Hallo

Ich injiziere Interferon seit Anfang Mai und stelle nun auf PegIntron um . zuvor hatte ich IntronA. Allerdings habe ich HES , und da sind wir eh nur ganz wenige in Deutschland mit dieser Erkrankung. Einen Erfahrungsaustausch kann ich da leider nicht anbieten.
Ich vertrage das Interferon recht gut , bis auf so einige Wehwehchen und finde es mit dem PEN, wenn man sich dann mal durch diese total idiotische Beschreibung durchgewurschtelt hat, sehr einfach . Warum man das PEGintron allerdings auch in so einer riesigen , aufwendigen Verpackung auf dem Markt gebracht hat, ist mir ein Rätsel.
Von der Firma, die IntronA vertreibt , bekommt man eine nette kleine KÜhlstasche mit 2 Akkus, das kann man in seiner Apotheke bestellen und ist kostenlos. Mir hat das sehr geholfen, als ich zum Bsp durch ganz Deutschland zur Kur reiste. Und natürlich darf man die Injektionsnadeln nur einmal verwenden, das ist doch klar
Alles andere hat Jan ja beantwortet, und zu den NW kann ich , bis auf Muskelschmerzen , Fieber, ec ( ich spritzte 4 Mill E pro Tag ) nichts sagen, ich lese sie nämlich nie. Das ist für mich ein absolutes No No No .

Alles Gute in alle Himmelsrichtungen , Blacksea

Hallo Thomas,

bzgl Deiner Fragen 1) und 2) muss man zwischen pegyliertem Interferon-Alpha (Peg-IFN, Handelsname Pegasys = Wirkstoff PEG-IFN-alpha2a, Handelsname Pegintron = Wirkstoff PEG-IFN-alpha2b) und normalem Interferon-Alpha (Handelsname Roferon = Wirkstoff IFN-alpha2a) unterscheiden.

Alle Arten von Interferon-alpha werden subkutan (unter die Haut) gespritzt. Das für CML zugelassene, "normale" Interferon-alpha gibt es als Pen, so dass die Injektion ähnlich wie bei Diabetes sehr bequem vorgenommen werden kann. Pegasys und Pegintron sind für CML bisher nicht zugelassen (nur für Hepatitis) und sind meines Wissens nur in Form von Einwegspritzen verfügbar. Ich selbst habe die subkutane Injektion immer im "Bauchspeck" vorgenommen.

Zu 3) - leider sind die Vergleichsstudien bezüglich der Wirksamkeit von Peg-IFN und normalem IFN bei CML schon etwas betagt, da IFN-Hersteller Roche leider mit den Ergebnissen der IRIS-Studie sämtliche Ambitionen für IFN bei CML fallen ließ und man das Datensammeln für CML leider aufgegeben hat. Bei einer Phase-III-Studie vor dem Jahr 2003 wurden 344 neu diagnostizierte Patienten auf die beiden Therapiearme (Peg-IFN/Pegintron sowie IFN-alpha) verteilt. Wirksamkeit beider Arme waren vergleichbar (26% bei Peg-IFN, 23% bei IFN-alpha erreichten eine weitgehende zytogenetische Remission. Achtung: Prä-Glivec-Zeit bei neu diagnotizierten Patienten bei hoher Tumorlast - nicht vergleichbar mit der heutigen Diskussion des Einsatzes nach Glivec-induzierter Remission oder initial in Glivec-IFN-Kombination!). Nebenwirkungen beinhalteten bei 5 Mio (!) Einheiten IFN-alpha pro Tag: schwere Müdigkeit, Neurotoxizität, Leberfunktionsstörungen, Myelosuppression, Depressionen.

Es gab zusätzlich noch eine Studie, die 440 Patienten aufnehmen sollte, aber nach Publikation der Glivec-Daten in 2001 wurde die Studienaufnahme beim 144. Patienten gestoppt - bis zu dem Zeitpunkt hatte sich bereits eine bessere Verträglichkeit von PEG-IFN-alpha2a gegenüber normalem IFN-alpha gezeigt, aber zu brauchbaren Ergebnissen der Wirksamkeit kam man dann nicht mehr, da sich schon damals Glivec in ersten Studien um Längen wirksamer zeigte.

Peg-IFN hat gegenüber normalem IFN Vor- und Nachteile. Vorteile: Lebensqualität (1 Spritze alle 10 Tage statt Pen selbst an Wochenendreisen mitschleppen und Kühlschrank suchen), Berichte über geringere Nebenwirkungen durch weniger "Dosis-Spitzen", dauerhaftere Präsenz des Wirkstoffs im Serum. Nachteile: durch die längere Wirkung schwerer zu dosieren bzw. Absetzen/Runterdosieren bei Nebenwirkungen ist nur sehr zeitverzögert möglich; nicht zugelassen für CML (Kassenerstattung in Deutschland sehr fraglich), doppelt so teuer wie normales IFN, unkomfortablere Einwegspritzen.

Zu Frage 5): In Deutschland kann jeder behandelnde Arzt die Kombination anwenden, wenn er es medizinisch für gerechtfertigt hält, denn Glivec und (normales) IFN sind jeweils zugelassene Medikamente für die Behandlung der CML. Die Kasse kann sich gegen eine medizinische Begründung nicht sträuben. Zusätzlich kann die Begründung ja sein, dass historische Daten zeigen, dass die /wenigen) Patienten, die unter IFN-Monotherapie eine Vollremission erreichten, ihre Medikation ganz absetzen und die Remission langfristig beibehalten durften, während dies bei Glivec-Monotherapie nachweislich nicht funktioniert. Wenn sich dies in den aktuell laufenden Untersuchungen bestätigen sollte, dürfte auch die Krankenkasse von einer Glivec-IFN-Induktions- und nachfolgender IFN-Erhaltungstherapie gegenüber Jahrzehnten Glivec einen deutlichen Vorteil ziehen.

Zur Frage 4) gibt es keine vernünftigen Daten für unsere heute diskutierte Niedrigdosis-Erhaltungstherapie. Man hat unter langjähriger IFN-Therapie z.B. neben den oben genannten Nebenwirkungen auch Veränderungen der Zellstruktur im Knochenmark festgestellt. Aber das alles ist heute wertlos, da man weder Interferon-Monotherapie in so hoher Dosis dauerhaft gibt, noch man weiss, ob diese Veränderungen vielleicht durch die (nach heutiger Perspektive im Glivec-Vergleich) längerfristig suboptimal behandelte CML ausgelöst wurden.

Hoffe, das hilft etwas.

Viele Grüße
Jan

sers thomas,

ich kann nur die ersten 2 fragen beantworten.

1) ich spritze interferon mit einem pen immer in den oberschenkel (abwechselnd), für pegasys hatte ich immer einwegspritzen

2) die aufsetznadeln für den pen verwende ich nur einmal..sollte man auch.

3) ist mir nichts bekannt. pegasys wird von manchen anscheinend besser vertragen, da es regelmäßiger und auf längere sicht abgegeben wird. aber von der wirkung her dürfte nicht soviel um sein.

4) weiß ich nichts

gruß,
scratch
[addsig]

Hallo allen,

hier ein paar Fragen die mich in Bezug auf Interferon interessiert hätten:


1) Wie wird es gespritzt (Einwegspritze, Pen etc.)? An welcher Stelle des Körpers?

2) Wird eine „Spritze“ mehrmals verwendet?

3) Hat Pegasys außer der weniger häufigen Anwendung weitere Vorteile gegenüber „normalem“ Interferon? (Ich meine damit speziell, ob es vielleicht wirksamer ist!)

4) Sind Langzeitschäden durch Interferon bekannt? Welche? (schlechte Auswirkungen auf bestimmte Organe etc.)

5) Gibt es jemanden der die Kombination Glivec+Interferon außerhalb einer Studie betreibt? Ich denke mir, dass es z.B. nicht so einfach wird die zusätzliche Medikation bei der Krankenkasse durchzubringen, oder?

(Natürlich muss man die o.a. Fragen differenziert betrachten: Roferon/Pegasys, hochdosiert/niedrigdosiert etc.)


Vielleicht kann mich jemand von Euch darüber aufklären! Danke!

Servas,
Thomas

hi,

auch ich bin in dieser studie und spritze 3x/woche jeweils 1mio einheiten. ich hatte damals mit pegasys angefangen, musste aber dann auf roferon umsteigen, weil meine thrombos mit pegasys zu stark sanken.
hatte es dann erst mit 1,5mio einheiten versucht, aber auch das war dann auf dauer nichts, weil meine thrombos dann nur noch um die 80tausend waren. mit den 1mio einheiten gehts mir jetzt ganz gut und werte passen alle.
ich selber merke inzwischen auch keinerlei nebenwirkungen davon. weder haarausfall noch kopfschmerzen oder sonstige nebenwirkungen. ab und zu schlägt es vielleicht bißl auf die laune nieder, aber ich bezweifle fast, dass das vom interferon kommt. man hat einfach hin und wieder schlechtere tage, auch ohne interferon.
anfangs hatte ich probleme mit den lymphknoten in den leisten. die sind ständig etwas angeschwollen. aber mittlerweile hat sich auch das gegeben.

wichtig ist in meinen augen, dass man vor allem am anfang die blutwerte oft genug kontrollieren lässt, bis man seine dosis gefunden hatte. bei mir dauerte es ziemlich lange (mind. 1 jahr), bis ich letztendlich zu stabilen werten gelangt bin.

aber angst oder sowas braucht man davor wirklich nicht haben. das spritzen kann man nach kurzer zeit im schlaf und falls man es wirklich nicht vertragen sollte, kann man es auch absetzen.

LG,
scratch
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Hallo, ich bin seit April 2007 erkrankt und bekomme seit dem Glivec und Interferon im Rahmen dieser Studie.
Vor dem Interferon hatte ich großen Respekt, der vor allem durch befreundete Mediziner und auch dem imposanten Beipackzettel herrührte.
Nach gut einem Jahr muss ich sagen, dass ich gut damit klarkomme: wenn ich ausversehen mal einen Tag vergesse, bekomme ich nach der nächsten Spritze ziemliche Kopfschmerzen, die ich mit Ibuprofen behandele. Meine Haare sind zwar sehr viel dünner geworden, aber das für Außenstehende nicht erkennbar. Ein stufigere Frisur und kürzere Länge hat meinen Haaren gut getan.
Am Beginn der Therapie hatte ich ein bisschen den Eindruck, dass ich unter seelischen Verstimmungen leide, aber ein positiver Nebeneffekt ist, dass ich seit der Einnahme keinerlei Infektionskrankheiten mehr hatt. Ich bin wirklich im letzten Schuljahr (ich bin Lehrerin) keinen einzigen Tag wegen Krankheit ausgefallen...schon verrückt. Mein Arzt an der Münsteraner UKM hat gesagt, dass könnte bei dieser geringen Menge von Interferon nicht der Grund sein, ich glaube es nach wie vor...
Mir geht es nach einem Jahr Therapie richtig rundum gut und hoffe für dich, dass sich alles gut einpendelt bei dir!

monalisa

Ganz herzlichen Dank, lieber Jan, das macht Mut.
Liebe Grüße Vivifee <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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Hallo Vivifee,

ich habe die Kombination von Glivec und Interferon von 2001 bis 2006 angewendet, seit 2006 nur noch Interferon. Meine Dosierung entspricht etwa 3x3 Mio Einheiten Roferon pro Woche (ich nehme im Rahmen einer Studie ein für CML noch nicht zugelassenes Interferon, das man nur alle 10 Tage spritzen muß, "Pegasys").

Ich hatte noch nie Haarausfall, und die bei mir aufgetretenen Nebenwirkungen des Interferons waren nach der Gewöhnungsphase sehr gering (manchmal Grippegefühl, Kopfschmerzen oder Kreuzschmerzen am Tag nach der Injektion, manchmal schlechte Stimmung). Wenn man über Interferon liest, muss man immer bedenken, dass viele Berichte aus der Interferon-Monotherapiezeit sind, und da wurden 6-9 Millionen Einheiten pro Woche gegeben, während die Kombinationstherapie mit Glivec eine niedrigere Interferon-Dosierung vorsieht, um die Immunstimulation gegen die CML auszulösen, ohne die toxischen Effekte der hohen Dosis zu haben. Immer mehr Erfahrung scheint zu bestätigen, dass die Kombination sehr gut funktioniert und man eben von zwei verschiedenen Seiten angreift.

Viele Grüße
Jan

Hallo,
bin seit 2 Wochen Glivec-Patientin und Teilnehmerin der CML IV-Studie. Ich soll in 4 Wochen anfangen, Interferon/Roferon 3x wöchentlich à 1,5 Mil. Einheiten zu spritzen.

Wer hat Erfahrungen mit dieser Therapie bzw. kann mir etwas über die Nebenwirkungen des Interferon/Roferon schreiben? Wie sieht es beispielsweise mit Haarausfall aus?

Herzliche Grüße
vivifee
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