Hallo Jan,
ich brauch deine Hilfe... wie ich lesen kann, kennst du dich recht gut aus.
Kann ich dich auch direckt per mail erreichen?
Ich kommer aus der Slowakei und mein Vater hat CML. Vielleich kannst du mir paar infos geben die mir weiter helfen. Ku kannst mich unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> erreichen.
Vielen Dank
cml Erfahrungen
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Marc
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jan
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Hallo Patrick,
Vorsicht: Leider ist die Knochenmarkpunktion für die Diagnose und Verlaufskontrolle wichtig, da man nur in der Zytologie des Knochenmarks zusätzliche genetische Veränderungen erkennen kann - die bei CML normalerweise durchgeführte PCR stellt lediglich das Vorhandensein von BCR-ABL fest, nicht aber zusätzliche Mutationen wie z.B. Trisomie 8 oder Mutationen an Chromosom 19. Das frühzeitige Feststellen einer Zusatz-Mutation ist für die weitere Prognose unheimlich wichtig - daher sollte man, wenn auch schmerzhaft, im eigenen Interesse als Patient weiter auf einer regelmäßigen Punktion bestehen. Manche Ärzte sparen sich das gerne, weil sie den Patienten mangels Routine mit Punktionen nur ungern Schmerzen zufügen - aber die Untersuchung ist evtl. überlebenswichtig.
Insofern empfehlen CML-Experten auf jeden Fall eine Punktion im Quartal, bei Erreichen einer guten molekularen Remission alle 6 Monate.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
Vorsicht: Leider ist die Knochenmarkpunktion für die Diagnose und Verlaufskontrolle wichtig, da man nur in der Zytologie des Knochenmarks zusätzliche genetische Veränderungen erkennen kann - die bei CML normalerweise durchgeführte PCR stellt lediglich das Vorhandensein von BCR-ABL fest, nicht aber zusätzliche Mutationen wie z.B. Trisomie 8 oder Mutationen an Chromosom 19. Das frühzeitige Feststellen einer Zusatz-Mutation ist für die weitere Prognose unheimlich wichtig - daher sollte man, wenn auch schmerzhaft, im eigenen Interesse als Patient weiter auf einer regelmäßigen Punktion bestehen. Manche Ärzte sparen sich das gerne, weil sie den Patienten mangels Routine mit Punktionen nur ungern Schmerzen zufügen - aber die Untersuchung ist evtl. überlebenswichtig.
Insofern empfehlen CML-Experten auf jeden Fall eine Punktion im Quartal, bei Erreichen einer guten molekularen Remission alle 6 Monate.
Viele Grüße
Jan
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Hallo,
dazu kann ich nur sagen: teilweise hast du recht. Allerdings ersparen die neuen Untersuchungsmethoden, die pcr, einem nicht jede KMP. Man kann ganz einfach noch andere, auch genauere Infos aus Knochenmarksblut und dem Knochenmark selbst gewinnen, an die man nicht durch pcrs mit periphärem Blut kommt. Es ist auch z. B. unumgänglich eine KMP durchzuführen, wenn man Aufschluß darüber haben möchte, wie gut die einzelnen Zellreihen vom Knochenmark gebildet werden - es gibt schließlich unterschiedliche Indikationen für eine KMP.
Gruß, Chris
dazu kann ich nur sagen: teilweise hast du recht. Allerdings ersparen die neuen Untersuchungsmethoden, die pcr, einem nicht jede KMP. Man kann ganz einfach noch andere, auch genauere Infos aus Knochenmarksblut und dem Knochenmark selbst gewinnen, an die man nicht durch pcrs mit periphärem Blut kommt. Es ist auch z. B. unumgänglich eine KMP durchzuführen, wenn man Aufschluß darüber haben möchte, wie gut die einzelnen Zellreihen vom Knochenmark gebildet werden - es gibt schließlich unterschiedliche Indikationen für eine KMP.
Gruß, Chris
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hallo,
ich bin 31 jahre alt und habe die CML seit 6 jahren!ich nehme jetzt seit 3 jahren Glivec und vertrage es recht gut,zuvor hatte ich interferon und ara-c genommen!
ich lese hier immer noch so oft punktion!!warum???
eine knochenmarkpunktion ist doch heute garnicht mehr nötig,mittels der PCR kann man sich die schmerzhafte punktion ersparen!
fragt mal scharf nach bei euren ärzten ,ich habe das durch zufall von einem patient erfahren!ich wurde als 3 mal im jahr punktiert ,und jetzt bekomme ich alle 3 monate eine PCR.
selbst bei neudiagnosenstellung ist keine knochenmarkpunktion mehr nötig.
wenn jemand gerne mit mir erfahrungen austauschen möchte,würde mich sehr freuen !
schreibt mir an, <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
viele grüße und alles gute
Patrick
ich bin 31 jahre alt und habe die CML seit 6 jahren!ich nehme jetzt seit 3 jahren Glivec und vertrage es recht gut,zuvor hatte ich interferon und ara-c genommen!
ich lese hier immer noch so oft punktion!!warum???
eine knochenmarkpunktion ist doch heute garnicht mehr nötig,mittels der PCR kann man sich die schmerzhafte punktion ersparen!
fragt mal scharf nach bei euren ärzten ,ich habe das durch zufall von einem patient erfahren!ich wurde als 3 mal im jahr punktiert ,und jetzt bekomme ich alle 3 monate eine PCR.
selbst bei neudiagnosenstellung ist keine knochenmarkpunktion mehr nötig.
wenn jemand gerne mit mir erfahrungen austauschen möchte,würde mich sehr freuen !
schreibt mir an, <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
viele grüße und alles gute
Patrick
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Schaefchen
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Hallo an Alle!
Letzte Woche hatte ich endlich meinen Termin wegen der Knochenmarksuntersuchung Anfang Dezember.
Ich habe wohl keine weiteren Mutationen außer dem 9/22 und ich bin auch definitiv noch in der chronischen Phase. Peripheres Blut soll jetzt alle 3 Monate untersucht werden., jetzt haben wir ja einen Ausgangwert für ABL/BCR, und Knochenmark alle 6 Monate.
A.
Letzte Woche hatte ich endlich meinen Termin wegen der Knochenmarksuntersuchung Anfang Dezember.
Ich habe wohl keine weiteren Mutationen außer dem 9/22 und ich bin auch definitiv noch in der chronischen Phase. Peripheres Blut soll jetzt alle 3 Monate untersucht werden., jetzt haben wir ja einen Ausgangwert für ABL/BCR, und Knochenmark alle 6 Monate.
A.
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unknown
So, ich wargestern im Krankenhaus, um mir die Ergebnisse der Punktion von vor 3 Wochen abzuholen. Die waren natürlich noch nicht da, noch weitere 2 Wochen bangen, bis zum nächsten Termin. :-S Dabei hatte ich gehofft, mit einer klaren Aussage ins neue Jahr gehen zu können.
Das Blut aus dem Knochenmark, was sich die Ärztin angeguckt hat, war wohl okay, aber genaues kann man halt erst nach dem PCR-Test sagen.
Ich wünsche euch allen hier einen guten Start ins neue Jahr, und dass alles bestens verläuft!
A.
Das Blut aus dem Knochenmark, was sich die Ärztin angeguckt hat, war wohl okay, aber genaues kann man halt erst nach dem PCR-Test sagen.
Ich wünsche euch allen hier einen guten Start ins neue Jahr, und dass alles bestens verläuft!
A.
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Hallo,
die Liste der Nebenwirkungen muß wohl gelegentlich noch etwas ergänzt werden um eine Reihe wohl nicht sehr gefährlicher, aber lästiger Sächelchen - von trockener Haut bis Säuferaugen, von Gewichtszunahme bis Haarausfall oder -zunahme etc. pp.
Bei der Wirkung meine ich mich zu erinnern, daß mir die Profs. erklärten, es schneide die Energieversorgung der kranken Zellen ab - Eingriff in die Zellteilung ist dagegen ja die normale Wirkung von Chemotherapie.
Und bei der Definition des MCR ist noch das Tippteufelchen hineingekommen: Du meinst sicher kranke Zellen allgemein statt Blasten. 35% Blasten wäre kein Heilungszeichen, sondern Zeichen des Endstadiums ...
Für Durchfall geht auch Immodium.
Was die Sache mit Koma bei 550 000 angeht - ja, es kann einen offenbar schlicht und ergreifend wegen Aderverstopfung der Schlag treffen bei solchen Zahlen. :-/
Nur kleine Erweiterung.
Pascal.
die Liste der Nebenwirkungen muß wohl gelegentlich noch etwas ergänzt werden um eine Reihe wohl nicht sehr gefährlicher, aber lästiger Sächelchen - von trockener Haut bis Säuferaugen, von Gewichtszunahme bis Haarausfall oder -zunahme etc. pp.
Bei der Wirkung meine ich mich zu erinnern, daß mir die Profs. erklärten, es schneide die Energieversorgung der kranken Zellen ab - Eingriff in die Zellteilung ist dagegen ja die normale Wirkung von Chemotherapie.
Und bei der Definition des MCR ist noch das Tippteufelchen hineingekommen: Du meinst sicher kranke Zellen allgemein statt Blasten. 35% Blasten wäre kein Heilungszeichen, sondern Zeichen des Endstadiums ...
Für Durchfall geht auch Immodium.
Was die Sache mit Koma bei 550 000 angeht - ja, es kann einen offenbar schlicht und ergreifend wegen Aderverstopfung der Schlag treffen bei solchen Zahlen. :-/
Nur kleine Erweiterung.
Pascal.
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Marc
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jan
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Hallo zusammen,
hier findet Ihr eine aktualisierte Liste der Nebenwirkungen und der Medikamente, bei der Wechselwirkungen bekannt sind:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Über Leukämie - Therapie - CML: Imatinib/Glivec</A><!-- BBCode End -->
Viele Grüße
Jan
[addsig]
hier findet Ihr eine aktualisierte Liste der Nebenwirkungen und der Medikamente, bei der Wechselwirkungen bekannt sind:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Über Leukämie - Therapie - CML: Imatinib/Glivec</A><!-- BBCode End -->
Viele Grüße
Jan
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