Hallo zusammen,
ich habe schonmal von ärztlicher Seite gehört, dass die 12-Stunden-Frist auch nicht völlig apodiktisch eingehalten werden muß. Ohne jetzt Pharmakologe zu sein, lese ich das auch aus der Fachinformation von Tasigna ("zweimal täglich im Abstand von RUND 12 Stunden"). Die Halbwertszeit im Körper ist etwa 17 Stunden, über eine Dauer von 8 Tagen baut sich ein Gleichgewichtszustand im Serum auf, der knapp das Vierfache von der ersten Dosis erreicht. Die Spitzenkonzentration ist 3 Stunden nach Einnahme.
Wichtig sind eben die Fastenzeiten davor und danach, weil die gleichzeitige Nahrungsaufnahme den Serumspiegel verdoppeln kann (= Essen erzeugt Nilotinib-Überdosis) - und hier ist vor allem fettreiche Nahrung einflussreich. Aber da wir ja auch ein einigermaßen normales Leben führen wollen, wäre ich persönlich jetzt nicht nervös, wenn die Einnahme ein 10- oder 14-Stunden-Takt ist, man mal was Farbiges dazu trinkt oder eine fettarme Kleinigkeit gegessen hat.
Dies alles natürlich nur meine Interpretation aus Patientensicht, der den Mangel an Lebensqualität ebenso als Therapiegefahr sieht, weil dann eher die eine oder andere Tablette vielleicht mal aus Bequemlichkeit unterbleibt -- kein medizinischer Rat.
Viele Grüße
Jan
Die Einnahme von Tasigna
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jan
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unknown
Hallo Lise,
danke für den Hinweis auf die Möglichkeit, eine Spiegel-Bestimmung vornehmen zu lassen. Ich werde mit meinem Arzt darüber sprechen. Vielleicht ergibt sich aus der Bestimmung eine Antwort, welche Menge "Tasigna" ich einnehmen sollte. Mit der reduzierten Menge sehen die Werte weiterhin gut aus.
Sicher kann ich dann auch beruhigter den Bilirubin-Wert beobachten lassen.
Grüße von
Nioka
danke für den Hinweis auf die Möglichkeit, eine Spiegel-Bestimmung vornehmen zu lassen. Ich werde mit meinem Arzt darüber sprechen. Vielleicht ergibt sich aus der Bestimmung eine Antwort, welche Menge "Tasigna" ich einnehmen sollte. Mit der reduzierten Menge sehen die Werte weiterhin gut aus.
Sicher kann ich dann auch beruhigter den Bilirubin-Wert beobachten lassen.
Grüße von
Nioka
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Hallo Lise
werde wieder bei normalen Werten mit einer geringeren Dosierung mit Tasigna beginnen.
Mit dem zwölf Stunden habe ich keine Schwierigkeiten. 11.00 und 23.00 Uhr ist für mich eine
gute Zeit. Interferon habe ich abgesetzt wegen schwerer Nebenwikungen. Glivec musste ich auch absetzten da ich 2 mal eine Lebervergiftung davon hatte, egal wie niedrig die Dosierung war.
Gruß von B.
werde wieder bei normalen Werten mit einer geringeren Dosierung mit Tasigna beginnen.
Mit dem zwölf Stunden habe ich keine Schwierigkeiten. 11.00 und 23.00 Uhr ist für mich eine
gute Zeit. Interferon habe ich abgesetzt wegen schwerer Nebenwikungen. Glivec musste ich auch absetzten da ich 2 mal eine Lebervergiftung davon hatte, egal wie niedrig die Dosierung war.
Gruß von B.
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laumau
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Lise
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Hallo Nioka,
dann nehmen wir das Tasigna ungefähr seit der gleichen Zeit.
Ich habe mich mittlerweile etwas beruhigt, und jetzt bin ich wieder bei 6 und 17 Uhr gelandet. Anders geht es bei mir einfach nicht. Es ist aber wohl wichtiger, die Sperrfristen einzuhalten, als die exakten 12 Stunden, wenngleich natürlich beides sehr wichtig ist.
Mein Bilirubin stieg auch etwas an, jedoch ist es jetzt wieder normal. Macht Dein Arzt Spiegel-Bestimmungen? Also wieviel Nilotinib Du wirklich im Körper hast? Könnte ja sein, dass Du besonders gut resorbierst oder so.
Und hallo anderer Gast "B": Was machst Du jetzt? Keine Einnahme ist ja auch keine Lösung. Reduzieren? Interferon?
Grüße von
Lise
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dann nehmen wir das Tasigna ungefähr seit der gleichen Zeit.
Ich habe mich mittlerweile etwas beruhigt, und jetzt bin ich wieder bei 6 und 17 Uhr gelandet. Anders geht es bei mir einfach nicht. Es ist aber wohl wichtiger, die Sperrfristen einzuhalten, als die exakten 12 Stunden, wenngleich natürlich beides sehr wichtig ist.
Mein Bilirubin stieg auch etwas an, jedoch ist es jetzt wieder normal. Macht Dein Arzt Spiegel-Bestimmungen? Also wieviel Nilotinib Du wirklich im Körper hast? Könnte ja sein, dass Du besonders gut resorbierst oder so.
Und hallo anderer Gast "B": Was machst Du jetzt? Keine Einnahme ist ja auch keine Lösung. Reduzieren? Interferon?
Grüße von
Lise
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unknown
Guten Tag,
ich nehme seit Nov. 2007 "Tasigna", damals noch in der Studie als "Nilotinib".Den Wechsel mußte ich vollziehen, weil durch Glivec meine Haus derartig litt, daß auch regelmäßige Pflege an der Uni-Hautklinik dies nicht verbesserte. Meine Blutwerte sind seit dem Wechsel gut, doch stieg der "Bilirubin-Wert" auf 4,0. Erst durch Absetzen des Medikamentes gelang es, diesen Leberwert zu senken. Nun experimentieren wir. Erst mit Reduktion auf 3x200 mg, und dann mit 2x200 mg pro Tag. Die Werte sind recht gut, doch mit 2,1 noch immer höher als der Standard.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Mit der Einnahme nach jeweile 12 Stunden habe ich ebenfalls Schwierigkeiten, halte jedoch zumindest die "Sperrfristen" vor und nach dem Essen konesquent ein.
Als Gast "Nioka"
ich nehme seit Nov. 2007 "Tasigna", damals noch in der Studie als "Nilotinib".Den Wechsel mußte ich vollziehen, weil durch Glivec meine Haus derartig litt, daß auch regelmäßige Pflege an der Uni-Hautklinik dies nicht verbesserte. Meine Blutwerte sind seit dem Wechsel gut, doch stieg der "Bilirubin-Wert" auf 4,0. Erst durch Absetzen des Medikamentes gelang es, diesen Leberwert zu senken. Nun experimentieren wir. Erst mit Reduktion auf 3x200 mg, und dann mit 2x200 mg pro Tag. Die Werte sind recht gut, doch mit 2,1 noch immer höher als der Standard.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Mit der Einnahme nach jeweile 12 Stunden habe ich ebenfalls Schwierigkeiten, halte jedoch zumindest die "Sperrfristen" vor und nach dem Essen konesquent ein.
Als Gast "Nioka"
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Hallo,
habe seit 2002 CML. Nach Glive, abruch wegen schwerer Lebervergiftung nehme ich seit April2008 Tasigna ein. Auch hier musste ich abbrechen da meine Werte in den Keller gingen.
Leukos 1500, Thrombos 15000 Hb 6,9. würde mich intressieren ab andere auch diese Schwierigkeiten hatten. Habe 2x2 Tabletten genommen .
Gruß B
habe seit 2002 CML. Nach Glive, abruch wegen schwerer Lebervergiftung nehme ich seit April2008 Tasigna ein. Auch hier musste ich abbrechen da meine Werte in den Keller gingen.
Leukos 1500, Thrombos 15000 Hb 6,9. würde mich intressieren ab andere auch diese Schwierigkeiten hatten. Habe 2x2 Tabletten genommen .
Gruß B
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Lise
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Hallo Lea,
schön, daß es anderen auch so geht (auch wenn das natürlich nicht schön ist, aber mir nützt es ja was...).
Nach meinem letzten Post war ich so fertig, daß ich die Einnahme (nach Rücksprache) erst mal abgesetzt habe, um aus diesem Alptraum rauszukommen (das kann ja schon zur Belastung werden). Letztenendes sind fast zwei Wochen herausgekommen, das war wie Urlaub (zur Nachahmung nicht empfohlen, natürlich, aber hier hatten die psychischen Nebenwirkungen einfach überhand genommen).
Dabei habe ich auch auf die möglichen Einnahmezeiten gedacht, und mir überlegt, was denn eigentlich taugliche Zeiten sein könnten. Jetzt nehme ich es nachts zwischen drei und fünf Uhr ein; irgendwann werde ich da immer wach (hoffentlich wird da nicht auch wieder so ein Psycho draus, daß ich Schlafstörungen bekomme) und am Tag dann entsprechend. Wobei es für mich um 15.00 Uhr eigentlich besser ist (abhängig von der Einnahme des Mittagessens). nach dem Mittagessen bin ich ja satt, dann sind drei Stunden auch in Ordnung.
Ich denke, ich kann die 12 Stunden Abstand exakt nicht einhalten, das muß man einfach mal festhalten.
Wasser trinke ich so die Menge von einem Glas, nicht übermäßig viel. Gerade so, daß das Medikament in den Magen kommt und eben, was ich dazu noch Durst habe.
Viele Grüße
Lise
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schön, daß es anderen auch so geht (auch wenn das natürlich nicht schön ist, aber mir nützt es ja was...).
Nach meinem letzten Post war ich so fertig, daß ich die Einnahme (nach Rücksprache) erst mal abgesetzt habe, um aus diesem Alptraum rauszukommen (das kann ja schon zur Belastung werden). Letztenendes sind fast zwei Wochen herausgekommen, das war wie Urlaub (zur Nachahmung nicht empfohlen, natürlich, aber hier hatten die psychischen Nebenwirkungen einfach überhand genommen).
Dabei habe ich auch auf die möglichen Einnahmezeiten gedacht, und mir überlegt, was denn eigentlich taugliche Zeiten sein könnten. Jetzt nehme ich es nachts zwischen drei und fünf Uhr ein; irgendwann werde ich da immer wach (hoffentlich wird da nicht auch wieder so ein Psycho draus, daß ich Schlafstörungen bekomme) und am Tag dann entsprechend. Wobei es für mich um 15.00 Uhr eigentlich besser ist (abhängig von der Einnahme des Mittagessens). nach dem Mittagessen bin ich ja satt, dann sind drei Stunden auch in Ordnung.
Ich denke, ich kann die 12 Stunden Abstand exakt nicht einhalten, das muß man einfach mal festhalten.
Wasser trinke ich so die Menge von einem Glas, nicht übermäßig viel. Gerade so, daß das Medikament in den Magen kommt und eben, was ich dazu noch Durst habe.
Viele Grüße
Lise
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unknown
Hallo Lise
Ich nehme Tasigna seit Sept. 07. Meine Einnahmezeiten sind 0600 und 1800. Da ich unregelmässig arbeite und viel unterwegs bin, hatte ich lange Zeit grosse Mühe mit der Einnahme. Mittlerweile geht es recht gut. Aber es ist auch schon ein paar mal vorgekommen, dass ich um 1700 noch etwas gegessen habe, und spätestens um 1800 mit Schrecken meine Unachtsamkeit feststellte! Jetzt kaufe ich mir eine Armbanduhr, welche mich daran erinnert, ab wann ich nichts mehr essen darf.
Manchmal, wenn ich daran denke, dass ich dieses Medikament wohl lebenslänglich einnehmen muss, verzweifle ich fast. Es kann eine echte Einschränkung sein, mit täglichem Fasten/Hungern! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Wie ist das bei euch, nehmt ihr das Tasigna auf die Minute genau, und wieviel Wasser trinkt ihr zur Einnahme und nachher?
Vielen Dank für den Erfahrungsaustausch!
Alles Liebe und Gute
Lea
Ich nehme Tasigna seit Sept. 07. Meine Einnahmezeiten sind 0600 und 1800. Da ich unregelmässig arbeite und viel unterwegs bin, hatte ich lange Zeit grosse Mühe mit der Einnahme. Mittlerweile geht es recht gut. Aber es ist auch schon ein paar mal vorgekommen, dass ich um 1700 noch etwas gegessen habe, und spätestens um 1800 mit Schrecken meine Unachtsamkeit feststellte! Jetzt kaufe ich mir eine Armbanduhr, welche mich daran erinnert, ab wann ich nichts mehr essen darf.
Manchmal, wenn ich daran denke, dass ich dieses Medikament wohl lebenslänglich einnehmen muss, verzweifle ich fast. Es kann eine echte Einschränkung sein, mit täglichem Fasten/Hungern! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Wie ist das bei euch, nehmt ihr das Tasigna auf die Minute genau, und wieviel Wasser trinkt ihr zur Einnahme und nachher?
Vielen Dank für den Erfahrungsaustausch!
Alles Liebe und Gute
Lea
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laumau
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Hallo Lise,
ich nehme das Tasigna erst seit 2 Monaten. Meine Einnahmezeitpunkte waren bisher 8 Uhr und 20 Uhr. Da ich eine ausgesprochene Schlafmütze bin, werde ich den Zeitpunkt umstellen auf 9 Uhr und 21 Uhr. Falls es sich bis 7 Uhr morgens nicht ausgeht, zu frühstücken, mache ich einen Brunch um 10 Uhr daraus. Abends habe ich bis 19 Uhr Zeit, mit meinem Mann zu abend zu essen. Vielleicht sind diese Zeitpunkte auch eine Option für Dich und Deine Familie?
Die Geschichte mit dem Hunger und dem paradoxen Appetit kenne ich nur zu gut. Allerdings habe ich kein Problem mit dem Fasten, weil ich im letzten halben Jahr genau zwei Mal das Gefühl von Hunger hatte. Dementsprechend viel Gewicht habe ich natürlich verloren. Vielleicht hilft es Dir, nicht an eine oder zwei Mahlzeiten täglich zu denken (Mittag und Abend), sondern Dir mehr kleine Zwischenmahlzeiten zu gönnen. Mag sein, dass dann der Appetit ein bissl wiederkommt.
Alles Gute für Dich!
Laumau
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ich nehme das Tasigna erst seit 2 Monaten. Meine Einnahmezeitpunkte waren bisher 8 Uhr und 20 Uhr. Da ich eine ausgesprochene Schlafmütze bin, werde ich den Zeitpunkt umstellen auf 9 Uhr und 21 Uhr. Falls es sich bis 7 Uhr morgens nicht ausgeht, zu frühstücken, mache ich einen Brunch um 10 Uhr daraus. Abends habe ich bis 19 Uhr Zeit, mit meinem Mann zu abend zu essen. Vielleicht sind diese Zeitpunkte auch eine Option für Dich und Deine Familie?
Die Geschichte mit dem Hunger und dem paradoxen Appetit kenne ich nur zu gut. Allerdings habe ich kein Problem mit dem Fasten, weil ich im letzten halben Jahr genau zwei Mal das Gefühl von Hunger hatte. Dementsprechend viel Gewicht habe ich natürlich verloren. Vielleicht hilft es Dir, nicht an eine oder zwei Mahlzeiten täglich zu denken (Mittag und Abend), sondern Dir mehr kleine Zwischenmahlzeiten zu gönnen. Mag sein, dass dann der Appetit ein bissl wiederkommt.
Alles Gute für Dich!
Laumau
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tapsangel
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Hallo Lise,
leider kann ich Dir zu Tasigna nichts sagen, hört sich für mich aber wirklich "stressig" an und ich bewundere Dein Durchhaltevermögen. Was sagt denn Dein Onkologe dazu, der wird doch sicher auch sehen, daß Du zu wenig ißt und schläfst. Gibt es da keine andere Lösung?
Ich bin froh, daß mein Mann Sprycel bekommt und auf so etwas nicht zu achten braucht, denn ich glaube, das würde ihm sehr schwer fallen.
Ich drück Dir die Daumen, daß Du das in den Griff bekommst.
[addsig]
leider kann ich Dir zu Tasigna nichts sagen, hört sich für mich aber wirklich "stressig" an und ich bewundere Dein Durchhaltevermögen. Was sagt denn Dein Onkologe dazu, der wird doch sicher auch sehen, daß Du zu wenig ißt und schläfst. Gibt es da keine andere Lösung?
Ich bin froh, daß mein Mann Sprycel bekommt und auf so etwas nicht zu achten braucht, denn ich glaube, das würde ihm sehr schwer fallen.
Ich drück Dir die Daumen, daß Du das in den Griff bekommst.
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Lise
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Hallo, liebe Tasigna / Nilotinib-Konsumenten,
wie Ihr wenigen wißt, unterliegt Tasigna einem recht strengen Einnahmeschema:
12 Stunden auseinander einnehmen, vorher zwei Stunden und nachher 1 Stunde nichts essen (Fastenzeit).
Das hat mich nach ca. 4 Monaten Einnahme ziemlich fertig gemacht, und mich interessiert, wie Ihr anderen das seht.
Ich habe zuletzt immer morgens um 6.00 Uhr das Medikament genommen, um ab 7.00 Uhr zu frühstücken, und dann nachmittags um 17.00 Uhr, um um 18.00 Uhr mit den Kindern zu essen.
Leider stresst mich der Job vielfach, auch ist mein Leben recht unruhig, so daß es mir häufig passiert, daß ich mittags wenig esse, dann komme ich schon wieder in die Nachmittags-Fastenzeit, habe natürlich endlos Hunger, halte den aus, nehme dann gegen 17.00 Uhr das Medikament, komme umständehalber aber dann erst um 19.00 oder 20.00 Uhr zum Essen etc. Und morgens ist es auch doof, so früh aufzustehen, weil ich dadurch dann auch noch zu wenig schlafe.
Natürlich ist das nicht gerade gut organisiert, aber ich brauche etwas Unterstützung durch Austausch.
Bei mir ist der Effekt, daß ich viel zu wenig esse, und durch den dauernden Hunger dann auch, wenn ich essen darf, gar nicht soviel Appetit habe (paradox, aber ist so). Also nehme ich ab und sehe auch nicht so gut aus.
Ich freue mich über andere Sichtweisen Betroffener.
Lise
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wie Ihr wenigen wißt, unterliegt Tasigna einem recht strengen Einnahmeschema:
12 Stunden auseinander einnehmen, vorher zwei Stunden und nachher 1 Stunde nichts essen (Fastenzeit).
Das hat mich nach ca. 4 Monaten Einnahme ziemlich fertig gemacht, und mich interessiert, wie Ihr anderen das seht.
Ich habe zuletzt immer morgens um 6.00 Uhr das Medikament genommen, um ab 7.00 Uhr zu frühstücken, und dann nachmittags um 17.00 Uhr, um um 18.00 Uhr mit den Kindern zu essen.
Leider stresst mich der Job vielfach, auch ist mein Leben recht unruhig, so daß es mir häufig passiert, daß ich mittags wenig esse, dann komme ich schon wieder in die Nachmittags-Fastenzeit, habe natürlich endlos Hunger, halte den aus, nehme dann gegen 17.00 Uhr das Medikament, komme umständehalber aber dann erst um 19.00 oder 20.00 Uhr zum Essen etc. Und morgens ist es auch doof, so früh aufzustehen, weil ich dadurch dann auch noch zu wenig schlafe.
Natürlich ist das nicht gerade gut organisiert, aber ich brauche etwas Unterstützung durch Austausch.
Bei mir ist der Effekt, daß ich viel zu wenig esse, und durch den dauernden Hunger dann auch, wenn ich essen darf, gar nicht soviel Appetit habe (paradox, aber ist so). Also nehme ich ab und sehe auch nicht so gut aus.
Ich freue mich über andere Sichtweisen Betroffener.
Lise
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