Hallo Alexandra -

bist wohl dieselbe, die in der anderen Sparte gefragt hat - wo ich antwortete.
Jan ist gerade im Urlaub und liest wohl nicht mit.
Das eigenmächtige Absetzen von Glivec ist in der Tat gefährlich. Die Werte gehen sehr schnell wieder hoch!

Leider kenne ich in der Gegend dort keine Ärzte. Wie wäre es mit einer Universitätsklinik in Eurer Umgebung? Vielleicht fände er ja dort einen Arzt, zu dem er mehr Vertrauen finden kann.
Mit einem Schnellschuß per Telefonanruf, etwa bei Prof. Hochhaus oder der Firma Novartis, wird Euch wohl nicht gedient sein.

Pascal.

Hallo Jan,
ich habe schon einen Eintrag unter "CML" gesetzt, sehe aber gerade, dass er hier viel passender wäre. Ich brauche dringend Rat. Bei meinem Vater (fast 70 Jahre alt) wurde vor eineinhalb Jahren Leukämie festgestellt. Mit Glivec hat er die Werte sehr gut in den Griff bekommen, sie haben sich sogar verbessert. Allerdings sind die Nebenwirkungen immer schlimmer geworden. Mittlerweile bildet sich so viel Gas in seinem Magen-/Darmtrakt, dass er kaum noch das Haus verlassen kann und große Schmerzen hat. Jetzt sind auch noch Herzrhythmusstörungen dazugekommen. Heute hat er mir gesagt, dass er Glivec vor drei Tagen auf eigene Faust abgesetzt hat. Mit seinem Arzt hat er sich nicht abgesprochen, weil er sich von ihm nicht gut beraten fühlt. Ich mache mir große Sorgen weil der Arzt sagte, ein Absetzen von Glivec käme einem Todesurteil gleich. Wo können wir möglichst schnell qualifizierten Rat und Hilfe bekommen? Kannst du uns einen guten Arzt im Raum Paderborn/Bielefeld empfehlen?
Vielen Dank!
Alexandra <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Hallo Michael,
ich nehme Glivec seit fast zwei Jahren ohne merkbare Nebenwirkungen; vielleicht trägt dazu bei, daß ich mich zwinge, neben Kaffe mindestens 3 Liter Flüssigkeit je Tag zu trinken und viel Obst zu essen (drei Äpfel, Apfelsinen, Bananen o.a. je Tag).
Solltest Du nicht ähnlich gelebt haben, wäre eine Umstellung Deiner Trinkgewohnheiten ein möglicher Schlüssel zum Erfolg.
Es grüßt
Sigfrid aus Leipzig
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[addsig]

Hallo Michael,

in welcher Dosis hattest Du Glivec denn zuletzt genommen? Und wie haben sich die Leberwerte seitdem entwickelt - sind sie immer noch so hoch, dass ein Rückkehr zur Therapie nicht möglich ist? Was sagt Dein Arzt?

Grundsätzlich würde ich auf jeden Fall - falls Glivec auch nach der Pause wegen Nebenwirkungen nicht möglich ist - nach Alternativen suchen, z.B. Interferon, oder vielleicht erfüllst Du auch die Kriterien für die AMN107- oder BMS354825-Studien. Denn unbehandelt würde ich die CML ehrlichgesagt nicht lassen...

Viele Grüße
Jan
[addsig]

Wer hat Erfahrungen mit Glivec-Unverträglichkeit? Was unternehmt ihr jetzt gegen die CML?
Ich habe Glivec zuletzt in 8/2004 genommen und musste es wegen Hautausschlag und vorallem wegen der Leberwerten absetzten.
Danach blieben die Leukozyten bei 7-8 Tsd. Das Philadelphia-Chromosom kann aber im Knochenmark noch gefunden werden.
Wartet ihr ab oder habt ihr euch für eine andere Therapie entschieden?
Michael
[addsig]