Mein Mann hat Leukämie!

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unknown

Beitrag von unknown » 30.07.2008, 11:04

Hallo Aloys!

Schön , das du wieder arbeiten kannst . Verlass dich aber nicht auf die BG . Obwohl mein Mann im KKW gearbeitet hat und den Strahlen ausgesetzt war, wurde es abgelehnt. Wenn die es bei einem genehmigen, wollen alle was haben. Die können sich ganz gut rausreden.
Wir wünschen euch alles gute und das die Werte immer stabil bleiben.

LG Gisela

valeska
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Beitrag von valeska » 15.07.2008, 22:04

Hallo alle zusammen,
möchte mich auch mal wieder melden.

Bei mir schlägt Glivec gut an, der bcr/abl Wert lag vorm halben Jahr noch bei 0,7 und bei der letzten KMP ende Mai bei 0,016.

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Von der BG ist noch nichts da, rufen aber zwischendurch an und wollen Fragen über meinem alten AG ( Insolvenz - keine Daten mehr vorhanden ??? ) beantwortet haben.
Die Daten vom Strahlenpass waren auch nicht mehr vorhanden, habe aber das Orginal zu hause. Schicke denen jetzt eine Kopie zum Nachweiß, daß ich Strahlung abbekommen habe.

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Das Landesamt für Soziales ( Schwerbehindertenausweiß ) hat mir einen Brief geschickt ( Anhörung bevor ein Verwaltungsakt erlassen wird )
wo mir mitgeteilt wurde, das die Imatinib - Therapie erfolgreich beendet wurde ( Nach Auskunft meines Hämatologen ) ????
Somit wollen die den GdB auf 50 herabsetzen.

Habe natürlich mit meinem Hämatologen gesprochen, der mir den Befundschein gezeigt hat.
Da steht nichts von der "Erfolgreich beendeten Therapie unter Glivec" - nur das Litalir
im November abgesetz wurde und mit Glivec weiterbehandelt wird. LANGFRISTIG !
Werde denen das jetzt schriflich mitteilen und abwarten was passiert.
Können sonst nach der Anhörungsfrist noch Wiederspruch einlegen.

Sonst geht es mir mit Glivec und einigen NW ( Appetitlosigkeit, Lidödemen, Kältegefühl und manchmal Durchfall ) ganz gut. Die Knieschmerzen sind weg.
Bin seit Juni wieder am Arbeiten , was mir gut tut.

Wünsche euch alles Gute
Bis bald
Alois und Heike
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unknown

Beitrag von unknown » 09.12.2007, 22:46

Hallo,hier istSilvia,bekomme seit sieben Jahren Glivec gegen CML,bis auf Knochenschmerzen gehts mir ganz gut. verzeiht Stil und Schreibweise bin absoluter Computer und Netneuling,liebe Grüße ünd alles Gute Silvia
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

saegensc
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Beitrag von saegensc » 08.12.2007, 01:38

Ich bin mit Glivec seit mehr als vier Jahren auf ca. 3000 Leukos eingestellt und hatte bisher nur eine einzige stärkere Erkältung - treibe aber Ausauersport, aktiviere meinen Kreislauf zwei Mal wöchentlich in der Sauna und verzehre täglich vier Äpfel und sonstiges Obst und habe vor allem auch viel Vertrauen in meine behandelnde Hämatologin und in deren Medikation.
Beste Grüße aus Leipzig
von Sigfrid :wink:
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valeska
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Beitrag von valeska » 07.12.2007, 11:08

Hallo noch mal von mir!
Ich hab die letzte Zeit hauptsächlich gelesen...und dabei mehrere Artikel über die allgemeinen "Blutkörperchen-Armut" nach Glivec-Einsatz gefunden!

Nun meine Frage: Bei meinem Mann sind die Leukos nach 14 Tagen mit Glivec bei 5.200 , die Erys bei 3,21 , der HB-Wert bei 10,3 und der Hämatokrit bei 31,6 gewesen...eine Woche später (also Montag) waren die Leukos bei 3.100, die Erys bei 3,14, der HB-Wert bei 10.3 und der Hämatokrit bei 31.1 und am Montag waren die Lymphozyten auf 0,7 abgesackt.
Also irgendwie alles nicht so ganz üppig vorhanden. Er hat bis auf die Knieschmerzen eigentlich keine Nebenwirkungen...aber er friert ständig!
Bei welchen Werten etwa sollte man denn was unternehmen, damit sich die anderen Blutwerte wieder normalisieren? Ab wann wird´s mit der Ansteckungsgefahr zu heikel...also unter welchen Wert sollten die Leukos nicht fallen?

annachristine
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Beitrag von annachristine » 27.11.2007, 14:43

Hallo Valeska,
da kann man wirklich happy sein bei den Werten.
Wünsche Deinem Mann alles Gute.
Man muss nur mit der Krankheit leben.
Viele liebe Grüße
Christine

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GiselaF
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Beitrag von GiselaF » 27.11.2007, 10:32

Super! So war es auch bei meinem Mann, spricht doch einiges für Glivec, trotz einiger Nebenwirkungen.
LG, Gisela
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Finchen
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Beitrag von Finchen » 26.11.2007, 17:01

Hallo Valeska,

super, das ist ein toller Erfolg.

Haltet die Ohren steif und Grüße an Deinen Mann.

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valeska
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Beitrag von valeska » 26.11.2007, 16:37

HALLO!!

Heute gab´s tolle Neuigkeiten...mein Mann ist nach nur 14 Tagen mit Glivec von 78.000 auf 56.000 (letzte Woche) und heute auf 5.200 Leukos runter !!!!! <!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://www.cosgan.de/images/smilie/froehlich/a080.gif"><!-- BBCode End --> Wir sind natürlich superhappy...haben im Traum nicht mit so einem durchschlagenden Erfolg gerechnet! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">

valeska
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Beitrag von valeska » 22.11.2007, 16:35

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo !
Jetzt bin ich auch angemeldet. Bei meinen Mann wurde im September 2006 CML festgestellt, seitdem nimmt er Glivec. Zuerst hatte er auch starke Rücken und Muskelschmerzen,das hat sich aber mittlerweile gelegt. Zum Glück ist er im Vorruhestand und braucht sich wegen der Arbeit keine Sorgen mehr machen.

LG, Gisela
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Gisela!
Find ich super, das du dich angemeldet hast...so ist es doch persönlicher...man kann dich direkt ansprechen und auch PNs schreiben!
Liebe Grüße aus eurer (leider!!) alten Heimat!!


GiselaF
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Beitrag von GiselaF » 22.11.2007, 11:12

Hallo !
Jetzt bin ich auch angemeldet. Bei meinen Mann wurde im September 2006 CML festgestellt, seitdem nimmt er Glivec. Zuerst hatte er auch starke Rücken und Muskelschmerzen,das hat sich aber mittlerweile gelegt. Zum Glück ist er im Vorruhestand und braucht sich wegen der Arbeit keine Sorgen mehr machen.

LG, Gisela
[addsig]

Finchen
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Beitrag von Finchen » 22.11.2007, 09:06

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Ansonsten verträgt er das Glivec sehr gut...kein Erbrechen, kein Durchfall...und die Leuko-Werte fallen weiter...allerdings der Erytrozytenwert auch!! Hm...mal sehen, ob der Doc. Montag deswegen was "in die Wege leitet"!?</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Hallo Valeska,

macht Euch wegen der Erytrozyten keine Sorgen. Am Anfang sind bei mir auch erst alle Werte gefallen, doch mittlerweile haben sie sich wieder normalisiert, sogar der HB-Wert.

Also, keine Angst, alles wird gut.

[addsig]

valeska
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Beitrag von valeska » 21.11.2007, 14:00

Ja...wir haben soweit erstmal die nötigen Schritte eingeleitet...mit dem BG-Arzt auch schon telefoniert...und auch er meinte, es sei zumindest einen Versuch wert! Zum Glück hat mein Mann ja seine Plakette immer getragen...so können wir beweisen, das er zwar für diesen Beruf wenig, aber auf jeden Fall definitiv Strahlung bei der Arbeit abbekommen hat!
Letzendlich wird allerhöchstens ein finanzielles Pflaster dabei rausspringen...kein(e) Heilung/Ungeschehenmachen...aber immerhin können wir darauf erstmal hoffen!

Vorgestern hatte mein Mann heftige Knochenschmerzen (Becken und Oberschenkel) und leicht erhöhte Temperatur...aber gestern war´s wieder besser...puhmach! Er meinte dann..."da kämpfen die bösen Weißen gegen die guten...und die Roten sitzen dazwischen und bekommen einen auf den Deckel."
Ansonsten verträgt er das Glivec sehr gut...kein Erbrechen, kein Durchfall...und die Leuko-Werte fallen weiter...allerdings der Erytrozytenwert auch!! Hm...mal sehen, ob der Doc. Montag deswegen was "in die Wege leitet"!?

Mal noch nen Nachtrag: Nun hat er Knieschmerzen, sitzt vor´m Kamin und "brutzelt" seine Knie...allerdings frage ich mich...ist Wärme besser, oder Kälte?? Was habt ihr gegen Knochenschmerzen gemacht??

annachristine
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Beitrag von annachristine » 21.11.2007, 08:04

Hallo Gisela,
mir hat Waldi vor einiger Zeit geschrieben, ich soll nicht nach den Ursachen für die Erkrankung suchen. Es ist viel zu aufwendig und kostet Zeit, die man gemeinsam braucht.
Ich habe meine Suche nach dem "kleinen Oho" nicht aufgegeben. Ich glaube einen Zeitpunkt gefunden zu haben. Er liegt über 20 Jahre zurück. Und gewollt oder nicht gewollt, wurden wir alle mehr oder weniger "Dumm" gehalten bei den Informationen die Strahlenbelastung in Deutschland. Und da wir ja nicht nur den Supergau des KKW hatten sondern auch jeder Atomtest seinen Niederschlag bringt, der überhaupt keine Rolle spielt bei den Infos, habe ich darin den möglichen Auslöser für die Leukämie, CLL, bei meinem Mann gesehen.
Du findest dazu Info im Strahleninstitut. (Habe die Internetadresse z.Z. nicht da.)
Auch die Arbeit mit alle diesen Belastungen kann ihre Ursache bei der Erkrankung haben.
Wünsche Dir viel Erfolg bei Deinen Ermittlungen.
Damit man miteinander besser Reden kann, melde Dich doch im Forum mit an. Als Gast mit Namen kann man schlecht mit einander Gedanken austauschen.
Viele liebe Grüße
Christine
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Beitrag von valeska » 20.11.2007, 17:25

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Valeska!

Mein Mann hat auch CML. Wir verfolgen schon des längeren dieses Forum, dabei ist uns aufgefallen, das du in Varel im Krankenhaus warst. War dein Mann vielleicht zufällig beim KKU beschäftigt? Dann würden wir uns gerne mal mit dir in Verbindung setzen.

LG, Gisela</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Nein, dort war mein Mann nie zum Arbeiten! Aber er hatte als Qualitätsprüfer mit sehr "harten" Röntgen-und Isotopenstrahlung, die zentimeterdicke Stahlwände durchstrahlen und dabei Strahlungszeiten von mehreren Minuten benötigen, zu tun...naja und bei der NWO auch wohl mal mit Rohölresten! So what...der Antrag auf Anerkennung einer Berufskrankheit läuft...mal sehen, was dabei rauskommt!

Aber liebe Gisela...setz dich doch trotzdem mit uns in Verbindung...denke mal, ihr seid "aus der Gegend"!?? Leider bist du ja nur als Gast hier gewesen!


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