Hallo Thomas und alle anderen im Forum,

erstmal ein verspätetes frohes neues Jahr an alle.

Meinen ersten Termin nach der überraschenden Wendung habe ich jetzt hinter mir.

Es wurde abgesprochen, dass im Rahmen einer engen Anbindung an die KMT-Ambulanz alle 2 Wochen das übliche D-Blutbild gemacht wird und zusätzlich alle 4 Wochen PCR des Blutes. Beim Auftauchen auch nur eines minimalsten Nachweises von BCR-ABL wird die Transplantaion aber eingeleitet werden um keine Zeit zu verlieren, da dann ja von einer erneuten Progression ausgegangen werden muss.

Allerdings geht man weiterhin nicht von einem längeren Anhalten meines Zustandes aus. Das Gute ist ja dass gleich 3 passende Spender gefunden worden sind, wovon 2 wohl sehr gut passen.
Momentan hat mich die Grippewelle voll erwischt und ich traue mich derzeit garnicht sie medikamentös zu behandeln. Also müssen die alten Hausrezepte herhalten. Viel Trinken, viel schlafen, viel frische Luft.

Allen ein möglichst ereignisfreies Jahr wünscht Euch

Andreas
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Lieber Andreas,

mit Freude lese ich gerade Deinen Bericht über dieses "vorweihnachtliche Wunder" und wünsche auch Dir erholsame Festtage!

Servas,
Thomas

P.S.: Hab' ich Dir doch schon am 16.11.2008 vorhergesagt! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Hallo an alle im Forum,

zunächst einmal wünsche ich allen friedliche Festtage und einen guten Rutsch ins neue hoffentlich ereignisfreie Jahr.

Ich möchte mich bei allen und ganz besonders bei Jan und seinen fleißigen Mithelfern für die Unterstützung bedanken. Auch mich hat diese Seite, gerade im psychologischen Bereich ,sehr stark gemacht und in vielen spezifischen Bereichen weitergeholfen.
Vielen Dank hierfür.

Nun möchte ich noch ein "Update" meines Verlaufs geben. Am 12.12. war meine KMP. Bei der heutigen Blutkontrolle wurden die Ergebnisse der KMP nachgefragt, da sie schriftlich noch nicht vorlagen.

Danach bestätigen die Ergebnisse der KMP meine Blutwerte. Die CML kann zytogenetisch und molekulargenetisch nicht mehr nachgewisen werden. Dieses Ergebnis war das schönste Weihnachtsgeschenk was ich kriegen konnte, da es schon einer Art Wunder gleich kommt.
Ich habe somit mein erstes Ziel, die Weihnachtstage und den Jahreswechsel nicht auf der KMT-Station zu verbringen erreicht.
Die Gefahren, die noch bestehen, bin ich mir bewusst. Natürlich habe ich die Hoffnung, dass ich vielleicht zu den 11% der Personen der Start-B Studie gehöre, bei denen Sprycel länger wirkt und eine Progression der Krankheit ausbleibt.

Viele Grüße

Andreas (der gerade feststellt, dass er nicht angemeldet ist <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> )
[addsig]

Hallo Andreas

das Poster 3226 zu Start-B habe ich leider nicht gesehen; ich kann da leider mit Informationen nicht weiterhelfen. Grundsätzlich wurde in der Studie wohl der Grad der hämatologischen und zytogenetischen Remission als Beobachtungspunkte gemessen, nicht aber die molekulare Remission (die vor Erreichen einer zytogenetischen Remission meines Wissens nach auch nur beschränkte Aussagekraft hat). Auf ASCO im Sommer wurde aber berichtet, dass "molekulare Untersuchungen noch liefen" - vielleicht war auf dem Poster etwas.

Falls ich noch etwas erfahren sollte, melde ich mich.

Grüße
Jan

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Hallo an alle und ganz besonders an Jan!

Die letzten 3 Wochen habe ich mich erstmal von meiner Krankheit "zurückgezogen" und mich erstmal so richtig entspannt.

Jan, den Link den Du eingebracht hast, war für mich sehr wichtig, vor allem was zukünftige Entscheidungen angeht.
Ich habe mitbekommen und gelesen, dass Du von der ASH-Tagung zurückggekommen bist. Hast Du dabei zufällig erfahren können, ob es bei der Start-B Studie auch molekulare Remissionen gab? Ich verstehe das Ganze ja so, dass, wenn man es mathematisch sieht, es ja bei den 25 % der Studienteilnehmer, bei dem es zu einem guten zytogenetischen Ansprechen kam, wiederum bei der Hälfte auch zu einer Progressionsfreiheit innerhalb der 2 Jahre kam. Das wäre ja aus meiner Sicht relativ positiv.
Wenn ich das jetzt mit meiner KMT-Prognose vergleiche (Prognosescore 5), wäre es zumindestens vorrübergehend eine Alternative zu einer sofortigen KMT.
Entscheidend für mich sind natürlich jetzt erstmal die Ergebnisse der KMP vom Freitag. Kommen in den nächsten 2 Wochen.
Also Jan, falls Du da etwas erfahren hast würde ich mich über eine Nachricht freuen.

Viele Grüße

Andreas
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Hallo Andreas,

die Daten sind kein Geheimnis, die Studienzwischenstände werden mindestens einmal im Jahr (auf ASH) vorgestellt. Die Zusammenfassung der 2-Jahres-Daten von CA 180-035 (140mg vs 2x70mg Dasatinib in myeloischer Blastenkrise) sind schon jetzt online verfügbar und werden auf ASH2008 detaillierter von Dr. Saglio aus Turin vorgestellt (
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://ash.confex.com/ash/2008/webprogr ... 12009.html" TARGET="_blank">Abstract Nr 3226</A><!-- BBCode End -->). Ich bin ja auf der Konferenz dieses Jahr, werde mir das Poster ansehen.

In der Studie sind 149 Patienten mit myeloischer Blastenkrise und 61 mit lymphatischer. Die Ergebnisse zwischen den Dosierungsarten sind vergleichbar. Wie Du richtig sagst, erreichte etwa ein Viertel der Ph-positiven Patienten ein gutes zytogenetisches Ansprechen. Zum molekularen Ansprechen ist in der Zusammenfassung keine Aussage getroffen worden. Ich sehe keine speziellen Aussagen zur Gruppe der guten Ansprecher. Da aber das progressionsfreie Überleben bei 11-18% lag und das Gesamtüberleben bei 24-28%, und die Autoren in der Schlussfolgerung sagen, dass bei einigen PAtienten "andauerndes Ansprechen beobachtet wurde", könnte man vermuten, dass die (wenigen), die gut ansprachen, auch eine Chance auf stabile Erkrankung hatten.

Ich vermute hier viel --einen tieferen Einblick in die Studiendaten haben vermutlich nur die Studienärzte (Giuseppe Saglio, Hagop M. Kantarjian, Andreas Hochhaus, Yeow Tee Goh, Tamas Masszi, Ricardo Pasquini, Frederic Maloisel, M. Brigid Bradley-Garelik, und Herve Dombret).

Vermutlich helfen aber auch die Studiendaten nicht wirklich, so leid es mir tut. Du hast großes Glück, trotz all dieser Komplikationen in einer super Remission gelandet zu sein. Ob diese stabil bleibt, kann niemand voraussehen, da es vergleichbare Situationen nur sehr sehr selten gibt und man ja eh nicht exakt weiss, wie und warum diese Zusatzmutationen passieren, die die Blastenkrise ausmachen. Aufgrund der schlechten Erfahrung in der Blastenkrise würde vermutlich jeder Arzt bei guter Konstitution und Spenderverfügbarkeit zur KMT raten.

Ich selbst würde mich auch auf die KMT vorbereiten - Spender bestimmen, Zähne und Infektionsherde behandeln, Sport treiben, um, falls das Blutbild umschlagen sollte, in bester Verfassung und schnellstmöglich in eine KMT gehen zu können. Bleibt das "Blut ruhig", kann die KMT vielleicht warten. Ist zwar ein Tanz auf dem Drahtseil, aber vielleicht besser als die Zirkuskanonenkugel zu sein. Dies nur als Gedanke, keinesfalls als Rat.

Ich drücke gaaanz fest die Daumen, dass Du die KMT nicht brauchst.

Liebe Grüße
Jan

Hallo Andreas,

derjenige, der Dir da alleine weiterhelfen kann, sind die Studienleiter oder die Herstellerfirma, meines Wissens Bristol-Myers Squibb.
Anschreiben, ob sie bereit sind, Dir eine Tendenz zu nennen.
Natürlich werden die ins Blaue hinein für keinen Einzelfall wie Deinen Verantwortung übernehmen wollen durch einen gezielten Rat.

Aber probieren würde ich, wie weit man kommt.

Pascal.

Hallo Pascal,
ja die Blastenkrise habe ich in Form einer extramedullären Blastenkrise gehabt, die sehr selten ist. D.h. dass keine Blasten im Knochenmark und Blut feststellbar waren, sie sich bei mir aber im Hautgewebe gebildet haben und dort tumorartig wuchsen.

Bezüglich Sprycel und seiner Wirkung in solchen Fällen kommt bei mir wohl am nächsten die Ergebnisse der Start-B Studie zu Dasatinib in der Myeloblastenkrise (Anm.: meine Blasten sind myeologischen Ursprungs). Leider gibt es darüber keine aktuellen Informationen auf die ich zurückgreifen kann.
Soweit ich es verstanden habe war in der genannten Studie bei ca.25% der Studienteilnehmer ein gutes zytogenetisches Ansprechen, bzw. die zytogenetische Remission erreicht worden. Allerdings gab es dort keine molekulargenetische Remission.
Auch weiß ich nicht wie der weitere Verlauf der Studienteilnehmer in zytogenetischer Remission verlief. Das wäre für mich schon interessant zu wissen, wie es mit diesem Personenkreis weiterging.
Falls mir da jemand weiterhelfen kann wöäre ich sehr dankbar.

Wie ich schon mehrfach sagte, ich selber fühle mich pudelwohl. Selbst im längerem Zeitraum vor der Erstdiagnose und während der Einnahme von GLIVEC habe ich mich nicht einmal so gut gefühlt wie die letzten 8 Wochen.
Das ich natürlich vorsichtig sein muss und eine engmaschige Überwachung durch die KMT-Ambulanz pflege versteht sich von selbst. Ausserdem achte ich auch selbst aufbkleinste Veränderungen an mir und mehr oder weniger auch in mir.
Viele Grüße
Andreas
[addsig]

Hallo winni,

zunächst: die Blastenkrise hattest Du ja wohl bereits erreicht ...

Zweitens, wenn Du so direkt fragst - ich hatte es neulich nicht schreiben wollen, um Dich nicht zu verunsichern:
Vor einigen Jahren, Frühzeit von Glivec, hörte ich einmal einen Vortrag von HH vor einem Ärzteverein. Da führte er die Werte eines Patienten vor, der mit Glivec in der Blastenkrise eine Remission erzielte. Ich weiß freilich nicht mehr, bis zu welchem Grad.
Jedenfalls hatte man dann damals gehofft, auf eine KMT verzichten zu können
- wie gesagt: Glivec, und noch mit wenig Erfahrung -
woraufhin aber nach relativ kurzer Zeit die CML wiederkam ...
Das Ende war leider kein erfreuliches, es war nichts mehr zu retten, der Mann war bald tot .........
und HH schloß damals, darauf würde man es fortan nicht mehr ankommen lassen. Dies ist wohl auch der Gedanke Deines Arztes gewesen.

Nun erhebt sich natürlich die Frage, ob die Dinge bei Sprycel bzw. in Deinem Falle anders liegen?

Ich fürchte, ganz am Ende wirst DU eine Entscheidung ohne Netz und doppelten Boden treffen müssen,
man wird keine (hinreichende) Erfahrung für diese Konstellation haben.

Aber freilich, völlige Sicherheit gibt es im Leben nie. Es gibt immer morsche Bäume und lockere Ziegelsteine und dämliche Autofahrer ...
Und eine KMT kann auch unerfreulich enden ...!

Viel Glück!
Pascal.

Hallo Thomas, Jan, Pascal,

ja, dass war eine wirklich äußerst positive Überraschung. Das Sprycel wirkte, war mir durchaus bewusst, weil ich mich auch sehr wohl gefühlt habe und eine stetige Verbesserung nicht nur bei den Chloromen, sondern auch körperlich feststellte.
Ich hatte mit einen guten zytogenetischen Ansprechen gerechnet. Aber von einer molekülargenetischen Remission habe ich nicht mal geträumt.
Für Pascal:
Nur zur Info: Die Spendersuche war erfolgreich. Es sind drei passende Spender gefunden worden und einer passt wohl richtig gut.

Eine Frage hätte ich noch, falls ich auch im KM die Remission erreichen sollte.

Sind Fälle bekannt, dass man innerhalb kürzester Zeit auch bei einer molekülargenetischen Remission in die Blastenkrise abrutschen kann oder tritt dann eine mögliche Progression der Krankheit langsam ein?

Viele Grüße Andreas
[addsig]

Hallo Andreas,

ich freu' mich riesig über diese überraschende Wendung! Dein nächstes KMP-Ergebnis wird auch passen! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Servas,
Thomas
[addsig]

Hallo Andreas

das sind wirklich überraschend gute Nachrichten. Herzlichen Glückwunsch. Auch wenn man sicherlich die Kontrollen sehr engmaschig durchführen muß, ist das doch eine große Erleichterung. Ich drücke die Daumen.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Gratulation! :-]
Trotzdem: Vorsichtig bleiben ...! Spendersuche auf jeden Fall weiterführen und alles so weit vorbereitet halten (Sanierung der Zähne u.ä. ...), daß man beim kleinsten Anzeichen gleich zur Tat schreiten könnte.

Pascal.

Hallo an alle,
wollte mal den neuesten Stand bei mir mitteilen. Und da hat sich einiges getan.

Nur kurz zur Erinnerung. Bei mir hatte GLIVEC nach ca. 10 Monaten versagt, ohne das ich jemals in zytogenetischer Vollremission gekommen bin. Weiterhin kam es bei mir zu einer extramedullären Blastenkrise. Die Blasten bildeten sogenannte Chlorome in der Haut. Danach ab Anfang September 2008 Umstellung auf SPRYCEL, Einleitung einer Spendersuche (positiv)und Vorbereitung auf SZT. Gleichzeitig gingen die Chlorome unter SPRYCEL stark zurück. SZT sollte aber trotzdem stattfinden, da ich im fortgeschrittenen Stadium war und diverse Chromosomenanomalien (doppeltes Philadelphia-Chromosom, Isochromosom 17 und Terasomie auf Chromosom hatte.

Am 30.11. (nach 8 Wochen Sprycel, 2 x 70mg täglich) wurde mir nun Blut, zwecks molekularzytogentischer und molekulargenetischer Untersuchung entnommen. Gestern kam ich dann zur Besprechung in die MHH:
Ich ließ mir zunächst den schon vorhandenen zytogenetischen Befund geben. das war der Hammer:
Ergebnis:
Aus molekularzytogenetischer Sicht liegt die vollständige Remission der Erkrankung vor.

Sämtliche Chromosomenanomalien nicht mehr nachweisbar.

Ich konnte es kaum fassen. Aber es kam noch besser.
Bei der Besprechung teilte mir der Arzt dann mit, dass er soeben auch die molekulargenetische Analyse bekommen hätte und auch hier die Krankheit nicht mehr nachweisbar ist. Auch der Arzt sagte, dass dieses Ergebnis sehr überraschend ist und nicht zu erwarten gewesen sei. Jetzt liegt meine Hoffnung natürlich darin, dass bei der nächsten KMP dieses Ergbnis bestätigt wird. Dann kann die SZT erstmal auf einen späteren Zeitpunkt, vielleicht viel viel späteren Zeitpunkt, verschoben werden.

Viele Grüße

Andreas
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Hallo Alois und Heike.
Vielen Dank für Eure Wünsche. Ja, momentan habe ich schon etwas zwiespältige Gefühle. Es geht mir garnicht mal so sehr um die KMT, eher um den zeitlichen Druck.
Momentan habe ich halt das Gefühl, dass das SPRYCEL sehr gut wirkt, wesentlich bessér als das Glivec. Ich fühle mich halt insgesamt pudelwohl.

Die Nebenwirkungen sind ein Klacks, obwohl ich die Höchstdosis 2x 70mg kriege. Blutwerte sind in Ordnung, Chlorome gehen zurück. Ausserdem habe ich keinerlei B-Symptomatik wie Nachtschweiss, Antriebslosigkeit oder ähnliches, was ich unter Glivec schon hatte. Wenn man dann vor der Entscheidung steht mit einem relativ schlechten Prognosescore in die KMT zu gehen, sagt man sich schon, dass man unter diesen Vorraussetzungen Weihnachten und Sylvester noch mitnimmt.
Gut, ich werde mir das bis Ende nächster Woche gut durch den Kopf gehen lassen und dann entscheiden, ob ich es umgehend mache.

Viele Grüße

Andreas
[addsig]