Hallo Heinz,
nehme auch Glivec 400 mg in Kombination mit Interferon/Roferon (1,5 Mill, 3x/Woche). Diagnosestellung war im Juni 08.
Nun interessiert es mich sehr, ob Du schon auf Monotherapie Interferon umgestiegen bist und welche Werte sich ergeben haben.
Alles Gute weiterhin!
Vivifee

Moin,
noch eine kleine nachricht, nicht aufgeben, diesmal aus hamburg
komme gerade vom uniklinikum mit einem grinsen ...
meine letzte pcr ist nun endlich (nach mehr als 5 Jahren...) unter diesen blöden wert von 0,1
und zwar bei 0,04.
was letztendlich geholfen hatte war die dosiserhöhung auf 800mg/d.
Merkwürdigerweise hatte ich eine zeit lang auch 600mg eingenommen, bei gleichbleibenden pcr werten, danach wieder 400mg.
wenn ich mich richtig erinnere gibt es eine studie zu den gleevec plasma konzentrationen. es ist herausgekommen, das bei 600 mg die konzentrationen sogar teilweise unter den werten liegen, die 400mg patienten haben. erst bei 800mg ist die konzentration dann deutlich über den 400mg werten gemessen worden.
liebe grüsse aus hamburg
nicht aufgeben, es lohnt sich:-)
-jörn

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Ihr macht mir mut, nicht aufzugeben! DANKE

Yes!!!!!!!!!!!!
Nach der CML Diagnose im Januar mit 158.000 Leukos und einem BCR/ABL Wert von kleiner 1% in Mai habe ich heute die Nachricht von meiner Knochemarkuntersuchung im August bekommen. Resultat kleiner 0,01%.
Ein super Gefühl.
Danke an alle die mir im letzten halben Jahr durch Kommentare und Ratschläge geholfen haben.
Gruß Werner
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Hallo ihrs,
so jetzt meld ich mich endlich mit Neuigkeiten wieder - hab Mitte Juni geschrieben, dass der Arzt bei meinem Freund ne Mutation (Glivecresistenz) vermutet hat.
Nach 2 Monaten haben wir am Freitag den erlösenden Anruf bekommen, dass keine Mutation vorliegt. Leider ist der BCR/ABL Wert noch net so gut (wie genau weiss ich net), soll jetzt nächste Woche nochmal untersucht werden und dann mal schaun... evlt Glivec erhöhen hat der Arzt gemeint.
Wünsch euch allen noch nen schönen Sonntag!
Grüssle, Judy
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80 Jahre?? Dann bin ich weit über 100! OK, wenn ich geistig und körperlich noch fit bin, dann gern. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
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Hallo Markus,

TOLL TOLL, jetzt muss es nur die nächsten 80 Jahre so bleiben.



Gruss

Marc
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Ich hatte Anfang Juni meine letzte KMP und habe durch meine Kur erst heute den BCR/ABL-Wert bekommen. Er liegt bei richtig guten 0,0091 % <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Nein, das ist kein Schreibfehler.
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Hallo,
bei Entdeckung der CML in 11/2001 hatte ich 124 T Leukos. Zu Beginn der Behandlung nach 14 Tagen wurden mittlerweile 173 T auf 3,6 T Leukos mit Litalir heruntergefahren.
Dann begann ich, innerhalb einer Studie, eine Behandlung mit ursprünglich Glivec 300 mg/Tag in Kombination mit Interferon Apha.
Wegen schlechten Leber- und Blutwerten, u.a. zu wenig Leukozyten (2,4 T), wurde das Interferon schließlich nach mehreren Unterbrechungen 02/2003 abgesetzt. Meine Werte erholten sich dann sehr schnell.

Erstmalig unterschritt ich den "magischen" Wert von 0,1% (Quotient BCR-ABL/ABL) bereits in 05/2003.
Da ich leider versehentlich die Therapie nur mit 300 mg/Tag Glivec fortsetzte, stiegen meine PCR-Werte langsam aber sicher wieder an.

Deshalb bekam ich von 10/2004 - 02/2005 600 mg/Tag.
Da sich die PCR-Werte wieder verbesserten, wurde die Dosis ab 03/2005 auf 400 mg/Tag verringert.
Seit 06/2005 erreichte ich jetzt immer Werte unter 0,1 %, teils sogar unter der Nachweisgrenze.
Der letzte Wert im März/2008 war 0,013 %.
Wenn der Wert von Juli/2008 auch o.k. ist, probiere ich Glivec durch Interferon Alpha gegen Ende des Jahres zu ersetzen.
Warten wir es ab, ungeduldig sollte man jedenfalls nicht sein.

Ich hoffe, ich konnte Euch mit meiner Geschichte zu den PCR-Werten ein bisschen ermutigen.
An alle meine besten Grüße
Heinz

Liebe Hindemitter,

die Grundfrage, die man sich im Moment stellt, ist ja, ob man TKIs über Jahrzehnte nehmen könnte und sollte. Dahinter stehen verschiedene Gedanken.

Einerseits weiss man nicht, ob eine Blockade mancher Signalwege wie c-kit (oder src) auf Dauer richtig gut ist, und denkt daher darüber nach, ob nicht nach Erreichen einer vollständigen molekularen Remission als Induktionstherapie eine andere, weniger spezifische Erhaltungstherapie denkbar wäre.

Bzgl der "Langfristigkeit" gibt es bei CML-Experten verschiedene Ansätze in Diskussion. Der "Mainstream"-Ansatz ist, mit Imatinib, oder bald auch mit Nilotinib oder Dasatinib, möglichst schnell eine Vollremissionen herbeizuführen, und dann mit Imatinib als "mittelfristig bewährte" Standardtherapie die Erhaltung zu machen.

Der andere Ansatz ist, die jahrzehntelange Erfahrung mit Interferon zu nutzen, da die Interferon-Daten aus der Prä-Glivec-Era ja zeigen, dass Patienten, die unter Interferon in Vollremission landeten, das Medikament aufgrund der langfristigen Immunstimulation gegen CML-Zellen die Medikation komplett absetzen konnten und stabil blieben. Unter Interferon-Monotherapie sind unter hoher Tumorlast ja nur die wenigsten Patienten in Vollremission gekommen, aber mit Imatinib bis zur Vollremission könnte die Methode mit Niedrigdosis-Interferon ja gut funktionieren. Die Erfahrung mit 25 Patienten (wie mir) in Deutschland, sowie erste Erfahrungen einer ähnlichen Studie in Israel zeigt ja, dass das funktionieren könnte. Zusätzlich gab es auf EHA2008 eine neue interessante Tierstudie, die zeigt, dass Interferon evtl die unter Imatinib schlafenden Stammzellen wecken könnte, so dass die Medikation sie dann killen könnte. Alles bisher theoretisch und experimentell - aber ohne dass man es versucht, wird es niemand wissen können. Meine persönliche Hoffnung ist, in einigen Jahren ganz ohne Medikation zu sein, was unter Imatinib-Monotherapie nachweislich nicht funktioniert.

Andererseits sind es natürlich ökonomische Fragen, denn wie CML-Experte Moshe Talpaz mir auf ASH07 sagte, werden 2030 in den USA rund 250.000 CML-Patienten leben, weil ja dank Imatinib glücklicherweise fast jeder CML-Patient dauerhaft überlebt, aber das Gesundheitssystem das nicht auf Dauer verkraftet. Zwar wird 2013 das Glivec-Patent ablaufen, aber trotzdem stellt sich die Frage, ob es als jahrzehntelange Erhaltungstherapie laufen kann, wenn es günstigere und ebenso wirksame Erhaltungstherapien geben kann. Zum Vergleich: Glivec kostet 3.300 EUR pro Monat, Roferon/Interferon 3x3MioU/Woche kostet ca. 500 EUR/Monat, Pegsys/Peg-Interferon 135µg/10 Tage kostet ca 700 EUR/Monat.

Das nur so als Gedanke. Die "Heilung" als Entscheidungsfaktor ist es sicherlich nicht alleine, denn meine Priorität ist es, mit der CML 80 Jahre alt zu werden und mich gut zu fühlen - ob nun geheilt oder in chronisch völlig zurückgedrängter Form, ist mir nicht wichtig. Aber man sieht gerade, dass mehrere Wege nach Rom führen könnten...

Grüße
Jan
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Hallo Jan,

welche Vorteile hat es denn, IFN anstelle von Glivec als Monotherapie anzuwenden? Bessere Verträglichkeit? Kosten?
Ich dachte immer, es wäre von einer "mutmaßlichen Heilung" die Rede, wenn man Glivec in sehr guter Remission bei Vor-/ Mitbehandlung von IFN nach einigen Jahren absetzt...?
Viele Grüße,
Hindemitter
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Hallo Frank

meine aktuelle Therapie sind 135µg Pegasys alle 10 Tage als Monotherapie. In meinem Studienprotokoll waren damals, soweit ich mich erinnere, 90µg pro Woche (in Kombination mit 400mg Glivec/Tag), allerdings habe ich diese IFN-Dosierung wegen zu geringer Leukos nur selten genommen, sondern mußte die Zyklen verlängern (im Durchschnitt etwa alle 2 Wochen, manchmal IFN-Pause wegen schweren Erkältungen und zu niedrigen Leukos).

Die anfänglich kräftigen IFN-Nebenwirkungen haben bei mir einige Monate nach Start der Therapie (2001) sehr nachgelassen, insofern kann es bei Dir auch gut sein, dass diese sich noch ausschleichen. Mittlerweile spüre ich meist nur am Tag danach etwas Müdigkeit, schlechte Laune und manchmal auch Gelenkschmerzen - aber das ist nach 1 Tag vorbei und geht im Arbeitsalltag unter. Geholfen hat mir auch, die Injektion abends zu machen und den "Dosis-Peak" zu verschlafen.

Interessanterweise habe ich bei mir eine Abnahme der IFN-bezogenen Nebenwirkungen (an Tag 1 nach Injektion) beobachtet, nachdem ich Glivec abgesetzt habe. Ich habe aber noch von niemandem sonst eine ähnliche Erfahrung gehört, und habe auch keine Theorie, warum das sein könnte.

Grüße
Jan
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Hallo Jan,

darf man fragen, wie hoch Deine PEGASYS Dosierung als Erhaltungstherapie ist?

Ich nehme 135 ug PEG+IM als Kombi seit 03.08 und habe Probleme mit Müdigkeit und Rücken-/Muskelschmerzen. Vielleicht werde ich auch mal ein Kandidat für PEG als ET.

Gruß Frank
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Mein letzter molekularbiologischer Befund aus KM ergab 0,079 % BCR-ABL/ABL bei 108820 Transkripten total ABL, Prof. Dr. Niederwieser vom Leipziger Universitätsklinikum bescheinigte mir damit molekulare Response.
Neu war die zusätzliche Angabe der Einheit in der internationalen Skala mit 0,04 IS. Diese Skala soll den Vergleich mit BCR-ABL - Werten unterschiedlichster Laboratorien ermöglichen.
Ist jemand in der Lage, das Leukämie-Lexikon sachgerecht um diesen Begriff zu erweitern?
Beste Grüße an Alle vom Leipziger Glivecaner
saegensc
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Hallo Marko

herzlichen Glückwunsch, dass Dir Deine Ärzte eine hervorragende molekulare Remission bescheinigen. Super!

Nested PCR wird oft angewandt, wenn man sich am Rande der technischen Messgrenze bewegt.

Spannend auch die Diskussion um Pegasys. Wie Du vielleicht aus früheren Nachrichten von mir weißt, habe ich vor ca. 2 Jahren nach 5 Jahren Glivec-Therapie auch auf niedrig dosiertes Pegasys umgestellt, und bin weiterhin in stabiler molekularer Remission. Halte uns auf dem Laufenden, wie es läuft, wenn Du magst!

Herzliche Grüße
Jan

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