Mein Bruder hat ALL

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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mile
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Beitrag von mile » 23.12.2008, 23:24

damit wir das kurz klar stellen,

liri ist die schwester von der verstorbenen und ich mile die den beitrag bei decitabin/vidasa geschrieben hat ist die beste freundin!

liri hat anscheinend meinen beitrag da nicht gelesen und hat das dann geschrieben!

sorry! hoffe ihr habt das jetzt verstanden!

lg mile
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unknown

Beitrag von unknown » 22.12.2008, 09:10

Hallo!

Na eben das hab ich mir auch grad in Ruhe durchgelesen.Ist das dieselbe Person.Oder einfach nur ein kleiner zufall,aber am gleichen Tag und genau der gleiche vorfall.
MfG Tina

unknown

Beitrag von unknown » 20.12.2008, 21:54

guten tag liri,
also ist sie jetzt deine schwester oder deine freundin. du schreibst in ein anderen text unter decitabin/vidasa das sie deine freundin ist. denn da steht das selbe mit auf die zunge gebissen und so weiter. grüße von marcel

unknown

Beitrag von unknown » 19.12.2008, 23:04

hallo ich bin die liri

bei meiner schwester wurde auch ALL diagnostiziert am 24.12.08 sie ist 20.
sie hat wirklich alles bekommen was man nur bekommen kann um diese Krankheit zu bekämpfen von Bestrahlungen,Chemotherapien usw.

sie hat wirklich sehr viel unterstüzung zu dieser zeit bekommen von allen seiten:von Familie,Verwandten,freunden,Mitschülern uvm.

sie war psycisch noch sehr stark vorallem durch die viele unterstützung aber körperlich konnte sie kaum mehr weil bei iht die Leukämie zu aggresiv war und ihr knochenmark am ende kaum noch eigenes blut produziert hat....

leider ist sie am 3. Dez. an dem tag an dem sie für kurze zeit nach hause durfte und als sie dann da war hat sie ca. 20 min später einen krampf bekommen und sie auf die zunge gebissen und stark aus dem mund und aus der nase geblutet...da ihr werte soweisoschon so schlecht waren war die bluntung nicht zu stillen auch nicht dann als sie ins krankenhaus eingeliefert wurde am 2. dez sie hat was zum schlafen bekommen und was gegen die schmerzen,sie hat uns aber gehört und dann haben wir die familie,freunde,Verwandte..... uns nach und nach von ihr verabschiedet weil die Ärzte meinten das sie es nicht mehr schaffen wird und das dass wohl das Endstadium von der Leukämie ist <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Sie war meine schwester,meine freundin,meine familie besser gesagt mein LEBEN ich vermisse sie so sehr!!!!!

ob ihr es mir glaubt oder nicht sie hatte wirklich nur gute eigenschaften an sich!

ich wünsche allen viel kraft und erfolg bei dieser schweren phase.
denkt positiv,auch wenn wir es nicht geschafft haben vielleicht schafft ihr das!!!möge gott euch beistehen.lg,liri


unknown

Beitrag von unknown » 05.12.2008, 10:38

Hi Verena! Meine Nichte (16) kämpft jetzt seit Februar gg. die ALL, bis jetzt mit gutem Erfolg. Wenn alles nach Plan läuft (was es leider meist nicht tut...schlechte Werte, Fieber,...) ist sie im Januar mit den Chemos fertig und geht dann in die Langzeittherapie über. Wenn ich an die ersten Wochen denke krieg ich ne Gänsehaut. Es war einfach nur hart und unbegreiflich. Aber nach ein paar Wochen ist es einfach so, man hat es akzeptiert und meine Nichte selber verarbeitete es sehr viel besser, je mehr sie über die Krankheit und die Behandlung wußte. Aber ich muß dir auch sagen, daß sehr harte Zeiten kommen werden, wenn es mit den Nebenwirkungen los geht. Und ganz wichtig: der Rest der Familie darf sein "eigenes Leben" nicht aufgeben, es darf sich nicht alles nur um die Krankheit drehen, das Leben geht weiter, auch wenns manchmal schwer fällt. Meine Schwester hat noch zwei Kinder, zwei Jobs, zwei Hunde und sie hat nichts davon vernachlässigt und war trotzdem immer im Krankenhaus und hat bis jetzt (!) alles super gemeistert, dank ihrem tollen Mann und viel Verständnis aus der "Außenwelt". Was meiner Nichte auch ganz arg am Herzen lag oder liegt: sie will nicht immer über ihre Krankheit reden. Kurz fragen wie´s geht ist ok, aber dann zu den alltäglichen Dingen übergehen. Was allerdings auch wieder schwierig ist, denn der Alltag dreht sich bei ihr nunmal nur um die krankheit. Einfach offen über alles reden und nicht böse oder enttäuscht sein, wenn dein Bruder auch mal seine Ruhe will, sprich keinen Besuch oder Anruf. Es ist wirklich eine harte Zeit, drum einfach nur immer für ihn da sein und viel Geduld aufbringen. Ich wünsch deinem Bruder nen guten Verlauf, ohne viel Nebenwirkungen oder Zwischenfälle und vor allem euch allen ein sehr gutes Nervenpaket.....ihr schafft das!! Und immer nach vorne schauen und nie zurück! LG Sim

rikeno
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Beitrag von rikeno » 12.11.2008, 07:20

Ich bin jetzt 49 und seit Januar 2006 an ALL( Frühe Prä-B_All) erkrankt. Ich bekam über 2 Jahre Chemo, das war eine
harte Zeit, aber ich habe es geschafft. Was mir glaube ich geholfen hat waren zum einen der Beistand durch viele Freunde und natürlich auch durch die Familie, dann habe ich immer dafür gesorgt, dass ich körperlich nicht so stark abbaue, d.h. ich bin immer, sobald ich nicht mehr an der Infusion hing und ich mich nicht zu schlapp gefühlt habe spazieren gegangen und wenn es mir wieder besser ging habe ich auch mein Nordic Walking aufgenommen. Ich glaube, dass mich das wirklich über die Runden gerettet hat!!
Im Januar 2008 habe ich meine letzte Chemo bekommen, jetzt gehe ich vierteljährlich zur Kontrolle.
Es ist zu schaffen, ihr dürft nur nicht aufgeben. Ganz wichtig finde ich auch, die Krankheit anzunehmen,
nicht nach dem Warum zu fragen, und zu versuchen, das Betse daraus zu machen!!! Das gelingt nicht immer, aber mit einer positiven Einstellung wird es doch sehr viel leichter.
Alles Gute
Rikeno
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gabi
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Beitrag von gabi » 11.11.2008, 22:41

Liebe Verena,
bei meinem Sohn (23) wurde im Juli eine ALL festgestellt. Er hat 3 Chemoblöcke, Schädel-, Mediastinalbestrahlung hinter sich gebracht, zwar mit einigen Zwischenfällen (Hepatitis). Aber jetzt geht es ihm recht gut. Es ist erstaunlich, wie schnell ein junger Körper regeneriert. Deshalb sei nicht verzagt, wenn es Deinem Bruder zwischendurch schlecht geht. Es ist zu schaffen! Bei meinem Sohn kommt jetzt im Dezember noch die Stammzelltransplantation. Wir alle hoffen, dass er es gut übersteht und danach die Chance auf ein gesundes Leben hat. Es ist doch wirklich eine Gnade, dass die Medizin bei dieser Erkrankung die Chance auf ein gesundes Weiterleben ermöglicht. Du wirst sehen, auch Dein Bruder kann es schaffen! Ich wünsche Dir und Deiner ganzen Familie und natürlich Deinem Bruder unheimlich viel Kraft und eine erfolgreiche Behandlung!
Gabi
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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 11.11.2008, 12:57

Hallo Verena,

ich selbst bin an einer AML erkrankt und wurde mit einer Stammzelltransplantation behandelt.
Mir gehts mittlerweile wieder richtig gut... Finde ich! Bis auf ein paar Sachen die noch nich ganz ok sind (hier mal Schmerzen und da mal...).

Der Weg der leider zwangsläufig vor euch liegt wird lang und hart! Aber wenn ich eins sagen kann, dann ist es, dass es schaffbar ist und das es sich lohnt!!!
Gebt nicht auf! Redet viel und wenn dein Bruder mal einen Tag durchhängt, dann Versuch ihm Mut zu machen, ihn an schöne Dinge zu erinnern für die es sich zu kämpfen lohnt!
Ihn den Alltag zu erleichtern indem ihr ihn Verantwortung abnehmt (Hab ich genug Sachen im KH, brauch ich noch was etc... Was darf er während der Immunsuppressiven Zeit essen etc...) das alles hilft irgendwie...

Der Gedanke, dass man vielleicht demnächst sterben muss... Sich damit direkt auseinander zu setzen... Das wünsche ich niemanden! Die Angst kann man als Aussenstehender nicht nachvollziehen... Eine Erfahrung die einen fürs weitere Leben sicher auch stark machen kann und man intensiver fühlt, wie schön es ist zu Leben!

Aus eigener Erfahrung kann ich dir aber sagen, Verena:
Pass auch auf dich auf! Überlaste dich nicht... Das kann ganz schnell nach hinten los gehen. Wenn du mal einen Tag Auszeit brauchst, dann nehm ihn dir! Dein Bruder wird darüber sicher nicht böse sein!

Kämpft!!!
Ich wünsche euch alles gute!
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Juicy
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Beitrag von Juicy » 10.11.2008, 08:18

Hallo Verena,

bei meinem Freund wurde im Jan07 ALL diagnostiziert...er war damals 24!

Was folgte waren mehrere Chemoblöcke, Kopf-, Thorx und Ganzkörperbestrahlung wie zur Vorbereitung auf die Stammzellentransplantation eine Hochdosischemo.

Insgesamt war er 21 Wochen im Krankenhaus.

Mir ging es genau wie dir. Das Krankenhaus war 90 KM von uns weg. Ich bin drei mal die Woche und das ganze WE hin. Hatte nebenbei noch meine Zwischenprüfung sowie meine Abschlussprüfung. Zuden kamen die ständigen Sorgen.

Ich weiß bis heute nicht wie ich es gemacht habe. Aber wir haben es alles irgendwie geschafft.

Wichtig ist, dass Familie und Freunde zusammen halten.

Wie Henry schon geschrieben hat, braucht dein Bruder vor allem Psychische unterstützung. Besucht ihn so oft es geht und helft ihm damit klar zu kommen. Nur wenn die Psyche stimmt kann man diese Krankeit besiegen.

Wichtig ist auch, dass er die Therapie durchzieht, egal wie hart es ist.

Meinem Freund geht es inzwischen auch wieder gut. er geht seit Mai wieder Arbeiten.

Egal was für Fragen du hast, hier im Forum kannst du alles fragen und wir versuchen so gut es geht zu helfen!

Kopf hoch...ihr schafft das!!!

LG
Juicy
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unknown

Beitrag von unknown » 10.11.2008, 01:05

*ist wirklich belastend* Verzeihung

unknown

Beitrag von unknown » 10.11.2008, 01:04

Ich grüße dich, mein Name ist Henry u. ich selbst bekam 2004 die Diagnose einer T-ALL...mittlerweile bin ich 15 und erfreue mich einer guten körperlichen Gesundheit. Verheerend jedoch sind die psychischen Probleme die eine solche Krankheit zur Folge hat u, der Gedanke an ein mögliches Rezidiv u. die Verarbeitung dieser fatalen Geschehnisse wirklich belastend. Ich kann nur zu gut deine Bedenken nachvollziehen und stehe gerne zu jedweden Fragen zur Verfügung :) gruß Henry

Renchen88
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Beitrag von Renchen88 » 09.11.2008, 19:43

Hi!

Bei meinem Bruder (19) wurde vor genau 2 Wochen, akute lymphatische Leukämie (ALL) festgestellt. Er ist seit dem 01.09. beim Bundesheer, dort war er ca. 2 Wochen im Krankenlager und wurde auf Grippe behandelt. Das Fieber und die die anderen Anzeichen kamen und ging auch wieder. Irgendwann (vor 2 Wochen) wurde es meinen Eltern zu blöd, sie brachten meinen Bruder nach Krems (Österreich) ins Krankenhaus... dort wurde ihm dann sofort Blutabgenommen, am Montag, den 27.09. um 7 Uhr früh, wussten wir dann Bescheid. Mein Bruder hat Leukämie und wenn meine Eltern nicht ins Krankenhaus gefahren wären, dann wäre er an Blutvergiftung gestorben.
Tja, noch am selben Tag kam er in das Krankenhaus Lainz der Stadt Wien. Jetzt liegt er dort in einem Einzelzimmer in der Onko-Abteilung. Die Ärzte und Pfleger dort sind alle echt sehr nett und beantworten unsere Fragen immer mit sehr großer Geduld. Momentan geht es meinen Bruder eigentlich sehr gut, wenn ich nicht wüsste, dass er schwer Krank ist, würde ich ihn sofort wieder mitnach Hause nehmen. Leider geht das nicht. Am Dienstag wurde mit der 1. Chemotherapie begonnen. Angeblich darf er am 12. Dezember für 2 Wochen nach Hause, aber das glaub ich erst, wenn er zu Hause in seinem Bett ist. Die Ärzte haben gemeint, dass er, wenn er will in 2 Jahren wieder gesund sein kann. Seit 2 Wochen bin ich nur noch im Krankenhaus, mein Chef hat mich momentan freigestellt um mich um meine Familie zukümmern. Wenn ich unterwegs bin, denke ich über das gar nicht nach, was meinen Bruder da eigentlich passiert ist... und anfangs war das auch alles sehr weit weg von mir... doch mittlerweile, fressen mich die Sorgen und Gedanken auf. Im Internet gibt es sehr viel zu lesen über diese Krankheit, leider auch über die Zahlreichen Nebenwirkungen.
Gibt es hier in diesem Forum noch jemanden der so einen ähnlichen Fall hat, oder vielleicht selbst jemanden der ALL hat und mir vielleicht einige Tips geben kann... oder mit dem ihm ich mich einfach nur austauschen kann?

Liebe Grüße Verena

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