Hallo Yvonne,
eine mutige Entscheidung - auch ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute! Und bitte berichte uns ab und zu vom Verlauf Deiner Schwangerschaft und Deines Gesundheitszustandes, mich interessiert es sehr! Ich hoffe sehr, dass alles gut laufen wird!
Drücke ganz fest die Daumen!!!!
Viele Grüße,
Kathrin
P.S.: Ich habe damals (während der Schwangerschaft) jeden Tag eine Ananas gegessen (wegen des Bromelains). Das sollte unterstützend aufs Blutbild wirken, war aber vielleicht auch nur Vodoo.... und heute mag ich sie nicht mehr. Naja, und aufs Glivec hats ja auch keine Wirkung....
Schwanger unter Glivec
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Liebe Yvonne,
ich wünsche Dir von Herzen eine komplikationslose und gute Schwangerschaft und alles Gute Dir und Deinem Baby. Ich drücke fest die Daumen, das alles gut läuft!
Würde mich unheimlich freuen, wenn Du ab und zu berichten würdest. Gerne auch per privater Email ().
Bei uns ist es in ca 4 Wochen soweit mit unserem 2. Nachwuchs - aber die Situation ist als CML-Mann ja etwas anders.
Liebe Grüße
Jan
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ich wünsche Dir von Herzen eine komplikationslose und gute Schwangerschaft und alles Gute Dir und Deinem Baby. Ich drücke fest die Daumen, das alles gut läuft!
Würde mich unheimlich freuen, wenn Du ab und zu berichten würdest. Gerne auch per privater Email ().
Bei uns ist es in ca 4 Wochen soweit mit unserem 2. Nachwuchs - aber die Situation ist als CML-Mann ja etwas anders.
Liebe Grüße
Jan
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Hallo!
Nach langem Hin- und Her habe ich mich dazu entschlossen, die Schwangerschaft mit Glivec weiterzuführen. Ich bin mir der Risiken, was passieren kann, vollauf bewusst, aber ich kann dieses Kind nicht abtreiben solange ich nicht weiß, das etwas wirklich ernsthaftes mit ihm nicht stimmt.
Auf dem normalen Ultraschall sieht alles sehr gut aus, werde aber weiterhin in Düsseldorf bei Praenatal in Behandlung bleiben. Habe bald einen Termin zum Erst-Trimester-Screening und zur Chorionzottenbiopsie. Dann wird auch der frühe Organ-Ultraschall gemacht. Allerdings halte ich mir die Option, doch noch abzutreiben, wenn etwas ernsthaftes festgestellt wird, offen.
Leider habe ich mittlerweile immer wieder starke Blutungen aus der Gebärmutter. Woran es liegt, kann man mir aber nicht sagen, da alles gut aussieht. Ich sollte ins Krankenhaus eingewiesen werden, was ich aber nicht wollte, da ich ja noch 2 Kinder zu versorgen habe. Ich soll viel liegen, nichts schweres heben und tragen.
Naja, soviel erstmal zu der momentanen Situation, ich hoffe das Beste!
Yvonne
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Nach langem Hin- und Her habe ich mich dazu entschlossen, die Schwangerschaft mit Glivec weiterzuführen. Ich bin mir der Risiken, was passieren kann, vollauf bewusst, aber ich kann dieses Kind nicht abtreiben solange ich nicht weiß, das etwas wirklich ernsthaftes mit ihm nicht stimmt.
Auf dem normalen Ultraschall sieht alles sehr gut aus, werde aber weiterhin in Düsseldorf bei Praenatal in Behandlung bleiben. Habe bald einen Termin zum Erst-Trimester-Screening und zur Chorionzottenbiopsie. Dann wird auch der frühe Organ-Ultraschall gemacht. Allerdings halte ich mir die Option, doch noch abzutreiben, wenn etwas ernsthaftes festgestellt wird, offen.
Leider habe ich mittlerweile immer wieder starke Blutungen aus der Gebärmutter. Woran es liegt, kann man mir aber nicht sagen, da alles gut aussieht. Ich sollte ins Krankenhaus eingewiesen werden, was ich aber nicht wollte, da ich ja noch 2 Kinder zu versorgen habe. Ich soll viel liegen, nichts schweres heben und tragen.
Naja, soviel erstmal zu der momentanen Situation, ich hoffe das Beste!
Yvonne
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Hallo,
ich danke Euch allen für Eure Antworten, Ratschläge und Tipps. Ich habe mich seit meinem Posting hier ein wenig zurückgezogen, viel nachgedacht.
Morgen habe ich einen Termin bei Praenatal in Düsseldorf. Ich habe mir das als letzte Station gesetzt, und werde dann entscheiden. Ich werde an Untersuchungen soviel mitnehmen wie möglich und mache meine Entscheiung von den Ergebnissen abhängig.
Bisher redet immer noch jeder in meinem Umfeld dagegen und je mehr das passiert, desto entschlossener werde ich, alles dafür zu tun, um etwas Gewissheit zu bekommen.
Glivec werde ich auf keinen Fall absetzen, auf Interferon sollte ich laut meinen Ärzten nicht umsteigen, mit der Aussage, das man heute froh ist, das nicht mehr nehmen zu müssen dank Glivec.
Ich werde Euch nach dem Termin berichten!
Noch einmal Danke an alle!
Yvonne
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ich danke Euch allen für Eure Antworten, Ratschläge und Tipps. Ich habe mich seit meinem Posting hier ein wenig zurückgezogen, viel nachgedacht.
Morgen habe ich einen Termin bei Praenatal in Düsseldorf. Ich habe mir das als letzte Station gesetzt, und werde dann entscheiden. Ich werde an Untersuchungen soviel mitnehmen wie möglich und mache meine Entscheiung von den Ergebnissen abhängig.
Bisher redet immer noch jeder in meinem Umfeld dagegen und je mehr das passiert, desto entschlossener werde ich, alles dafür zu tun, um etwas Gewissheit zu bekommen.
Glivec werde ich auf keinen Fall absetzen, auf Interferon sollte ich laut meinen Ärzten nicht umsteigen, mit der Aussage, das man heute froh ist, das nicht mehr nehmen zu müssen dank Glivec.
Ich werde Euch nach dem Termin berichten!
Noch einmal Danke an alle!
Yvonne
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Hallo Yvonne,
da holt mich ein wenig die Vergangenheit ein... Ich habe ein gesundes Kind unter Interferon-Therapie zur Welt gebracht (was ich damals hier im Forum auch beschrieben habe). Meine Geschichte kurzgefasst: Mai2004 Erstdiagnose CML - 3 Stunden später Diagnose Schwanger - schwarzes Loch gefallen - aber Dank Hilfe der Ärzte/Familie/Freunde wieder Mut gefasst - Januar2005 Valentin (= der Gesunde, der Kräftige) geboren. Für mich kam ein Abbruch auch nicht wirklich in Frage, allerdings hatte ich ja noch nicht mit einer Therapie angefangen. Wir mussten alle Härtefalle gedanklich durchspielen (!), haben mit Familie und Freunden gesprochen und haben uns dann aufgrund der zugesagten Hilfe "dafür" entschieden. Die ersten drei Monate habe ich auf eine Therapie verzichtet (eben wegen der evtl. Organschädigungen und weil die Werte noch auszuhalten waren, es waren wohl so um die 250 000 Leukos), dann aber schlagartig mit Beginn des vierten Monats mit Interferon angefangen (stationär). Ich hatte jede Woche Blutkontrolle und alle zwei Wochen Baby-Kontrolle. Nackenfalten-Messung war ok und Feindiagnostik zeigte auch nur Gutes. Nach einer Bluttransfusion (rote Blutkörperchen) habe ich mir noch einen Antikörper zugezogen (auch plazentagängig), der zur Hämolyse hätte führen können. Ab dann gabs alle drei Wochen Feindiagnostik bis zur Geburt. Du siehst: engmaschige Kontrollen. Weitere Vorsorgeuntersuchungen (Fruchtwasserspiegelung etc.) habe ich abgelehnt (nicht aussagekräftig in Bezug auf CML). Ich war so optimistisch... und ich denke, es hat geholfen! Die Ärzte haben sich zwar rechtlich abgesichert, d.h. ich musste eine Vereinbarung unterschreiben, dass alles mein gewähltes Risiko ist, aber sie standen voll hinter mir. Die Vereinbarung enthielt natürlich, dass im Falle einer Verschlechterung das Leben der Mutter vorgeht. Die Angst, jederzeit könnte es vorbei sein mit dem Kind, hat viele Tränen hervorgebracht. Dennoch hat mich besonders die mentale Hilfe der Familie und der Freunde gestärkt - und stark sein heisst für mich auch glücklich sein, was in meinen Augen positive Auswirkungen auf Krankheiten hat. Aber es werden ja nicht nur unglückliche Menschen krank und somit will ich noch ein paar Fragen in den Raum werfen, die Du Dich fragen solltest:
Wie stark ist Dein Nervenkostüm? Wenn Dich zwei Kinder sehr beanspruchen wird es mit einem dritten sicher nicht leichter. Hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe, die Dich entlastet? Ist Deine Beziehung gefestigt? Kannst Du mit einem behinderten Kind leben? Würdest Du einen Abbruch zum späteren Zeitpunkt verkraften? Bist Du bereit, den Kampf bei einer Verschlechterung der Krankheit aufzunehmen (Kind weg, Mutter retten)? ... Ich hätte nicht mit dem Wissen leben können, es nicht versucht zu haben. Ich hatte vertrauen, die CML in den Griff zu kriegen und war bereit, im Notfall (und nur dann) mich gegen das Kind zu entscheiden. Allerdings finde ich den Aspekt, dass Du bereits Kinder hast schwierig... Was sagt denn der Vater dazu? Sind Deine Kinder sehr mutterbezogen? Viele Väter bringen sich heutzutage ja in die Erziehung ein (und das ist gut so!) - kann er Dich entlasten? Würde er im Notfall alleine mit den Kindern klar kommen (gibt es noch mehr Bezugspersonen?)? Bist Du Optimist?
Ohje, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute in dieser harten Entscheidung und hoffe, Deine Gedanken ein wenig bereichert zu haben. Denn man darf es ja nicht nur aus medizinischen Gründen beurteilen. Diesbezüglich wäre mein spontanes Gefühl - es gibt doch heutzutage bei CML schon mehrere Lebensversicherungen, Glivec ist nicht die letzte Chance...
Viele liebe Grüße,
Kathrin
da holt mich ein wenig die Vergangenheit ein... Ich habe ein gesundes Kind unter Interferon-Therapie zur Welt gebracht (was ich damals hier im Forum auch beschrieben habe). Meine Geschichte kurzgefasst: Mai2004 Erstdiagnose CML - 3 Stunden später Diagnose Schwanger - schwarzes Loch gefallen - aber Dank Hilfe der Ärzte/Familie/Freunde wieder Mut gefasst - Januar2005 Valentin (= der Gesunde, der Kräftige) geboren. Für mich kam ein Abbruch auch nicht wirklich in Frage, allerdings hatte ich ja noch nicht mit einer Therapie angefangen. Wir mussten alle Härtefalle gedanklich durchspielen (!), haben mit Familie und Freunden gesprochen und haben uns dann aufgrund der zugesagten Hilfe "dafür" entschieden. Die ersten drei Monate habe ich auf eine Therapie verzichtet (eben wegen der evtl. Organschädigungen und weil die Werte noch auszuhalten waren, es waren wohl so um die 250 000 Leukos), dann aber schlagartig mit Beginn des vierten Monats mit Interferon angefangen (stationär). Ich hatte jede Woche Blutkontrolle und alle zwei Wochen Baby-Kontrolle. Nackenfalten-Messung war ok und Feindiagnostik zeigte auch nur Gutes. Nach einer Bluttransfusion (rote Blutkörperchen) habe ich mir noch einen Antikörper zugezogen (auch plazentagängig), der zur Hämolyse hätte führen können. Ab dann gabs alle drei Wochen Feindiagnostik bis zur Geburt. Du siehst: engmaschige Kontrollen. Weitere Vorsorgeuntersuchungen (Fruchtwasserspiegelung etc.) habe ich abgelehnt (nicht aussagekräftig in Bezug auf CML). Ich war so optimistisch... und ich denke, es hat geholfen! Die Ärzte haben sich zwar rechtlich abgesichert, d.h. ich musste eine Vereinbarung unterschreiben, dass alles mein gewähltes Risiko ist, aber sie standen voll hinter mir. Die Vereinbarung enthielt natürlich, dass im Falle einer Verschlechterung das Leben der Mutter vorgeht. Die Angst, jederzeit könnte es vorbei sein mit dem Kind, hat viele Tränen hervorgebracht. Dennoch hat mich besonders die mentale Hilfe der Familie und der Freunde gestärkt - und stark sein heisst für mich auch glücklich sein, was in meinen Augen positive Auswirkungen auf Krankheiten hat. Aber es werden ja nicht nur unglückliche Menschen krank und somit will ich noch ein paar Fragen in den Raum werfen, die Du Dich fragen solltest:
Wie stark ist Dein Nervenkostüm? Wenn Dich zwei Kinder sehr beanspruchen wird es mit einem dritten sicher nicht leichter. Hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe, die Dich entlastet? Ist Deine Beziehung gefestigt? Kannst Du mit einem behinderten Kind leben? Würdest Du einen Abbruch zum späteren Zeitpunkt verkraften? Bist Du bereit, den Kampf bei einer Verschlechterung der Krankheit aufzunehmen (Kind weg, Mutter retten)? ... Ich hätte nicht mit dem Wissen leben können, es nicht versucht zu haben. Ich hatte vertrauen, die CML in den Griff zu kriegen und war bereit, im Notfall (und nur dann) mich gegen das Kind zu entscheiden. Allerdings finde ich den Aspekt, dass Du bereits Kinder hast schwierig... Was sagt denn der Vater dazu? Sind Deine Kinder sehr mutterbezogen? Viele Väter bringen sich heutzutage ja in die Erziehung ein (und das ist gut so!) - kann er Dich entlasten? Würde er im Notfall alleine mit den Kindern klar kommen (gibt es noch mehr Bezugspersonen?)? Bist Du Optimist?
Ohje, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute in dieser harten Entscheidung und hoffe, Deine Gedanken ein wenig bereichert zu haben. Denn man darf es ja nicht nur aus medizinischen Gründen beurteilen. Diesbezüglich wäre mein spontanes Gefühl - es gibt doch heutzutage bei CML schon mehrere Lebensversicherungen, Glivec ist nicht die letzte Chance...
Viele liebe Grüße,
Kathrin
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Hallo Maxxi,
das ist ein guter Punkt, der wirklich bedacht werden muß.
Ich habe nochmal in die Veröffentlichung reingesehen, in der die 180 Einzelfallberichte von Frauen, die unter Imatinib-Therapie schwanger wurden, zusammengefaßt wurden. Dabei wird insbesondere auch auf die Gefahr der Exposition im ersten Schwangerschaftsdrittel hingewiesen - ich verstehe es nicht ganz mangels medizinischem Hintergrund, aber wenn ich vermuten darf, liegt es daran, dass die Plazenta erst danach richtig ausgebildet ist und davor direkter Kontakt des Fötus zum Blut der Mutter besteht. Imatinib passiert die Plazenta wohl nur eingeschränkt, aber der "Filter" kommt eben erst später.
Im Blood Journal vom 11.03.2008 steht u.a. folgendes, ich übersetze mal wörtlich, ohne Gewähr:
"Für Patientinnen, die während der Behandlung schwanger werden, bleibt eine Abwägung des Risikos für den Fötus durch Weiterführung der Therapie mit dem Risiko für die Mutter bei einer Therapieunterbrechung schwierig. Aus Perspektive des Fötus sollte die Imatinib-Therapie wegen potentieller Risiken ernsthafter Entwicklungsstörungen unterbrochen werden, während dies aus mütterlicher Perspektive nicht angemessen sein könnte. Eine weitere Option wäre die Weiterfühung von Imatinib bei engmaschiger Beobachtung der Schwangerschaft, mit der Erwägung eines Abbruchs im Falle einer Beobachtung signifikanter Abnormitäten. In diesem Falle sollte das Paar über die potentiellen Risiken insbesondere bei der Medikamentenexposition im ersten Schwangerschaftsdrittel aufgeklärt werden. Überlegungen sollten dabei die Wünsche der Eltern, der Zustand der Erkrankung der Mutter, die Verfügbarkeit passender alternativer Therapien und die Möglichkeit der Wiedererreichung eines Therapieansprechens auf Imatinib nach einer längeren Therapieunterbrechung einschließen." [...] "Imatinib sollte während der Schwnagerschaft vermieden werden, soweit das Risiko einer Therapieunterbrechung vom behandelnden Arzt als völlig inakzeptabel gesehen wird." [...] "Alternative Therapien für CML beinhalten Interferon-Alpha".
An anderer Stelle wird gesagt, dass von den 12 Fehlbildungen bei 10 eine Exposition mit dem Medikament im ersten Trimester stattfand - was ja auch klar ist, weil diese Schwangerschaften trotz Warnungen ja meist ungewollt passierten und die Schwangerschaft ja erst einige Wochen nach Zeugung - unter Therapie - bemerkt werden konnten.
Insofern - meine Gedanken bleiben diffus und im Grunde ist es eine sehr individuelle, persönliche, emotionale, ethische Entscheidung. Ich persönlich schwanke gefühlsmäßig zwischen einer Empfehlung eines Abbruchs, und Option 3 mit allen Registern der Pränataldiagnostik und Abbruch bei Fehlbildungen. Ich möchte aber nichts empfehlen...
Viele Grüße
Jan
P.S: Wenn jemand den englischen Volltextartikel möchte, bitte persönliche EMail.
das ist ein guter Punkt, der wirklich bedacht werden muß.
Ich habe nochmal in die Veröffentlichung reingesehen, in der die 180 Einzelfallberichte von Frauen, die unter Imatinib-Therapie schwanger wurden, zusammengefaßt wurden. Dabei wird insbesondere auch auf die Gefahr der Exposition im ersten Schwangerschaftsdrittel hingewiesen - ich verstehe es nicht ganz mangels medizinischem Hintergrund, aber wenn ich vermuten darf, liegt es daran, dass die Plazenta erst danach richtig ausgebildet ist und davor direkter Kontakt des Fötus zum Blut der Mutter besteht. Imatinib passiert die Plazenta wohl nur eingeschränkt, aber der "Filter" kommt eben erst später.
Im Blood Journal vom 11.03.2008 steht u.a. folgendes, ich übersetze mal wörtlich, ohne Gewähr:
"Für Patientinnen, die während der Behandlung schwanger werden, bleibt eine Abwägung des Risikos für den Fötus durch Weiterführung der Therapie mit dem Risiko für die Mutter bei einer Therapieunterbrechung schwierig. Aus Perspektive des Fötus sollte die Imatinib-Therapie wegen potentieller Risiken ernsthafter Entwicklungsstörungen unterbrochen werden, während dies aus mütterlicher Perspektive nicht angemessen sein könnte. Eine weitere Option wäre die Weiterfühung von Imatinib bei engmaschiger Beobachtung der Schwangerschaft, mit der Erwägung eines Abbruchs im Falle einer Beobachtung signifikanter Abnormitäten. In diesem Falle sollte das Paar über die potentiellen Risiken insbesondere bei der Medikamentenexposition im ersten Schwangerschaftsdrittel aufgeklärt werden. Überlegungen sollten dabei die Wünsche der Eltern, der Zustand der Erkrankung der Mutter, die Verfügbarkeit passender alternativer Therapien und die Möglichkeit der Wiedererreichung eines Therapieansprechens auf Imatinib nach einer längeren Therapieunterbrechung einschließen." [...] "Imatinib sollte während der Schwnagerschaft vermieden werden, soweit das Risiko einer Therapieunterbrechung vom behandelnden Arzt als völlig inakzeptabel gesehen wird." [...] "Alternative Therapien für CML beinhalten Interferon-Alpha".
An anderer Stelle wird gesagt, dass von den 12 Fehlbildungen bei 10 eine Exposition mit dem Medikament im ersten Trimester stattfand - was ja auch klar ist, weil diese Schwangerschaften trotz Warnungen ja meist ungewollt passierten und die Schwangerschaft ja erst einige Wochen nach Zeugung - unter Therapie - bemerkt werden konnten.
Insofern - meine Gedanken bleiben diffus und im Grunde ist es eine sehr individuelle, persönliche, emotionale, ethische Entscheidung. Ich persönlich schwanke gefühlsmäßig zwischen einer Empfehlung eines Abbruchs, und Option 3 mit allen Registern der Pränataldiagnostik und Abbruch bei Fehlbildungen. Ich möchte aber nichts empfehlen...
Viele Grüße
Jan
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Liebe Yvonne,
zu der von meinen Vorschreibern genannten Option "Umstellen auf Interferon" rate ich Dir folgenden Aspekt mit Deinen Ärzten zu hinterfragen bevor Du Dich entscheidest:
In welchen Wochen der Kindsentwicklung entstehen die Risiken einer Fehlbildung durch Glivec? Nachdem Du bereits in der 8. Woche bist und wesentliche Entwicklungsstadien des Fötus bereits abgeschlossen sind könnte es vielleicht der Fall sein, dass ein Absetzen von Glivec keinen positiven Effekt auf die Entwicklung des Kindes mehr haben könnte und die Umstellung auf Interferon keine Vorteile bringen würde.
Ich wünsche Dir viel Glück und drücke Dir die Daumen für Deine richtige Entscheidung
Viele Grüße
Hans
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zu der von meinen Vorschreibern genannten Option "Umstellen auf Interferon" rate ich Dir folgenden Aspekt mit Deinen Ärzten zu hinterfragen bevor Du Dich entscheidest:
In welchen Wochen der Kindsentwicklung entstehen die Risiken einer Fehlbildung durch Glivec? Nachdem Du bereits in der 8. Woche bist und wesentliche Entwicklungsstadien des Fötus bereits abgeschlossen sind könnte es vielleicht der Fall sein, dass ein Absetzen von Glivec keinen positiven Effekt auf die Entwicklung des Kindes mehr haben könnte und die Umstellung auf Interferon keine Vorteile bringen würde.
Ich wünsche Dir viel Glück und drücke Dir die Daumen für Deine richtige Entscheidung
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Liebe Yvonne,
es ist sehr schwierig, Dir hier einen Rat zu geben, und Du hast Recht, dass Du das am Ende unter Abwägung aller Gedanken selbst entscheiden mußt. Das Ganze ist ein ethisch immer heikles Gebiet, in dem jeder sicher seine berechtigte Meinung hat - Schutz des ungeborenen Lebens, Schutz der Interessen der Kinder, Überleben des Patienten. Egal, welche Entscheidung man trifft - sie wird immer Vor- und Nachteile haben, für das Kind, Deine Kinder, und für Dich.
Rein rational gesehen sehe ich folgende Optionen:
1. Absetzen der Glivec-Therapie, Austragen des Kinds
2. Weiterführen der Glivec-Therapie, Austragen des Kinds
3. Schnellstmögliches Umstellen auf Interferon, Austragen des Kinds
4. Abbruch der Schwangerschaft.
Option 1 halte ich für sehr riskant - fast alle Patienten, die ein Komplettabsetzen der CML-Therapie vorgenommen haben, erlitten in wenigen Monaten einen Rezidiv. Ob ein Neustart mit Glivec dann 6-8 Monate später noch so gut funktioniert wie anfangs, ist offen.
Option 2 ist gemäß Studiendaten nicht ungefährlich, weil die c-Kit- und PDGF-Hemmung von Glivec auch zu Wachstumsstörungen des Fötus führen kann (Pötzsch hat ja einige Daten zitiert, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=473" TARGET="_blank">diesen</A><!-- BBCode End --> hast Du sicher auch schon gesehen.) Es gibt zwar einige Einzelfallberichte von Patientinnen, die trotz andauerndem Glivec ein gesundes Kind zur Welt brachten, aber die Zahl von natürlichen Abbrüchen und einigen Fehlbildungen bei Einsatz während der Schwangerschaft - und vielen aus der Beobachtung verschwundenen Fällen - ist auffällig. Denn Pötzsch zitiert zwar die Daten völlig richtig, aber man muss beachten: 180 Schwangerschaften bei Frauen unter Glivec wurden beobachtet, aber nur bei 125 kennt man den Ausgang - von den anderen 55 wurde nicht mehr berichtet, und die Gründe können verschieden sein. Und 3 von 125 Kindern mit Exomphalos ist, gemessen an der normalen Bevölkerungshäufigkeit, etwa Faktor 100.
Option 3 ist eine mögliche Option, weil es schon einige Patientinnen gibt, die mit dieser Methode ihre CML unter Kontrolle hielten und ein gesundes Baby zur Welt brachten. Interferon passiert wohl nicht die Plazenta, anders als Glivec, und ist daher als körperähnliches Hormon für das Baby weniger gefährlich. Allerdings haben einige dieser Patientinnen erst Glivec abgesetzt und Interferon begonnen, dann beobachtet, ob die CML stabil blieb, und sind dann schwanger geworden. Diese Vorgehensweise geht bei Dir leider nicht.
Ich persönlich würde Deinem Überleben erste Priorität geben. Ich sehe dies weniger aus der Perspektive von Dir als Individuum, sondern auch aus dem Blickwinkel, dass Du Mutter von zwei Kindern bist, die Dich noch über viele Jahre intensiv brauchen. Deine Therapie komplett abzusetzen würde eine sehr reale Gefahr für Deine Gesundheit darstellen, und ich würde daher den Schutz Deines Lebens zum Wohle Deiner geborenen Kinder über den Schutz des ungeborenen Lebens stellen. Ich persönlich würde, wenn ich mich in Deiner Situation und in hervorragender Remission befände, Option 3 wählen. Wäre meine Remission nicht richtig gut, würde ich persönlich vermutlich unter Abwägung der "besten unter den schlechten Optionen" einen Abbruch erwägen.
Wie gesagt, meine persönliche Einstellung aus Sicht eines 1,5fachen Vaters, und das Gegenteil wäre aus anderer Perspektive bestimmt ebenso richtig.
Mit Pränataldiagnostik kannst Du sicher einiges beobachten, und ich würde im Falle der Optionen 1-3 auf jeden Fall diese Untersuchungen machen lassen - dies aber nur unter der Konsequenz, dann auch abzubrechen, wenn diese ein unglückliches Ergebnis bringen würden, denn sonst bringen die Untersuchungen nur weitere mögliche Komplikationen und keine Vorteile.
Es tut mir leid, dass Du vor diese schwierige Wahl gestellt wirst. Ich wünsche Dir viel Glück und Unterstützung bei diesen Entscheidungen.
Liebe Grüße
Jan
P.S: Ich habe ca. 15 englischsprachige Artikel mit Einzelfallberichten und Zusammenfassungen - falls Du Dich da durchkämpfen möchtest, sende mir bitte eine kurze private Email. Die Daten sind aber auch größtenteils in o.g. deutschen Leukämie-Online-Artikel zusammengefaßt.
es ist sehr schwierig, Dir hier einen Rat zu geben, und Du hast Recht, dass Du das am Ende unter Abwägung aller Gedanken selbst entscheiden mußt. Das Ganze ist ein ethisch immer heikles Gebiet, in dem jeder sicher seine berechtigte Meinung hat - Schutz des ungeborenen Lebens, Schutz der Interessen der Kinder, Überleben des Patienten. Egal, welche Entscheidung man trifft - sie wird immer Vor- und Nachteile haben, für das Kind, Deine Kinder, und für Dich.
Rein rational gesehen sehe ich folgende Optionen:
1. Absetzen der Glivec-Therapie, Austragen des Kinds
2. Weiterführen der Glivec-Therapie, Austragen des Kinds
3. Schnellstmögliches Umstellen auf Interferon, Austragen des Kinds
4. Abbruch der Schwangerschaft.
Option 1 halte ich für sehr riskant - fast alle Patienten, die ein Komplettabsetzen der CML-Therapie vorgenommen haben, erlitten in wenigen Monaten einen Rezidiv. Ob ein Neustart mit Glivec dann 6-8 Monate später noch so gut funktioniert wie anfangs, ist offen.
Option 2 ist gemäß Studiendaten nicht ungefährlich, weil die c-Kit- und PDGF-Hemmung von Glivec auch zu Wachstumsstörungen des Fötus führen kann (Pötzsch hat ja einige Daten zitiert, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=473" TARGET="_blank">diesen</A><!-- BBCode End --> hast Du sicher auch schon gesehen.) Es gibt zwar einige Einzelfallberichte von Patientinnen, die trotz andauerndem Glivec ein gesundes Kind zur Welt brachten, aber die Zahl von natürlichen Abbrüchen und einigen Fehlbildungen bei Einsatz während der Schwangerschaft - und vielen aus der Beobachtung verschwundenen Fällen - ist auffällig. Denn Pötzsch zitiert zwar die Daten völlig richtig, aber man muss beachten: 180 Schwangerschaften bei Frauen unter Glivec wurden beobachtet, aber nur bei 125 kennt man den Ausgang - von den anderen 55 wurde nicht mehr berichtet, und die Gründe können verschieden sein. Und 3 von 125 Kindern mit Exomphalos ist, gemessen an der normalen Bevölkerungshäufigkeit, etwa Faktor 100.
Option 3 ist eine mögliche Option, weil es schon einige Patientinnen gibt, die mit dieser Methode ihre CML unter Kontrolle hielten und ein gesundes Baby zur Welt brachten. Interferon passiert wohl nicht die Plazenta, anders als Glivec, und ist daher als körperähnliches Hormon für das Baby weniger gefährlich. Allerdings haben einige dieser Patientinnen erst Glivec abgesetzt und Interferon begonnen, dann beobachtet, ob die CML stabil blieb, und sind dann schwanger geworden. Diese Vorgehensweise geht bei Dir leider nicht.
Ich persönlich würde Deinem Überleben erste Priorität geben. Ich sehe dies weniger aus der Perspektive von Dir als Individuum, sondern auch aus dem Blickwinkel, dass Du Mutter von zwei Kindern bist, die Dich noch über viele Jahre intensiv brauchen. Deine Therapie komplett abzusetzen würde eine sehr reale Gefahr für Deine Gesundheit darstellen, und ich würde daher den Schutz Deines Lebens zum Wohle Deiner geborenen Kinder über den Schutz des ungeborenen Lebens stellen. Ich persönlich würde, wenn ich mich in Deiner Situation und in hervorragender Remission befände, Option 3 wählen. Wäre meine Remission nicht richtig gut, würde ich persönlich vermutlich unter Abwägung der "besten unter den schlechten Optionen" einen Abbruch erwägen.
Wie gesagt, meine persönliche Einstellung aus Sicht eines 1,5fachen Vaters, und das Gegenteil wäre aus anderer Perspektive bestimmt ebenso richtig.
Mit Pränataldiagnostik kannst Du sicher einiges beobachten, und ich würde im Falle der Optionen 1-3 auf jeden Fall diese Untersuchungen machen lassen - dies aber nur unter der Konsequenz, dann auch abzubrechen, wenn diese ein unglückliches Ergebnis bringen würden, denn sonst bringen die Untersuchungen nur weitere mögliche Komplikationen und keine Vorteile.
Es tut mir leid, dass Du vor diese schwierige Wahl gestellt wirst. Ich wünsche Dir viel Glück und Unterstützung bei diesen Entscheidungen.
Liebe Grüße
Jan
P.S: Ich habe ca. 15 englischsprachige Artikel mit Einzelfallberichten und Zusammenfassungen - falls Du Dich da durchkämpfen möchtest, sende mir bitte eine kurze private Email. Die Daten sind aber auch größtenteils in o.g. deutschen Leukämie-Online-Artikel zusammengefaßt.
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Liebe Yvonne!
Deine Geschichte hat mich sehr berührt.
Ich denke, du hast dich schon für das Kind entschieden. Ich meine, es aus deinem Text zu lesen. "Alles in dir wehrt sich gegen einen Abbruch." Das ist dein Bauchgefühl, wie Hindemitter schreibt.
Ich würde genauso entscheiden. Jedes Kind ist ein Geschenk. Mit einem Abbruch hätte ich auch ewig zu kämpfen - vielleicht mehr als mit einer Behinderung des Kindes... Und ich glaube auch, dass dein Kind selbst entscheiden wird, ob es leben kann und will.
Zur sachlichen Betrachtung kopiere ich dir hier aus dem Nachrichtenthema "Teratogenität von Imatinib" (März 2008, also recht aktuell):
"Seonaid Pye vom Imperial College of London und Mitarbeiter haben die Daten von 125 Schwangeren untersucht, die das Medikament trotz der relativen Kontraindikation erhalten hatten. Es handelt sich um Fälle, die dem Hersteller gemeldet wurden oder am Hammersmith Hospital in London oder dem M. D. Anderson Cancer Center in Houston/Texas beobachtet wurden.
Bei 63 Frauen kam es zur Geburt eines gesunden Kindes. 18 Frauen erlitten eine Fehlgeburt, was einem Anteil von 14,4 Prozent entspricht, der nicht über dem Durchschnitt liege, wie Pye betont. 35 weitere Frauen hatten sich für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden, davon drei, nachdem die Pränataldiagnostik Fehlbildungen festgestellt hatte.
Weitere neun Frauen gebaren ein Kind mit Fehlbildungen. Beobachtet wurden Exomphalos, Nierenatresien und Halbwirbelbildungen (Hemivertebrae). Ein totgeborenes Kind hatte eine Meningocele. Diese Fehlbildungen entsprechen exakt den Ergebnissen der tierexperimentellen Studien, was die Vermutung, dass Imatinib auch beim Menschen teratogen ist, bestätigt.
Auch wenn die meisten Kinder bei der Geburt gesund waren, sollten die Patienten sich sorgfältig überlegen, ob sie ihr Kind austragen, raten die Autoren. Die Fachinformationen von Glivec fordert eine wirksame Kontrazeption während der Behandlung."
Für Exomphalos habe ich folgende Übersetzung gefunden:
Nabelschnurbruch; Verschlussstörung der vorderen Bauchwand mit Vorfall von Baucheingeweiden durch den erweiterten Nabelring in den erweiterten Nabelschnuransatz
(Eine Bekannte von mir hat ein Kind mit offenem Bauch geboren. Es geht ihm heute gut, alles in Ordnung! Die moderne Medizin hats richten können.) Für die anderen Begriffe hab ich keine Übersetzung gefunden.
Ich würde die Zahlen so interpretieren: Die Hälfte der Kinder wurden gesund geboren. Die Rate der natürlichen Abgänge war normal hoch. 32 gewollte Abbrüche sind die Grauzone und in 12 Fällen sind definitiv Fehlbildungen aufgetreten. 12 von 125 Schwangerschaften sind mit 10% schon deutlich höher als in der Normalbevölkerung, wo die Zahl bei 3% liegen dürfte - man hat nie die Garantie auf ein gesundes Kind.
Trotzdem ist 12 von 125 eine nicht ganz so hohe Zahl, ich meine, du hast durchaus die Chance auf ein gesundes Kind.
Ich denke auch, du musst dich noch nicht entscheiden, wie Hindemitter schreibt, eine medizinische Indikation gibt dir noch Zeit zur Entscheidung. Die moderne Feindiagnostik in einer späteren Schwangerschaftswoche ist unglaublich genau und kann mehr Aufschluss geben.
Vielleicht würdest du aber auch über das Freigeben zur Adoption nachdenken wollen. Ich persönlich käme mit meinem Gewissen eher mit einer Adoption klar als mit einem Abbruch. Die Nachfrage von Paaren auf Adoptivkinder ist viel höher als die Zahl der zur Adoption freigegebenen Kinder (In unserem Landkreis warten z.B. 30 Paar auf ein Kind. Auch behinderte Kinder werden adoptiert.)
Ich würde auf jeden Fall versuchen, einen Termin bei Hochhaus (Studienzentrale Mannheim/Heidelberg) zu kriegen (evtl. mit Hilfe deines Hämatologen). Du bist mit deiner Geschichte ein Notfall!
Wichtig wäre auch, wie dein CML-Verlauf bisher war: Du nimmst Glivec ja schon über ein Jahr, vielleicht bist du ja schon in guter Remission.
Du wurdest ja schon mit 70 000 Leukos diagnostiziert und kamst schnell runter.
Ich denke, ein schnelles Umsteigen von Glivec auf Interferon für die restliche Schwangerschaft und danach Rückkehr zu Glivec könnte für dich evtl. eine gute Möglichkeit mit kalkulierbarem Risiko sein! Du müsstest dich dabei ganz engmaschig beobachten lassen, falls Interferon gar nicht funkioniert, könntest du wieder auf Glivec umsteigen. Das wäre aber Zeit für dein Kind zur gesunden Entwicklung.
Hochhaus könnte eine solche Risikoabwägung sicher richtig beurteilen.
Jan kennt einen solchen Fall mit gutem Ausgang und schreibt evtl. noch darüber.
Liebe Yvonne, ich wünsche dir alles, alles Gute! Vielleicht magst du irgendwann schreiben, wie alles ausging...
Deine Geschichte hat mich sehr berührt.
Ich denke, du hast dich schon für das Kind entschieden. Ich meine, es aus deinem Text zu lesen. "Alles in dir wehrt sich gegen einen Abbruch." Das ist dein Bauchgefühl, wie Hindemitter schreibt.
Ich würde genauso entscheiden. Jedes Kind ist ein Geschenk. Mit einem Abbruch hätte ich auch ewig zu kämpfen - vielleicht mehr als mit einer Behinderung des Kindes... Und ich glaube auch, dass dein Kind selbst entscheiden wird, ob es leben kann und will.
Zur sachlichen Betrachtung kopiere ich dir hier aus dem Nachrichtenthema "Teratogenität von Imatinib" (März 2008, also recht aktuell):
"Seonaid Pye vom Imperial College of London und Mitarbeiter haben die Daten von 125 Schwangeren untersucht, die das Medikament trotz der relativen Kontraindikation erhalten hatten. Es handelt sich um Fälle, die dem Hersteller gemeldet wurden oder am Hammersmith Hospital in London oder dem M. D. Anderson Cancer Center in Houston/Texas beobachtet wurden.
Bei 63 Frauen kam es zur Geburt eines gesunden Kindes. 18 Frauen erlitten eine Fehlgeburt, was einem Anteil von 14,4 Prozent entspricht, der nicht über dem Durchschnitt liege, wie Pye betont. 35 weitere Frauen hatten sich für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden, davon drei, nachdem die Pränataldiagnostik Fehlbildungen festgestellt hatte.
Weitere neun Frauen gebaren ein Kind mit Fehlbildungen. Beobachtet wurden Exomphalos, Nierenatresien und Halbwirbelbildungen (Hemivertebrae). Ein totgeborenes Kind hatte eine Meningocele. Diese Fehlbildungen entsprechen exakt den Ergebnissen der tierexperimentellen Studien, was die Vermutung, dass Imatinib auch beim Menschen teratogen ist, bestätigt.
Auch wenn die meisten Kinder bei der Geburt gesund waren, sollten die Patienten sich sorgfältig überlegen, ob sie ihr Kind austragen, raten die Autoren. Die Fachinformationen von Glivec fordert eine wirksame Kontrazeption während der Behandlung."
Für Exomphalos habe ich folgende Übersetzung gefunden:
Nabelschnurbruch; Verschlussstörung der vorderen Bauchwand mit Vorfall von Baucheingeweiden durch den erweiterten Nabelring in den erweiterten Nabelschnuransatz
(Eine Bekannte von mir hat ein Kind mit offenem Bauch geboren. Es geht ihm heute gut, alles in Ordnung! Die moderne Medizin hats richten können.) Für die anderen Begriffe hab ich keine Übersetzung gefunden.
Ich würde die Zahlen so interpretieren: Die Hälfte der Kinder wurden gesund geboren. Die Rate der natürlichen Abgänge war normal hoch. 32 gewollte Abbrüche sind die Grauzone und in 12 Fällen sind definitiv Fehlbildungen aufgetreten. 12 von 125 Schwangerschaften sind mit 10% schon deutlich höher als in der Normalbevölkerung, wo die Zahl bei 3% liegen dürfte - man hat nie die Garantie auf ein gesundes Kind.
Trotzdem ist 12 von 125 eine nicht ganz so hohe Zahl, ich meine, du hast durchaus die Chance auf ein gesundes Kind.
Ich denke auch, du musst dich noch nicht entscheiden, wie Hindemitter schreibt, eine medizinische Indikation gibt dir noch Zeit zur Entscheidung. Die moderne Feindiagnostik in einer späteren Schwangerschaftswoche ist unglaublich genau und kann mehr Aufschluss geben.
Vielleicht würdest du aber auch über das Freigeben zur Adoption nachdenken wollen. Ich persönlich käme mit meinem Gewissen eher mit einer Adoption klar als mit einem Abbruch. Die Nachfrage von Paaren auf Adoptivkinder ist viel höher als die Zahl der zur Adoption freigegebenen Kinder (In unserem Landkreis warten z.B. 30 Paar auf ein Kind. Auch behinderte Kinder werden adoptiert.)
Ich würde auf jeden Fall versuchen, einen Termin bei Hochhaus (Studienzentrale Mannheim/Heidelberg) zu kriegen (evtl. mit Hilfe deines Hämatologen). Du bist mit deiner Geschichte ein Notfall!
Wichtig wäre auch, wie dein CML-Verlauf bisher war: Du nimmst Glivec ja schon über ein Jahr, vielleicht bist du ja schon in guter Remission.
Du wurdest ja schon mit 70 000 Leukos diagnostiziert und kamst schnell runter.
Ich denke, ein schnelles Umsteigen von Glivec auf Interferon für die restliche Schwangerschaft und danach Rückkehr zu Glivec könnte für dich evtl. eine gute Möglichkeit mit kalkulierbarem Risiko sein! Du müsstest dich dabei ganz engmaschig beobachten lassen, falls Interferon gar nicht funkioniert, könntest du wieder auf Glivec umsteigen. Das wäre aber Zeit für dein Kind zur gesunden Entwicklung.
Hochhaus könnte eine solche Risikoabwägung sicher richtig beurteilen.
Jan kennt einen solchen Fall mit gutem Ausgang und schreibt evtl. noch darüber.
Liebe Yvonne, ich wünsche dir alles, alles Gute! Vielleicht magst du irgendwann schreiben, wie alles ausging...
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Nun weiß ich seit dem 23.05.08, das ich schwanger bin. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, da es trotz Pilleneinnahme passiert ist. Zurückzuführen wahrscheinlich auf häufige Antibiotikaeinnahmen und halt die Übelkeit... Ja, das Risiko hätte man einschätzen können, ich weiß.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Yvonne,
hat man dir das so gesagt? Naja, es gibt ja immer Menschen im Umfeld die diesen letzten Satz lieben.
Es ist jetzt passiert und ja, es würde sich ändern lassen. Aber ich meine hier zwischen den Zeilen zu lesen das du dein Kind absolut nicht hergeben möchtest. Kein Mensch und ich meine das auch so...kein Mensch kann sich dort einmischen. Alles was du machst, wie du dich entscheidest, alles ist DEINE Entscheidung.
Wende dich an Mannheim, sichere dich und das Leben deines ungeborenen Kindes ab so gut es geht.
Du bist ganz sicher nicht die Erste die in dieser Situtation (egal ob nun trotz Pille oder auch nicht) schwanger geworden ist. Jetzt gilt einfach nur das Beste daraus zu machen. Informationen von Fachleuten, die haben ihre Statistiken und können dir ganz sicher Fakten nennen. Und dann liegt die Entscheidung bei dir...
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft. Leicht ist deine Situtation wirklich nicht, aber sicherlich auch nicht Auswegslos.
Alles, alles Gute!
Maja
Nun weiß ich seit dem 23.05.08, das ich schwanger bin. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, da es trotz Pilleneinnahme passiert ist. Zurückzuführen wahrscheinlich auf häufige Antibiotikaeinnahmen und halt die Übelkeit... Ja, das Risiko hätte man einschätzen können, ich weiß.
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Hallo Yvonne,
hat man dir das so gesagt? Naja, es gibt ja immer Menschen im Umfeld die diesen letzten Satz lieben.
Es ist jetzt passiert und ja, es würde sich ändern lassen. Aber ich meine hier zwischen den Zeilen zu lesen das du dein Kind absolut nicht hergeben möchtest. Kein Mensch und ich meine das auch so...kein Mensch kann sich dort einmischen. Alles was du machst, wie du dich entscheidest, alles ist DEINE Entscheidung.
Wende dich an Mannheim, sichere dich und das Leben deines ungeborenen Kindes ab so gut es geht.
Du bist ganz sicher nicht die Erste die in dieser Situtation (egal ob nun trotz Pille oder auch nicht) schwanger geworden ist. Jetzt gilt einfach nur das Beste daraus zu machen. Informationen von Fachleuten, die haben ihre Statistiken und können dir ganz sicher Fakten nennen. Und dann liegt die Entscheidung bei dir...
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und ganz viel Kraft. Leicht ist deine Situtation wirklich nicht, aber sicherlich auch nicht Auswegslos.
Alles, alles Gute!
Maja
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Hallo Yvonne,
mit diesem Thema habe ic h mich sozusagen vorab auch schon auseinandergesetzt, da ich im "gebärfähigen" Alter bin.
Für den Fall der Fälle würde mir folgende Variante am ehestens zusagen:
Sofort auf Interferon umstellen (um die Remission zu erhalten), da INF für das Kind nicht (so) schädlich ist. Die Schwangerschaft engmaschig kontrollieren und das Kind -sofern es schwer behindert ist- zur Not auch spät abtreiben (bei "medizinischer Indikation" = Kind behindert und für Mutter unzumutbar es auszutragen oder Mutter in Gefahr ist eine Abtreibung bis vor der Geburt (!) straffrei). . Zumindest hat das Kind sofern es weitestgehend gesund sein sollte so noch eine Chance auf Leben. Ein behindertes Kind auszutragen und selbst diese Grunderkrankung zu haben käme für mich aus "Eigenschutz" nicht in Frage, da ich keine (Schwieger-) Eltern habe, die sich im Notfall um das Kind kümmern könnten.
Das ist natürlich nur mein ganz persönlicher "vorsorgliche" Gedankengang, bei der sicherlich auch eine Rolle spielt, dass ich keine Kinder habe.
Wie ich mich letztlich in Deiner Situation entscheiden würde, kann ich nicht sagen.
Vielleicht haben Dir meine Gedanken etwas geholfen, die Deinen zu sortieren.
Ich wünsche Dir viel Kraft, diese wirklich weitreichende Entscheidung für Dein Kind und Dich zu treffen.
Viele Grüße,
Hindemitter
P.S.: Wirklich alle wesentlichen Argumente gegeneinander abzuwägen ist auch bei bester Informationslage sehr schwierig. Oft ist dann eine Bauchentscheidung doch die dauerhaft bessere, weil das "Gefühl" die Abwägung wohl auch schon vornimmt...
[addsig]
mit diesem Thema habe ic h mich sozusagen vorab auch schon auseinandergesetzt, da ich im "gebärfähigen" Alter bin.
Für den Fall der Fälle würde mir folgende Variante am ehestens zusagen:
Sofort auf Interferon umstellen (um die Remission zu erhalten), da INF für das Kind nicht (so) schädlich ist. Die Schwangerschaft engmaschig kontrollieren und das Kind -sofern es schwer behindert ist- zur Not auch spät abtreiben (bei "medizinischer Indikation" = Kind behindert und für Mutter unzumutbar es auszutragen oder Mutter in Gefahr ist eine Abtreibung bis vor der Geburt (!) straffrei). . Zumindest hat das Kind sofern es weitestgehend gesund sein sollte so noch eine Chance auf Leben. Ein behindertes Kind auszutragen und selbst diese Grunderkrankung zu haben käme für mich aus "Eigenschutz" nicht in Frage, da ich keine (Schwieger-) Eltern habe, die sich im Notfall um das Kind kümmern könnten.
Das ist natürlich nur mein ganz persönlicher "vorsorgliche" Gedankengang, bei der sicherlich auch eine Rolle spielt, dass ich keine Kinder habe.
Wie ich mich letztlich in Deiner Situation entscheiden würde, kann ich nicht sagen.
Vielleicht haben Dir meine Gedanken etwas geholfen, die Deinen zu sortieren.
Ich wünsche Dir viel Kraft, diese wirklich weitreichende Entscheidung für Dein Kind und Dich zu treffen.
Viele Grüße,
Hindemitter
P.S.: Wirklich alle wesentlichen Argumente gegeneinander abzuwägen ist auch bei bester Informationslage sehr schwierig. Oft ist dann eine Bauchentscheidung doch die dauerhaft bessere, weil das "Gefühl" die Abwägung wohl auch schon vornimmt...
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Hallo Yvonne,
da bist Du in einem wirklichen Dilemma um es mal vorsichtig auszudrücken.
Die Auswirkungen einer Therapie mit Glivec auf eine Schwangerschaft sind eher sehr ungünstig und es besteht natürlich ein erhebliches Risiko für das Kind.
Desweiteren ist natürlich auch Dein eigenes Risiko nicht gering, da durch den Abbruch der Therapie mit Glivec ein Rezidivrisiko für Dich besteht.
Als Laie kann ich Dir nur die Empfehlung geben mit einem CML-Experten (z.B. Kompetenznetz Leukämie in Mannheim) Kontakt aufzunehmen, da dort viel besser jedes Risiko abgewogen werden kann als hier. Vielleicht gibt es für die Zeit der Schwangerschaft ja Alternativen, wie z.B. Interferon.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall VIEL GLÜCK.
Gruss
Marc
P.S. Hat man Dich damals über die möglichen Wechselwirkungen von Omeprazol und Imatinb hingewiesen?
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da bist Du in einem wirklichen Dilemma um es mal vorsichtig auszudrücken.
Die Auswirkungen einer Therapie mit Glivec auf eine Schwangerschaft sind eher sehr ungünstig und es besteht natürlich ein erhebliches Risiko für das Kind.
Desweiteren ist natürlich auch Dein eigenes Risiko nicht gering, da durch den Abbruch der Therapie mit Glivec ein Rezidivrisiko für Dich besteht.
Als Laie kann ich Dir nur die Empfehlung geben mit einem CML-Experten (z.B. Kompetenznetz Leukämie in Mannheim) Kontakt aufzunehmen, da dort viel besser jedes Risiko abgewogen werden kann als hier. Vielleicht gibt es für die Zeit der Schwangerschaft ja Alternativen, wie z.B. Interferon.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall VIEL GLÜCK.
Gruss
Marc
P.S. Hat man Dich damals über die möglichen Wechselwirkungen von Omeprazol und Imatinb hingewiesen?
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Hallo Yvonne,
Deine Zweifel kann ich nach vollziehen. Auch Deinen inneren Kampf mit allen wenn und aber!.
Nimm einfach zu allen Überlegungen einen Gedanken hinzu, der dir sagen soll: "Du sollst ja sagen!". Es sollte so sein, daß Du eine andere große , lange Aufgabe haben sollst, die Dir sagt, Dein Leben ist nicht vorbei, sondern da will etwas groß werden, mit Deiner Hilfe.
Du schreibst, daß Du das Herz schlagen gesehen hast. Es schlägt für Dich. Es kann viel in Deinem Leben verändern.
Viele liebe Grüße
Anna-Christine
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Deine Zweifel kann ich nach vollziehen. Auch Deinen inneren Kampf mit allen wenn und aber!.
Nimm einfach zu allen Überlegungen einen Gedanken hinzu, der dir sagen soll: "Du sollst ja sagen!". Es sollte so sein, daß Du eine andere große , lange Aufgabe haben sollst, die Dir sagt, Dein Leben ist nicht vorbei, sondern da will etwas groß werden, mit Deiner Hilfe.
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Hallo,
nachdem ich seit vielen Monaten stille Leserin der Seite bin, habe ich mich nun auch hier angemeldet. Ich bin 29 Jahre alt, Mutter von 2 Kindern und habe seit März 2007 CML.
Meine Leukos sind nach Therapiebeginn innerhalb kürzester Zeit von 70.000 in den Normalbereich gefallen, worüber ich mich natürlich sehr gefreut habe! Nebenwirkungen traten folgende auf: Müdigkeit, Kopfschmerzen, Wadenkrämpfe (durch Behandlung mit Limptar wieder ok) und extreme Übelkeit. Diese ging leider so weit, dass ich kaum noch das Haus verlassen konnte... Eine Magenspiegelung brachte keine auffälligen Befunde und somit wurde mir Omeprazol verschrieben. Mir ist desöfteren noch sehr übel, aber es hält sich in Grenzen und ist auszuhalten!
Zusätzlich nehme ich seit September 2007 Fluoxetin (Antidepressiva). Ich bin einige Zeit nach der Diagnose CML in ein so tiefes Loch gefallen, dass bei mir gar nichts mehr ging. Selber habe ich mich noch in psychologische Behandlung gegeben, die mir sehr gut tut.
Nun weiß ich seit dem 23.05.08, das ich schwanger bin. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, da es trotz Pilleneinnahme passiert ist. Zurückzuführen wahrscheinlich auf häufige Antibiotikaeinnahmen und halt die Übelkeit... Ja, das Risiko hätte man einschätzen können, ich weiß.
Nun ist es leider so, dass ich absolut nicht weiß was ich machen soll. Ich bin mittlerweile in der 8. Woche und mir läuft sozusagen die Zeit davon. Der Gedanke an einen Schwangerschaftsabbruch dreht mir den Magen um, das kann ich einfach nicht! Ich habe das Herz schlagen sehen und soll das beenden?? Andererseits kann ich Glivec doch nicht absetzen! Ich bin hin- und hergerissen. Die meisten, die von meiner Schwangerschaft wissen, sagen, dass ich an mich und meine Kinder denken muss, das sie mich brauchen! Und das stimmt ja auch, das weiß ich! Aber in mir wehrt sich alles gegen einen Abbruch.
Gehe ich das Risiko ein oder nicht? Trage ich das Kind mit Glivec aus? Ich weiß es nicht. Ich möchte hier von keinem eine Lösung haben, das geht auch gar nicht, das muss ich selbst entscheiden. Aber vielleicht helfen mir Gedanken, Erfahrungen und Ratschläge anderer ein wenig weiter. Das würde mir wahnsinnig helfen!
LG
Yvonne
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Meine Leukos sind nach Therapiebeginn innerhalb kürzester Zeit von 70.000 in den Normalbereich gefallen, worüber ich mich natürlich sehr gefreut habe! Nebenwirkungen traten folgende auf: Müdigkeit, Kopfschmerzen, Wadenkrämpfe (durch Behandlung mit Limptar wieder ok) und extreme Übelkeit. Diese ging leider so weit, dass ich kaum noch das Haus verlassen konnte... Eine Magenspiegelung brachte keine auffälligen Befunde und somit wurde mir Omeprazol verschrieben. Mir ist desöfteren noch sehr übel, aber es hält sich in Grenzen und ist auszuhalten!
Zusätzlich nehme ich seit September 2007 Fluoxetin (Antidepressiva). Ich bin einige Zeit nach der Diagnose CML in ein so tiefes Loch gefallen, dass bei mir gar nichts mehr ging. Selber habe ich mich noch in psychologische Behandlung gegeben, die mir sehr gut tut.
Nun weiß ich seit dem 23.05.08, das ich schwanger bin. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, da es trotz Pilleneinnahme passiert ist. Zurückzuführen wahrscheinlich auf häufige Antibiotikaeinnahmen und halt die Übelkeit... Ja, das Risiko hätte man einschätzen können, ich weiß.
Nun ist es leider so, dass ich absolut nicht weiß was ich machen soll. Ich bin mittlerweile in der 8. Woche und mir läuft sozusagen die Zeit davon. Der Gedanke an einen Schwangerschaftsabbruch dreht mir den Magen um, das kann ich einfach nicht! Ich habe das Herz schlagen sehen und soll das beenden?? Andererseits kann ich Glivec doch nicht absetzen! Ich bin hin- und hergerissen. Die meisten, die von meiner Schwangerschaft wissen, sagen, dass ich an mich und meine Kinder denken muss, das sie mich brauchen! Und das stimmt ja auch, das weiß ich! Aber in mir wehrt sich alles gegen einen Abbruch.
Gehe ich das Risiko ein oder nicht? Trage ich das Kind mit Glivec aus? Ich weiß es nicht. Ich möchte hier von keinem eine Lösung haben, das geht auch gar nicht, das muss ich selbst entscheiden. Aber vielleicht helfen mir Gedanken, Erfahrungen und Ratschläge anderer ein wenig weiter. Das würde mir wahnsinnig helfen!
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