Hallo Marc, Hallo A.

um A. zu entlasten: Ich werde die Liste bei Bedarf online zur Verfügung stellen.

Herzliche Grüße und alles Gute,
Jan

Hallo,

bei mir wurde cml vor 3 Wochen diagnostiziert, Ende Mai war nach alles i.O.

Bis gestern wurde ich mir Syrea behandelt und nehme seit heute Glivec.

Wäre nett, wenn du mir die Liste auch zu faxen könntest.

01212 - 513621960 DANKE im voraus.

MfG

Marc
[addsig]

Hallo Jan!

Kein Problem, ich habe zwar kein Fax, aber ich werde dir die Liste am Montag zufaxen, dann bin ich im Büro.

A.

Hallo A.

Hast Du evtl. ein Faxgerät? Dann würde ich mich über ein Fax unter 01212-558437290 freuen.

Danke...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan!

Die Liste (3 Seiten) habe ich nur als Kopie. :-S

Interessant, dass du noch nichts davon gehört hast. Die Medikamente beeinflussen die Wirkung von Glivec wohl in irgendeiner Weise und deswegen soll ich sie nicht nehmen.

Gruß

A.

Hallo A.

Wenn es wirklich eine Blastenkrise wäre, würde es mich sehr wundern, wenn ein erfahrener Arzt sich dann 3 Wochen für die Diagnostik Zeit liesse. Eine Blastenkrise sieht man in der Zytogenetik sehr deutlich, und wenn es drängt, ist das Ergebnis einer Punktion in max. 2-3 Tagen da - kein Grund, so lange zu warten. Insofern vermute ich eher nicht, dass es eine ist - ich würde aber mal genau nachfragen.

Diese Liste, die Du erwähnst, würde mich sehr interessieren - hast Du sie evtl. elektronisch und kannst Du sie mir möglicherweise per EMail schicken (<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->). Mir ist bisher eine solche Liste nicht bekannt - warum sollst Du diese Medikamente nicht nehmen?

Herzliche Grüße und Danke
Jan

Hallo Jan!

Vielen Dank für deine Antwort und das Berichtigen des Tippfehlers im Titel *g*

Der Chefarzt sagte, dass Patienten mit 550.000 Leukos normalerweise komatös wären. Ich habe damit wirklich Glück gehabt.

Ja, die Spendersuche ist 5 oder 6 jahre her. Also doch schon eine ganze Weile.
Das die CML in einer späteren Phase ist, vermute ich auch. Ich habe dazu keine Info von den Ärzten, da ich es bis jetzt eigentlich vermieden habe, genauer nachzufragen.
Als ich stationär aufgenommen wurde im Sommer, hat ein Arzt aber von sich gegeben, dass es eventuell die Blastenkrise sein könnte. Was jetzt wirklich los ist, werde ich in 3 Wochen erfragen.

Ich habe noch eine Frage, hier sind ja einige, die Glivec schon etwas länger nehmen.
Ich habe mit dem Rezept für Glivec eine Liste mit Medikamenten bekommen, die ich nicht nehmen sollte, ich schätze es sind etwa 100 Wirkstoffe. Macht diese Liste eigentlich Probleme wenn man bestimmte Medis nicht nehmen darf?


A.

Hallo A.,

Ich drücke natürlich fest die Daumen, dass die Punktionsergebnisse gut sind. 550.000 Leukos sind schon extrem - Du hast gewissermaßen Glück im Unglück gehabt, dass das überhaupt ohne schwerwiegende Komplikationen verlief...

Die Spendersuche kann mit Sicherheit nicht schaden, denn die Datenbank wächst ja ständig, so dass nun - fünf Jahre später (?) - vielleicht ein passender Spender dabei sein könne... Ich vermute, dass Deine CML eher in der späteren Phase ist...

Vielleicht kommt auch, sollte Glivec nicht zufriedenstellend im Knochenmark wirken, eine der neuen Studien, die hoffentlich Anfang nächsten Jahres in Deutschland starten, in Betracht...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute - drücke dir Daumen - melde Dich doch, wenn Du die Ergebnisse hast...

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan

[addsig]

Hallo!
Ich lese nun schon eine genze Weile mit und habe auch schon einiges gelesen, was mir weiter geholfen hat.

Zu meiner Geschichte: Ich (24/w)wurde 1997 (mit fast 17 Jahren) CML ph+ diagnostiziert, meine Leukos damals waren bei 500.000. Ich bekam erst Litalir, und später Inteferon, was ich auch ganz gut vertrug. 1999 wurde eine Stammzellmobilisierung versucht für Hochdosis-Chemotherapie. Ohne Erfolg, mein Knochenmark ist wohl so geschädigt, dass keine Stammzellen nach der Chemo ins Blut geschwemmt wurden.
Danach wurde ich wieder mit Inteferon und Ara-C behandelt, bis ich im Jahr 2001 die Therapie, ohne Rücksprache mit einem Arzt, absetzte.
3 Jahre später, diesen Sommer, habe ich mich dann doch wieder in Behandlung begeben, Mir ging es körperlich sehr schlecht, stark vergr. Milz, Leukos bei 550.000, Kurzatmigkeit, Konzentrationsschwähe usw. Nach Anfänglicher Behandlung mit Litalir bekomme ich jetzt Glivec. 400mg/d. Jetzt, nach etwa 100 Tagen, das Blutbild ist inzwischen normal, wurde eine Punktion vorgenommen, dessen Ergebnis ich in 3 Wochen erfahren werde. Gleichzeitig riet mir die Ärztin, mich in einer Transplantationsklinik vorzustellen, für den Fall, wenn Glivec nicht mehr wirken sollte.
Eigentlich hatte ich das Thema Transplantation schon abgehakt, da weder in der Familie noch in der DKMS usw. ein passender Spender gefunden wurde. Auch stehe ich der Chemotherapie inzwischen ziemlich kritisch gegenüber.

Manchmal frage ich mich, wie viel Zeit mich diese Therapiepause gekostet haben könnte... Andereseits hatte ich 7 Jahre Seit der Diagnose. Ist vielleicht jemand hier, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

A.