all und und immer noch keine Ende...

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 29.06.2008, 19:19

liebe eva,
ich habe auch dieses alles durchgemacht, denn meine frau starb am 26 11.2007 an aml m5 und der fall war sehr tief. denke aber daran, das leben geht weiter, nur anderes.
wir waren 40 jahre glücklich verheiratet.
ich wünsche dir viel kraft, aber du wirst es meistern.

liebe grüße
peter

unknown

Beitrag von unknown » 26.06.2008, 17:58

hallo ..heute war sie beerdigung..ich war noch ne gute halbe stunde ,mit ihm alleine...habe ihm noch mal gessagt wie sehr ich ihn liebe wie wunderschön die zeit mit ihm war wie kostbar..wie viel ich über das Leben und die LIebe gelernt seine Liebe unsere liebe...er wird immer ein teil von mir sein.....Kann mich nicht überwinden raus zu gehen oder ans Telefon zu gehen...dauernt will irgend jemand etwas von mir...verstehen die nicht das ich meine ruhe brauche..jetzt nicht sprechen kann....ich muss erst mal mit mir alleine klar kommen..ich möchte so gerne in seinem sinne weiterleben....ich weiss nur nicht..wo ich die kraft her nehmen soll...ich fühl mich so leer...war nur noch im krankenhaus bei ihm..er war der mittelpunkt meines lebens und wirtd es immer sein......danke fürs lesen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 25.06.2008, 21:01

Liebe Eva,

auch von mir herzliches Beileid. Keine Worte dieser Welt können Dir jetzt den Trost geben den Du brauchst. Gerade wenn man so gekämpft hat ist es ganz furchtbar wenn derjenige dann plötzlich weg ist. Ich habe 2 Jahre um meinen Opa gekämpft und mußte ihn dann doch gehen lassen. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen, habe wie im Trance alles geregelt. Man funktioniert. Selbst bei der Beerdigung konnte ich nicht weinen. Ich war immer noch auf funktionieren eingestellt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Vorallem auch die Kraft wieder ins Leben zurück zu kommen.

Traurige Grüße
Silke

unknown

Beitrag von unknown » 25.06.2008, 14:16

Hallo Eva,
mein Beileid von ganzem Herzen.
Ich kann es nachvollziehen, wie es ist, einen geliebten Menschen plötzlich zu verlieren. Man läuft wie durch eine Tunnel. Man kann eigendlich nicht weinen, weil die Tränen nicht da sind. Das Gefühl, daß man mit ihm gestorben ist, wirst Du bestimmt sehr lange haben. Jede noch so kleine Erinnerung führt dazu.
So lange wie man über ihn redet und denkt, so lange ist er auch nicht vergessen.

Ich konnte nach dem Tod meines Bruders kein Foto von ihm sehen, ohne daß mir die Tränen kamen. Nach 6 Jahren kann ich mir jetzt auch mal die Fotos ansehen, die kurz zuvor entstanden.

Wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen.

Anna-Christine

unknown

Beitrag von unknown » 25.06.2008, 08:42

hallo hier ist eva..mein verlobter ist sonntag morgen gestorben..ich kannn es nicht glauben...bin wie in trance..könnte schreien..nur dazu fehlt mir die kraft..ich kann es nicht fassen nicht begreifen..er ist doch meine Sonne..ich bin so leer...ich habe das Gefühl ich bin mit ihm gestorben kann im moment nicht mal heulen......ich kann es nicht fassen nicht begreifen EVA

Heike42
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Beitrag von Heike42 » 16.06.2008, 07:52

Hallo Silke
Lungenentzündung oder andere Infekte bekommt man in der Aplasiephase , in der man ganz
geschwächt ist. Ich habe fast jeden Besuch abgeblockt und die Regeln gesagt , frisch geduscht ,ohne Parfüm , saubere Kleider . Meine Schwägerin war beleidigt, als ich ihr sagte das sie mit ihrem Auto, der Hund wird damit transportiert ,nicht zum KH fahren darf. Dann hängt die doch wieder voller Tierhaare und das ist der schlimmste Bakterienträger.
Manche verstehen es halt nicht. Ins Koma wurde mein Mann gelegt, weil ihn das Husten so angestrengt, kein Antibiotika wirkte, das immer Äderchen in der Lunge geplatzt sind und die Blutung durch seine geschwächten Thrombozyten nicht aufzuhalten waren. Das Husten hat ihn zusätzlich sehr geschwächt. Das Koma muß nicht immer sein. Oft finden sie auch gleich ein wirksames Antibiotoka , das gut anschlägt.
Grüße Heike42
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kerry37
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Beitrag von kerry37 » 15.06.2008, 22:21

Hallo Silke,
es ist sehr erschütternt eine solche Nachricht von den Ärzten zu bekommen. Man hat auf einmal keine andere Wahl mehr als der Realität ist Auge zu schauen. Versuche nicht alle "WENN" und "ABER " im Vorfeld zu ergründen. Es ist schon schwer auf das zu reagieren was momentan passiert. Eine Chemo ist sicherlich keine einfache Sache, aber bei meinem Freund entstanden die stärkeren Probleme erst aus der Immunsuppression heraus. Die Anfälligkeit für alle Arten von Erregern ist dann enorm. Aus diesem Grunde konnten bei seiner Chemo erst Kinder ab 11 Jahren zu Besuch kommen. Mundschutz und Handschuhe und teilweise auch Kittel sind zu mancher Zeit Pflicht. Das hängt immer vom Stand des Immunsysthems ab. Zu deiner Frage: Man legt die Patienten in ein künstliches Koma um sie beatmen zu können. Niemand würde im Wachzustand einen Schlauch und einen kleinen aufgeblasenen Kaff langfristig tolerieren.
Ich wünsche Dir und vor allem deiner Großmutter alle Kraft für die nächste Zeit. Es wird ihr gut tun zu erfahren das sie nicht alleine ist in dieser Zeit auch wenn der Großvater nicht mehr bei ihr sein kann.
Liebe Grüße, kerry37
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Beitrag von kerry37 » 15.06.2008, 21:51

Hallo, bin gerade aus der Klinik zurück. Was Neues gab es nicht, das Fieber hielt sich heute über Tag bei 38°C, denke das Antibiotikum wird in den nächsten 2 Tagen erst seine Wirkung zeigen. Naja, ich hoffe das sich morgen mal ein Arzt zeigen wird, der mir sagen kann, was weiter gemacht wird. Bin schon froh das mein Freund sich ganz gut fühlt. Er wirkte zufrieden und hat sogar ein paar Späßchen gemacht. Ein gutes Zeichen für mich, den Rest müssen die Mediziner erledigen.
Zu deiner Frage. Kinder haben wir zusammen nicht. Mein Freund hat einen Sohn der ihn in regelmäßigen Abständen besucht. Er ist erst 8 und für ihn ist es auch sehr schwer damit umzugehen, aber er freut sich trotzdem jedes mal wenn es zu seinem Paps geht.
Liebe Grüße
kerry37
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unknown

Beitrag von unknown » 15.06.2008, 21:12

Hallo!

Ich bin noch nicht registriert, lese mich hier gerade durch die Beiträge. Ich habe geschrieben "Großmutter 71 hat AML"

Was mir auffällt ist, dass die meisten mit Lungenentzündungen zu tun haben. Das scheint sehr oft bei der Chemo zu passieren. Warum werden die Patienten dann ins Koma gelegt? Ich habe schreckliche Angst davor was uns erwartet wenn bei Oma am Dienstag die Chemo beginnt.

Liebe Grüße
Silke

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Beitrag von Heike42 » 15.06.2008, 20:13

Hallo Kerry
kann dich gut verstehen. Endlich fühlt man sich etwas beruhigt und schon kommt der nächste Schlag und man weiß wieder nicht wie es weiter geht und was noch kommt.
Drücke dir ganz fest die Daumen.
Hoffe weiter von dir und deinem Lebensgefährten zu hören.
Habt ihr eigentlich Kinder ??
Erstmal Grüße Heike42

[addsig]

Heike42
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Beitrag von Heike42 » 15.06.2008, 20:12

Hallo Kerry
kann dich gut verstehen. Endlich fühlt man sich etwas beruhigt und schon kommt der nächste Schlag und man weiß wieder nicht wie es weiter geht und was noch kommt.
Drücke dir ganz fest die Daumen.
Hoffe weiter von dir und deinem Lebensgefährten zu hören.
Habt ihr eigentlich Kinder ??
Erstmal Grüße Heike42

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unknown

Beitrag von unknown » 15.06.2008, 14:52

Hallo Eva,
eigentlich ist es ja gut wenn das Immunsuppressiva abgesetzt wird, umso früher kann sein Immunsysthem wieder mit der Arbeit beginnen und sich selbstständig vor Eindringlingen schützen. Ich kann dir leider auch nicht beantworten ob es sich um eine GVHD handelt. Bei meinem Freund ist die nur ganz schwach ausgefallen und hat sich direkt nach der SZT auf der Oberfäche der Haut und im Mundschleimhautbereich gezeigt. Aber da müßte zumindest sein betreuender Onkologe eine Antwort drauf haben.
Ich wünsche Euch alles Gute und baldige Besserung.
Liebe Grüsse kerry37

unknown

Beitrag von unknown » 15.06.2008, 14:38

Hallo Heike42,
du hast recht, es hilft wenn man es sich von der Seele schreibt. Du und dein Mann habt ja auch schon einiges wegstecken müssen. Ich habe mir einen Teil deiner Beiträge zuvor duchgelesen und ich glaube, dass du gut nachvollziehen kannst, was in solchen Situationen in einem vorgeht.
Ich wollte mit meinem Beitrag einfach alles mal los werden und das an einer Stelle, wo keine Fachleute einem Zuhören denen es nur um medizinischen Daten und Fakten geht, sondern ganz normale Menschen, denen das Schicksal das gleiche Los auferlegt hat wie meinem Freund und mir. Letztedlich wird mein Freund seinen ganz eigenen Weg gehen, genauso individuell wie seine ganze Krankengeschichte bisher auch verlaufen ist. Seit gestern ist er leider wieder im Klinikum mit 39,4° Fieber. Woher es kommt? Bisher noch keine Erkenntnisse.
Wenn ich mein Leben z. Zt. beschreiben sollte, kommt es dem auf einem kleinen Folß inmitten eines Ozeans nahe. Mal 2 Wochen ruhige See und dann die tobende Brandung. Es kann immer alles passieren.
Ich wünsche Euch noch viele glückliche Momente, denn darin liegt in einer solchen Situation die Kraft für die Zukunft.
Liebe Grüße kerry37

unknown

Beitrag von unknown » 15.06.2008, 12:07

hallo mein verlobter..hat eine stammzellen transplantation erhalten..nach einem schweren Lungenpilz..alles gut gegangen..glück gehabt...und jetzt seid 3 monaten gehts ihm schlechter..die lunge versteift sich..kann das ne gvhd sein?? Er braucht Sauerstoff..und es wird immer schlimmer er hAT kaum noch die kraft um hier die treppen zu schaffen. Hat das damit zu tun das das sandimmun ab gesetzt wurde..die transplantation war übrigens am 26.10...und es hat nur noch 25mg sandimmun genommen..das ist alles ein Alpotraum...viele grüsse EVA

Heike42
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Beitrag von Heike42 » 15.06.2008, 10:21

Hallo liebe Kerry
Irgendwie fallen mir kaum Worte zu so viel Leid ein.
Kaum vorstellbar , das du so viel ertragen kannst. Mein Mann hat vor 8 Wochen die Diagnose AML bekommen und mußte nach der ersten Chemo gleich mit einer schweren Lungenentzündung 2 Wochen ins Koma gelegt werden. Seit 3 Wochen ist er nun wach und endlich zu Hause. Ein Rehaplatz für Vollpflege ist noch nicht gefunden. Wenigstens bessert sich sein Zustand täglich und er kann wieder sprechen und für ein paar Minuten mit Hilfe sitzen. Es geht aufwärts. Leider wartet die 2 Chemo schon am 1. Juli. Es soll weiter gehen.
Ich glaube man findet Kraft im Leid seines Mannes . Jedes Lächeln belohnt einem . Die Freude wenn er einem erkennt und einem die Hand drückt.
Wünsche dir viel Kraft .
Mir hilft es hier zu schreiben, denn hier haben alle das selbe Problem.
Lieb Grüße Heike42
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