Erstmal Danke für alle Informationen und Meinungen. Ich habe bisher keine neuen Infos, poste aber sobald sich was tut...
[addsig]

Hi Siggi,

wenn ich das richtig in Erinnerung habe, dann spielt bei der KMT die Tumorlast eine nicht unwesentliche Rolle beim Erfolg. D.h. umso weniger Leukämiezellen, desto größer die Wahrscheinlichkeit auf Heilung.
Früher konnte man die Leukämiezellen eben nur schlecht zurückdrängen, deswegen "so schnell wie möglich nach Diagnose". Jetzt mit den neuen Medikamenten ist fraglich, ob die Zeit danach immer noch so wichtig ist bzw. ob es vielleicht nicht sogar gut ist, erstmal die Leukämiezellen zu reduzieren und dann bei sehr geringem BCR-ABL/ABL-Wert zu transplantieren.
Genauso ist das Alter auch etwas relativiert worden. Mir wurde ja auch gesagt "vor paar Jahren wären Sie mit 24 mit Sicherheit so schnell wie möglich transplantiert worden, aber inzwischen entscheidet man sich eher dagegen".
Durch die besseren Möglichkeiten bei der KMT steigen auch die Chancen für ältere Leute, die KMT gut zu überstehen, falls es keine wirklichen Alternativen gibt.

Aber wie gesagt, ich bin mir nicht ganz sicher, ob das wirklich so der Wahrheit entspricht. Klingt für mich aber logisch und hätte somit sehr wohl was mit der Entwicklung neuer Medis zu tun.

Gruß,
scratch
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Hallo Scratch,
jeder muss die Risiken abwägen um sich dann für oder gegen eine Transplantation zu entscheiden. Der Gratwohl Skore ist dabei eine Hilfe und muss ist Abhängig vom Alter des Patienten und der Zeit zwischen Diagnose und KMT. Der Skore hat nichts mit der Entwicklung neuer Medikamente zu tun und ist daher zeitlos.

MFG Siggi

Hi Maci,

meine Diagnose war auch 2006...und mir hat man empfohlen, erstmal abzuwarten wie Glivec wirken würde (von einem Transplantationsarzt). Nach einem 100% passenden Spender hat man gar nicht erst gesucht (aus verschiedenen Gründen, meine Schwester passt nicht) sondern hat nur die Merkmale angeschaut, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass man einen Spender im Notfall finden würde.
Anscheinend ist die "jünger als 30-Regel" inzwischen genauso relativiert worden wie die Risikoeinschätzung aus deinem Link vom Jahre 2003 mit Grafiken von 1998!
Also so "einfach" ist das wohl inzwischen nicht mehr mit der Abwägung transplantieren oder nicht wie noch vor paar Jahren. Warum man dir sofort dazu geraten hat, kann neben dem Alter noch andere Gründe haben.

Gruß,
scratch
[addsig]

Hallo Ulli,
im Jahr 2006 wurde bei mir CML diagnostiziert und die Ärzte rieten mir damals, bei einem passenden Spender sobald wie möglich zu transplantieren. Man sagte mir, dass man Grundsätzlich bei CML zu einer Transplantation raten würde, wenn ein passender Spender gefunden wird und der Patient jünger als 30 Jahre ist. Danach wird das Mortalitätsrisiko nach dem Gratwohl Skore abgelesen, was bei mir bei 20% lag. Das Risiko steigt mit dem Patientenalter und der Zeit zwischen CML Diagnose und KMT.
Mir geht es zwei Jahre nach der Transplantation sehr gut, ich bin Gesund und glaube daher, dass eine Transplantation bei dem Elfjährigen sinnvoll ist. Hier ein Link für die Risikoeinschätzung:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e1 ... 482/e17444" target="_blank">http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e1 ... /e17444</a><!-- BBCode auto-link end -->

Gruß
Maci
[addsig]

Moin,
ich finde die Eile der Ärzte (insbesondere mit einem nicht so richtig passenden Spender) auch erstmal seltsam, aber dafür kann es ja auch ohne veraltete Ansichten einen Grund geben.
Die Begründung sollten die Eltern sofort verlangen und damit eine zweite Meinung einholen gehen. "Das haben wir schon immer so gemacht" ist natürlich keine Begründung, aber ein z.B. mangelhaftes Ansprechen schon eher.
Alles Gute für den Kleinen
Niko

Gibt es eigentlich irgendwo eine Statistik über das 5-Jahres-Überleben von Kindern mit CML nach KMT? Bei Erwachsenen liegt die Überlebensquote meines Wissens nach bei 56%, oder?

Die Frist finde ich auch merkwürdig. Klingt nach "veralteten Ansichten".

Andererseits wird man doch wohl einen jungen Patienten nicht ohne Grund in eine risikoreiche Mismatch-KMT treiben, oder?
[addsig]

Hallo Ulli

meine persönliche Meinung wäre - ich würde dem Elfjährigen eine Transplantation nahelegen, wenn ein vollkompatibler Spender zur Verfügung steht. Bei den 90% bin ich nicht sicher und ich würde mit verschiedenen Transplantationsärzten sprechen und mir mehrere Meinungen anhören, auch von denen, die Transplantation, danach Glivec und verzögerte Lymphozytengabe kombinieren.

Andererseits sehe ich auch keinen Zeitdruck... warum die Juni-Frist?

Viele Grüße
Jan

Ich habe folgende Mail erhalten, ich stelle das hier mal zur Diskussion. Ich habe dazu eine eigene (vorgefaßte) Meinung und würde gerne mal hören was ihr dazu sagt.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Hallo,
ich habe in eine Internet -Seite gelesen ,dass Ihre Sohn an CML erkrankt ist bzw war.
es steht dass es seit 2007 ist.
Ich wollte mal fragen ,wie ihre Sohn behandelt wurde ?haben Sie für Glivec entschieden oder für KMt?
ich frage weil mein kleiner Bruder seit fast einem Jahr und 3 Monat an CML erkrank ist.
er nimmt das Glivec ,und mit Glivec geht es ihm ganz gut. Die Ärzten wollen unbedingt KMT machen,aber meine Eltern machen große Sorgen ,sie denken dass KMT ein Abenteur ist,enweder klappt es oder klappt es nicht.

Mein Bruder,er ist elf Jahre alt und in der Schule besucht er die 5 Klasse.
In Januar 2008 wussten wir dass er Leukämie hat,dann ist er im Krankenhaus zwei Monaten geblieben,und seit dem nimmt er Glivec.
und dann musste er ein mal pro Woche ins Krankemhaus zum Untersuchung.Nachdem die Ärzte bemerken haben,dass Ihm besser geht,dann haben Sie entschieden dass er nur ein mal pro Monat kommt.Er hat am Anfang wegen Glivec Übelkeit,aber dann nicht mehr.er ist zugenommen .Die Ärzten haben ein Spender gefunde,aber er ist nicht 100 % geeignet ,also 90 %.
Die Ärzen wollten seit 6 Monaten Kmt durchführen,und zur Zeit meinen die,dass wir am Ende Juni zu Kmt planen müssen ,da er so bis July 18 Monat Glivec genommen hat . ,meine Eltern sind nicht so mutig ,außerdem sind wir zur Zeit mit meinem Vater beschäftigt,der ebenso an Krebs erkrankt ist ,der hat Krebs in seinem Leber und zur Zeit auch in ein Paar Knochen.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
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