Hallo Heike, hallo Carsten!
Wollte Euch und vor allem Heike's Mann und Deinem Bruder, Carsten alles Gute wünschen!
Viel Kraft. Es ist schon so viel gewonnen, wenn mann jemanden hat, der für einen mitkämpft und einen liebt und unterstützt wo es geht. Und ganz wichtig ist es Carsten, dass dein Bruder daheim Freude tankt und mal zwischendurch ordentlich reinhaut beim Essen.
Alles Liebe, Otto
Mein Bruder hat AML /Fragen
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carsten75
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Hallo Carsten,
diesen Ausdruck haplo... habe ich noch nicht gehört.
Meine Tochter passt bei meinem Mann auch nur 50 % , wäre aber, falls kein besserer Spender gefunden worden wäre, auch genommen worden. Wobei ich sagen muß, die Nebenwirkungen sind noch krasser bei einem Spender der nur 50 % passt.
Warte mal ab, ob sie nicht einen Fremdspender finden.
Übrigens, genieße die Zeit mit deinem Bruder . Ihr werdet aus jeder Stunde Kraft schöpfen.
Grüße Heike42
diesen Ausdruck haplo... habe ich noch nicht gehört.
Meine Tochter passt bei meinem Mann auch nur 50 % , wäre aber, falls kein besserer Spender gefunden worden wäre, auch genommen worden. Wobei ich sagen muß, die Nebenwirkungen sind noch krasser bei einem Spender der nur 50 % passt.
Warte mal ab, ob sie nicht einen Fremdspender finden.
Übrigens, genieße die Zeit mit deinem Bruder . Ihr werdet aus jeder Stunde Kraft schöpfen.
Grüße Heike42
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carsten75
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Hallo,Carsten hier wieder,mein Bruder ist jetzt erstma zu hause bis Dienstag,es geht ihm körperlich gut und er hat sich total gereut das er nach hause durfte.Er ißt jetzt sehr viel,was mich freut da es ja am Dienstag wieder weitergeht mit Chemo,auf seinen Entlasungsschein steht drauf das jetzt eine Savage Therapie gemacht wird,beim Googlen habe ich herausgefunden das das gemacht wird wenn die ersten beiden Chemos keinen Erfolg gebracht haben,in welchen Umfang und welche Chemo er da Bekommt weiß ich noch nicht,habt ihr vieleicht Erfahrung damit gemacht ?
Wie gesagt ich fréue mich erstmal das er immer noch so gut drauf ist auch wenn die Ergebnisse nach der chemo leider nicht gut waren,übrigends ich bin laut dem Bericht den er mitbekommen hat Haploidentisch,wäre es da trotzdem möglich das ich als Spender in frage komme oder ist das eher ausgeschlossen ?
Danke euch erstmal
Carsten
[addsig]
Wie gesagt ich fréue mich erstmal das er immer noch so gut drauf ist auch wenn die Ergebnisse nach der chemo leider nicht gut waren,übrigends ich bin laut dem Bericht den er mitbekommen hat Haploidentisch,wäre es da trotzdem möglich das ich als Spender in frage komme oder ist das eher ausgeschlossen ?
Danke euch erstmal
Carsten
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Hallo
Keine guten Nachrichten.
Mein Mann wurde immer , trotz Koma , usw. in der Studie behandelt.
Bei der Studie weiß man nicht genau in welchem " Arm " man landet. Man kann Glück haben und genau , für den Körper die richtige Dosos bekommen, oder nicht.
Alles ist noch in der Forschung und keiner weiß , wie der Körper des einzelnen Oatienten reagiert.
Er hat auch gerade Hochdosis Chemo hinter sich . Es sind andere und stärkere Wirkstoffe und sie haben alles zerstört.
Was soll man auch machen, man hat sowieso keine andere Chance als zu vertrauen und zu hoffen.
Hab Mut Carsten . Drücke die Daumen
Grüße Heike42
Keine guten Nachrichten.
Mein Mann wurde immer , trotz Koma , usw. in der Studie behandelt.
Bei der Studie weiß man nicht genau in welchem " Arm " man landet. Man kann Glück haben und genau , für den Körper die richtige Dosos bekommen, oder nicht.
Alles ist noch in der Forschung und keiner weiß , wie der Körper des einzelnen Oatienten reagiert.
Er hat auch gerade Hochdosis Chemo hinter sich . Es sind andere und stärkere Wirkstoffe und sie haben alles zerstört.
Was soll man auch machen, man hat sowieso keine andere Chance als zu vertrauen und zu hoffen.
Hab Mut Carsten . Drücke die Daumen
Grüße Heike42
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Normi01
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Hallo Zusammen,
Ich will mich ja nicht wiederholen aber Kopf hoch und positiv denken ist das A und O.
So wie sich das anhört denke ich auch das es auf eine Transplantation hinaus läuft aber auch das kann man überstehen und ist nicht so schlimm wie es sich anhört.
Meine Frau hat damals auch mehr oder weniger hilflos daneben gestanden und viele Fragen gehabt aber das bringt einen nicht wirklich weiter. Die Ärzte machen was sie können und die können schon sehr sehr viel.
Um mir (anderen) damals zu helfen hat sie eine Typiesirungsaktion gestartet damit war sie beschäftigt und hatte das gefühl helfen zu können.
So kannst du deinem Bruder helfen und anderen natürlich auch.
Kopf hoch das wird schon.
Gruß Normann
[addsig]
Ich will mich ja nicht wiederholen aber Kopf hoch und positiv denken ist das A und O.
So wie sich das anhört denke ich auch das es auf eine Transplantation hinaus läuft aber auch das kann man überstehen und ist nicht so schlimm wie es sich anhört.
Meine Frau hat damals auch mehr oder weniger hilflos daneben gestanden und viele Fragen gehabt aber das bringt einen nicht wirklich weiter. Die Ärzte machen was sie können und die können schon sehr sehr viel.
Um mir (anderen) damals zu helfen hat sie eine Typiesirungsaktion gestartet damit war sie beschäftigt und hatte das gefühl helfen zu können.
So kannst du deinem Bruder helfen und anderen natürlich auch.
Kopf hoch das wird schon.
Gruß Normann
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carsten75
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SiL-X
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carsten75
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Hallo ,habe leider schlechte Nachrichten heute von meinen bruder bekommen,die zweite chemo hat leider auch keinen Erfolg gebracht,im gegenteil die Krankheit hätte sich verschlechtert sagte der Chefarzt heute zu ihm nach dem das Ergebnis der Punktion da war.Ihm selber geht es aber wieder besser nach der chemo ,hat kein Fieber mehr und essen kann er auch wieder normal ,meine Blutergebnisse sind auch da,leider bin ich nur 50% identisch,er darf jetzt erst mal am Donnerstag bis nächsten Dienstag nach hause,dann würden sie mit einer anderen hochdosierten chemo weitermachen,hat jemand damit Erfahrung von euch was das heißt,er wird ja jetzt bestimmt nicht mehr in der Studie behandelt oder ?
Gruß Carsten
[addsig]
Gruß Carsten
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Hallo Carsten auch ich kann deine Ängste gut verstehen.
Man ist unsicher und kann nicht helfen, dass ist schwer auszuhalten. Ich bin mir sicher, dass die Ärzte wissen was zu tun ist. Für die ist alles Routine und darüber vergessen sie oft wichtige Sachen zu erwähnen. So geht es mir jedenfalls.
Da heißt es immer es verläuft alles nach Plan. Wenn ich Fragen stellen habe ich manchmal das Gefühl es stört. Das ist aber meine Erfahrung.
Aber wie Heike schon sagt man wird automatisch ruhiger. Ich bin manchmal selbst erstaunt.
Ich hoffe es geht deinem Bruder bald besser.
Herzlichste Grüße Miss Black
Man ist unsicher und kann nicht helfen, dass ist schwer auszuhalten. Ich bin mir sicher, dass die Ärzte wissen was zu tun ist. Für die ist alles Routine und darüber vergessen sie oft wichtige Sachen zu erwähnen. So geht es mir jedenfalls.
Da heißt es immer es verläuft alles nach Plan. Wenn ich Fragen stellen habe ich manchmal das Gefühl es stört. Das ist aber meine Erfahrung.
Aber wie Heike schon sagt man wird automatisch ruhiger. Ich bin manchmal selbst erstaunt.
Ich hoffe es geht deinem Bruder bald besser.
Herzlichste Grüße Miss Black
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Hallo Carsten
mein Mann hat fast in jeder Aplasie eine Pilzinfektion auf die Lunge bekommen. Dann wird Pilzmittel Antoíbiose eingesetzt aber es dauert immer so 3 Tage bis es dem Patient besser geht und die Medukamente wirken. Dann fällt auch der CRP wieder. Eigentlich für die Ärzte Routine, da es fast jeder Leukämiepatien mal bekommt. Die wissen schon was sie tun.
Aber ich verstehe Dich gut. Ich war am Anfang der Krnkheit auch bei jeder Änderung geschockt. Leider gewöhnt man sich daran und ist dann nicht mehr so panisch. Wenn mit jemand vor einem Jahr gesagt hätte , das die Krankheit so lange dauert hätte ich nie für möglich gehalten, das wir das durchhalten. Leider ist es eine sehr langwiriege Sache.
Grüße Heike42
mein Mann hat fast in jeder Aplasie eine Pilzinfektion auf die Lunge bekommen. Dann wird Pilzmittel Antoíbiose eingesetzt aber es dauert immer so 3 Tage bis es dem Patient besser geht und die Medukamente wirken. Dann fällt auch der CRP wieder. Eigentlich für die Ärzte Routine, da es fast jeder Leukämiepatien mal bekommt. Die wissen schon was sie tun.
Aber ich verstehe Dich gut. Ich war am Anfang der Krnkheit auch bei jeder Änderung geschockt. Leider gewöhnt man sich daran und ist dann nicht mehr so panisch. Wenn mit jemand vor einem Jahr gesagt hätte , das die Krankheit so lange dauert hätte ich nie für möglich gehalten, das wir das durchhalten. Leider ist es eine sehr langwiriege Sache.
Grüße Heike42
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SiL-X
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Hallo Carsten,
so blöd es klingt, aber wenn er Fieber hat und sie eine Pilzinfektion gefunden haben, dann ist das besser als wenn sie im dunkeln tapsen und irgendwelche Medikamente in ihn hineinjagen...
Ja, man kann i.d.R. was dagegen machen! Und wenn die Zellen wiederkommen wird das ganze eh von seinem Immunsystem bekämpft werden, mit Unterstützung von Pilzhemmenden bzw. Pilzzerstörenden Mitteln.
Mal was anderes:
Is jetzt echt nich bös gemeint Carsten, aber wenn du hier immer gleich "panisch" schreibst, ob das alles wieder i.O. geht und ob das so richtig ist, dann Frage ich mich, wie du dich gegenüber den Ärzten verhälst?
Ein Arzt wäre kein Arzt, wenn er es nicht Jahrelang studiert haben würde! Und die Ärzte wiederum arbeiten nur für einen Oberarzt/Chefarzt, der das ganze schon annähernd (leicht übertrieben gesagt) Lebenslang macht! Und die werden nich Oberärzte, nur weil sie lange dort arbeiten, sondern weil sie auch Leistung und Wissen zeigen!
Auch wenn die Sache schlimm ist, dass war/ist sie für uns alle, solltest du ein wenig "entspannter" werden und vorallem anfangen den Ärzten zu vertrauen und denen die Fragen zuerst zu stellen.
Ich kann mir nich vorstellen, dass wenn der Arzt sagt: "Sie haben eine Pilzinfektion!" Das dein Bruder oder du nicht fragst: "Kann man dagegen was machen?"
Und wenn ihr nicht gefragt habt, sagen meist die Ärzte von allein!
Wir sind hier alle für Fragen offen und geben gern Hilfe!
Aber auf mich wirkt es so, als wenn du dich ganz auf unser Wissen (Welches meist nur auf belesen und Eigenerfahrung beruht, nicht aus der praktischen Behandlung) verlässt!
Aber das ist falsch! Verlass dich auf die Ärzte und rede mit denen.
Dann kannst du hier gerne hinterfragen, was wir dazu meinen oder ob schon jemand damit Erfahrung gemacht hat (z.b. mit einem gewissen Medikament).
LG Silvio
so blöd es klingt, aber wenn er Fieber hat und sie eine Pilzinfektion gefunden haben, dann ist das besser als wenn sie im dunkeln tapsen und irgendwelche Medikamente in ihn hineinjagen...
Ja, man kann i.d.R. was dagegen machen! Und wenn die Zellen wiederkommen wird das ganze eh von seinem Immunsystem bekämpft werden, mit Unterstützung von Pilzhemmenden bzw. Pilzzerstörenden Mitteln.
Mal was anderes:
Is jetzt echt nich bös gemeint Carsten, aber wenn du hier immer gleich "panisch" schreibst, ob das alles wieder i.O. geht und ob das so richtig ist, dann Frage ich mich, wie du dich gegenüber den Ärzten verhälst?
Ein Arzt wäre kein Arzt, wenn er es nicht Jahrelang studiert haben würde! Und die Ärzte wiederum arbeiten nur für einen Oberarzt/Chefarzt, der das ganze schon annähernd (leicht übertrieben gesagt) Lebenslang macht! Und die werden nich Oberärzte, nur weil sie lange dort arbeiten, sondern weil sie auch Leistung und Wissen zeigen!
Auch wenn die Sache schlimm ist, dass war/ist sie für uns alle, solltest du ein wenig "entspannter" werden und vorallem anfangen den Ärzten zu vertrauen und denen die Fragen zuerst zu stellen.
Ich kann mir nich vorstellen, dass wenn der Arzt sagt: "Sie haben eine Pilzinfektion!" Das dein Bruder oder du nicht fragst: "Kann man dagegen was machen?"
Und wenn ihr nicht gefragt habt, sagen meist die Ärzte von allein!
Wir sind hier alle für Fragen offen und geben gern Hilfe!
Aber auf mich wirkt es so, als wenn du dich ganz auf unser Wissen (Welches meist nur auf belesen und Eigenerfahrung beruht, nicht aus der praktischen Behandlung) verlässt!
Aber das ist falsch! Verlass dich auf die Ärzte und rede mit denen.
Dann kannst du hier gerne hinterfragen, was wir dazu meinen oder ob schon jemand damit Erfahrung gemacht hat (z.b. mit einem gewissen Medikament).
LG Silvio
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