Hallo,

mein Mann hatte vorher keinen Schwerbehindertenausweis. Man hat ihm 60 GdB bewilligt. Vorteile haben wir momentan noch nicht dadurch, außer, daß man demnächst verbilligten Eintritt bekommt, haben wir aber noch nicht nutzen können. Der bessere Kündigungsschutz und das vorzeitig in Rente gehen zu können waren für mich vorrangig bei der Beantragung.

Wir haben leider keine Vergleichswerte von Glivec zu Sprycel, da unser Onkologe ganz schnell zum Wechsel geraten hat.

Seine Werte sind recht stabil damit, meint der Onkologe. Er braucht jetzt nur noch alle 14 Tage zur Blutabnahme und hier mal die Werte vom vergangenen Freitag:

Hb 11,5
Leukos 5,9
Thrombos 253

Mein Mann wird im November 57 und ist angestellter Taxifahrer mit einer tägl. Arbeitszeit von 11 Std. und da er von Sprycel müde wird, weiß ich eben nicht, ob er den Beruf weiter ausüben kann.


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Liebe Grüße von tapsangel - Biggi, Angehörige des CML-Patienten Manfred, 56 Jahre;
25.12. 2007 - 189.000 Leukozythen, Punktion 02.01.2008,
Glivec 400 mg seit dem 21.01.2008, wegen Unverträglichkeit ab dem 25.01.2008 Sprycel

Hallo Biggi,

auch ich fange jetzt an die ganzen Nachrichten zu lesen.
Wie ich sehe, leben einige schon sehr lange mit dieser Krankheit.
Ich hoffe mal, dass auch mein Mann noch lange und gut leben wird.
Das alles besser wird. Hier schreiben ja viele sehr positiv. Sie können sogar wieder Arbeiten.
Denn an das Ende möchte ich nicht denken. Wir kämpfen!!!

Habt ihr denn schon einen Schwerbeschädigten - Ausweis beantragt?

Meiner hat schon einen und jetzt läuft die Verschlimmerung. Mal gucken, was daraus wird.

Wenn dein Mann einen hat, wird es leichter mit der EU. (Erwerbsunfähigkeitsrente)
Kommt aber darauf an, was für einen Beruf deiner hat.
Auf jedenfall muss er zur Kur fahren. Denn was der Kurarzt schreibt, ist oft besser, was jeder andere schreibt. Und dann fängt das Myterium an. Jede Menge Gutachten. Ich würde auf jedenfall einen Anwalt von Anfang an mit einschalten, denn dann habt ihr bessere Chancen.
Und da weiß ich Bescheid, denn den braucht ihr nicht bezahlen, wenn ihr die Beihilfe beantragt.
Gilt nicht nur für´s Gericht. (Gerichtskostenbeihilfe)

Auch wir hatten vor, diesen Sommer (ende August) für 2 Wochen in den Urlaub zu fahren. War sogar schon gebucht. Aber jetzt??? Jetzt sind wir froh, wenn es meinen Mann für ein paar Stunden besser geht und wir normal reden können.

Du schreibst, dass dein Mann auf Sprycel umgestellt worden ist und es ihm besser geht. Sind auch seine Blutwerte viel besser geworden dadurch? Denn der Onkologe sagt immer, dass wir besser fahren mit Glivec.

Liebe Grüße
Hanna
[addsig]

Hallo Hanna,

ich weiß genau, wovon Du sprichst, mir geht es an manchen Tagen genauso, allerdings hab ich mir hier sehr viel durchgelesen und dadurch weniger Angst als vorher.

Wie schon geschrieben, mein Mann hat Glivec auch nicht vertragen und unser Onkologe hat sehr schnell auf Sprycel umgestellt. Damit kommt mein Mann super klar.

Ich bin jetzt nur gespannt darauf, ob er seinen Beruf noch ausüben darf, ansonsten haben wir das nächste Problem (Erwerbsminderungsrente?). Wir hatten uns so auf diesen Sommer gefreut, wo unsere Tochter mit ihrer Ausbildung fertig wird und wir endlich mal wieder an uns denken können, hatt nicht sollen sein...
[addsig]

Hallo,
danke, für die schnellen Antworten.
Mein Mann nimmt Gilvec jetzt seit Februar ein.
Die Beschwerden sind bis heute nicht weniger oder mehr geworden.
Ich weiß gar nicht, wie er das alles aushält.
Jedesmal wenn wir zum Arzt gehen, sage ich ihm, dass die Nebenwirkungen kaum noch zu ertragen sind. Dann meint der Doktor (oder ich habe das empfinden), dass ich übertreibe. Mein Mann sagt nur: geht schon.
Ich könnte dann jedesmal aus der Haut fahren und ihn anschreien. (Was ich natürlich nicht tue)
Sorry Niko, das ich Rückenmark geschrieben habe.
Aber mir wächst alles langsam über den Kopf.
Das ist eine sch..... Krankheit wo drunter alle leiden.
Ich habe den Onkologen am Anfang gefragt, wie lange mein Mann noch zu leben hat.
Die Antwort, keine Ahnung, kann schnell gehen oder noch Jahre dauern. Seit dem traue ich mich nicht mehr ihn etwas zu fragen.
Was meinst du mit geziehlte Fragen stellen?
Ich habe keine Ahnung und weiß im Moment gar nichts mehr.
Bin froh, dass ich noch meinen Namen weiß. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Hallo Jan, auch ich habe des öfteren schon nachgedacht, den Arzt zu wechseln. Denn mir kommt alles ein bisschen komisch vor. Vor allem seine Äußerungen. Er ist mir total unsympatisch. Aber leider kann ich es nicht alleine entscheiden. Das muss mein Mann schon tun.

Hallo tapsangel, ja, wir wohnen auch in NRW.
Auch ich habe eine Tochter die ausgezogen ist. Wir leben in einer 3 Zimmer Wohnung. Bin jetzt 24 Jahre verheiratet. Wie überall Gute und Schlechte Zeiten hinter uns gebracht. Aber diese Zeit ist doch nur noch zum Heulen. Das schlimme ist noch, dass ich in einen Altenheim arbeite und mich jeden Tag 5 Stunden konzentrieren muss. Dabei möchte ich so gerne alles manchmal hinschmeißen.
Wenn ich dann höre, mir geht es gar nicht gut, hatte ich früher Verständnis und heute möchte ich nur sagen, seien sie froh, dass sie leben und es ihnen körperlich noch so gut geht.
Mir wächst es wirklich über den Kopf hinaus.
Und dann noch meine Familie. Wenn ich sehe, dass es ihnen alle gut geht und mir und meinen Mann?
Aber was solls, will nicht auch noch anfangen zu jammern.
Jeder hat wohl hier seine Erfahrungen und sein Päckchen zu tragen.

Welche Medikamente gibt es denn noch? Denn wenn ich das nächste mal zum Arzt fahre, kann ich ihn direkt darauf ansprechen. Ihr seht, ich bin total Neuling und überhaupt nicht aufgeklärt. Von wem auch? Vom Arzt???

Danke für alles an Euch
Liebe Grüße
Hanna
[addsig]

Moin Hanna,

früher oder später wäre es entdeckt worden, und je früher desto besser. Wenn Dein Mann auf Glivec anspricht, ist das doch gut. Die Nebenwirkungen waren bei mir von Beginn an nicht so schlimm, habe mich auch mal ausgekotzt, etwas Durchfall gehabt und Wassereinlagerungen bekommen.

Das Positive ist, dass die Nebenwirkungen bei Glivec mit der Zeit nachlassen, hoffentlich auch bei Deinem Mann. In vielen Fällen kann man normal arbeiten, bei mir ist das kein Problem. Seit wann bekommt Dein Mann Glivec?

Was Euren Onkologen angeht, stellt ihm gezielte Fragen. Lasst Euch die Meilensteine der Therapie erklären, und vor allem auch, ob sie auch erreicht werden. Die Ergebnisse der Punktionen (nicht das Rückenmark, sondern das Knochenmark wird punktiert) sind wichtig.

Alles Gute
Niko
[addsig]

Liebe Hanna,

vielleicht können wir Euch bei Eurem Alleinsein etwas helfen. Hier sind viele CML-Patienten mit unterschiedlichem Hintergrund, verschiedenen Erfahrungen und verschiedenen Ärzten.

Seid Eurem Arzt gegenüber sehr offen bzgl der Nebenwirkungen. Es hilft nichts, diese still zu ertragen. Manche schleichen sich mit der Zeit aus, oft in den ersten 3 Monaten - wie lange nimmt Dein Mann denn schon Glivec? Manche kann man behandeln (z.B. Ödeme). Manche (z.B. Übelkeit) kann man oft durch Einnahme nach einer guten Mahlzeit selbst umgehen. Manchmal kann auch psychoonkologische Betreuung helfen (z.B. Schlafstörungen, Sorgen bewältigen).

Zum Thema Arzt kann ich Euch raten, ggf. eine Zweitmeinung einzuholen, wenn Ihr Euch von Eurem behandelnden Arzt nicht gut beraten fühlt. Ihr könnt dazu Kopien Eurer Krankenakte machen, um Doppeluntersuchungen (z.B. die schmerzhafte Knochenmarkpunktion) nicht unnötig oft durchzuführen. Insgesamt kann es sehr hilfreich sein, über die Erkrankung näher Bescheid zu wissen und seine Optionen zu kennen. Es gibt mittlerweile auch andere Medikamente, wenn Glivec nicht vertragen wird. Darüber müßt Ihr aber mit dem Arzt über die Nebenwirkungen sprechen - hat nichts mit Jammern zu tun und auch nichts mit falscher Bescheidenheit.

Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch hier im Forum - bestimmt können wir Euch helfen, die Dinge zu sortieren.

Herzliche Grüße
jan

[addsig]

Hallo Hanna,

das hört sich wie unsere "Geschichte" an. Mein Mann ist auch Weihnachten 2007 wegen starker Bauchschmerzen freiwillig zum Notarzt gefahren und man hat bei seiner Blutuntersuchung 189.000 Leukozythen festgestellt.

Er wurde dann direkt im neuen Jahr punktiert und die CML diagnostiziert. Er hat anfangs Glivec bekommen, dann aber wegen der starken Nebenwirkungen auf Sprycel gewechselt und damit geht es ihm eindeutig besser.

Er ist auch immer noch krankgeschrieben, die Krankenkasse macht zwar mittlerweile schon "Druck", zur Reha soll er wohl auch bald und von Geldsorgen kann ich auch ein Lied singen, denn in seinem Job bekommt er nur vom Grundgehalt Krankengeld.

Ich könnte manchmal heulen, wie schnell unser Geld weg und der Monat noch lang ist. Ich hab mich bezüglich Wohngeld informiert, aber dadurch, daß ich einen 400,- EUR-Job habe, bekommen wir keins, also müssen wir da alleine durch.

Kommst Du aus NRW, dann guck doch mal hier:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://wohngeldrechner.nrw.de/wogp/cgi/ ... (wgrstart)" TARGET="_blank">Wohngeldrechner NRW</A><!-- BBCode End -->, ansonsten mußt Du selbst mal danach googeln.

Ob und welche Hilfen es ansonsten gibt, kann ich Dir leider nicht sagen. Wahrscheinlich bekommen wir eh nichts, da wir - nachdem unsere Tochter ausgezogen ist - noch in unserer 3,5-Zimmer-Wohnung leben. Weiß ja nicht, wie das bei Euch aussieht?

Ich tröste meinen Mann immer damit, daß auch für uns wieder bessere Zeiten kommen werden und wir diese Prüfung gemeinsam meistern werden, ist ja nicht unsere erste in unserer 32-jährigen Ehe. Gemeinsam sind wir stark, in guten wie in schlechten Tagen...



[addsig]

Hallo zusammen,
ich habe diese Liste aus Zufall gefunden und möchte mich einmal vorstellen.
Mein Name ist Hanna und bin 45 Jahre alt. Mein Mann Karl - Heinz ist 48 Jahre alt und laut Arzt hat er CML. Er bekommt z. Z. Gilvec und hat Nebenwirkungen. Schmerzen im ganzen Körper, Durchfall und Erbrechen, Schlafstörungen u.s.w. Aber die Werte gehen etwas runter.
Es wurde durch ein Zufall entdeckt. Oder Schicksaal? Er hatte starke Bauchschmerzen und ist zum Arzt. Dort wurde eine Blutuntersuchung gemacht und anschließend sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Leukozythenzahl 268000.
Nach einer Rückenmarkpunktion hat man uns das Ergebnis gesagt.
Leider sind wir ganz alleine. Selbst der Onkologe klärt uns nicht richtig auf. Wir sind verzweifelt.
Familie gibt es zwar aber keinen Kontakt. Ich möchte auch nicht den Anfang machen. Nachher denken die, dass ich zu Kreuze angekrochen komme, weil mein Mann krank ist.
Der Onkologe sagt, solange mein Mann das alles aushält, soll er Gilvec weiter nehmen.
Wahrscheinlich jammert er zu wenig. Wenn man ihn fragt, dann heißt es immer, geht schon.
Er ist krank geschrieben und ich arbeite halbtags. Das Geld reicht nicht mehr. Gibt es da irgendwo noch Hilfen?
Liebe Grüße
Hanna
[addsig]

Hallo,

ich drücke Euch auch die Daumen, daß bald der geeignete Spender gefunden wird und daß er jetzt erst einmal ein bißchen Kraft schöpfen kann.

Mein Mann nimmt auch Sprycel und hat - bis auf Müdigkeit und Hautreaktionen- Gott sei Dank keine weiteren Nebenwirkungen. Wir sind froh und dankbar, daß es Sprycel gibt.
[addsig]

Hallo Claudia,

der Durchfall hat zumindestens bei mir nach einiger Zeit deutlich nachgelassen.
Es scheint das ich seit dem manche Produkte nicht mehr sogut vertrage, insbesondere
fettreiche (z.B. Käse auf der Pizza, Sahnepudding, Sahne, etc.). Nach diesen Nahrungsmittel
kann ich mich i.d.R. am nächsten Tag auf Durchfall einstellen.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Baba,
ich war auch schon lange nicht mehr im Forum.Wir sind in der Zwischenzeit in der MH Hannover gewesen.Nach vielen Diskussionen und schlaflosen Nächten haben wir uns für die Studie mit Dasatinib entschieden.Was sollen wir auch anderes machen?Unsere Spendersuche läuft nun auch schon 4 Monate
und noch immer ist kein passender Spender gefunden.Patrick nimmt seit 8 Tagen Dasatinib.Bis zum Tag 5 waren seine Leberwerte nicht angestiegen.Bis jetzt auch sonst noch keine heftigen Nebenwirkungen.Nur Kopfschmerzen und Durchfall.Die Punktionergebnisse haben wir noch nicht.
Wir hoffen das erstmal etwas Ruhe einkehrt und schwerwiegende Nebenwirkungen ausbleiben.
Wir hoffen das bald eine erlösende Nachricht kommt und ein Spender gefunden ist.Das wünschen wir euch natürlich auch.Wir hoffen das dein Mann sich jetzt wo es ihm soweit gut geht etwas erholen kann und ihr neue Kraft schöpfen könnt.
Schreibt mal wieder und bis dahin alles Liebe und Gute
Claudia 200ß

Hallo an alle im Forum

ich habe einfach wieder mal das bedürfnis zu schreiben wie bei uns die momentane lage ist!
vieleicht hat ja jemand lust auf meinen eintrag zu reagieren...ich würde mcih sehr freuen!

peter geht es momentan sehr gut! seine blutwerte sind ok! er hat seit ca. 2.5 wochen chemopause und muss sich somit im moment mit keinen nebenwirkungen rumkömpfen (srycel nimmt er immer aber von dem hat er NULL nebenwirkungen....worüber wir sehr glücklich sind)!
seine letzte chemo musste er früher abbrechen als geplant...da die nebenwirkungen zu stark waren....er hat es einfach nicht mehr ausgehalten!
daher ging es auch etwas länger bis seine blutwerte sich normalisiert haben...lange waren seine thrombis sehr tief...dann waren die thrombos in ordung und die leukos (bzw. die neutrophilen) waren wieder sehr tief, so dass seine infektgefahr sehr hoch war! aber seit letztem mittwoch sind alle werte wieder im normbereich. Nächsten dienstag hat er wieder eine punktion, NACH DER AUSWERTUNG WIRD DANN ENTSCHIEDEN MIT WELCHER CHEMO WITERGEFAHREN WIRD!

Was soll ich sagen...langsam wird die angst, keinen spender zu finden immer grösser....es geht noch ca. 2 monate bis sie die suche ienstellen!
Ich frage mich die ganze zeit...wie geht es weiter, wenn kein spender gefunden wird???
Ich habe vermehrt angst...kehre in mich zurück und bin traurig!
Ich möchte meinen schatz doch nciht verlieren!!!

liebe mitleser...bitte versteht mich nicht falsch....ich gebe die hoffnung natürlich nicht auf...aber die zeit drängt!!!

Ich wünsche allen betroffen ob direkt oder angehörig viel viel kraft und einen schönen abend!

fühlt euch gedrückt!!

BABA
[addsig]

Liebe Baba,leider kann ich zu deiner Frage keine Antwort geben.
Ich wünsche euch aber auch ganz viel Kraft,ich denke auch oft an euch.
Lieben Gruß für euch beide und bis bald.
Claudia

[addsig]

ICH HABE EINE FRAGE:

an ALLE Leser

ich denke ihr kennt den Fall meines Partners (CML, im Dezember lymphatischer Blastenschub), darum halte ich mich kurz!

Vor ca. 6 Wochen hatte Peter ja eine starke Chemo mit Aplasie etc. ...danach waren seine Werte super, er hatte eine komplette zytogenetische Remission. Jedoch vor einer Woche hatte er plötzlich wieder sehr tiefe Thrombos (unter 10).....aber alle anderen Werte waren voll in der Norm und im Blut sind KEINE Blasten sichtbar!!
Hatte jemand auch schon einen so ähnlichen Fall...was hat das zu bedeuten? Die Ärzte sind ebenfalls ratlos.....heute ist er im Krankenhaus und muss eine Punktion machen.....!!!

Kann es bedeuten dass er ein erneutes Rezidiv hat???

Ich bitte um Antwort!!!

Lieben Dank

und dir liebe Claudia wünsche ich einfach weiterhin unendliche Kraft!!! In Gedanken sind wir beu euch!!!

Baba
[addsig]

Liebe Claudia,

ich bin keine Ärztin, das kann ich nicht beurteilen.

Bei mir war der Verlauf deutlich langsamer, aber ich bin ja auch schon 2,5 Jahre mit Glivec behandelt worden, als es zu der Leberreaktion kam.

Mir fällt nur ein, ob man medikamentös etwas an den Leberwerten drehen kann. Bei mir hat man letztlich immer abgewunken.

Es ist einfach eine sehr schwere Situation für Euch alle. Wenn die Ärzte SZT empfehlen, dann ist das vielleicht ein gangbarer Weg! Er hat ja schon sehr vielen Kindern geholfen, das darf man nicht vergessen; und viele leben nach der Genesung ohne Beeinträchtigung.

Es ist wohl eher so, daß man sich daran gewöhnen muß, an diesen Gedanken, der durch die Medikamente eher verstellt wurde.

Ich wücnsche Euch mit Dir, daß Ihr und Euer Sohn diesen Weg gut bewältigen könnt. Ich schrieb schon in einem anderen Beitrag heute abend, daß wir Patienten den Ärzten manchmal auch einfach vertrauen müssen, auch wenn es schwer fällt, sich selbst und seine Angehörigen so in die Hände einer anderen Person zu legen.

In diesem Sinne alles Gute
Lise
[addsig]