Danke, dass hier eine Rubrik für diese Krankheit ist.
Vielleicht hilft sie HES - Erkrankten, wenn sie die Erfahungsberichte lesen.

Kann sein, dass ich hier die einzige bin, die vorher schon eine Postraumatische Belastungsstörung diagnostiziert bekam.

Mir geht es wie euch sehr schlecht. Warum bekommen wir nicht etwas gegen die Schmerzen?
Liebe Christine, ich habe die Studie von der du sprichst gelesen.
Sicher ist der Prof. in Mannheim ein Experte, dass bestreite ich nicht.

Aber es ist auch realistisch zu sehen, dass wir "Versuchskaninchen sind", Vorreiter, Pinoniere- klingt nicht so abwertend.

Meine Eos. liegen bei 45 %. die Pulmologin wird mir nach weiteren Untersuchungen eine Überweisung in eine andere Uni Klinik geben. Mir ist jetzt schon klar, dass ich mehr ode weniger Lehrobjekt sein werde. War ich auch in der ersten Uni-klinik.
Übrigens hat auch die Kardiologin gemeint, dass ich in die Rheumatolg. gehöre.
Vielleicht liegt es an den zusätzl hohen Rheumawerten.
Ich habe schon gefragt und gelöchert. Aber Ärzte sind keine Götter,sie haben ihre Grenzen.
Entschuldige, es klingt vielleicht etwas drastisch, aber es ist dass , was mich bewegt.

Mit meinen gesamten Zustand wäre ich längst in tiefste Verzweiflung gestürzt.
Verhindert hat dies, dass Wissen um meine Psyche. Hier habe ich mich vorwiegend kundig gemacht. Übungen erlernt, zur Stabilisierung u. s.w. Dieses Wissen, hat mich über Wasser gehalten. Die Übungen haben mir mehr geholfen, als Medikamente. Ich kann nur von mir reden.
Ich möchte es nur erwähnen.
Streß, bestimmter Streß, löst einen Schub aus. Das ist bei mir die Psyche, mit ihren Hauptanteil an der Krankheit.

Einen schönen Abend
GG

Lieber Jan

Danke erst einmal für die Einrichtung dieser Rubrik HES - ich denke, so ist es für Menschen, die auf der Suche sind nach Hilfe, einfacher , wenn es eine HES - Rubrik gibt.

Dr. Reiter kenne ich natürlich, alle Präparate , die auf HES untersucht werden, gehen in der Regel über seinen Tisch . Und wenn du dann PHIL pos bist, hast du Glück . Ich bin das eben nicht. Allerdings ist die Diagnose HES eindeutig bestätigt.

Aber wenn man irgendwo Menschen findet, die durch ihren Krankheitsweg Erfahrungen weitergeben können, und so ein kleines Netzwerk entstehen könnte - auf Jahre gesehen, wäre es schon ein Erfolg. Ich werde mal mit meinem Doc im Norden sprechen, vielleicht hat der eine Idee, er ist wirklich einer der wenigen neben PD Reiter, der sich intensiv mit HES beschäftigt hat.

Allen einen schönen Montag wünscht Christiane (HES FIP 1L1/PDGFRA negativ )

Hallo Christiane

soweit ich weiss, ist Dr. Andreas Reiter an der Uniklinik Mannheim ein Experte zu CEL/HES, zumindest habe ich ihn immer wieder in Publikationen und Studien hierzu gesehen. Vielleicht ist das ja hilfreich, soweit nicht eh bekannt.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo zusammen,

ich habe das Forum "HES/CEL" nun eingerichtet und die entsprechenden Beiträge dort hinein verschoben. Wer über eine neue Forennachricht per EMail benachtigt werden möchte, kann auf "Forum abonnieren" klicken. Sagt bitte Bescheid, wenn Ihr noch weitere Unterstützung braucht.

Viele Grüße
Jan

Hallo an alle

Eine Plattform für HES finde ich prinzipiell gut. Wir sind sehr wenige, die an dieser Erkrankung leiden , und von daher wäre ein sammeln von fakten schon gut. Aber da muß jeder sich auch mit seinem Arzt auseinandersetzten, fragen, und bei aller Schwere auch Struktur hineinbringen - ich kenne das von mir, anders geht es nicht.
An G G , das war von mir nur ein Angebot, und bestimmt kein Muß . Aber ich denke oft, wenn wir Betroffene strukturiert zusammenarbeiten, so haben vielleicht schon aufgrund der Erfahrungen, die dann vielleicht doch irgendann mal auch einen Arzt interessieren, die kommenden HESLer bessere Chancen als wir.

GG, grundsätzlich ist man mit einer HES bei einem Onkologen aufgehoben, ein Rheumatologe ist dann gefragt, wenn sie sich nicht sicher sind, ob es sich vielleicht doch um das Churg- STrauss handelt. Das gehört zu den Auschlußdiagnostiken. Wenn Organe mit betroffen sind, dann sind natürlich Kardiologen , PUlmologen, usw mit hinzuzuziehen, das ist klar. Aber gesteuert wird unsere Krankheit über den Hämatoonkologen.

Mir wäre es einfach prinzipiell wohler, wenn solche Austausche im geschützen Raum stattfinden können. Ich bin nicht der Typ für öffentliche....mhh, egal wie auch immer

Gruß von Christiane

Hypereosinophiles Syndrom , FIP 1L1/PDGFRA negativ

Ich hb noch was vergessen, da gibt es eine Unterscheidung zwischen reaktiven HES und nichtreaktiven HES. Das ist mir alles sehr kompliziert. Und mir hat niemand gesagt, ob es reaktiv ist oder nicht

Tschüß erstmal
GG

Hallo Jan,
vielen Dank, dass du uns unterstützen willst.
Ich finde deine Vorschläge sehr gut.
Ich bin nur ein Laie in Sachen I-Net. Doch wenn du die schon vorhandenen Beiträge mit rüber rettest,
wäre das gut.Liebe Grüße GG

Hallo, liebe Christiane!

Danke für Deine Antwort!

Bitte nicht böse sein, aber ich weiß noch nicht, ob ich einen privaten Austausch aushalte, wegen der angeschlagenen Psyche.
Ich werde erstmal Jan mitteilen, eine "Plattform" wie von ihm vorgeschlagen einzurichten.

Einen wunderschönen Tag
GG

Liebe Christiane, GG, Alexandra und andere,

bitte gebt mir Bescheid, falls man Euch irgendwie "strukturell" zum Thema HES-Selbsthilfe unterstützen kann. Gerade bei sehr seltenen Erkrankungen ist die Vernetzung über der Internet vielleicht wichtig, weil es "vor Ort" nur wenige mit einer ähnlichen Erkrankung gibt, und es evtl auch nur wenige Ärzte gibt, die schon mehr als einen Fall gesehen haben.

Ich könnte beispielsweise ein spezielles Forum zum Thema HES unter "Diskussionsforen" einrichten, unter "Über Leukämie" einen HES-Teil mit "eher statischen" Inhalten hinzufügen, auf den Homepage-Nachrichten Neuigkeiten zum Thema HES veröffentlichen, etc... So finden über Internet-Suchmaschinen vielleicht andere HES-Betroffene gezielter zu Euch.
Die Inhalte müßtet allerdings Ihr schreiben, da ich selbst HES/CEL inhaltlich nicht so auf dem Radar habe...

Sagt einfach Bescheid, wenn ich etwas tun kann.

Viele Grüße
Jan

Hallo G G

ich glaube, so geht es den meisten mit HES , wenn man nicht einen ganz engagierten Arzt hat, der uns als Patienten mitnimmt und stärkt, steht man sehr sehr alleine auf weiter Flur.

Vielleicht schaffen wir es ja alle zusammen, die wenigen HESler , die sich hier *rumtreiben*, eine kleine feste Gemeinschaft zu werden, zu der andere auch hinzustoßen können.
Meinen ganzen Krankheitsverlauf kannst du in Heides Leukämieforum nachlesen. Und gerne können wir uns austauschen, du erreichst mich unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Lieben Gruß Christiane

PS.Auch ich habe gehört, dass diese Krankheit hauptsächlich Männer befällt. Aber vielleicht sind wir Frauen eher bereit , uns auszutauschen. Mein erster Kontakt war ein junger , an HES erkrankter Mann. Er hat mir mit seiner Offenheit damals im emailaustausch sehr geholfen.

Jetzt endlich finde ich Euch. Es konnte doch nicht sein, dass ich allein HES habe.
Es wurde zwar mit Punktion und Knochenstanze festgestellt. Aber dann war ich auf mich gestellt. Ich sollte mir einen Onkologen und Kardiologen suchen.
Schlimm, die wissen nicht viel darüber. Und hätte ich nicht alles schriftl. würde ich als Simulantin hingestellt, geh ich jede Wette ein.
Selbsthilfegruppen gibt es nicht! Leider.
Auf jeden Fall hat mir eine Lungenärztin gesagt, dass ich in der Rheumatologie am besten aufgehoben wär. Also geh ich da nochmal in eine andere Klinik.
Ihr schreibt ja auch, was für Schmerzen ihr habt. Das muß man erstmal aushalten!
Bei mir sind Lunge, Herz, Lympfdrüsen befallen. Das ist das, was 100% feststeht.
Ich merke aber, dass ich große Probleme mit meinen Augen habe.
Es ist einfach ein starkes Krankheitsgefühl. Zudem Knochen und Gelenke schmerzen wahnsinnig.
Dauerkopfschmerz!
Ich habe gelesen, von 10 Personen die befallen sind, sind 9 Männer. Eigenartig, weil hier ist das Verhältnis etwas anders.
Ich freu mich so, dass es noch andere gibt. Danke I-Net.

Eine Diagnose, die ich schon vor Jahren bekam ist die PTB störung. Typ 3.
Für mich ist das die Ursache, zumindestens ist die PTB beeiligt. Die wird aber nicht mehr behandelt, weil es zu gefährl. wär mit dem Herz.
Nun habe ich Angst, dass ich wieder mit Kortison vollgestopft werde, was keines meiner Symptome lindert, eher verstärkt. Eigenartiger WEise haben aber die Eosinophilen im Blut abgenommen.
Also, vielleicht meldet sich jemand, zum Austausch.

Danke!
GG

Liebe Alexandra

Was hälst du davon , wenn wir uns per email weiter austauschen. Nach wie vor habe ich es schwer, ganz öffenltich hier im web mit meiner Geschichte umzugehen , und es muß ja auch nicht sein . Wir Menschen sind unterschiedlich , und dafür gibt es eben auch unterschiedliche Möglichkeiten. Leider habe ich mein Passwort verschlampert, so dass ich hier nicht mehr PN schicken kann.
Wenn du mir deine emailadresse gibst, dann schreibe ich dir gerne zurück . Ansonsten schreibe mir einfach unter : <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end --> Ich werd dir sicherlich antworten.

Lieben Gruß Christiane

Hallo Christiane,

noch eine Frage:
Handelt es sich bei dem Arzt in Kiel zufällig um Dr. Seyk?
Das ist der Arzt, der bei mir die Diagnose gestellt hat und er sitzt inder Uniklinik Schleßwig-Holstein.

LG

Alexandra

Hallo Christiane,

vielen Dank für deine Antwort!!!

Kann dir nachempfinden, wie es dir geht. Bin schon zufrieden, wenn es mir mal ab und an ein paar Tage einigermaßen geht.

Wie lange leidest du schon an der Erkrankung? Hat es bei dir auch so lange gedauert, bis du eine Diagnose hattest?

Knochenstanze wurde bei mir auch gemacht (um ein Lyphom auszuschließen). Weiß leider nicht genau, ob Eosinphile gefunden wurde. Habe die Beschwerden - wie gesagt - schon seit ca. 15 Jahren, anfangs aber nicht so schlimm - bin jetzt 39. In der Schwangerschaft vor 12 Jahren wurde es dann richtig heftig und seitdem ist es auch nicht mehr wesentlich besser geworden. Letztes Jahr habe ich mehrmals stationär im Krankenhaus gelegen, von dutzenden ambulanten Aufenthalten abgesehen.

Es soll sich bei mir wohl um eine chronische E. Gastroenteritis handeln, die behandelt wird wie HES; bisher mit mäßigem Erfolg - wenigstens brauchte ich nicht mehr stationär ins Krankenhaus - was schon ein kleiner Fortschritt ist. Fühle mich aber nach wie vor ständig müde, Übelkeit, Bauschschmerzen, Muskelschmerzen. Fällt dir auch das Treppensteigen so schwer (heftige Krämpfe in den Waden und Oberschenkeln)?
Eigentlich gibt es nichts, was man nicht hat! Ist das bei dir auch so? Das ist einfach frustrierend und nervig - ich will dagegen angehen, und merke dann immer es nutzt nichts, die Schmerzen und Übelkeit sind trotzdem immer da.

In meinem Fall ist ein Arzt in Schleßwig-Holstein auf die E. gekommen. Er hat sich die Krankenberichte auch den letzten Jahren intensiv angesehen und ist so mit Hilfe meiner Ärzte hier in Köln zu einer Diagnose gekommen.
Habe auch noch das Problem, dass ich eine sog. Koproporphyrie habe, d. h. weitläufig erklärt, dass sich die roten Blutkörperchen zerstören, was wohl darauf basiert, dass die E. so lange unbehandelt geblieben ist.

Habe mit 40 mg Kortison im Januar angefangen; nehme jetzt ca. 10 mg und 2 Kapseln Litalir, (500 mg) täglich. Kortison hat nicht richtig angeschlagen. E. immer noch im Magen und Zwölffingerdarm - vorher auch im Darm; fühle mich aber die letzten Wochen wieder schlechter als unter hochdosiertem Kortison. Am IgE-Wert wurde festgestellt, dass die E. nur unterdrückt sind und nicht weg - darum jetzt Litalir.
Hast du die Hoffnung, dass die Erkrankung auch von allein wieder verschwinden kann?
Bist du arbeitsfähig? Bin jetzt seit Mai wieder - mehr schlecht als recht - im Dienst; war vorher ein Jahr krank.
Habe aber nicht den Eindruck, dass es mir wirklich hilft.

Was bedeutet PHil-Pos?
Was ist PegIntron? Was ist Endoxan?
Weißt du denn, warum man soviele diverse Beschwerden hat, und nicht nur dort, wo die E. gefunden wurden?

Hoffe, dir geht es momentan gut (so gut es eben gehen kann!)

Liebe Grüße

Alexandra

Hallo Gast
auch ich habe ein HES , habe hochdosiert Cortison bekommen, keien Erhaltungstherapie, weil es absolut nicht griff. Dann bekam ich ebenfalls Litalir . Nachdem das auch keinen Erfolg brachte ( bei mir sind die Lungen, Pleura und Darm betroffen ) wurde ich auf Interferoninjektionen umgestellt - und nun bekomme ich PegIntron einmal wöchentlich.

HES ist schwierig, schwierig, weil es eben kaum Menschen gibt, die behandelt werden müssen. Und es gibt kaum Ärzte, die wirklich eine Ahnung davon haben. Einer ist Prof. Hochhaus in Mannheim, und wenn du PHil-Pos bist, dann hast du mit Clivec ja gute Chancen. Ich bin das leider nicht .

Ebenso wie du leide ich unter starken Schmerzen . Die HEs wird diagnostizerit, wenn die Eos mindestens 6Monate erhöht sind. Und dann durch eine Knochenstanze mit Punktion bestätigt wurden. In Kiel sitzt ein Arzt, der sich sehr gut damit auskennt . Ich habe keine Ahnung ,in welcher Ecke Deutschlands du sitzt , aber ich kann dir gerne die Adresse von ihm geben.

Es kommt ja immer darauf an, wie groß der Leidensdruck bei uns HESlern ist. Ich muß sagen, meiner ist oft wirklich sehr sehr groß . Das Melizumap haben wir auch angedacht - aber meine Ärzte rieten davon ab.

Ich hoffe nun, dass bei mir das PEGINtron greift - wenn nicht , mhhh, dann kommt das gute alte Endoxan dran.

Alles gute wünscht Dir Christiane