HALLO,
BEI MEINER BLUTABNAHME WURDE EINE NEUE SPEZIFISCHE UNTERSUCHUNG ANGEWAND.
ZITAT VOM ARZTBRIEF
MOLEKULARGENETIK :
AUßERDEM WURDE AUS DEM BLUT mRNA ISOLIERTUND NACH REVERSER TRANSKRIPTION EINE BCR-ABL-SPEZIFISCHE QUANTITATIVE REALTIME PCR SOWIE EINE NESTED ( 2-SCHRITT) PCR DURCHGEFÜHRT.MIT BEIDEN METHODEN WURDE EINE SEHR GERINGE JEDOCH NICHT MEHR GENAU QUANTIFIZIERBARE BCR-ABL-EXPRESSION NACHGEWIESEN
DIE RATIO BETRUG < 0.018, DIE PRIMÄRE PCR WAR NEGATIV,NUR NOCH DIE NESTED PCR
( SEHR HOHE SENSIVITÄT) WAR NOCH POSITIV.
NUN MEINE FRAGE,WARE BEI EUCH AUCH SCHON DIE NESTED PCR ANGEWAND,NACH MEINER FAST 2JÄHRIGEN ERKRANKUNG AN CML UNTER 400 mg GLIVEC OHNE NEBENWIRKUNGEN,WAR DAS BISHER MEIN BESTES ERGEBNIS LT:MEINEM ARZT.
AUSERDEM HABE ICH MIT MEINEM ARZT EIN LANGES GESPRÄCH ÜBER PEGASyS INTERFERON GEFÜHRT DA MEIN ARZT MEINT ICH WÄRE EIN GUTER KANDIDAT DAFÜR DENN ER SETZT VIEL HOFFNUNG IN DAS NIEDRIG DOSIERTE INTERFERON.
DA ICH DAS GLIVEC SEHR GUT VERTRAGEN HABE UND OPTIMAL DARAUF ANGESPROCHEN HABE WERDEN WIR EINEN VERSUCH WAGEN DA MEIN ARZT MEINT MAN SOLLTE NACH 5 JAHREN GLIVEC THERAPIE ÜBER EINE MÖGLICHE THERAPIE OPTIMIERUNG NACHDENKEN.
VIELE GRÜßE MARKO
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BCR/ABL-Wert
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MARKO
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Judy
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Hallo Frank,
bisher waren wir echt zufrieden und der ist eigentlich total nett.
Er ist au der einzige hier in der Gegend bei dem ne Studienteilnahme möglich ist, deshalb sind wir dort gelandet.
Jetzt mal weiter abwarten was die Untersuchungen ergeben...
Im Arztbericht steht doch tatsächlich drin, dass die 3,4.. ein hundert mal schlechteres ergebniss seien als die 3,5 Prozent von letztem mal. Komisch nur, dass bei beiden Methoden ein Wert von unter 0,1 optimal sein soll... ich check des net warum das jetzt auf einmal so viel schlechter sein soll...
drückt uns die daumen... ich halt euch auf dem laufenden sobald wir was wissen.
gruss judy
[addsig]
bisher waren wir echt zufrieden und der ist eigentlich total nett.
Er ist au der einzige hier in der Gegend bei dem ne Studienteilnahme möglich ist, deshalb sind wir dort gelandet.
Jetzt mal weiter abwarten was die Untersuchungen ergeben...
Im Arztbericht steht doch tatsächlich drin, dass die 3,4.. ein hundert mal schlechteres ergebniss seien als die 3,5 Prozent von letztem mal. Komisch nur, dass bei beiden Methoden ein Wert von unter 0,1 optimal sein soll... ich check des net warum das jetzt auf einmal so viel schlechter sein soll...
drückt uns die daumen... ich halt euch auf dem laufenden sobald wir was wissen.
gruss judy
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Judy
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Hallo Jan und Hans,
die Proben gehen dieses Mal an beide Labors, weil sie letztes mal versehentlich nach München statt nach Mannheim gesendet wurden. und dabei kam eben in München so ein schlechter Wert raus(Aussage vom Doc war, dass der Wert total schlimm sein und auf Therapieversagen hinweisen würde). Jetzt will er halt abklären ob München diesmal nen besseren Wert rausbekommt, oder den schlechten bestätigt und gleichzeitig aber wieder einen Wert von Mannheim haben, da dort ja alle bisherigen Untersuchungen gemacht wurden.
"Unser" Arzt hat das letzte Ergebnis auch innerhalb einer Woche bekommen, jedoch uns nicht früher informiert, da er keine unnötige Panik verbreiten wollte. (na toll... hätte er lieber, dann wüssten wir jetzt schon was los ist <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> )
Jetzt ruft er an, sobald er die Ergebnisse erhalten hat. Er meinte halt, dass München viel schneller ist als Mannheim (warum auch immer...).
Gruss Judy
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die Proben gehen dieses Mal an beide Labors, weil sie letztes mal versehentlich nach München statt nach Mannheim gesendet wurden. und dabei kam eben in München so ein schlechter Wert raus(Aussage vom Doc war, dass der Wert total schlimm sein und auf Therapieversagen hinweisen würde). Jetzt will er halt abklären ob München diesmal nen besseren Wert rausbekommt, oder den schlechten bestätigt und gleichzeitig aber wieder einen Wert von Mannheim haben, da dort ja alle bisherigen Untersuchungen gemacht wurden.
"Unser" Arzt hat das letzte Ergebnis auch innerhalb einer Woche bekommen, jedoch uns nicht früher informiert, da er keine unnötige Panik verbreiten wollte. (na toll... hätte er lieber, dann wüssten wir jetzt schon was los ist <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> )
Jetzt ruft er an, sobald er die Ergebnisse erhalten hat. Er meinte halt, dass München viel schneller ist als Mannheim (warum auch immer...).
Gruss Judy
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MAXXI
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Hallo Jan,
das dürfte die Antwort auf Deine Frage sein:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>"unser" Arzt .... hat dieses mal die Blutprobe zum bcr-abl überwachen aus versehen an das falsche Labor geschickt (München statt normal Mannheim)</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Gruß
Hans
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das dürfte die Antwort auf Deine Frage sein:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>"unser" Arzt .... hat dieses mal die Blutprobe zum bcr-abl überwachen aus versehen an das falsche Labor geschickt (München statt normal Mannheim)</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Gruß
Hans
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jan
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Hallo Judy
was ich ehrlichgesagt nicht ganz verstehe - warum schickt Dein Arzt die Proben sowohl nach Mannheim als auch nach München? Ich halte dies eigentlich für Geldverschwendung, da das Monitoring im Rahmen der Studie erfolgt und meist Werte zwischen verschiedenen Laboren sowieso nicht direkt vergleichbar sind. Die behandelnden Ärzte erhalten in der Regel das Ergebnis des Mannheimer Labors in weniger als zwei Wochen - wenn die Kommunikation des Ergebnisses durch Deinen Arzt dann 1,5 Monate dauert, ist das eine andere Sache...
PCRs sind relativ teuer und aufwändig, insofern verstehe ich den Sinn der Doppeluntersuchungen nicht....
Viele Grüße
Jan
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was ich ehrlichgesagt nicht ganz verstehe - warum schickt Dein Arzt die Proben sowohl nach Mannheim als auch nach München? Ich halte dies eigentlich für Geldverschwendung, da das Monitoring im Rahmen der Studie erfolgt und meist Werte zwischen verschiedenen Laboren sowieso nicht direkt vergleichbar sind. Die behandelnden Ärzte erhalten in der Regel das Ergebnis des Mannheimer Labors in weniger als zwei Wochen - wenn die Kommunikation des Ergebnisses durch Deinen Arzt dann 1,5 Monate dauert, ist das eine andere Sache...
PCRs sind relativ teuer und aufwändig, insofern verstehe ich den Sinn der Doppeluntersuchungen nicht....
Viele Grüße
Jan
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Judy
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Danke für eure ganzen Antworten!
München und Mannheim haben gestern neues Blut bekommen, PCR und Mutationsanalyse sollen gemacht werden. Jetzt heisst es mal wieder abwarten und hoffen, dass es nur eine "Ente" ist (wie der Doc so schön sagt...)
Ich halt euch auf dem Laufenden, wenns was neues gibt.
Grüssle, Judy
München und Mannheim haben gestern neues Blut bekommen, PCR und Mutationsanalyse sollen gemacht werden. Jetzt heisst es mal wieder abwarten und hoffen, dass es nur eine "Ente" ist (wie der Doc so schön sagt...)
Ich halt euch auf dem Laufenden, wenns was neues gibt.
Grüssle, Judy
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Frank
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Hallo Judy,
da ist die Entwicklung doch gar nicht so schlecht, wenn die Diagnose 06.2007 war. Ich würde jetzt keine Panik bekommen. Erst mal die nächsten Werte abwarten. Mutationsanalyse empfinde ich ad hoc als etwas voreilig.
Bei mir ging das übrigens auch fast ein Jahr, bis der "magsche Wert" von < 0,1 erreicht war. Klar macht man sich sorgen, aber jetzt erst mal die nächste Untersuchung in 3 Monaten abwarten.
Eines muss der CMLer direkt lernen: Geduld!
Gruß
Frank
da ist die Entwicklung doch gar nicht so schlecht, wenn die Diagnose 06.2007 war. Ich würde jetzt keine Panik bekommen. Erst mal die nächsten Werte abwarten. Mutationsanalyse empfinde ich ad hoc als etwas voreilig.
Bei mir ging das übrigens auch fast ein Jahr, bis der "magsche Wert" von < 0,1 erreicht war. Klar macht man sich sorgen, aber jetzt erst mal die nächste Untersuchung in 3 Monaten abwarten.
Eines muss der CMLer direkt lernen: Geduld!
Gruß
Frank
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MichaelOhn
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Hallo Judy,
wie Du vielleicht weiter unten gesehen hast, hatte ich eine ähnliche Situation. Anstieg des BCR/ABL Wertes und unterschiedliche Zahlen aus unterschiedlichen Labors.
Auch bei mir wurde Mutationsanalyse gemacht und bis jetzt nichts gefunden. Meine Werte sind jetzt wieder gesunken.
Soll für Euch heißen:
1) es ist nicht gesagt, dass der Wert aus München wirklich schlechter ist als der aus Mannheim
2) Mutationsanalyse ist meist eine Vorsichtsmaßnahme, heißt per se nichts negatives
3) Bevor man wieder Entwarnung kriegt, ist man enorm gestreßt, das verfliegt dann aber wieder schnell. Euch alles Gutejavascript: x()
javascript: x()
Michael
[addsig]
wie Du vielleicht weiter unten gesehen hast, hatte ich eine ähnliche Situation. Anstieg des BCR/ABL Wertes und unterschiedliche Zahlen aus unterschiedlichen Labors.
Auch bei mir wurde Mutationsanalyse gemacht und bis jetzt nichts gefunden. Meine Werte sind jetzt wieder gesunken.
Soll für Euch heißen:
1) es ist nicht gesagt, dass der Wert aus München wirklich schlechter ist als der aus Mannheim
2) Mutationsanalyse ist meist eine Vorsichtsmaßnahme, heißt per se nichts negatives
3) Bevor man wieder Entwarnung kriegt, ist man enorm gestreßt, das verfliegt dann aber wieder schnell. Euch alles Gutejavascript: x()
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Michael
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Judy
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Hallo Jan,
danke für deine schnelle Antwort... 3,5 % "kranke" Genstücke beruhigt mich jetzt dann doch. Der Arzt meinte dass das eventuell heisst, dass mehr als 3mal so viele "kranke" wie "gesunde" Genstücke vorkommen und das wäre dann halt schon eine extreme verschlechterung. (so in der Art wie 300%- das hat uns dann schon extrem schockiert...)
3,5 % ist dann halt leider keine Verbesserung seit der Untersuchung vom November, die wurde allerdings in Mannheim ausgewertet und jetzt in München.
bisherige Werte waren: (alle in Mannheim wegen Studie)
6/07: 85 % (kurz nach Diagnose)
9/07: 21%
11/07: 3,4%
vom Anfang dieses Jahres hab ich grad auch keinen Wert vorliegen leider.
und jetzt eben der Wert aus München, ja ging an s MLL.
Am Montag bekommen beide Labore nochmal neues Material (Blut) und dann wird wohl auch den Mannheimern gesagt, dass sie sich beeilen sollen.
Drückt uns die Daumen...ich halt euch auf dem laufenden!
Viele Grüsse,
Judy
[addsig]
danke für deine schnelle Antwort... 3,5 % "kranke" Genstücke beruhigt mich jetzt dann doch. Der Arzt meinte dass das eventuell heisst, dass mehr als 3mal so viele "kranke" wie "gesunde" Genstücke vorkommen und das wäre dann halt schon eine extreme verschlechterung. (so in der Art wie 300%- das hat uns dann schon extrem schockiert...)
3,5 % ist dann halt leider keine Verbesserung seit der Untersuchung vom November, die wurde allerdings in Mannheim ausgewertet und jetzt in München.
bisherige Werte waren: (alle in Mannheim wegen Studie)
6/07: 85 % (kurz nach Diagnose)
9/07: 21%
11/07: 3,4%
vom Anfang dieses Jahres hab ich grad auch keinen Wert vorliegen leider.
und jetzt eben der Wert aus München, ja ging an s MLL.
Am Montag bekommen beide Labore nochmal neues Material (Blut) und dann wird wohl auch den Mannheimern gesagt, dass sie sich beeilen sollen.
Drückt uns die Daumen...ich halt euch auf dem laufenden!
Viele Grüsse,
Judy
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jan
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Hallo Judy,
der Wert heisst, dass grob gesagt 3,5% der untersuchten Gene das CML-typische Fusionsgen aufwiesen (man kann bei PCR nicht mehr von Zellen sprechen, sondern von "vermehrten Genstücken").
Aber erstmal ruhig Blut, denn der PCR-Wert heisst erstmal nichts, weil man das wie gesagt nicht mit den vorherigen Werten (anderes Labor...) vergleichen kann - und eine Interpretation macht auch nur im Verlauf und unter Beachtung des Rahmens (Labor, Probenqualität, Verlauf vorheriger Werte) Sinn.
Also erstmal sehen, was aus den Nachprüfungen rauskommt, was in dringenden Fällen schnell gehen kann. Vielleicht wurde auch eine Probe vertauscht, oder es war die Probenqualität zu schlecht, usw.
Das Münchner MLL-Labor (hat dieses die Proben erhalten, oder ein anderes?) kann eine Mutationsanalyse und eine normale PCR normalerweise übrigens in ein paar Tagen (nicht Wochen) machen.
Ausschließen kann man, dass die Probe drei Wochen bei Normaltemperatur "überlebt" bzw man danach noch was damit anfangen kann. Vermutlich war einfach das Entnahmedatum auf Kanüle oder Bericht falsch...
Viele Grüße
Jan
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der Wert heisst, dass grob gesagt 3,5% der untersuchten Gene das CML-typische Fusionsgen aufwiesen (man kann bei PCR nicht mehr von Zellen sprechen, sondern von "vermehrten Genstücken").
Aber erstmal ruhig Blut, denn der PCR-Wert heisst erstmal nichts, weil man das wie gesagt nicht mit den vorherigen Werten (anderes Labor...) vergleichen kann - und eine Interpretation macht auch nur im Verlauf und unter Beachtung des Rahmens (Labor, Probenqualität, Verlauf vorheriger Werte) Sinn.
Also erstmal sehen, was aus den Nachprüfungen rauskommt, was in dringenden Fällen schnell gehen kann. Vielleicht wurde auch eine Probe vertauscht, oder es war die Probenqualität zu schlecht, usw.
Das Münchner MLL-Labor (hat dieses die Proben erhalten, oder ein anderes?) kann eine Mutationsanalyse und eine normale PCR normalerweise übrigens in ein paar Tagen (nicht Wochen) machen.
Ausschließen kann man, dass die Probe drei Wochen bei Normaltemperatur "überlebt" bzw man danach noch was damit anfangen kann. Vermutlich war einfach das Entnahmedatum auf Kanüle oder Bericht falsch...
Viele Grüße
Jan
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Judy
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Hallo ihr alle,
"unser" Arzt (also der Arzt von meinem Freund) hat dieses mal die Blutprobe zum bcr-abl überwachen aus versehen an das falsche Labor geschickt (München statt normal Mannheim) und hat uns jetzt mitgeteilt, dass ein schlechtes Ergebnis rausgekommen ist man das aber nicht mit den Mannheimer Ergebnissen vergleichen kann. Leider konnte er uns auch net so genau sagen was das Ergebniss genau heisst:
Ratio 3,486 (Prozent Zielgen/Kontrollgen ABL)
Heisst das jetzt dass 3,486 Prozent kranke Zellen sind oder 3,486 mal so viele kranke wie gesunde Zellen ?
Wär super wenn ihr mit weiterhelfen könnt... war leider vorhin beim Arzt etwas überfordert mit den Zahlen was anzufangen...
da läuft nach 1 Jahr so langsam alles wieder normal, wir ham uns an die CML gewöhnt und vor 2 Monaten beim letzten Arztbesuch hiess es noch ALLES PERFEKT! und jetzt das...
am Montag nochmal Blutabnahme und dann nach Mannheim schicken und nach München um zu schauen, was Mannheim sagt, und ob München diesmal n andres Ergebniss rauskriegt. Gleichzeitig soll auch noch ne Mutationsanalyse gemacht werden... das braucht dann aber noch 4 Wochen hat er gemeint!!!! Ich hasse diese Warterei...
Dann hab ich noch ne andere Frage: Blutabnahme war am 8.4. und das Blut ist erst am 29.04. im Labor eingegangen: Kann das sein? und wenn das sein kann, ist das Blut dann überhaupt noch richtig zu gebruachen? Ausserdem ist glaub der Termin Blutabnhame der auf dem Bogen steht ein falscher... ich meine mein Schatz war erst Ende April beim Doc...
Ausserdem bissl komisch, dass der Arzt uns erst 1 1/2 Monate nach dem er den Befund bekommen hat informiert oder? Er meinte er will keine unnötige Aufregung machen. Aber wenn er schneller sich gemeldet hätte, hätten wir inzwischen schon ein Ergebnis von einer weiteren Untersuchung...
Bin grad bissl durcheinander...
Hoff ihr könnt mir irgendwie bissl was erklären...
[addsig]
"unser" Arzt (also der Arzt von meinem Freund) hat dieses mal die Blutprobe zum bcr-abl überwachen aus versehen an das falsche Labor geschickt (München statt normal Mannheim) und hat uns jetzt mitgeteilt, dass ein schlechtes Ergebnis rausgekommen ist man das aber nicht mit den Mannheimer Ergebnissen vergleichen kann. Leider konnte er uns auch net so genau sagen was das Ergebniss genau heisst:
Ratio 3,486 (Prozent Zielgen/Kontrollgen ABL)
Heisst das jetzt dass 3,486 Prozent kranke Zellen sind oder 3,486 mal so viele kranke wie gesunde Zellen ?
Wär super wenn ihr mit weiterhelfen könnt... war leider vorhin beim Arzt etwas überfordert mit den Zahlen was anzufangen...
da läuft nach 1 Jahr so langsam alles wieder normal, wir ham uns an die CML gewöhnt und vor 2 Monaten beim letzten Arztbesuch hiess es noch ALLES PERFEKT! und jetzt das...
am Montag nochmal Blutabnahme und dann nach Mannheim schicken und nach München um zu schauen, was Mannheim sagt, und ob München diesmal n andres Ergebniss rauskriegt. Gleichzeitig soll auch noch ne Mutationsanalyse gemacht werden... das braucht dann aber noch 4 Wochen hat er gemeint!!!! Ich hasse diese Warterei...
Dann hab ich noch ne andere Frage: Blutabnahme war am 8.4. und das Blut ist erst am 29.04. im Labor eingegangen: Kann das sein? und wenn das sein kann, ist das Blut dann überhaupt noch richtig zu gebruachen? Ausserdem ist glaub der Termin Blutabnhame der auf dem Bogen steht ein falscher... ich meine mein Schatz war erst Ende April beim Doc...
Ausserdem bissl komisch, dass der Arzt uns erst 1 1/2 Monate nach dem er den Befund bekommen hat informiert oder? Er meinte er will keine unnötige Aufregung machen. Aber wenn er schneller sich gemeldet hätte, hätten wir inzwischen schon ein Ergebnis von einer weiteren Untersuchung...
Bin grad bissl durcheinander...
Hoff ihr könnt mir irgendwie bissl was erklären...
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MichaelOhn
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Hallo allerseits,
nach knapp sechs Wochen Dosiserhöhung auf 800mg positives Ergebnis.
Mein BCR-ABL-Wert hat sich geviertelt auf 2,3 x 10 hoch -4.
Werde nun in sechs Wochen nochmals eine PCR aus peripherem Blut machen und hoffe, dass die Tendenz so weiter geht, dann evt. wieder von 800mg zurück auf 600mg Glivec.
Grüße und Dank für die aufmunterten Worte
Michael
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nach knapp sechs Wochen Dosiserhöhung auf 800mg positives Ergebnis.
Mein BCR-ABL-Wert hat sich geviertelt auf 2,3 x 10 hoch -4.
Werde nun in sechs Wochen nochmals eine PCR aus peripherem Blut machen und hoffe, dass die Tendenz so weiter geht, dann evt. wieder von 800mg zurück auf 600mg Glivec.
Grüße und Dank für die aufmunterten Worte
Michael
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Marc
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