Mein Bruder hat AML /Fragen

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Normi01
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Beitrag von Normi01 » 27.03.2009, 15:40

Hallo SiL-X,

ja das freut mich auch sehr ich denke ich bin aus dem gröbsten raus. Die Leukämie scheint besiegt zu sein und mit den paar Nebenwirkungen die ab und zu auftretten werde ich auch fertig.

Ich denke ich hab das ganze zum größten teil meiner positiven Einstellung zu verdanken.

Niemals aufgeben egal wie schwer es wird, das ist das wichtigste.

Und probleme mit dem Stuhlgang hatte ich auch allerdings bei mir war es auch eher das andere extrem, das ist aber ganz normal weil die Darmflora total durcheinander gebracht wird.

LG Normann
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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 27.03.2009, 14:46

Hallo Carsten,

das klingt soweit ja alles gut. :)
Das mit dem Fieber kann schon ein wenig dauern. Aber keine Sorge, solange es unter 40°C bleibt.


Hallo Normann,

willkommen hier im Forum! Schön, dass es bei dir bergauf geht! :)


LG
Silvio
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carsten75
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Beitrag von carsten75 » 27.03.2009, 11:40

So melde mich wieder bei euch,habe heute wieder mit meinen Bruder telefoniert,er hat noch Fieber aber heute früh war es auch mal für ein parr Stunden weg sagte er,kommt meistens gegen abend wieder,er kann deshalb auch schlecht schlafen,er bekommt 3 mal am Tag jetzt antibiotika intravineus verabreicht,er war auch heute wieder das erste mal auf dem Klo (Stuhl) es ging wieder langsam,einen Beutel Trombozyten hat er auch bekommen,werde ihn morgen wieder besuchen ,hoffe es geht ihm dann etwas besser und das Fieber ist weg.


Carsten
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carsten75
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Beitrag von carsten75 » 26.03.2009, 21:11

Dankwa dir Norman für deinen Beitrag,wenn ich morgen etwas neues weiss werde ich mich wieder melden,danke dier nochmals

carsten
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Normi01
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Beitrag von Normi01 » 26.03.2009, 20:52

Hallo Zusammen,

ich möchte mich hier gerne einklinken und ein wenig Mut verbreiten.

Kurz zu mir:
Ich heiße Normann bin 36 Jahre alt und bei mir ist am 29.04.2005 AML festgestellt worden.
Ich hab dann 2 Chemos bekommen die mich 9 Wochen im Krankenhaus gehalten haben.
Am 08.03.2006 bin ich Knochenmarktransplantiert worden hatte dann mit starken komplikationen zu kämpfen und bin nun zwar noch in Rente aber ich hoffe bald wieder richtig fit.

Hallo Carsten,

erstmal drücke ich deinem Bruder beide Daumen aber ich bin sehr zuversichtlich das er mit der richtigen einstellung gut durch den Krankheitsverlauf kommt. Es ist ganz ganz wichtig das er positiv an die Sache rangeht. Ich hatte z. B. keine angst das irgendwas schief geht und ich bin total locker durch die ganze Therapie gegangen. Auch ist es wichtig das Ihr alle hinter Ihm steht und ihm viel Kraft gebt.

Ich werde auf jeden fall hier weiter mitlesen und wenn ich helfen kann dann nur her mit deinen Fragen.

Lasst den Kopf nicht hängen.

Gruß Normann
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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 26.03.2009, 20:12

Moin,

nein es ist definitiv nicht -->normal<--, Otto!
Ich habe eine Stammzelltransplantation hinter mir und dort eine härtere Chemo bekommen, als die 2 Vor-Chemos! Und dort hatte ich kein Fieber bekommen. Ganz einfach aus dem Grunde, weil ich keinen Infekt bekam!

Widerum muss man sagen, das man mal Fieber bekommen kann und dies nichts aussergewöhnliches ist, da die Chemo i.d.R. in keinem isolierten Raum stattfindet. Ich hatte bei den beiden Chemos ebenfalls Fieber bekommen, beide jeweils ungefähr 1 Woche nach beenden der Injektion. Aber deswegen ist das noch lange nicht normal! Eigenltich sollte man kein Fieber bekommen.

Wie gesagt, wenn man Fieber hat ist das eine Reaktion des Körpers auf einen Infekt mit den er nicht einfach so klar kommt. Und zur Behandlung bekommt man starke Antibiosen intravinös zur Unterstützung.
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carsten75
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Beitrag von carsten75 » 26.03.2009, 14:31

danke dir Otto,übrigends ist das auch Weltklasse wenn man jemanden wie dich hat der einen die fragen beantwortet die einen beschäftigen,großes Dankeschön


Melde mich wieder wenn es was neues gibt

Gruß carsten
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unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2009, 14:12

Lieber Carsten, also das Fieber ging schon immer schnell weg. Wie gesagt, das Antibiotikum wirkt schnell und vor allem wenn die Leukos hochgehen, dann ist das weg. Ich sag mal 2 Tage. Beim Stuhl habe ich nix gekriegt ich war aber auch schlimm und habe das verheimlicht, mein Stuhl hat sich auch so wieder eingekriegt . Am Ende habe ich sogar das mit dem Fieber unterschlagen, weil ich auf das Blut keinen Bock hatte. Aber ich war mir da schon sicher, dass ich das auch so hinkriege. Das mit dem Pilz im Mund hatte ich auch, dass ist nicht schön, weil die Schleimhäute offen sind und weh tun, da will man auch nix essen. Ich habe da immer präventiv was bekommen zum Mundspülen, war zwar nicht lecker, hat aber geholfen. Beim Zähnputzen auch nicht so ruppig sein, weil die Schleimhäute so empfindlich sind. Wahrscheinlich schmeckt dein Bruder auch nicht viel oder es schmeckt metallisch, doch das lässt auch wieder nach. Wichig ist auch viel Wasser trinken, besorg ihm ruhig ein gutes und leckeres Heilwasser, ich pfeif mir immer die St.Leonhard-Quelle rein. Geschwitzt habe ich auch viel, deshalb ist Trinken wichtig. Essen soll er alles auf was er Bock hat, ich habe gern Schokolade reingeschoben und Teigwaren, hatte null Bock auf Fleisch oder fette Sachen. Abnehmen wäre jetzt auf jeden Fall nicht gut. Was auch wichtig ist, dass mann gut schlafen kann. Ich hoffe dass ist so bei deinem Bruder, da kriegt mann am besten Kraft und die zeit vergeht nicht so endlos. Liebe Grüße, Otto PS: Ist schon mal die halbe Miete, wenn mann einen Bruder hat, der einen so Weltklasse unterstützt!

carsten75
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Beitrag von carsten75 » 26.03.2009, 12:47

hallo Otto,habe heute wieder mit meinen Bruder telefoniert,das fieber ist noch da aber momentan auf 37,8 runter,ich hoffe ein gtes zeichen,gestern abend hat er 2 beutel Blut bekommen und er bekommt jetzt immer 2 Tabletten Antibiotika sagte er mir,geschwitzt hat er auch ganz sehr heute nacht,ist das eigentlich gut,zeigt der körper da eine abwehrreaktion ?
wie lange dauerte es bei dir nach der chemo bis das Fieber wieder weg war ? Für seinen Stuhlgang bekommt er jetzt irgendetwas flüssiges angehängt,damit das wieder in gang kommt.hattest du auch so mittel bekommen damit sich dein Stuhl wieder normalsiert ? Seine Zunge ist auch ewas belegt sagte er(Pilz) oder so was.Ich hoffe es geht ihm bal wieder besser und er bekommt auch wieder Apettit,hatest du lange keinen Hunger nach der chemo ?

Danke wie immer im Voraus Otto
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Beitrag von carsten75 » 25.03.2009, 20:58

danke Otto für deine antworten,melde mich morgen wieder wenn ich was neues weiß
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unknown

Beitrag von unknown » 25.03.2009, 20:12

Hier nochmal Otto, ich habe auch bei jeder meiner Hochdosis-Chemo Fieber gekriegt und daraufhin Antibiose in die Vene und Blutkonserven. Und ich bin ein Vorzeige - robuster Patient. Also kannst du das unter normal verbuchen. Auch wenn Silvio da etwas in die Eisen steigt. Das liegt an der Form der AML. Das bei mir die Leukos unter 1000 unter die Thrombos auf ca. 25.000 gingen war auch total normal. Ich gehe natürlich davon aus, dass bei deinem Bruder nur noch Leute ins Zimmer dürfen mit Mundschutz und Schutzklamotten und die Ärzte aufpassen. Natürlich hat Silvio recht, die nächste Chemo startet erst wieder nach einer gewissen Erholung. Also bitte keine Panik.

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Beitrag von carsten75 » 25.03.2009, 19:20

Silvio,wie lange dauerte es bei dir bis der Infekt wieder weg war (Fieber) oder hattest du keins ?


Danke Carsten
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carsten75
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Beitrag von carsten75 » 25.03.2009, 18:56

Danke Silvio für deine Antwort
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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 25.03.2009, 18:44

Hi,

sorry, dass kann ich ja garnich mit anlesen hier.
Das ist ganz und garnich normal, dass man Fieber bekommt, wenn die Leukos unten sind!
Dann hat man einen Infekt, den der Körper in dieser Zeit (sehr niedrige Leukos) nicht oder nur sehr schwach bekämpfen kann und darum bekommt man Fieber!
Normal wäre, dass die Leukos unten sind und man theoretisch nix davon merkt!
Aber das bleibt i.d.R. nicht aus, dass man einen Infekt bekommt. Im Krankenhaus ist man quasi im Zentrum von Infektionsmöglichkeiten und die Schwestern sind wandelnde Bakterien...

Das er nun Antibiotika bekommt ist normal, weil diese ihn helfen die Infektion (ja man muss es so sagen) zu überleben!

Das Blut benötigt er ebenfalls, weil er selbst momentan (wegen Chemo) nicht in der Lage ist sich selber ausreichend mit roten Blutkörperchen zu versorgen. Diese sind ja bekanntlich für den Sauerstofftransport. Darum ist er unter anderem auch etwas müder als sonst. Er hat nen niedrigen HB-Wert und ist somit nicht Leistungsfähig.
(PS: Damit Dopen ja z.B. die Radfahrer... Mehr rote Blutkörperchen = mehr Sauerstofftransport = Mehr Leistung)
Normalerweise bekommt man Blut ab unter 8.0 HB Wert und dann meist 2 Beutel.
Demnächst wird er auch einen gelben Beutel bekommen (Thrombozyten), die dafür zuständig sind Wunden (also auch Miniwunden IM Körper) zu schliessen.
Ist der Wert unter 30000 sollte man auf erste Zeichen achten (Auf der Haut, blaue Flecke etc...) Ich hab erst einen bei irgendwas unter 10000 bekommen.

Die Frage, wann die 2. Chemo beginnt habe ich dir ja bereits beantwortet?
Wenn die Zellen wieder anfangen zu steigen (das ist i.d.R. nicht früher als in 14 Tagen), dann bekommt er die zweite Chemo!
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carsten75
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Beitrag von carsten75 » 25.03.2009, 17:44

Otto,hier nochmal carsten,habe nochmal mit meinen Bruder telefoniert eben,er bekommt jetzt Antibiotika und einen Beutel Blut,ist das deshalb weil seine werte so weit unten sind und war es auch so ähnlich bei dir ?

danke carsten
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