Hallo an alle hier,
ich habe das hier mal alles gelesen und muß auch unbedingt sagen das alle die Medikamente auf jeden Fall nehmen sollten.
Ohne die moderne Medizin würde ich diesen Beitrag nicht schreiben können und wäre wohl schon vor Jahren am Hodenkrebs gestorben.
Nachdem ich das fast 5 Jahre hinter mich gebracht hatte und dann , es sagt zwar keiner das das stimmt, aber für mich ist das eine spätfolge der sehr starken Chemo damals, bei mir eine CML diagnostiziert wurde, lebe ich nun schon seit fast 2 Jahren ein sehr "normales" Leben ( mit vollbeschäftigung) dank GLIVEC !!!
Ich kann die Anfangsschwierigkeiten bestätigen - bei mir dauerte es ca. 2 Monate mit Knochenschmerzen und starken Krämpfen.
Aber das Leben ist schön !!! und ich geniesse jeden Urlaub in der Ferne oder auch zu Hause !!
Viele Grüße an alle und Kopf hoch !!
Jürgen
Ich habe jetzt CML
-
unknown
Hallo an alle hier,
ich habe das hier mal alles gelesen und muß auch unbedingt sagen das alle die Medikamente auf jeden Fall nehmen sollten.
Ohne die moderne Medizin würde ich diesen Beitrag nicht schreiben können und wäre wohl schon vor Jahren am Hodenkrebs gestorben.
Nachdem ich das fast 5 Jahre hinter mich gebracht hatte und dann , es sagt zwar keiner das das stimmt, aber für mich ist das eine spätfolge der sehr starken Chemo damals, bei mir eine CML diagnostiziert wurde, lebe ich nun schon seit fast 2 Jahren ein sehr "normales" Leben ( mit vollbeschäftigung) dank GLIVEC !!!
Ich kann die Anfangsschwierigkeiten bestätigen - bei mir dauerte es ca. 2 Monate mit Knochenschmerzen und starken Krämpfen.
Aber das Leben ist schön !!! und ich geniesse jeden Urlaub in der Ferne oder auch zu Hause !!
Viele Grüße an alle und Kopf hoch !!
Jürgen
ich habe das hier mal alles gelesen und muß auch unbedingt sagen das alle die Medikamente auf jeden Fall nehmen sollten.
Ohne die moderne Medizin würde ich diesen Beitrag nicht schreiben können und wäre wohl schon vor Jahren am Hodenkrebs gestorben.
Nachdem ich das fast 5 Jahre hinter mich gebracht hatte und dann , es sagt zwar keiner das das stimmt, aber für mich ist das eine spätfolge der sehr starken Chemo damals, bei mir eine CML diagnostiziert wurde, lebe ich nun schon seit fast 2 Jahren ein sehr "normales" Leben ( mit vollbeschäftigung) dank GLIVEC !!!
Ich kann die Anfangsschwierigkeiten bestätigen - bei mir dauerte es ca. 2 Monate mit Knochenschmerzen und starken Krämpfen.
Aber das Leben ist schön !!! und ich geniesse jeden Urlaub in der Ferne oder auch zu Hause !!
Viele Grüße an alle und Kopf hoch !!
Jürgen
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
-
unknown
hallo zusammen..... habe grad eure texte bißchen durchstöbert und die frage von ollimöcht ich doch gern beantworten....
mein mann hat die medikamente bei seiner aml ab und zu mal weggelassen.....er ist am 5.9. verstorben.....also tut, was die ärzte euch sagen, sie können schon enorm viel bewirken!!!! liebe grüße brit
mein mann hat die medikamente bei seiner aml ab und zu mal weggelassen.....er ist am 5.9. verstorben.....also tut, was die ärzte euch sagen, sie können schon enorm viel bewirken!!!! liebe grüße brit
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Tapsangel,
Sport mußte ich auch machen und es hat auch mir sehr gut getan. Doch ich bin vorallem auf Grund eines psychischen Tiefs in die Reha gegangen. Und es hat geholfen. Aber wenn es Deinem Mann gut tut, was dort mit ihm "angestellt" wird, ist das doch das Wichtigste.
Viele Grüße an Deinen Mann (unbekannterweise).
[addsig]
Sport mußte ich auch machen und es hat auch mir sehr gut getan. Doch ich bin vorallem auf Grund eines psychischen Tiefs in die Reha gegangen. Und es hat geholfen. Aber wenn es Deinem Mann gut tut, was dort mit ihm "angestellt" wird, ist das doch das Wichtigste.
Viele Grüße an Deinen Mann (unbekannterweise).
[addsig]
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Tapsangel,
weißt Du wer den Vortrag gehalten hat? Evtl. Dr. Renges? Den fand ich ein wenig ... na ja! Macht Dein Mann denn auch bei den Entspannungsgruppen mit und nimmt er denn auch psychologische Hilfe in Anspruch. Ich hatte eine junge Frau mit griechischem Nachnamen, sehr nett, hat mir sehr geholfen. Tja, das Problem, nicht arbeiten zu können hatte ich, Gott sei Dank, noch nicht. Klar bin auch ich ein paar Tage ausgefallen, aber die Arbeit hat mir auch geholfen nicht wahnsinnig zu werden. Sie hat mich abgelenkt, so gut es halt ging. Doch es war schwer, denn die Gedanken waren - und sind immer noch - ständig vorhanden; aber es geht.
Ich möche mich hier auch noch mal bei allen Forumsteilnehmern - und vor allem Jan und Marc - für die Unterstützung. Vielen Dank an alle!
[addsig]
weißt Du wer den Vortrag gehalten hat? Evtl. Dr. Renges? Den fand ich ein wenig ... na ja! Macht Dein Mann denn auch bei den Entspannungsgruppen mit und nimmt er denn auch psychologische Hilfe in Anspruch. Ich hatte eine junge Frau mit griechischem Nachnamen, sehr nett, hat mir sehr geholfen. Tja, das Problem, nicht arbeiten zu können hatte ich, Gott sei Dank, noch nicht. Klar bin auch ich ein paar Tage ausgefallen, aber die Arbeit hat mir auch geholfen nicht wahnsinnig zu werden. Sie hat mich abgelenkt, so gut es halt ging. Doch es war schwer, denn die Gedanken waren - und sind immer noch - ständig vorhanden; aber es geht.
Ich möche mich hier auch noch mal bei allen Forumsteilnehmern - und vor allem Jan und Marc - für die Unterstützung. Vielen Dank an alle!
[addsig]
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
Hallo Markus,
dort ist mein Mann auch gerade. Ihm gefällt es dort gut, er ist begeistert von allem und es tut ihm ebenfalls sehr gut. Besonders froh und erstaunt ist er, wie belastbar er doch noch ist.
Den Vortrag über Systemerkrankungen hatte er gestern. Er war der einzige Patient mit CML und wie Du schon schreibst, es wurde wirklich an der CML demonstriert, wie weit die Forschung heute schon ist, er sich keine Sorgen machen soll, mit den heutigen Medikamenten könne er ein normales und langes Leben führen, seine Werte seien top etc. Sein Onkologe sagt zwar, sein HB-Wert und die Thrombos sind noch ein bißchen niedrig, aber die Leukos im Rahmen.
Ihm kam es auch so vor, als hätte er jetzt nur noch eine leichte Erkrankung und ich habe ihn erst mal in dem Glauben gelassen. Ich weiß es ja durch Euch hier besser. Die Reha-Kliniken arbeiten ja für die Rentenversicherung und die wollen natürlich jeden wieder ans Arbeiten bekommen. Ich bin gespannt, ob mein Mann seinen Job (angestellter Taxifahrer) mit einer normalen Arbeitszeit von 10 Std. und einem niedrigen Grundgehalt überhaupt noch schafft. Von Überstunden können wir wohl nur noch träumen, aber da müssen wir durch. Das derzeitige Übergangsgeld ist so arg niedrig, schlimmer geht schon nicht mehr.
Hallo Olli,
melde Dich doch mal wieder, wie es Dir heute geht. Warst Du schon bei Deinem Onkologen und hast nach einer Psychoonkologischen Behandlung oder einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe gefragt? Ich schick Dir eine weitere Portion Kraft.
[addsig]
dort ist mein Mann auch gerade. Ihm gefällt es dort gut, er ist begeistert von allem und es tut ihm ebenfalls sehr gut. Besonders froh und erstaunt ist er, wie belastbar er doch noch ist.
Den Vortrag über Systemerkrankungen hatte er gestern. Er war der einzige Patient mit CML und wie Du schon schreibst, es wurde wirklich an der CML demonstriert, wie weit die Forschung heute schon ist, er sich keine Sorgen machen soll, mit den heutigen Medikamenten könne er ein normales und langes Leben führen, seine Werte seien top etc. Sein Onkologe sagt zwar, sein HB-Wert und die Thrombos sind noch ein bißchen niedrig, aber die Leukos im Rahmen.
Ihm kam es auch so vor, als hätte er jetzt nur noch eine leichte Erkrankung und ich habe ihn erst mal in dem Glauben gelassen. Ich weiß es ja durch Euch hier besser. Die Reha-Kliniken arbeiten ja für die Rentenversicherung und die wollen natürlich jeden wieder ans Arbeiten bekommen. Ich bin gespannt, ob mein Mann seinen Job (angestellter Taxifahrer) mit einer normalen Arbeitszeit von 10 Std. und einem niedrigen Grundgehalt überhaupt noch schafft. Von Überstunden können wir wohl nur noch träumen, aber da müssen wir durch. Das derzeitige Übergangsgeld ist so arg niedrig, schlimmer geht schon nicht mehr.
Hallo Olli,
melde Dich doch mal wieder, wie es Dir heute geht. Warst Du schon bei Deinem Onkologen und hast nach einer Psychoonkologischen Behandlung oder einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe gefragt? Ich schick Dir eine weitere Portion Kraft.
[addsig]
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Olli,
ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen. Halt die Ohren steif und schau nach vorne.
Hallo Tapsangel,
auch ich war in diesem Jahr zur Reha in Bad Salzuflen. Hat mir sehr gutgetan. In welcher Klinik ist Dein Mann? Ich war in der Salzetalklinik und ich fand den Vortrag über Systemerkrankungen nicht so gut. Es wurde zwar an der CML demonstriert, wie weit die Forschung ist, aber sonst wurde es verharmlost.
[addsig]
ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen. Halt die Ohren steif und schau nach vorne.
Hallo Tapsangel,
auch ich war in diesem Jahr zur Reha in Bad Salzuflen. Hat mir sehr gutgetan. In welcher Klinik ist Dein Mann? Ich war in der Salzetalklinik und ich fand den Vortrag über Systemerkrankungen nicht so gut. Es wurde zwar an der CML demonstriert, wie weit die Forschung ist, aber sonst wurde es verharmlost.
[addsig]
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
Hallo Olli,
sicher ist es sehr schlimm, was Du gerade durchmachst, aber glaub mir, familiäre Probleme haben auch Nicht-Leukämiekranke. Vielleicht braucht Ihr beide psycho-onkologische Betreuung.
Mein Mann, Bj. 1951, hat seit Weihnachten 2007 CML und ist derzeit ebenfalls in der Reha in Bad Salzuflen. Danach soll er dann wieder eingegliedert werden. Er bekommt Sprycel und kommt damit sehr gut klar. Er nimmt sie abends.
Gerade heute hatte er einen interessanten Vortrag über Systemerkrangungen und dort ist mal so richtig auf seine Erkrankung eingegangen worden. Er soll das Leben genießen und sich nicht verrückt machen. Die heutigen Medikamente gegen CML ermöglichen wirklich ein fast normales Leben und das soll man nicht einfach so wegwerfen.
[addsig]
sicher ist es sehr schlimm, was Du gerade durchmachst, aber glaub mir, familiäre Probleme haben auch Nicht-Leukämiekranke. Vielleicht braucht Ihr beide psycho-onkologische Betreuung.
Mein Mann, Bj. 1951, hat seit Weihnachten 2007 CML und ist derzeit ebenfalls in der Reha in Bad Salzuflen. Danach soll er dann wieder eingegliedert werden. Er bekommt Sprycel und kommt damit sehr gut klar. Er nimmt sie abends.
Gerade heute hatte er einen interessanten Vortrag über Systemerkrangungen und dort ist mal so richtig auf seine Erkrankung eingegangen worden. Er soll das Leben genießen und sich nicht verrückt machen. Die heutigen Medikamente gegen CML ermöglichen wirklich ein fast normales Leben und das soll man nicht einfach so wegwerfen.
[addsig]
-
JES/Sandra
- Beiträge: 38
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Olli,
meine Kleine ist acht Jahre alt und hat ebenfalls CML. Ob Gott seine Finger im Spiel hatte...hmm da habe ich meine ganz eigene Meinung zu diesem Thema, ich würde den Typen für echt krank halten, wenn es ihn geben würde und er da irgendwelche Schalterchen hat, wo er mit dem Leben der Menschen 'spielt'. Meine Theorie: würde es ihn geben, dann müßte die Welt einfach nur toll sein, weißt Du, so eine Friede-Freude-Eierkuchen-alles-ist-schön-Welt. Ist es aber nicht, also ab in die Realität.
Meine Eileen konnte und kann natürlich nicht für sich selbst entscheiden. Also haben Mama und Papa das gemacht. Und wenn nicht wir, dann wäre es eben eine höhrere Instanz (Gesetzgeber) gewesen; und das ist auch gut so, gelle.
Lieber Olli, lies Dir in aller Ruhe den Post vom Marc durch.
Nicht aufgeben!!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute! Nur Mut und Kopf hoch!!
Viele Grüße
Sandra
[addsig]
meine Kleine ist acht Jahre alt und hat ebenfalls CML. Ob Gott seine Finger im Spiel hatte...hmm da habe ich meine ganz eigene Meinung zu diesem Thema, ich würde den Typen für echt krank halten, wenn es ihn geben würde und er da irgendwelche Schalterchen hat, wo er mit dem Leben der Menschen 'spielt'. Meine Theorie: würde es ihn geben, dann müßte die Welt einfach nur toll sein, weißt Du, so eine Friede-Freude-Eierkuchen-alles-ist-schön-Welt. Ist es aber nicht, also ab in die Realität.
Meine Eileen konnte und kann natürlich nicht für sich selbst entscheiden. Also haben Mama und Papa das gemacht. Und wenn nicht wir, dann wäre es eben eine höhrere Instanz (Gesetzgeber) gewesen; und das ist auch gut so, gelle.
Lieber Olli, lies Dir in aller Ruhe den Post vom Marc durch.
Nicht aufgeben!!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute! Nur Mut und Kopf hoch!!
Viele Grüße
Sandra
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste