Hallo Sinivuokko, wollte dir auch nur kurz mitteilen, dass ich im November (Virusinfektion) und im Februar (Bronchitis) zwei bzw. drei Wochen mit MTX und auch kurzfristig mit Puri-nethol ausgesetzt habe, da ich einfach zu schlapp war und die Blutwerte auch niedrig waren.
Ich habe dann nur gefragt, ob ich diese Zeiten "anhängen" müsste, aber das ist nicht der Fall. Meine Erhaltungstherapie geht ja noch bis November und dann kann ich endlich wieder arbeiten bzw. mit der Wiedereingliederung anfangen. Manchmal mache ich mir da eher Gedanken, dass ich fast die ganze Zeit der Therapie nur 50% der Dosis bekomme, da sonst meine Werte zu schlecht werden. Aber da bisher weiterhin nach jeder KMP alles in Ordnung ist, gehe ich davon aus, dass es auch bis zum Schluß so sein wird. Dein Bericht aus Bad Salzuflen hört sich insgesamt doch ganz gut an, ich hatte letztes Jahr in Schönhagen (AHB) nicht so ein Glück. Auf jeden Fall wünsche ich dir weiterhin alles Gute und eine infektfreie Zeit ! Lieben Gruß auch an Otto, hoffe dir geht es auch gut und du schaffst es bei der dieser Therapie zu arbeiten,
Silvia
AML-betroffene
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unknown
Hallo Stefan,
mein Sohn hatte mit 18 (2007) auch eine extramedulläre AML1 und es wurde ebenfalls sehr spät eine Diagnose gestellt. Nach einer Biopsie warteten wir 4,5 Wochen auf die Diagnose! Er hatte dann auch eine Stammzellentransplantation und geht jetzt schon 1 Jahr wieder zur Arbeit. Du siehst, es ist trotz schlechter Prognose auch viel möglich!
Liebe Grüße und ganz viel Glück!
Ch.Mai
mein Sohn hatte mit 18 (2007) auch eine extramedulläre AML1 und es wurde ebenfalls sehr spät eine Diagnose gestellt. Nach einer Biopsie warteten wir 4,5 Wochen auf die Diagnose! Er hatte dann auch eine Stammzellentransplantation und geht jetzt schon 1 Jahr wieder zur Arbeit. Du siehst, es ist trotz schlechter Prognose auch viel möglich!
Liebe Grüße und ganz viel Glück!
Ch.Mai
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unknown
Hallo Sinivuokko,
schön das wir uns jetzt mal erwischen. Wie gesagt, sorry, ich war weg als du Infos brauchtest. Ich kann da Gladys nur bestätigen, weil bei mir wegen meiner verpatzten Kur auch mal die Erhaltungstherapie mehrere Wochen nach hinten geschoben wurde. Meine Ärztin meinte, dass wäre überhaupt nicht so wesentlich mit den Abständen. Bei mir wird ansonsten auch in erster Linie auf Vesanoid gesetzt. Das scheint der Bringer Nummer eins zu sein. Laut Chefarzt meine Lebensversicherung! Ansonsten schicken die mich alle 29 Tage zur Chemo rein, die läuft dann 5 Tage, Vesanoid 7 Tage & permanent Pantenzol für den beleidigten Magen. Morgen bin ich wieder fällig, habe null Bock drauf, aber die haben die Dosis sukzessive schon ziemlich nach unten gefahren, so daß ich nicht mehr so lange leide und auch keinen extremen Leukoabfall nach 2 Wochen habe. Dir und Euch alles Gute. Wir schaffen das!
schön das wir uns jetzt mal erwischen. Wie gesagt, sorry, ich war weg als du Infos brauchtest. Ich kann da Gladys nur bestätigen, weil bei mir wegen meiner verpatzten Kur auch mal die Erhaltungstherapie mehrere Wochen nach hinten geschoben wurde. Meine Ärztin meinte, dass wäre überhaupt nicht so wesentlich mit den Abständen. Bei mir wird ansonsten auch in erster Linie auf Vesanoid gesetzt. Das scheint der Bringer Nummer eins zu sein. Laut Chefarzt meine Lebensversicherung! Ansonsten schicken die mich alle 29 Tage zur Chemo rein, die läuft dann 5 Tage, Vesanoid 7 Tage & permanent Pantenzol für den beleidigten Magen. Morgen bin ich wieder fällig, habe null Bock drauf, aber die haben die Dosis sukzessive schon ziemlich nach unten gefahren, so daß ich nicht mehr so lange leide und auch keinen extremen Leukoabfall nach 2 Wochen habe. Dir und Euch alles Gute. Wir schaffen das!
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Gladys
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Sinivuokko,
meine Erhaltungstherapie ist mehr als 4 Monate unterbrochen worden.
Mach dir wegen der Erkältung also keine Gedanken.
Mit Rücksprache kannst du ja die Einnahme von Vesanoid um 1 Woche verschieben,
bis du den Infekt auskuriert hast und die Antibiotika nicht mehr einnehme musst.
Spreche aber mit dem Arzt, und mache keinen Alleingang.
Gruß
Gladys
[addsig]
meine Erhaltungstherapie ist mehr als 4 Monate unterbrochen worden.
Mach dir wegen der Erkältung also keine Gedanken.
Mit Rücksprache kannst du ja die Einnahme von Vesanoid um 1 Woche verschieben,
bis du den Infekt auskuriert hast und die Antibiotika nicht mehr einnehme musst.
Spreche aber mit dem Arzt, und mache keinen Alleingang.
Gruß
Gladys
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sinivuokko
- Beiträge: 38
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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hallo AML M3-betroffene,
melde mich zurück von Kur in Bad Salzuflen!- 3 wochen in der einrichtung für onkologie und orthopädie sind vorüber.- orthopädisch hatte ich es gut getroffen aber meine erwartungen in onkologischer hinsicht wurden nur bedingt erfüllt.- es gab nur wenige patienten mit den systemischen erkrankungen (leukämien fast gar nicht) und so kamen keine spezifischen gesprächsgruppen zustande.- mein hauptziel war ja erfahrungsaustausch mit den ebenfalls blutkrebserfahrenen.- die chefärztin und der oberarzt konnten kompetent zur sache äussern und fragen beantworten aber mein ziel war ja das miteinander der betroffenen.- mangels masse (AML) waren mir dann alle onkologischen mitpatienten/mitpatientinnen und angehörigen recht und so kamen vereinzelt recht tiefe und ergiebige gespräche zustande.- zusammenfassend war ich mit dem haus (unterbringung und therapieangebot insgesamt) zufrieden und könnte mir eine wiederholung dort vorstellen.- dennoch rechne ich mit Euch, liebe Forumleser und euren erfahrungen und empfehlungen anderswo für die zukunft.-
leider habe ich dort zum abschied doch noch ein infekt eingefangen.- mit gut tausend leukos kann man kein infekt aus eigener kraft bekämpfen und so musste ein antibiotikum her.- gleichzeitig wurden MTX und mercaptopurin abgesetzt und in kürze wäre ich wieder mit Vesanoid dran.- meine sorge ist, wie lange kann man erhaltungstherapie unterbrechen ohne dass man den gesamterfolg (noch komplett remission) gefährdet.- bitte berichtet Ihr mal von euren erfahrungen, dafür wäre ich dankbar.-
mit besten grüssen Eure sinivuokko
[addsig]
melde mich zurück von Kur in Bad Salzuflen!- 3 wochen in der einrichtung für onkologie und orthopädie sind vorüber.- orthopädisch hatte ich es gut getroffen aber meine erwartungen in onkologischer hinsicht wurden nur bedingt erfüllt.- es gab nur wenige patienten mit den systemischen erkrankungen (leukämien fast gar nicht) und so kamen keine spezifischen gesprächsgruppen zustande.- mein hauptziel war ja erfahrungsaustausch mit den ebenfalls blutkrebserfahrenen.- die chefärztin und der oberarzt konnten kompetent zur sache äussern und fragen beantworten aber mein ziel war ja das miteinander der betroffenen.- mangels masse (AML) waren mir dann alle onkologischen mitpatienten/mitpatientinnen und angehörigen recht und so kamen vereinzelt recht tiefe und ergiebige gespräche zustande.- zusammenfassend war ich mit dem haus (unterbringung und therapieangebot insgesamt) zufrieden und könnte mir eine wiederholung dort vorstellen.- dennoch rechne ich mit Euch, liebe Forumleser und euren erfahrungen und empfehlungen anderswo für die zukunft.-
leider habe ich dort zum abschied doch noch ein infekt eingefangen.- mit gut tausend leukos kann man kein infekt aus eigener kraft bekämpfen und so musste ein antibiotikum her.- gleichzeitig wurden MTX und mercaptopurin abgesetzt und in kürze wäre ich wieder mit Vesanoid dran.- meine sorge ist, wie lange kann man erhaltungstherapie unterbrechen ohne dass man den gesamterfolg (noch komplett remission) gefährdet.- bitte berichtet Ihr mal von euren erfahrungen, dafür wäre ich dankbar.-
mit besten grüssen Eure sinivuokko
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Bernd123
- Beiträge: 43
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Stefan,
ich kann dir nur soviel sagen als dass ich in Heides Leukämie Forumhttp://www.heides-leukaemieforum.de von einer Teilnehmerin weiß, dass sie auch eine extramedulläre AML überstanden hat. Sie schreibt auch, dass diese Form wohl extrem selten ist.
Melde dich dort mal an und frage nach Carola.
Alles Gute für dich
_________________
Viele liebe Grüße Bernd123 - AML M4 ED 03/06 SZT(Bruder) 05/06 *** Dieses Leben ist viel zu schön um sich in den dunklen Ecken der Seele zu verstecken ***
ich kann dir nur soviel sagen als dass ich in Heides Leukämie Forumhttp://www.heides-leukaemieforum.de von einer Teilnehmerin weiß, dass sie auch eine extramedulläre AML überstanden hat. Sie schreibt auch, dass diese Form wohl extrem selten ist.
Melde dich dort mal an und frage nach Carola.
Alles Gute für dich
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Viele liebe Grüße Bernd123 - AML M4 ED 03/06 SZT(Bruder) 05/06 *** Dieses Leben ist viel zu schön um sich in den dunklen Ecken der Seele zu verstecken ***
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Hallo! Ich bin neu hier in diesem Forum. Letztes Jahr im Dezember wurde bei mir AML festgestellt. Für diese Diagnose benötigten die Ärzte zwei Monate, da Knochenmark und Blutwerte in Ordnung waren. Erst die Entnahme eines vergrößerten Lymphknotens lieferte schließlich ein Ergebnis. Ich habe eine sogenannte "extrameduläre Manifestation" der AML. Gibt es zufällig jemand, der ebenfalls einen solchen Verlauf hatte? Die Ärzte meinten dies wäre unheimlich selten (es gäbe lediglich wenige Einzelfälle). In meinem Fall lässt sich leider nicht feststellen, ob die Chemotherapie anschlägt oder nicht. Ich wäre froh, wenn es jemand gäbe, der was ähnliches durchgemacht hat. Liebe Grüße Stefan
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sinivuokko
- Beiträge: 38
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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liebe AML forum-leser,
zum jahresanfang meine grüsse an alle betroffenen und die besten wünsche für das brandneue jahr 2009!- hoffentlich wird es für viele ein jahr zum aufatmen, für viele von uns geht das hoffen und bangen weiter.- es ist gut, dass es dieses forum gibt.-
am 5.1.2009 fängt meine kur in Bad Salzuflen an.- leider habe ich von Euch kaum berichtet bekommen, wie Eure erfahrungen diesbezüglich gewesen sind.- ziemlich unsicher fahr ich hin und hoffe, das es mir was bringt (bloss keine neuen probleme in form von infektionen o.ä.).- vielleicht meldet sich noch jemand mit reha-erfahrungen in diesen tagen, ich für mein teil werde nachher darüber berichten.- (Maria, Dich rufe ich vorher noch an).-
liebe grüsse und bis bald Eure
sinivuokko
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zum jahresanfang meine grüsse an alle betroffenen und die besten wünsche für das brandneue jahr 2009!- hoffentlich wird es für viele ein jahr zum aufatmen, für viele von uns geht das hoffen und bangen weiter.- es ist gut, dass es dieses forum gibt.-
am 5.1.2009 fängt meine kur in Bad Salzuflen an.- leider habe ich von Euch kaum berichtet bekommen, wie Eure erfahrungen diesbezüglich gewesen sind.- ziemlich unsicher fahr ich hin und hoffe, das es mir was bringt (bloss keine neuen probleme in form von infektionen o.ä.).- vielleicht meldet sich noch jemand mit reha-erfahrungen in diesen tagen, ich für mein teil werde nachher darüber berichten.- (Maria, Dich rufe ich vorher noch an).-
liebe grüsse und bis bald Eure
sinivuokko
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