AML M3 -betroffene

unknown · Beitrag von **unknown** » 11.05.2009, 13:09

Hallo an AML M3 betroffene,
bei mir ist im Juni 2008 AML M3 diagnositiziert worden. Wegen starker Rückenschmerzen bin ich zum Hausarzt und der sah beim zweiten Termin meine blauen Flecken und machte eine Blutuntersuchung. Am nächsten Tag schickte er mich mit dem Taxi in die Uniklinik. Bekam auch vier Chemoblöcke mit Daunorubin, Idarubicin, ATRA und Mitocantron. Seit Anfang Dezember 2008 bekomme ich die Erhaltungstherapie mit ATRA, Puri-nethol und MTX - bisher ohne große Nebenwirkungen; meine Leberwerte sind nur zu hoch und das Blutbild gedrückt...
Mir wurde gesagt, dass ich geheilt werde (seit Dezember 08 keine Leukämiezellen mehr nachweisbar !)und die Möglichkeit eines Rückfalls sehr gering ist. Die Erhaltungstherapie soll noch bis November 2010 durchgeführt werden und da liegt mein Problem: die Ärzte sind dagegen, dass ich bis dahin meine Arbeit als Erzieherin aufnehme wegen der erhöhten Infektionsgefahr ! An meinem Arbeitsplatz habe ich auch Leitungsstunden, aber nur 10 und nun habe ich mit der Krankenkasse gesprochen, die sich jetzt melden wollen, ob ich nicht zwischenzeitlich verrentet werden sollte.... Hat einer Erfahrungen mit einer ähnlichen Situation ? Ist es sinnvoll sich an den Sozialverband wegen einer Beratung zu wenden ?
Und bekommen alle das MTX intravenös oder hat schon jemand Erfahrung mit der Tablettenform?
Gruß, Silvia

Gladys · Beitrag von **Gladys** » 30.04.2009, 15:22

Hallo Angie,
bei mir hieß es, "wir haben es frühzeitig erkannt und daher haben Sie eine gute Heilungschanze."

Ich habe fast 6 Monate mit Trombosen in den Venen gekämpft und lag mit einer Lungenembolie 14 Tage im Krankenhaus bevor die Diagnose gestellt wurde.
Es war ein purer Zufall.
Hätte es diese nicht gegeben würde ich heute nicht mehr Leben, da mein Immunsystem schon sehr angegriffen war.

So viel zum Thema "FRÜHZEITIG erkannt".
Guß Gladys

sinivuokko · Beitrag von **sinivuokko** » 30.04.2009, 11:02

Liebe Angie, frühzeitig erkannt heisst, M3 ist als notfall einzustufen, mit sofortigem beginn der unterstützenden massnahmen gegen tödliche komplikationen, vorne weg die unbeherrschbaren inneren blutungen.- unbehandelt führt M3 in wenigen wochen zu tode.- das geschieht z.b., wenn die thrombozytenzahl ganz in keller ist (einstellig), weil die unreifen weissen blutzellen (blasten) alles andere im knochenmark verdrängen.- bei deinem sohn war der blastenanteil schon sehr hoch mit 90%.- die risikostufen wiederum werden kurz beschrieben wie folgt bestimmt: niedriges risiko, wenn leucozytenzahl bei ausbruch der krankheit unter 10tausend und gleichzeitig thrombozytenzahl über 40tausend ist, mittleres risiko: leukos unter 10tausend und thrombos unter 40tausend und hohes risiko: leucozytenzahl mehr als 10tausend
zu diesen allgemeinen risikostufen kommt dann die spezielle situation des betroffenen, z.b. das alter und andere erkrankungen.- ich bin altersklasse 60+ und habe es fast nicht geschafft.- die vorgeschichte dauerte grade mal vierzehn tage und dann trotz sofortigem therapiebeginn in einer uniklinik kamen schwere komplikationen auf, die lebensgefahr bedeuteten.- die sonst sehr guten statistiken über heilungsraten werden "versaut" grerade von uns alten, weil die meisten todesfälle bei M3 in der induktionsphase bei den älteren vorkommen.- nun, liebe Angie, deinem Nick geht es gut und ich habe es auch bis jetzt geschafft (10monate erhaltungstherapie liegen noch vor mir).- dank ATRA (=Vesanoid) und wenn doch rezidiv gibt´s ATO (=Arsentrioxid) wägen wir uns auf der sicheren seite.- alle M3-betroffenen grüsst herzlich eure sinivuokko
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 28.04.2009, 23:51

Was heißt eigentlich frühzeitig erkannt?Bei meinem Sohn Nick waren 90% des Knochenmarks
befallen,aber trotzdem galt er als Niedrigrisikopatient.Woran liegt das?An dem Alter?
Ich habe DAS nie hinterfragt und habe da voll den Ärzten(entgegen meiner sonstigen Einstellung)vertraut.Vesanoid,na klar,mehr weiß ich nicht.Ist ja schon fast peinlich.Heute waren wir in der Uni Düsseldorf und mit allen Untersuchungen,samt Sono,MRT,und Neurologie ist alles völlig ok.Einen Gruß und viel Hoffnung,an alle.angie

Gladys · Beitrag von **Gladys** » 03.04.2009, 12:15

Hallo Sinivuokko,
meine Therapie liegt jetzt mehr als 17 Monate zurück.
Ich gelte als geheilt, ein Rezidiv tritt meistens wohl innerhalb von 2 Jahren auf, daher auch die Erhaltungstherapie.
So weit ich mitbekommen habe, war die Arsenbehandlung die Erste bevor andere Methoden entwickelt wurden.
AML-M3 gilt "eigentlich" bei frühzeitiger Erkennung als gut Heilbar, wobei hier sehr sehr viele
Faktoren auch mit berücksichtigt werden muss.
AML-M3 ist wohl eher Typisch für Menschen ab 60 wobei es auch Jüngere treffen kann.

Arsen wird wohl dann noch mit Eingesetzt, wenn die "reguläre" Therapie nicht anschlägt, trotz einer Transplantation ein Rezidiv aufgetreten ist etc.
Hängt wohl auch vom Land, Arzt und Patienten ab.

Leider oder auch gut, dass ich nicht alle deine Fragen beantworte kann.
Gruß
Gladys

sinivuokko · Beitrag von **sinivuokko** » 02.04.2009, 17:52

hallo alle AML M3 betroffene,
erst mal klasse, liebe angie, dass es deinem sohn nach der ersten komplettbehandlung mit anschliessender erhaltungstherapie (nehme ich an) gut geht.- jetzt würde mich wirklich interessieren: erstens hat schon jemand von euch M3 betroffenen einen rückfall (relaps) gehabt?- zweitens hat oder wisst Ihr, dass jemand eine knochenmarkspende, welche art auch immer bekommen hat?- und drittens, habt Ihr alle Atra (Vesanoid) plus methotrexat und mercaptopurin als erhaltungstherapie nach induktion mit z.b. Idarubicin und Daunorubicin (in meinem fall)erhalten?- und als letztes für heute möchte ich wissen, ob jemand mit Arsen behandelt wird.-neugierig auf eure berichte liebe grüsse von sinivuokko
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 04.03.2009, 22:46

Hallo ihr,mein sohn ist im august 2005 an aml3 erkrankt.die prognosen sind gut,das kind ist fit,überhaupt scheinen kinder die ganze nummer besser zu verpacken.mittlerweile kann ich mit der situation recht gut umgehen aber es kommt immer noch vor,dass ich völlig hysterisch auf blaue flecken reagiere.die er sowieso immer hat.ich möchte nur allen ganz viel mut machen´,wenn schon scheiße,dann wenigstens ne einigermaßen gute.was mich allerdings interressiert ist die knochenmarkspende.uns wurde gesagt,dass im falle eines rezidivs,nick auf keinen fall dafür in frage kommt. wer weiß da etwas drüber und kann mir was berichten??liebe grüße angie <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

sinivuokko · Beitrag von **sinivuokko** » 22.02.2009, 12:25

hallo Gast v.15.02.2009,
ich bin sehr betroffen von dem beitrag und verlauf von Deiner erkrankung.- welche sorte von AML ist es denn?- schlimm finde ich es, wenn die erkrankung so viele fragen wirft, aber an wen richten, wer weiss bescheid, wer gibt antworten?- ist ja auch mein thema: austauschmöglichkeiten suchen und wenn gefunden,auch benutzen.- ich für mein teil bin froh, Euch M3-betroffenen Otto, Daggi,Gladys und Arno in forum treffen zu können.- einige andere werden auch noch da sein und mal fragen,mal antworten mögen.- bitte alle weiterhin am ball bleiben wünscht sinivuokko
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 15.02.2009, 18:34

Auch bei mir wurde 2007 AML diagnostiziert, hatte April 2007 Stammzellentransplantation, akute GVDH des Darmes, viele Infektionskrankheiten, Herpespneumonie, durch die hohe Dosis von Cortison wurde mein Hüftgelenk kaputt(Fermurkopfnekrose), neues Hüftgelenk. Nun bin ich sozusagen im 3.Jahr, habe unglaublich gekämpft, immer noch bin ich anfällig, zur Zeit habe ich eine Stirnhöhleneiterung mit Fieberund wollte eigentlich gestern nach Madeira fliegen - bin 54 Jahre und könnte ab Herbst in meinen alten Job zurück, aber will ich das?????
Wissen möchte ich ob du auch so anfällig bist und ich jetzt irgendwie ziellos dastehe, alte Hobbies gehen nicht mehr, neues habe ich noch nicht entdeckt, meine Psyche ist sehr labil und ich bin nicht nur dankbar und glücklich, daß ich die Krankheit überstanden habe, sondern habe viele Sorgen, finanzielle Enge, körperliche Einschränkungen etc....
Bitte sag mir, ob es anderen auch so gehen kann????

Gladys · Beitrag von **Gladys** » 28.01.2009, 22:05

Liebe Daggi,
dieser Ausbilder .... grrrrr

Nun, du hast jetzt ein ganz guten Ansporn erhalten. Dem Typ zu Zeigen, dass du nicht zum alten Eisen gehörst....
Weist du, dass du für eine gute Arzthelferin jetzt bestens gerüstet bist!
Da du jetzt persönliche Erfahrung in Ängsten, Kämpfen etc. gemacht hast,
kannst du noch besser mit den Patienten umgehen....

Ich bekomme ab und zu so ähnliches zu hören.
"Die Erfahrungen, welche Sie gemacht haben, und die Leistung die Sie erbracht haben.
Ihnen macht so leicht keiner mehr etwas vor und Sie können Situationen besser beherrschen
und mit Ihnen umgehen als andere Kollegen... Sie bringt so leicht nichts mehr aus der Ruhe... Seien Sie stolz auf sich... " etc.

Das ist das große Plus. Ich hoffe dass du nach der Schulung einen Arzt findest, der es genauso sieht.
Viel Glück
Gladys
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 28.01.2009, 11:06

Hallo Gladys!

Ja, Du hast Recht. Ich werde vorraussichtlich (hat sich gestern entschieden) erstmal ein halbes Jahr Schule machen. Also wieder alles auffrischen. Das ist hoffentlich nicht so angstrengend.

Nur einen kleinen Dämpfer habe ich gestern bekommen. Der Ausbilder meinte ob denn die Auffrischung was bringen würde für mich, ich bin schließlich nicht mehr die jüngste. lach

Die Ärzte würde doch nur junge, dynamische Arzthelferinnen suchen. Pah, was hab ich gemacht?

Ich habe im gesagt, das ich während meiner Krankheit viele Gedanken gemacht habe, was ich mache, wenn ich die Leukämie schaffe.

Ich denke wenn man nichts versucht kann man auch nichts gewinnen. Ich habe ein Ziel und das möchte ich erreichen. Wenn ich nach der Schule erstmal Bewerbungen geschrieben habe und ich erfolglos bleibe, dann kann ich sagen : vielleicht bin ich zu alt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Ich habe mit vielen Ärzten gesprochen und viele haben mir Mut gemacht und gut zugesprochen, doch wieder in meinen geliebten Beruf nach der Therapie zu kommen.

na, mal sehen.

lg Daggi

Gladys · Beitrag von **Gladys** » 27.01.2009, 21:04

Hi Daggi,
schön zu lesen dass es auch bei dir so gut läuft.
Übertreibe es nicht mit der Wiedereingliederung. Wenn du merkst, dass dich die Arbeitszeit
noch schafft, mach lieber langsamer. Also nicht weiter die Stunden erhöhen sondern lieber
bei gleicher Zeit erst mal weiter machen.
Schließlich warten auf dich irgendwann 2 Vollzeitjobs..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Viele Grüße
Gladys

DaggiS. · Beitrag von **DaggiS.** » 27.01.2009, 08:38

Hallo Gladys!

Schon von Dir zu lesen. Es freut mich mit der Remission. Ich hab ja im Oktober 2008 die Erhaltung abgeschlossen.

Mit den ganzen Auf und Abs kann ich ja nur bestätigen. Jetzt nach den paar Wochen merke ich jeden Tag, wie sich langsam, aber sehr langsam der Körper wieder erholt.

Kleine Schritte zu machen lernt man glaube ich mit der Zeit. Haushalt und Kinder haben mich schon bis zur Grenze in der Erhaltung gefordert.

Jetzt beginne ich den nächsten Schritt. Wenn alles gut läuft kann ich ab März eine Wiedereingliederung in meinen Beruf machen. Da ich schon sehr lange raus bin ist es eine enorme Herausforderung für mich. Auch weil ich ja alleine bin.

Aber ich freue mich darauf und hoffe auf eine laaaaaaannge Remission.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

lg Daggi
[addsig]

unknown · Beitrag von **unknown** » 26.01.2009, 12:53

Hallo Gladys, ja das hab ich auch schon geckeckt das das mit Sport schwierig ist. Ich probiere mich auch im Haushalt aus. Das fordert genug. Ich merk grad deutlich, dass die meine Erhaltungsdosis noch mal etwas runter gefahren haben, bin eigentlich schon 4 Tage nach der Chemo ziemlich gut drauf. Heute gibts nen Rinderbraten, der Recyclingmüll ist weg, Einkaufen war ich und im Keller habe ich aufgeräumt. Sensationell!!! Alles Gute. Wir schaffen das!!!! Otto

Gladys · Beitrag von **Gladys** » 25.01.2009, 12:01

Hallo Otto,
meine Erhaltungstherapie war 2007 zu Ende.
Während den zwei Jahren ging es mit der Einnahme von Vesanoid Bergab und Auf.
Es kam aber ein Zeitpunkt, da hat mich die Therapie nicht mehr so geschlaucht wie am Anfang.
Ich blieb 10 Tage zu Hause ab den 11. fing ich wieder an zu Arbeiten. Ach ja, ich war nicht für diese Therapie im KH
Nach Ende der stationären Zeit, brauchte mein Körper und die Ärzte ca. 8 Monate bis ich mit der Wiedereingliederung begonnen habe.
Verschiedene Talfahrten gehörten aber dazu. Denn die Therapie, ob jetzt die Chemos im KH oder die Tablettentherapie alle 3 Monate, vordern viel vom Körper.
Mein Therapieprogramm für Aussdauer und Konditon war den Haushalt machen, jede Tag ging es mehr und leichter, sowie wöchentlichen Sport, wobei hier auf die Signale vom Körper zu achten ist, will der liegen oder schlafen, gibt nach und mach dies. Sonst geht die Kurve der Konditon und Aussdauer nie nach Oben.
Alles Gute
Gruß
Gladys
Jetzt sind 3 Jahre um. Ich bin nach wie vor in Remission. 1 mal pro Monat gehe ich zur Blutkontrolle und die Ambulanz will mich nur noch 2 mal im Jahr sehen.

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