Danke euch für eure Worte Heike und Otto und Silvio,heute hat er nochmal richtig nachgefragt bei der Visite,der Arzt hat ihn nochmal genau gesagt was bei der Punktion rausgekommen ist,er war sehr nett sagte mein Bruder,also bei Einlieferung hatte er 60% bösartige zellen und nach der ersten chemo bzw. Punktion am 15 Tag waren es noch 30%
der Arzt sagte auch zu ihm das bei der ersten chemo selten ein vollremission ereicht werde,und auch das das Ergebnis der Punktion einige Tage später auch noch anders aussehen könnte,achso und der Arzt der zu ihm sagte er dürfe nach hause hat sich auch entschuldigt bei ihm,er ist wohl von einen anderen Ergebnis der Punktion ausgegangen sagte er zu ihm,heute war mein Bruder schon wieder viel besser drauf,ich sagte auch zu ihm das es doch auch ein Teilerfolg ist wenn die chemo zwar nicht voll aber auf alle fälle erst mal angeschlagen hat,heute fahre ich wieder zu ihm ins KH,er hat immer noch nicht rausbekommen welche Unterart er hat,vergisst immer zu fragen,werde ich heute mal nachfragen,der Arzt sagte nur zu ihm das er eine gute Genetik hätte,was immer das heißt ? Morgen beginnt die zweite chemo also am 21 Tag nach der ersten,der Arzt sagte auch es ist besser sofort weiter zu machen als ein parr Tage nach hause,mein Bruder hat das jetzt auch akzeptiert,nun hoffe ich das die zweite einen großen Erfolg bringt und er dann mal nach hause darf,werden sicherlich nochmal 4 wochen vergehen,4 wochen sind ja auch schon rum seit er ins KH kamm.
So danke euch allen erstmal das ihr mir immer so nett antwortet und wünsche allen ein schönes Osterfest
Carsten
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Mein Bruder hat AML /Fragen
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carsten75
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Hallo Carsten, ärgert euch nicht so sehr, das kostet auch zuviel Kraft! Ich glaube auch dass die Heike schon recht hat. Manche Ärzte sagen wenig und alles bleibt vage und immer muss mann nachbohren. Ich durfte schon heim nach den Chemos. Aber nie länger als drei Tage. Erst nach der Dritten Chemo länger. Und auch bei mir gabs gute Meldung und zwei tage später doch nicht gut, dann wieder gut. Das macht einen ganz kirre und sicher läuft manches in der Klinik zumindest UNGESCHICKT ab. Mir hatte z.B. keiner gesagt, dass ich auf alle Fälle drei Chemos kriege. Da war ich nach der zweiten total baff und gefrustet, dass es jetzt gleich mit dem Scheiß weiter geht. Aber vielleicht war das taktisch gar nicht so schlecht. Hätt ich das vorher gewusst, hätte ich schon während der Zweiten einen Frust geschoben. Ist schwer zu sagen.
Ich glaube auch, der Weg ist lang und es geht immer ein bisschen bergauf und bergab. Aber da hilft nur ein langer Atem, viel Unterstützung - und die Ärzte nerven! Wer nervt, kommt dran.
Ausserdem stimmt auch: Ein gewisses Grundvertrauen ist wichtig. Die wissen schon was sie tun, nur plagen sich Ärzte oft mit der Vermittlung und mit dem Mund aufmachen. ICh hab mich da auch oft an total nette und umsichtige Krankenschwestern gehalten, die wissen auch was - oder bohren für einen nach....Alles Liebe , Otto
Ich glaube auch, der Weg ist lang und es geht immer ein bisschen bergauf und bergab. Aber da hilft nur ein langer Atem, viel Unterstützung - und die Ärzte nerven! Wer nervt, kommt dran.
Ausserdem stimmt auch: Ein gewisses Grundvertrauen ist wichtig. Die wissen schon was sie tun, nur plagen sich Ärzte oft mit der Vermittlung und mit dem Mund aufmachen. ICh hab mich da auch oft an total nette und umsichtige Krankenschwestern gehalten, die wissen auch was - oder bohren für einen nach....Alles Liebe , Otto
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unknown
Das kenne ich zu gut.
Ich kann garnicht zählen, wie oft es hieß : Ihr Mann darf nach Hause , und es wurde nichts daraus. Stark bleiben und sich an jeder guten Stunde freuen. Jedes nette Gespräch als Geschenk sehen. Ich glaube den Ärzten nicht mehr alles . Ich habe dann alles , was ich in die Finger bekam nachgelesen , damit ich informiert war und sofort erkannt habe , wenn die mir nur Mist zur Beruhigung erzählt haben.
Du mußt unbedingt die Untergruppe der Leukämie erfragen, den da gibt es große Unterschiede, was die Heilung betrifft.
Mein Mann hat z.B. AML M 2 ( 8,21) .
Übirgens habe ich mir einfach die Akte geben lassen und alles rausgeschrieben.
Die Ärzte erzählen einem freiwillig solche Dinge nicht. Viele Patienten wissen nicht mal, ob sie AML oder CLL usw. haben. Die Erklärungen sind den Ärzten oft zu langwierig.
Ich weiß es gibt auch nette , verständlisvolle Ärzte , die einem zuhören und auch Erklärungen abgeben, aber nur wenige. Ich denke es liegt daran, das man etwas unangenehmes mitteilen muß und das nicht jeder kann.
Kopf hoch, die Zeit wird noch lange.
Heike42
Ich kann garnicht zählen, wie oft es hieß : Ihr Mann darf nach Hause , und es wurde nichts daraus. Stark bleiben und sich an jeder guten Stunde freuen. Jedes nette Gespräch als Geschenk sehen. Ich glaube den Ärzten nicht mehr alles . Ich habe dann alles , was ich in die Finger bekam nachgelesen , damit ich informiert war und sofort erkannt habe , wenn die mir nur Mist zur Beruhigung erzählt haben.
Du mußt unbedingt die Untergruppe der Leukämie erfragen, den da gibt es große Unterschiede, was die Heilung betrifft.
Mein Mann hat z.B. AML M 2 ( 8,21) .
Übirgens habe ich mir einfach die Akte geben lassen und alles rausgeschrieben.
Die Ärzte erzählen einem freiwillig solche Dinge nicht. Viele Patienten wissen nicht mal, ob sie AML oder CLL usw. haben. Die Erklärungen sind den Ärzten oft zu langwierig.
Ich weiß es gibt auch nette , verständlisvolle Ärzte , die einem zuhören und auch Erklärungen abgeben, aber nur wenige. Ich denke es liegt daran, das man etwas unangenehmes mitteilen muß und das nicht jeder kann.
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carsten75
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So melde mich nochmal,habe mit meinen Bruder vorhin gerade wieder telefoniert,er ist immer noch down (Physisch ) weil ihn der eine Arzt am Motag sagte das er am Mitwoch für ein parr Tage nach Hause kann,das Problem ist nur das er ja eigentlich gesagt bekommen hat Vorher(also am Freitag vorige woche auf die Frage wie es weiter geht) wie schon gesagt also am 21 Tag beginnt der 2 Zyklus und er sich darauf eingestellt hatte,die Krönung ist aber die : heute morgen zur Visite war ja der Chefartzt mit dabei und auch der Arzt der zu ihm sagte das er nach hause kann,der Chefarzt sagte das es am 21 Tag weitergeht,dann sagte der arzt der zu meinen Bruder sagte er dürfe am Mittwoch nach hause das er(Arzt) am Nachmittag nochmal kommt und ihm das nochmal erklären will,ER KAMM ABER NICHT und das finde ich ehrlich gesagt eine Schweinerei,die Ärzte müssen doch auch wissen wenn man jemansen erst sagr er dürfe nach hause,das man sich darauf natürlich fraut und dann bummms kommt man gesagt das war ja garnich so gemeint oder so,das der Patient in diesen Fall mein Bruder moralich,seelisch am Ende ist ,ist ja wohl klar,manschmal frage ich mich was in unseren gesundheitssystem los ist,ich denke manschmal das weiß die eine Hand nicht was die andere macht,soooy Leute aber das mußte ich mal los werden,werde morgen meinen Bruder besuchen und ihn wieder aufrichten.
Carsten
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Carsten
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carsten75
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SiL-X
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Hi,
eine komplette Remission (komplette nicht-nachweisbarkeit der Leukämie) nach der ersten Chemo ist meist nicht der Fall. Wartet erstmal die zweite ab!
Zudem hat der Arzt recht, dass es ein paar Tage später nach Punktion schonwieder ganz anders aussehen kann, wenn man gerade eine chemo bekommen hat.
Und wenn die Ärzte sagen, dass er nicht nach Hause sollte, dann solltet ihr denen auch Vertrauen. Ansonsten würde sich die 2. Chemo nur verzögern, was zwar nicht katastrophal aber bestimmt auch nicht gut ist.
Die Krankheit kann man leider nicht von heute auf morgen besiegen. Das brauch schon Jahre!
Blos nicht den Kopf hängen lassen! Und kämpfen!
Alles gute, Silvio
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eine komplette Remission (komplette nicht-nachweisbarkeit der Leukämie) nach der ersten Chemo ist meist nicht der Fall. Wartet erstmal die zweite ab!
Zudem hat der Arzt recht, dass es ein paar Tage später nach Punktion schonwieder ganz anders aussehen kann, wenn man gerade eine chemo bekommen hat.
Und wenn die Ärzte sagen, dass er nicht nach Hause sollte, dann solltet ihr denen auch Vertrauen. Ansonsten würde sich die 2. Chemo nur verzögern, was zwar nicht katastrophal aber bestimmt auch nicht gut ist.
Die Krankheit kann man leider nicht von heute auf morgen besiegen. Das brauch schon Jahre!
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Alles gute, Silvio
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carsten75
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hallo carsten wieder,heute keine so gute nachrichten,er hat heute das Ergebnis der Punktion erhalten und die Ärzte sagten das die chemo noch nicht so den Erfolg gebracht hätte den sie sich vorgestellt haben,mein Bruder sagte das noch 30% nachgewiesen werden konnte,der Arzt sagte aber auch das es auch sein kann das wenn am 15 Tag Punktion gemacht wird,das Egebnis am 21 Tag schon wieder ein anderes sein kann,mein Bruder ist natürlich momentan ziemlich fertig Physisch,körperlich geht es ihm ja eigentlich ganz gut,was ihm sehr bedrückt ist das gestern ein Arzt zu ihm sagte das er am Mittwoch eventuell mal kurz nach hause kann und jetzt wahrscheinlich nicht,ich habe ihn aber auch gesagt das nach 21 Tagen ja sowieso geplannt war mit dem 2 Zyklus zu beginnen,ich habe jetzt Angst das er sich auch eigene Faust für ein parr Tage entlassen lässt,ich muss ihm das unbedingt ausreden,heute nachmittag kommt nochmal ein Arzt zu ihm und will ihm sagen ob er nach hause darf,finde das nur doof vom dem Arzt gestern der erst zu ihm sagt er dürfe nach hause,der hätte das lieber erst garnicht sagen sollen.
Ein etwas trauriger Carsten
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Ein etwas trauriger Carsten
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carsten75
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Hallo Carsten,
wow... 5,7 HB, dass is krass!
Aber wenn es ihm dabei gut geht, dann ist das ok.
Meine Ärzte berichteten von Fällen in Afrika, wo die Menschen einen HB von 3,0 hatten und Sport gemacht haben! Der Körper kann sich also schon dran gewöhnen. Aber irgendwo ist halt eine Grenze.
Noch zu den Werten:
@Heike: Du meintest, dass die Thrombos den anderen Werten immer hinterher hinken.
Das kann wohl sein, dass es bei dir der Fall war. Aber eindeutig kann man das wohl nicht sagen. Das ist bei jedem unterschiedlich. Bei mir waren es z.b. immer die Thrombos die zuerst gekommen sind. Also was ich damit sagen möchte:
@Carsten: Keine Panik, wenn die Thrombos steigen, alles andere aber noch ein wenig hinterher hinkt... Das is bei jedem verschieden.
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wow... 5,7 HB, dass is krass!
Aber wenn es ihm dabei gut geht, dann ist das ok.
Meine Ärzte berichteten von Fällen in Afrika, wo die Menschen einen HB von 3,0 hatten und Sport gemacht haben! Der Körper kann sich also schon dran gewöhnen. Aber irgendwo ist halt eine Grenze.
Noch zu den Werten:
@Heike: Du meintest, dass die Thrombos den anderen Werten immer hinterher hinken.
Das kann wohl sein, dass es bei dir der Fall war. Aber eindeutig kann man das wohl nicht sagen. Das ist bei jedem unterschiedlich. Bei mir waren es z.b. immer die Thrombos die zuerst gekommen sind. Also was ich damit sagen möchte:
@Carsten: Keine Panik, wenn die Thrombos steigen, alles andere aber noch ein wenig hinterher hinkt... Das is bei jedem verschieden.
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Danke dir Heike für deine Antwort,ja der HB scheint zu niedrig zu sein aber die Ärzte sagten das bei ihm der HB wert wohl unter dem normalen Wert der meisten Menschen liegt,er fühlt sich ja auch nicht schlecht momentan,kann gehen ohne das es ihn schwindelig wird.Die Leukos,sind wohl bei 4,0 wieder im normalen Bereich ? Habe mit ihn telefoniert und der Arzt sagte das wenn sich die Blutwerte wieder bessern und sie das Antibiotika ganz absetzen können (bekommt noch alle 8 stunden welches) dann könnte er am Mittwoch nochmal für parr Tage nach hause befor die 2 chemo begint.Seine Harre sind ihm auch gestern ausgefallen,aber das macht ja nichts.
Danke carsten
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Danke carsten
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Hallo
Ja , die kleinen roten Punkte sind einblutungen unter der Haut , wenn die Throbos sehr niedrig sind. Mit steigender Zahl verschwinden die wieder.
Jetzt muß ich doch mal was fragen . Einen HB von 5,7 ? und das 2 Tage hinteieinander ?
Ist doch viel zu niedrig. Hat er da kein Blut bekommen ?
Übrigens hinken die Thrombos den anderen Werten immer hinterher. Bis die steigen dauert es immer länger. Nichts zur Beunruhigung. Die Leukos sind erstmal maßgebend.
Liebe Grüße Heike42
Ja , die kleinen roten Punkte sind einblutungen unter der Haut , wenn die Throbos sehr niedrig sind. Mit steigender Zahl verschwinden die wieder.
Jetzt muß ich doch mal was fragen . Einen HB von 5,7 ? und das 2 Tage hinteieinander ?
Ist doch viel zu niedrig. Hat er da kein Blut bekommen ?
Übrigens hinken die Thrombos den anderen Werten immer hinterher. Bis die steigen dauert es immer länger. Nichts zur Beunruhigung. Die Leukos sind erstmal maßgebend.
Liebe Grüße Heike42
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