgendwie kommt man sich nahe in einer krassen Situation, ohne sich zu kennen. Aber wir haben uns ja doch etwas seltenes "eingefangen" - ich habe hier noch keinen mit meiner AML-3 in München getroffen, geschweige den in der Klinik.
Euch Allen Alles Gute! Was wir alles erleben und erlebt haben?? Habt Ihr auch für euch sowas wie ein Tagebuch geschrieben? Irgendwie muss das ja raus?
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unknown
Moin Otto,
kann deine Ungeduld GUT verstehen - allerdings wusste ich schon während der stätionären Phase, dass die Erhaltung zwei Jahre dauern wird. Aber nicht, dass ich dadurch nicht mit den Kindern arbeiten darf ! Zwei Fragen noch an dich: musst du für die Therapie im Krankenhaus bleiben ?? Ich muss nur einmal die Woche zur Kontrolle (je nach Werten dann die Spritze mit MTX oder nicht ) und die Tabletten (Purinethol und Atra) nehme ich dann "selbst". Bisher hatte ich dabei auch hauptsächlich Hautreaktionen und die Schleimhäute im Mundbereich melden sich... Allerdings bin auch oft ziemlich kaputt, aber wahrscheinlich auch weil ich noch nicht gelernt habe meine Kräfte einzuteilen. Und das zweite: du hattest geschrieben, dass du den "Sommer mitnehmen" willst - mir wurde gesagt, dass ich die Sonne möglichst meiden soll und den Kopf und die Arme am besten immer bedeckt halte.
Also, mir geht es ansonsten aber ziemlich gut und ich hoffe, dass die Punktion nächste Woche dies auch noch bestätigt !
Lieben Gruß an alle und weiterhin durchhalten !
Silvia
kann deine Ungeduld GUT verstehen - allerdings wusste ich schon während der stätionären Phase, dass die Erhaltung zwei Jahre dauern wird. Aber nicht, dass ich dadurch nicht mit den Kindern arbeiten darf ! Zwei Fragen noch an dich: musst du für die Therapie im Krankenhaus bleiben ?? Ich muss nur einmal die Woche zur Kontrolle (je nach Werten dann die Spritze mit MTX oder nicht ) und die Tabletten (Purinethol und Atra) nehme ich dann "selbst". Bisher hatte ich dabei auch hauptsächlich Hautreaktionen und die Schleimhäute im Mundbereich melden sich... Allerdings bin auch oft ziemlich kaputt, aber wahrscheinlich auch weil ich noch nicht gelernt habe meine Kräfte einzuteilen. Und das zweite: du hattest geschrieben, dass du den "Sommer mitnehmen" willst - mir wurde gesagt, dass ich die Sonne möglichst meiden soll und den Kopf und die Arme am besten immer bedeckt halte.
Also, mir geht es ansonsten aber ziemlich gut und ich hoffe, dass die Punktion nächste Woche dies auch noch bestätigt !
Lieben Gruß an alle und weiterhin durchhalten !
Silvia
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sinivuokko
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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hallo Gladys und ihr alle mit M3,
schon längst wollte ich dir geantwortet haben und für heute hatte ich es mir vorgenommen.- nett, zeitgleich melden sich auch Daggi und Otto.- erst mal eine kleine EU-story.- inzwischen bin ich wieder in meiner nordischen heimat.- meine erhaltungstherapie mit den notwendigen kontrollen geht hier nahtlos weiter.- heute war ich in labor, halbe stunde später bekam ich über handy sms und die ersten laborwerte wurden mitgeteilt, in stundentakt weitere ergebnisse.- das labor ist 100km von der uniklinik entfernt, morgen rufen die hämatologen dort mich an und ich kann über mein befinden berichten. -da die die laborwerte schon haben, können die mir gleich ihre meinung und therapievorschläge unterbreiten.- also besser kann es gar nicht gehen: kurze wege, schnell in allen richtungen.- kein wunder, dass Deutschland richtung Scandinavien schielt, wenn es um effizienz geht.- natürlich gibt`s auch schattenseiten aber das sollte jetzt ein EU erfolgsstory werden.- wenn ihr fragen habt, antworte ich gerne.-
also Gladys, Du fragst wegen ATRA.- klar nehme ich die kapseln, 5 morgens und 4 abends.- ich habe nicht gehört oder gelesen, dass es die auch in spritzenform gibt.- die schlimmsten nebenwirkungen bei mir sind die mundschleimhautentzündungen und blasen, die dann nur langsam abheilen.- magenmässig habe ich keine probleme, auch MTX und mercaptopurin machen dem magen keinen kummer.- und Otto, was meinst Du, dass Du deine erhaltung morgens und abends kriegst, in welcher form denn?- meine sämtlichen medikamente sind tabletten oder kapseln.- so viel im augenblick, eine gute woche und gutes durchkommen für euch alle wünscht eure sinivuokko
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schon längst wollte ich dir geantwortet haben und für heute hatte ich es mir vorgenommen.- nett, zeitgleich melden sich auch Daggi und Otto.- erst mal eine kleine EU-story.- inzwischen bin ich wieder in meiner nordischen heimat.- meine erhaltungstherapie mit den notwendigen kontrollen geht hier nahtlos weiter.- heute war ich in labor, halbe stunde später bekam ich über handy sms und die ersten laborwerte wurden mitgeteilt, in stundentakt weitere ergebnisse.- das labor ist 100km von der uniklinik entfernt, morgen rufen die hämatologen dort mich an und ich kann über mein befinden berichten. -da die die laborwerte schon haben, können die mir gleich ihre meinung und therapievorschläge unterbreiten.- also besser kann es gar nicht gehen: kurze wege, schnell in allen richtungen.- kein wunder, dass Deutschland richtung Scandinavien schielt, wenn es um effizienz geht.- natürlich gibt`s auch schattenseiten aber das sollte jetzt ein EU erfolgsstory werden.- wenn ihr fragen habt, antworte ich gerne.-
also Gladys, Du fragst wegen ATRA.- klar nehme ich die kapseln, 5 morgens und 4 abends.- ich habe nicht gehört oder gelesen, dass es die auch in spritzenform gibt.- die schlimmsten nebenwirkungen bei mir sind die mundschleimhautentzündungen und blasen, die dann nur langsam abheilen.- magenmässig habe ich keine probleme, auch MTX und mercaptopurin machen dem magen keinen kummer.- und Otto, was meinst Du, dass Du deine erhaltung morgens und abends kriegst, in welcher form denn?- meine sämtlichen medikamente sind tabletten oder kapseln.- so viel im augenblick, eine gute woche und gutes durchkommen für euch alle wünscht eure sinivuokko
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DaggiS.
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Otto und ihr anderen Lieben!
Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Seit dem 01.01.09 bin ich ja wieder erwerbsfähig und versuche neben Hausfrau und Mama wieder in das Berufsleben zu kommen.
Mit meiner Vollzeit-Weiterbildung habe ich mich völlig übernommen. Voller Tatendrang bin habe ich losgelegt, mußte aber jetzt nach 8 Wochen feststellen das ich lieber mich noch weiter von der Erhaltung erholen sollte.
Aber ein Versuch war es wert für mich.
Otto, ich kann es sehr gut nachvollziehen. Mir ging es während der Erhaltung auch so. Habe gedacht es endet nie. Konnte die Praxis nicht mehr sehen (musste wöchentlich dort hin)
Zwei manchmal endlos lange Jahre!!!
Im Oktober 2008 habe ich zum letzten Mal die Medis bekommen und zum Schluss habe ich nur den letzten Tag herbeigesehnt.
Mir wurde von Anfang an klar gesagt, das die Erhaltung 2 Jahre dauert.
Jetzt gehe ich alle paar Wochen zur Blutkontrolle zu meinem Arzt. Immer weiter wurden die Abstände erweitert. Am Anfang war es schon komisch. Aber ich bin unendlich dankbar und froh es bis hier hin geschafft zu haben.
Nur ich lerne so langsam, das ich mich auch noch nicht überfordern darf und immer lieber einen Gang runter fahren sollte.
Ich wünsche Dir viel Kraft und enorm Ausdauer!!!
Und allen denen es im Moment nicht gut geht.
lg Daggi
Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Seit dem 01.01.09 bin ich ja wieder erwerbsfähig und versuche neben Hausfrau und Mama wieder in das Berufsleben zu kommen.
Mit meiner Vollzeit-Weiterbildung habe ich mich völlig übernommen. Voller Tatendrang bin habe ich losgelegt, mußte aber jetzt nach 8 Wochen feststellen das ich lieber mich noch weiter von der Erhaltung erholen sollte.
Aber ein Versuch war es wert für mich.
Otto, ich kann es sehr gut nachvollziehen. Mir ging es während der Erhaltung auch so. Habe gedacht es endet nie. Konnte die Praxis nicht mehr sehen (musste wöchentlich dort hin)
Zwei manchmal endlos lange Jahre!!!
Im Oktober 2008 habe ich zum letzten Mal die Medis bekommen und zum Schluss habe ich nur den letzten Tag herbeigesehnt.
Mir wurde von Anfang an klar gesagt, das die Erhaltung 2 Jahre dauert.
Jetzt gehe ich alle paar Wochen zur Blutkontrolle zu meinem Arzt. Immer weiter wurden die Abstände erweitert. Am Anfang war es schon komisch. Aber ich bin unendlich dankbar und froh es bis hier hin geschafft zu haben.
Nur ich lerne so langsam, das ich mich auch noch nicht überfordern darf und immer lieber einen Gang runter fahren sollte.
Ich wünsche Dir viel Kraft und enorm Ausdauer!!!
Und allen denen es im Moment nicht gut geht.
lg Daggi
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unknown
Hallo alle Leidensgenossen! Bei mir ist das in der Erhaltungstherapie genauso wie bei Gladys. Mit dem Magen habe ich zwischendurch auch total Probleme. Ich nehme Omep oder Pantozol. Das hilft. Wie lange läuft die Erhaltung! Ich habe rausgekriegt, dass die einem immer scheibchenweise die ganze Dimension eröffnen. erst sollte das bei mir bie März 2010 gehen (Start war bei mir September 2008), aber jetzt heißt es , dass es bis September 2010 gehen soll. Ist das normal, 2 Jahre Erhaltung??? Irgendwie gehts in der Klinik voll bergab. ärzte sind kaum greifbar und voll genervt! Am liebsten würde ich die Klinik wechseln, aber es ist andererseits alles so vertraut, gerade mit den Leuten die man auf Station kennt. Fast schon ein zweites Zuhause. Und in die Tagesklinik kann ich nicht, weil ich immer in der früh und abends meine Erhaltung kriege. Ziemlich nervig. Aber was soll ich jetzt nach ALLEM ungeduldig und undankbar werden?? Wie gehts euch da! Liebe Grüße, Otto
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Gladys
- Beiträge: 127
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Silvia und Sinivuokko,
meine Leukos waren zur Zeit der Erhaltungstherapie um die 3500. Mit Atra sanken sie und dann stiegen sie wieder. Nach ende der Erhaltungstherapie liegen sie jetzt so um 5200. Wenn sie steigen liegt ein Infekt vor.
Ich selber habe bei der Einnahme von ATRA als Nebenwirkungen Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Übelkeit in den ersten Tagen gehabt.
Sinivuokko nimmst du die ganze Dosis pro Tag auf einmal oder über den Tag aufgeteilt?
Bekommst du das ATRA in Tablettenform oder als Spritze?
Nimmst du OMEP oder etwas ähnlichen für den Magen?
Eventuell hilft dir das eine oder andere gegen die Nebenwirkungen?
Gruß
Glady
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meine Leukos waren zur Zeit der Erhaltungstherapie um die 3500. Mit Atra sanken sie und dann stiegen sie wieder. Nach ende der Erhaltungstherapie liegen sie jetzt so um 5200. Wenn sie steigen liegt ein Infekt vor.
Ich selber habe bei der Einnahme von ATRA als Nebenwirkungen Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Übelkeit in den ersten Tagen gehabt.
Sinivuokko nimmst du die ganze Dosis pro Tag auf einmal oder über den Tag aufgeteilt?
Bekommst du das ATRA in Tablettenform oder als Spritze?
Nimmst du OMEP oder etwas ähnlichen für den Magen?
Eventuell hilft dir das eine oder andere gegen die Nebenwirkungen?
Gruß
Glady
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unknown
Hallo sinivuokko,
komme gerade von meinem wöchentlichen Termin in der Ambulanz und meine Leukos sind bei 3200 gewesen. Zu Beginn der Erhaltung waren sie bei 5600 und schwanken seit dem zwischen 2900 bis 4600. Je nachdem wie die Leukos stehen, bekomme ich dann MTX zu 100 %, 50% oder gar nicht. (Ich meine ich bekomme 30mg wöchentlich.).Bisher bekomme ich das MTX immer intravenös, da mir gesagt wurde, dass es in Tablettenform sonst die Magenschleimhäute stark angreifen würde und ich eh lieber jede Woche zur Kontrolle da sein soll.
Am Montag habe ich einen Termin bei einem Berater vom Sozialverband - mal sehen, was er mir sagen kann.
Dir auch weiterhin alles Gute, ein schönes Wochenende,
Silvia
komme gerade von meinem wöchentlichen Termin in der Ambulanz und meine Leukos sind bei 3200 gewesen. Zu Beginn der Erhaltung waren sie bei 5600 und schwanken seit dem zwischen 2900 bis 4600. Je nachdem wie die Leukos stehen, bekomme ich dann MTX zu 100 %, 50% oder gar nicht. (Ich meine ich bekomme 30mg wöchentlich.).Bisher bekomme ich das MTX immer intravenös, da mir gesagt wurde, dass es in Tablettenform sonst die Magenschleimhäute stark angreifen würde und ich eh lieber jede Woche zur Kontrolle da sein soll.
Am Montag habe ich einen Termin bei einem Berater vom Sozialverband - mal sehen, was er mir sagen kann.
Dir auch weiterhin alles Gute, ein schönes Wochenende,
Silvia
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sinivuokko
- Beiträge: 38
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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hallo Silvia,
im grossen und ganzen läuft meine erhaltungstherapie ähnlich wie Gladys die ihre damalige beschrieben hat.- ich bekomme MTX auch in tablettenform (15mg 1xwoche).- an dem tag bin ich etwas daneben, kann mich schlecht konzentrieren.- ATRA(=Vesanoid) 9kps pro tag 15 tage lang alle drei monate kann ich zunehmend schlecht vertragen.- jedesmal ist mundschleimhaut schnell kaputt, essen schwierig plus veränderter geschmacksinn.- da ich in der induktionsphase die befürchtete ATRAsyndrom hatte bin ich heute noch ängstlich, dass es wieder passieren kann, da geht's um leben und tod.- keiner kann sagen, ob es möglich oder ausgeschlossen ist.- also schlucke ich skeptisch meine kapseln, wohl wissend, dass damit meine heilung steht und fällt.-
Silvia, ich bin mitglied in der sozialverband und kann es Dir und jedem empfehlen.- wenn es um arbeitsrecht, krankenkassendifferenzen, kuren, widerspruchsverfahren etc. geht, übernehmen die mit ihren advokaten komplett deine "verteidigung" auf dein recht!- ich habe gute erfahrung selber gemacht, wo es um meine erwerbunfähigkeitsrente ging.-
und noch eine frage zu deinen leukos, wie sind die durchschnittlich?- meine bewegen bzw harren aus um knapp 2000 und mein hämatologe rät zu achtsamkeit, die reichen nicht um alltägliche infekte abzuwehren.- also liebe Silvia, bleib daheim, es ist doch nur eine begrenzte zeit, wie schnell ist dann auch deine erhaltungstherapie vorbei und Du bist gesund!- ich hätte meinen beruf als krankenschwester auch nicht ausüben können (übrigens meine berentung war schon früher,hatte nichts mit leukämie zu tun).- Dir und allen die sich an forum beteiligen alles gute und liebe grüsse von sinivuokko
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im grossen und ganzen läuft meine erhaltungstherapie ähnlich wie Gladys die ihre damalige beschrieben hat.- ich bekomme MTX auch in tablettenform (15mg 1xwoche).- an dem tag bin ich etwas daneben, kann mich schlecht konzentrieren.- ATRA(=Vesanoid) 9kps pro tag 15 tage lang alle drei monate kann ich zunehmend schlecht vertragen.- jedesmal ist mundschleimhaut schnell kaputt, essen schwierig plus veränderter geschmacksinn.- da ich in der induktionsphase die befürchtete ATRAsyndrom hatte bin ich heute noch ängstlich, dass es wieder passieren kann, da geht's um leben und tod.- keiner kann sagen, ob es möglich oder ausgeschlossen ist.- also schlucke ich skeptisch meine kapseln, wohl wissend, dass damit meine heilung steht und fällt.-
Silvia, ich bin mitglied in der sozialverband und kann es Dir und jedem empfehlen.- wenn es um arbeitsrecht, krankenkassendifferenzen, kuren, widerspruchsverfahren etc. geht, übernehmen die mit ihren advokaten komplett deine "verteidigung" auf dein recht!- ich habe gute erfahrung selber gemacht, wo es um meine erwerbunfähigkeitsrente ging.-
und noch eine frage zu deinen leukos, wie sind die durchschnittlich?- meine bewegen bzw harren aus um knapp 2000 und mein hämatologe rät zu achtsamkeit, die reichen nicht um alltägliche infekte abzuwehren.- also liebe Silvia, bleib daheim, es ist doch nur eine begrenzte zeit, wie schnell ist dann auch deine erhaltungstherapie vorbei und Du bist gesund!- ich hätte meinen beruf als krankenschwester auch nicht ausüben können (übrigens meine berentung war schon früher,hatte nichts mit leukämie zu tun).- Dir und allen die sich an forum beteiligen alles gute und liebe grüsse von sinivuokko
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unknown
uten tag!!!
habe eine dringliche frage wegen einer akuten sache!!! und zwar war ich vor 2 tagen bei einem allgemein mediziener der festegestellt hat das meine lymphozyten anzahl leicht erhöht ist!!! desweiteren habe ich mehrere angeschwollene lymphknoten im nacken und hals! außerdem ist mir seit ein paar tagen tagsüber öfter mal schwindelig!! habe gehört das es eine akute leukämieerkrankung sein könnte!! nun mache ich mir große sorgen!! kann mir jemand helfen????
gruß, daniel
habe eine dringliche frage wegen einer akuten sache!!! und zwar war ich vor 2 tagen bei einem allgemein mediziener der festegestellt hat das meine lymphozyten anzahl leicht erhöht ist!!! desweiteren habe ich mehrere angeschwollene lymphknoten im nacken und hals! außerdem ist mir seit ein paar tagen tagsüber öfter mal schwindelig!! habe gehört das es eine akute leukämieerkrankung sein könnte!! nun mache ich mir große sorgen!! kann mir jemand helfen????
gruß, daniel
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unknown
Hallo Gladys und Otto,
danke für eure Antworten !
Eine Mitarbeiterin der Krankenkasse sagte mir, dass das Krankengeld 1,5 Jahre gezahlt wird und ich danach Arbeitslosengeld bekommen würde. Aber auch eine Rente auf Zeit möglich ist... Ich habe mich heute an einen Bekannten gewandt, der beim Sozialverband engagiert ist und der will mir eine Beratung vermitteln.
Das ich nicht mit den Kindern arbeiten soll, habe ich auch verstanden (jedenfalls vom Kopf her) und werde es auch nicht gegen den Rat der Ärtze tun.
Anscheinend habe ich ja auch Glück, dass ich die Erhaltungstherapie ganz gut vertrage: außer trockene Haut und ein "komisches" Gefühl auf der Zunge merke ich nicht viel davon. Bin erstaunt, dass ATRA so stark wirken kann. Ich merke bisher keinen Unterschied, wenn ich die 15 Tage ATRA nehme - ich habe sogar schon wieder ein kleines bisschen mit Volleyball angefangen. Ansonsten mache ich nur ein bisschen Fitness.
Gruß, Silvia
Melde mich wieder, wenn ich Neues habe.
Euch allen weiterhin alles Gute !
danke für eure Antworten !
Eine Mitarbeiterin der Krankenkasse sagte mir, dass das Krankengeld 1,5 Jahre gezahlt wird und ich danach Arbeitslosengeld bekommen würde. Aber auch eine Rente auf Zeit möglich ist... Ich habe mich heute an einen Bekannten gewandt, der beim Sozialverband engagiert ist und der will mir eine Beratung vermitteln.
Das ich nicht mit den Kindern arbeiten soll, habe ich auch verstanden (jedenfalls vom Kopf her) und werde es auch nicht gegen den Rat der Ärtze tun.
Anscheinend habe ich ja auch Glück, dass ich die Erhaltungstherapie ganz gut vertrage: außer trockene Haut und ein "komisches" Gefühl auf der Zunge merke ich nicht viel davon. Bin erstaunt, dass ATRA so stark wirken kann. Ich merke bisher keinen Unterschied, wenn ich die 15 Tage ATRA nehme - ich habe sogar schon wieder ein kleines bisschen mit Volleyball angefangen. Ansonsten mache ich nur ein bisschen Fitness.
Gruß, Silvia
Melde mich wieder, wenn ich Neues habe.
Euch allen weiterhin alles Gute !
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Gladys
- Beiträge: 127
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Silvia,
die Erhaltungstherapie sieht vor, dass du 1 mal die Woche MTX, täglich Purinetol und alle drei Montage ATRA 15 Tage lang nehmen musst für 2 Jahre, sehe ich dies so richtig?
Das MTX hat mir nach längeren Einnahme nicht mehr viel ausgemacht, ich habe aber darauf geachtet an dem Tag keine zusätzlichen körperlichen Belastungen wie Sport zu der regulären Arbeit zu machen.
Für die ATRA Therapie war ich zu Hause. Die ersten 8 Tage hing ich jedesmal in den Seilen, ab den 10 ging es mir besser.
Das MTX habe ich Tabellenform gut vertragen.
Ich würde an deiner Stelle dann das Arbeiten lassen, da die Infektionsgefahr noch mal sehr viel höher liegt.
Eventuell haben deine Ärzte recht, wenn sie dich davor warnen, während der Therapiezeit im Kita zu arbeiten.
Da dort immer irgend etwas rumschießt, hat dein Immunsystem gar keine Schanze sich voll zu erholen, da es immer wieder gegen etwas kämpfen muss.
2 Jahre kann man normal Krank gemeldet sein, so lange zahlt die Krankenkasse das Krankengeld.
Gruß
Gladys
[addsig]
die Erhaltungstherapie sieht vor, dass du 1 mal die Woche MTX, täglich Purinetol und alle drei Montage ATRA 15 Tage lang nehmen musst für 2 Jahre, sehe ich dies so richtig?
Das MTX hat mir nach längeren Einnahme nicht mehr viel ausgemacht, ich habe aber darauf geachtet an dem Tag keine zusätzlichen körperlichen Belastungen wie Sport zu der regulären Arbeit zu machen.
Für die ATRA Therapie war ich zu Hause. Die ersten 8 Tage hing ich jedesmal in den Seilen, ab den 10 ging es mir besser.
Das MTX habe ich Tabellenform gut vertragen.
Ich würde an deiner Stelle dann das Arbeiten lassen, da die Infektionsgefahr noch mal sehr viel höher liegt.
Eventuell haben deine Ärzte recht, wenn sie dich davor warnen, während der Therapiezeit im Kita zu arbeiten.
Da dort immer irgend etwas rumschießt, hat dein Immunsystem gar keine Schanze sich voll zu erholen, da es immer wieder gegen etwas kämpfen muss.
2 Jahre kann man normal Krank gemeldet sein, so lange zahlt die Krankenkasse das Krankengeld.
Gruß
Gladys
[addsig]
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unknown
Hallo Sylvia! Ist vielleicht für dich ganz interessant, weil bei mir alles etwas ähnlich gelagert ist. Ich bin der Otto, 42, und ich bin kurz vor dir am AML-M3 erkrankt. Und zwar Mitte Mai 2008. Ich habe drei Hochdosischemos gekriegt, ich denke dieselben Chemos wie du. Seit September bin ich in der Erhaltungstherapie bis März 2010 noch, heißt es zumindest bis jetzt. Ich gelte als geheilt, bzw. in Vollremission. Mir gehts auch gut, ich stecke die jetzt mittlerweile recht niedrig dosierte Erhaltungschemo (da muss jeden Monat 5 Tage stationär rein, auch wenn ich daraus meistens ein ambulantes Ding mache) ganz gut weg, bin vielleicht noch 5 Tage danach im Eimer, dann gehts gut. Die Leberwerte sind auch ziemlich mies, sonst ist mein Blutbild recht stabil. Die Leukos schmieren nicht mehr so weit ab, das merkt man natürlich.
Und jetzt kommts: Ich bin Sozialarbeiter in der Jugendberatung, mach auch viel mit Schulklassen und Gruppen. Bei mir wirds ziemlich sicher im Oktober losgehen, die Kasse sagt: Bei Leukämie erstmal 1,5 Jahre Krankengeld. Die 'Ärzte sagen, wenn ich mich gut fühle, ist das okay. Die Arbeit sagt es ist okay wenn ich langsam eingliedere und ich will nur noch 30 Stunden arbeiten, wenn das halbwegs (mit der Kohle) hinhaut. Die Arbeit sagt, es geht wenn ich dann immer eineinhalbwochen quasi ausfalle wegen der Chemo. Meine Frau meint auch, es ist Quatsch wegen der Erhaltung vor Ablauf 3/2010 anzufangen, aber ich denke es geht. Die ärzte sagen, ich soll das entscheiden. Momentan gehts mir saugut und den Sommer werde ich jetzt als Belohnung für ein Jahr Geisterbahnfahren voll mitnehmen.
Gruß an Dich und an Alle im Forum:
Und jetzt kommts: Ich bin Sozialarbeiter in der Jugendberatung, mach auch viel mit Schulklassen und Gruppen. Bei mir wirds ziemlich sicher im Oktober losgehen, die Kasse sagt: Bei Leukämie erstmal 1,5 Jahre Krankengeld. Die 'Ärzte sagen, wenn ich mich gut fühle, ist das okay. Die Arbeit sagt es ist okay wenn ich langsam eingliedere und ich will nur noch 30 Stunden arbeiten, wenn das halbwegs (mit der Kohle) hinhaut. Die Arbeit sagt, es geht wenn ich dann immer eineinhalbwochen quasi ausfalle wegen der Chemo. Meine Frau meint auch, es ist Quatsch wegen der Erhaltung vor Ablauf 3/2010 anzufangen, aber ich denke es geht. Die ärzte sagen, ich soll das entscheiden. Momentan gehts mir saugut und den Sommer werde ich jetzt als Belohnung für ein Jahr Geisterbahnfahren voll mitnehmen.
Gruß an Dich und an Alle im Forum:
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