Ja klar
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Wie alt ist er denn? Und wo wohnt ihr?
Lieber Gruss
eineMutter
[addsig]

Danke für diesen Beitrag!
Bei meinem Sohn ist die Krankheit seit Jänner 2006 bekannt! Er nimmt Glivec erfolgreich.
Wie es in Zukunft weitergehen wird wissen wir noch nicht.
Können wir Kontakt aufnehmen, wenn wir Rat und Hoffnung brauchen?

Liebe Grüße und viel Freude für deinen Sohn!


[addsig]

So.. ich habe im März letzten Jahres über meinen Sohn geschrieben und möchte euch nun erzählen, was in der Zwischenzeit gelaufen ist:

Er bekam Glivec, was er, bis auf Wassereinlagerungen bei heissem Wetter, sehr gut vertragen hat. Dann im Dezember kam die Meldung, dass ein Spender gefunden war. Man wollte Anfang Januar mit der KMT beginnen. Wir baten das auf Ende März zu verschieben, weil er dann seine Schulkurse fertiggekriegt hätte. Die haben dort aber mit Horror auf unseren Wunsch reagiert und eine Riesenangst bekommen. Nein, das müsse man sofort in Angriff nehmen, auch wegen dem Spender, der könnte abspringen oder selber krank werden...
Nun, so musste mein Sohn sein letztes Lehrjahr sausen lassen und ging Anfang Januar in die Klinik. Dort bekam er Stammzellen und hat die Transplantation allerbestens überstanden. Absolut keine Probleme (ausser wieder Wasereinlagerungen von ca. 9 kg). Er war mit allem sehr schnell, Leuk kamen einen Tag früher, Vorhang 4 Tage früher weg und Klinikaustritt 1 Woche früher als bei den bisherigen Patienten. Er hatte sogar 2 kg zugenommen wegen dem opulenten Essen, dass er sich aussuchen konnte. (Wir hatten ihn ja wieder auf sein ursprüngliches Gewicht aufgefuttert, weil wir gelesen hatten, dass er ca. 10 kg in der Klinik verlieren würde)
Jetzt sind die 100 Tage vorbei und er ist absolut kräftig, keine GvHD, wirkt topfit und wird nächste Woche wieder beginnen zu arbeiten.
Jetzt spielt er Beach-Volleball und Tischtennis, fährt seit Verlassen der Klinik problemlos mit dem Auto zur Blutkontrolle und hatte noch keine einzige Infektion.

Dies wollte ich euch "Alten" und auch den "Neue" mitteilen - es kann sehr gut gehen und man muss wirklich keine grosse Angst mehr haben.... es gibt Leute, die alles sehr gut überstehen können!!!

Die Lehrfirma vom Sohn war sehr verständnisvoll und hat ihm sogar eine grosse Spende gemacht, so dass er seinen Lieblings-Laptop schon zur Hälfte bezahlt bekam (die andere Hälfte hatte ich spendiert) und er so einen guten Laptop in die Klinik mitnehmen konnte. Wir hoffen nun, dass er nach dem nächsten Jahr, wenn er die Lehre abschliessen kann und dann gesund ist, in der Firma fest angestellt wird. Ich denke, sie schätzen ihn sehr.. und er ist ja jetzt auch noch gereift, in der harten Zeit.

Wir freuen uns und sind sehr glücklich!!!! Ein Danke euch allen... und besonders an Christine, die uns in der schweren Zeit mit vielen Mails begleitet hat und deren Sohn nicht so viel Glück hatte.

Hallo D,
ich kann Pascal nur zustimmen. Auch bei meinem Mann gingen die Leukos erstmal in den
Keller. Es dauert natürlich eine Weile, bis sich der Körper auf das neue Medikament einstellt.
Ich kann Dir nur den guten Rat geben, wenn Dir zur Zeit auch schwer fällt, keine Panik auf-
kommen zu lasssen. Ich hatte anfangs auch Schlafprobleme und habe mir dagegen Schlaftabletten (Psychopharma) verschreiben lassen und damit kam ich die erste Zeit
sehr gut über die Runden.
Vielleicht ist dies eine Hilfestellung für Dich, Du musst mit diesem Problem auf keinen Fall
alleine fertig werden, die eigene Familie ist damit überfordert und gute Psychotherapeuten,
wissen das meist sehr gut aufzufangen.

Viele herzliche Grüße
Marie

Liebe D. aus R.,

meine kleinste ist erst ein halbes Jahr alt, und die älteste auch erst 5 Jahre - aber mir geht es sehr gut mit CML und Glivec!
Es gibt mit CML danke neuer Medikamente eine sehr gute Perspektive. Bitte verfalle nicht in Panik, sondern versuche Deine Mutter zu unterstützen. Auf unserem Leukämie-online-Treffen zeigte sich deutlich, wie gut es ist, sich zu informieren. Du kannst ja zb Deine Mutter zum Arzt begleiten, mit ihr gemeinsam die Deutsche Leukämie-Hilfe anrufen (0228-390 440) und Dich dort näher erkundigen oder Euch Material auch zusenden lassen. Auch auf diesen Seiten (Leukämie-Online) gibt es wirklich viele Informationen, die man sich ausdrucken und gemeinsam durchgehen kann.

Wichtig ist, daß Deine Mutter sich als Patientin ernst genommen fühlt und durch Wissen und Aufklärung die Dimension ihrer Erkrankung erkennen kann. CML ist kein Todesurteil!!! In keiner Weise, noch nicht einmal bei Transplantationen.
Schmerzen oder Nebenwirkungen sind am Anfang durchaus normal, verringern sich aber im Regelfall nach einige Wochen.

Wichtig ist es aber auch, daß sie nicht durch Deine Sorge bedrängt wird und sich neben ihrer eigenen Krankheit auch noch um die Ängste ihrer Kinder kümmern muß. Entlaste sie durch Begleitung, siehe oben.

Zur Beruhigung kannst Du Dich auch mit mir in Verbindung setzen, dann kann ich Dich einmal anrufen. Mir hat dieser Kontakt mit einem Erkrankten auch sehr geholfen, mich mit der Krankheit zu arrangieren.

Beste Grüße, Lise.

[addsig]

Hallo D.:

Mal keine Panik - wenn die Weißen in den Keller gehen, ist das jedenfalls ein sicheres Zeichen, daß das Medikament wirkt und aufräumt!

Wenn es zu tief geht, wird der Arzt das Medikament halt eine Weile absetzen oder u.U. ein Wachstumshormon dazugeben.
Wenn der Trubel des Anfangs erst mal vorüber ist, der Zustand stabil, wird das wahrscheinlich ziemlich ruhig weitergehen.

Alles Gute,
Pascal.

Hallo,
haben vor ca. 1 Monat erfahren, dass meine Mama CML hat. Zwar noch Anfangsstadion aber ich mache mir grosse Sorgen und habe vor allem grosse Angst. Möchte meiner Mama so gerne helfen, stehe aber teils machtlos da und weiss nicht was ich tun soll. Meine ganze Familie ist seit dieser Nachricht am Boden zerstört. Wir sind insgesamt 4 Geschwister und mein kleiner Bruder ist erst 3 1/2 Jahre alt. Es tut mir im Herzen weh meine Familie, vor allem meine Mutter so leiden zu sehen. Ich kann nachts nicht mehr schlafen und mache damit meinen Mann auch total verrückt, so dass es in unserer Ehe auch schon krieselt. Ich kann aber nicht anders, da meine Familie mir das wichtigste im Leben ist...
Was soll ich nur tun? An wen kann ich mich wenden und um Rat fragen? Meine Mutter nimmt zur Zeit das Medikament GLIVEC. Hat aber den Nachteil, dass sich dadurch ihre weissen Blutkörperchen so drastisch verringert haben, dass sie fast gar keine mehr hat. Ich weiss wirklich nicht mehr was ich machen kann. Ich kann einfach nicht zusehen wie sich die Behandlung usw. dahinschleppt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Gruß, D. aus R.

Ja, mach ich sowieso...
es gibt bei der Lehre auch ein dafür und darwieder....
Normalerweise kriegen die Lehrlinge in der Firma eine Stelle angeboten. Das wird mein Sohn sicher nicht bekommen, wenn er fertig macht und dann die Transplantation. Hat er jedoch die Transplantation hinter sich, und muss nur noch ein halbes Jahr nachholen, dann kann es ev. schon sein, dass er dann gleich bleiben kann...
Es hat alles eine gute und eine schlechte Seite...

eine mutter
[addsig]

Hallo -

also das Alter allein fordert m.W. keine Blitzbehandlung. Man transplantiert noch Leute, die Jahrzehnte älter sind.
Holt Euch ggf. nochmal eine zweite Meinung ein, ehe die Aktion wirklich in die Gänge kommen soll.

Pascal.

Hallo
Heute hatten wir das Therapiegespräch. Er ist in der chronischen Phase, am Anfang. (2003 beste Blutwerte)
Die Leuc sind von ca. 420 000 auf 318 000 runtergekommen. Litalir und Zyloric noch für einige Wochen.
Dann Glivec bis das Blut so gut ist, dass es typisiert werden kann. Dann Spendersuche und Transplantation.
Militärdienst für immer vergessen.
Mit der Transplantation soll ev. nicht auf Lehrende zugewartet werden, weil die Lehrfirma sehr hilfsbereit ist und ihn unterstützt, d.h. er könnte später fertig machen. Er macht eine Lehre mit Modulen, d.h. alle halbe Jahre hat er einen Teil der Lehrabschlussprüfung auf sicher.
Und weil er so schnell als möglich behandelt werden sollte.... in Anbetracht seiner Jugend/seines Alters.

Ich danke euch für eure Anteilnahme!
eine mutter

[addsig]

Hallo -

jaja, so ungefähr hat es bei mir auch angefangen, aber man hat mich doch wieder ganz gut zusammenschrauben können.
Bei den Werten ist erst mal gründliche Überwachung nötig, insofern wundere ich mich etwas, daß er nicht zunächst im Krankenhaus gelandet zu sein scheint.
Dann ist natürlich zu sehen, wie die Medikamente wirken.

Falls man damit aber in halbwegs kurzer Zeit die Werte normalisieren kann, und falls dann auch Glivec wirkt und er es verträgt, würde ich aber - anders als Uta - denken, daß er doch mit Glivec zunächst seine Ausbildung abschließen sollte, ehe man eventuell eine Transplantation wagt. Denn nach so einer Radikalbehandlung mit monate- oder jahrelangem Ausfall wieder in eine Ausbildung zurück, das sollte man sich nicht antun, wenn nicht zwingend nötig.

Alles Gute,
Pascal.

Hallo
Heute, Samstag-Abend, 20 Uhr kam ein Telefonat von der Klinik. Wir konnten Litalir und Zyloric holen und gleich mit der Therapie beginnen. Es ist definitv CML. Das Stadium können sie erst sagen, wenn sie wissen, wie er auf die Medis reagiert.

Bin froh, dass die so schnell reagiert haben. Bis Mitte nächster Woche warten, hätte mich umgebracht.

Er hat schon wieder 2 kg abgenommen. Jetzt kann er wieder hoffen.... auch wenn die Diagnose jetzt definitv ist, aber das ist für ihn besser, als die Unsicherheit.

einemutter <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
[addsig]

Hallo,

ich wünsche erst einmal alles Gute und viel Kraft.
Du schreibst:

"Ich denke, dass er nach Lehrabschluss in einem Jahr ev. eine Transplantation in Frage ziehen wird, und vorher Glivec. "

Auch wenn es große Fortschritte im Bereich CML gibt, als erstes sollte die Gesundheit im Vordergrund stehen und nicht (!) ein Lehrabschluß!!! Der Lehrabschluß kann warten, eine CML tut dies in den wenigsten Fällen. Sollte sich ein passender Spender finden und habt Ihr Euch von verschiedenen (Spezialisten)-Seiten Meinungen eingeholt, dann trefft in Ruhe (!) Eure Entscheidung.

Alles Liebe für Euren weiteren Weg.
Uta


[addsig]

Zusatzfrage
Was ist mit Militärdienst?
[addsig]

Danke Jan
seine Leuc sind über 320 000 - Blasten weiss ich nicht, HB 8,4 oder so.... Habe das Nötige gelesen....
Ich denke, dass er nach Lehrabschluss in einem Jahr ev. eine Transplantation in Frage ziehen wird, und vorher Glivec. Mal sehen, was der Arzt sagt. Wir werden (als Schweizer) in die Universitätsklinik Zürich gehen.

lg
eine mutter