Hallo an alle !

Habe mal soebend gedacht mir mal wieder ein wenig von der seele zu reden.Meinem Mann gehts so einigermaßen gut.das einzige was mich verrückt macht ist die frage weiß jemand ob es sehr schlimm ist wenn man Wasser in der Lunge hat?Das ist zur zeit neben den anderen sachen die mein Mann zu Zeit dürchmacht mal wieder was neues was nun noch dazu gekommen ist.Vieleicht hatte ja jemand von euch soetwas !

Liebe grüße Nadine
[addsig]

Hallo Nadine!
Es ist so schön, gute Neuigkeiten von dir zu hören!!! Aus dem Koma erwacht! Gott sei Dank! Hoffentlich schafft dein Mann es. Er ist doch sehr, sehr stark! Und du auch! Ihr müsst es schaffen!
Alles Gute und viel Kraft für den weiteren Weg!
[addsig]

Hallo.
Ich hab mich heute einfach mal getraut hier wieder reinzuschauen.Und ich bin froh das es doch noch so viele liebe Menschen gibt.Soll ich euch mal was total schönes erzählen.Mein Hasi ist aus dem Koma erwacht .Er weiß zwar nicht was mit ihm zur Zeit geschied.Aber jedesmal wenn ich in seine Wunderschönen Augen blicke sehe ich sein starken willen zu leben.Heute hat er das erste mal meine Hand gedrückt ,das war ein gefühl unbeschreiblich.Ich glaube fest daran so schwer krank er auch ist aber diese miese Krankheit hat ihn einfach stärker gemacht als ich immer dachte.Ich denke auch. das viele von euch das auch bei ihren erkrankten Partnern Freunden oder auch Kinder spüren wie sehr das zusammenschweißt .Und ich weiß die aller beste Medizien ist einfach total viel liebe und wärme dem erkrankten zu geben ,und immer für ihn da zu sein.Ich bin und war noch nie ein gläubiger Mensch ,aber ich weiß schutzengel gibt es und mein spatz ist das beste beispiel dafür.

viele grüße Nadine
[addsig]

Hallo Nadine,

nein das hast du falsch verstanden. Du mit deiner Geschichte bist nicht das Problem, sondern diejenigen, welche die Probleme anderer auf sich projizieren, dabei grundlos in Panik verfallen und durch ihre Postings andere mit runterreißen.

Um es deutlich zu machen: Ein herzliches Willkommen hier im Forum. Lass deine Probleme und Gefühle einfach raus. Die meisten hier hören gerne zu und geben dir gerne persönliches und soweit machbar auch sachliches Feedback. Zu merken, dass man nicht alleine mit seinem Schicksal ist, finde ich extrem hilfreich.

Also bitte melde dich wieder.

Lieben Gruß
Bobl

PS: Wie findet dieser Gast eigentlich seine Medikamentenpackung? Wenn ich in meinem Schrank nach Clivec suchen würde, fände die Suche kein Ende.
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Hallo Nadine,

der Beitrag von Bobl bezog sich ganz sicher auf diese ominösen "Gast", der wirklich überall und schon seit geraumer Zeit, wenn es mal nicht so gut bei einem Forumsmitglied/Angehörigen läuft, seine Standard-Postings "<!-- BBCode Start --><I>das macht mir Angst. Hat <!-- BBCode Start --><B>Clivec</B><!-- BBCode End --> versagt?? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> </I><!-- BBCode End -->" absetzt und sich dann nie wieder meldet.

Viele in diesem Forum haben eine Meinung zu diesem unglaublichen Verhalten dieses "Gastes", der Gastfreundschaft nicht verdient hat. Wir müssen dennoch mit "ihm" leben.

Du, Nadine, mit Deinem schweren Schicksal, hast jede Unterstützung durch uns verdient, wenngleich es ja leider nicht viel ist, was wir leisten können außer "zuhören" und eben Anteil nehmen.

Ich wünsche Dir viel Kraft, und melde Dich nicht ab, denn Du warst hier nicht gemeint.

Meine besten Wünsche für Dich und Deinen Mann

Lise

Außerdem glaub ich nicht, daß Du "gemeint" bist, also bleib bitte hier.
[addsig]

Hallo Nadine

denke niemals, dass es falsch war dich in diesem forum anzumelden!
Es ist doch dazu da einander mit tröstenden worten und rat zur seite zu stehen!

Es kann immer fälle geben bei denen es nicht "nach schema" läuft....diese krankheit ist unberechenbar und es gibt keine "regeln" was den verlauf betrifft!

also, bleib weiter dabei und fühl dich NICHT schlecht!!! es ist OK!!!

liebe grüsse und einen schönen Tag

Baba

Hallo
Entschuldigung an alle den ich angst bereitet habe. Das wollte ich nicht.Ich weiß das alles was die Ärzte tuen das ist was in Ihrer Macht steht.Ich weiß nun nicht ob es das richtige war mich hier anzumelden.Ich fühle mich jetzt echt schlecht.
Allen da draussen viel gesundheit und genesung

und sorry tausend mal Nadine
[addsig]

Hallo Bobl

ich möchte mich ganz ganz herzliche bei dir bedanken für deinen Beitrag...du sprichst mir zu 100% aus der Seele!!!

Danke und einen schönen Abend!

BABA <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
[addsig]

Hallo,
ich kann die Panik, die hier einige ergreift und die sie über ihre Postings auch an andere weitergeben nicht mehr nachvollziehen.

Nadine und vor einigen Monaten Baba haben uns die Fälle ihrer Angehörigen geschildert. Sie kamen in das Forum für Austausch, moralische Unterstützung, Trost und Information. Beide hatten nicht die Absicht jemanden zu verunsichern, sondern suchten den helfenden Kontakt zu anderen Betroffenen. Und was machen einige daraus? Panik für sich und andere, die völlig unbegründet ist. Und damit helft ihr Nadine und Baba garantiert nicht weiter.

Baba hat es selbst geschrieben: Was ihrem Lebensgefährten passiert ist, ist ein total außergewöhnlicher Sonderfall, den keiner so richtig erklären kann. Solche Fälle sind und bleiben die Ausnahme. Wir können davon ausgehen, dass Glivec und seine Nachfolger uns gute und stabile Remissionen bescheren werden. Das ist allemal die Basis für ein schönes Leben. Vor eigener Panikmache zu vergessen zu leben und es zu genießen ist doch nicht zukunftsfähig.

Bei Nadine handelt es sich um einen schlechten Verlauf nach einer Transplantation. Das steht doch in keinem direktem Zusammenhang zur Therapie der CML mit Tyrosinkinasehemmern.

Hier verbreiten Leute Panik, die traumhafte PCR-Werte haben. Warum lassen sich einige durch Ausnahmefälle in Angst und Schrecken versetzen? Schaut euch lieber die riesige Zahl an Patienten an, die erfolgreich mit Tyrosinkinasehemmern behandelt werden. Darin liegt der Grund für den erlaubten Optimismus. Die Chance ist größer als das Risiko also lernt wieder zu leben!

Nadine und Baba wünsche ich alle Kraft und alles Glück dieser Welt, drücke euch die Daumen und hoffe mit euch, dass alles gut ausgeht.

Gruß Bobl

Hallo Nadine,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, es tut mir sehr leid, welchen Verlauf die Krankheit Deines Mannes genommen hat und das macht mir Angst.

Ich bin in Gedanken bei Euch und schicke Dir ganz viel Kraft.

[addsig]

Hallo !
Der Krankheitsverlauf meines Mannes begann 2002.Da wurde er eingestellt auf Gliveg.Dieses Medikament nahm er bis 2004kurz vor seiner Knochenmaktsspende.Das Medikament selber wurde ständig erhoht bei Ihm weil es bei Ihm Nach ca 1,5 jahre schon an wirkung fehlte.Das muß aber nun nicht bei Ihnen passieren.Das ganze dilemmer mit ihm begann eigentlich erst seid er chemo bestrahlung und ebend halt transplantiert wurde.Zuerst bekam er eine schwere GVHD der Haut und Augen.Seine Schleimhäute im Mund versagten.Seine Augen trockneten immer mehr aus.Da muß er jetzt tagtäglich stündlich mit augentropfen sie feucht halten.Seine Haut ist jetzt wie Leder.Seine Nägel ob Füße oder Hände fielen raus.Zähne verlor er.Ich creme ihn jeden Tag ein mit Olivenöl.Das ist das beste was ihm zur Zeit hilft.Weil ihm die Haut sehr schmerzen würde.Dann hat er Gicht in den Knochen dazu bekommen.Na ja und dann die ganzen Medikamente die er seid der transplantation nehmen muß,tuen ja nun auch noch sein Teil dazu bei .Das die Leber vergrößert ist und der Rest der innerreien natürlich auch darunter leiden.2005 dann ein Fehler der ärtze sie erhöhten Decortin von 5ml auf 50ml.Ja das war dann zuviel für seine Bauchspeicheldrüse.Das Diabethis Typ2.Also spritzen tag täglich bis zu 5malInsulin.2006 Bekam er dann nee Lungenembolie die ihm auch die Füße wegzog.Das doofe ist halt er muß Medikamente nehmen die das Imunnsystem unterdrücken ,weil sonnst das knochenmark abgestoßen wird .Also ist er anfällig für alle Krankheiten .Mal so nee erkältung zog sich dann 3 wochen und mehr hin.Ich möchte mit diesen Bericht keinen von euch angst machen .Es kann alles anders kommen als man denkt.Bei meinen Mann war es leider so.Ihr könnt das alles viel anders erleben.Auch alle Maßnahmen die die Ärzte dürchführen bei euch können dazu führen das ihr wieder voll gesundet.Mein Mann ist irgentwie ebend einer davon wo all die Bemühungen der Ärtze fehlschlagen.Alle Leute da draussen die diese Krankheit haben wünsche ich von Herzen all diese Scheiße nicht mitmachen zu müßen.Ich umarme euch alle und die Hilfe und zuspruch die ich hier von all den Menschen die mir schreiben bekomme danke ich auch .Es ist ein unbeschreibliches Gefühl zu wissen man ist nicht alleine.Tausend dank Nadine
[addsig]

Liebe Nadine

es tut mir schrecklich leid, was mit deinem Mann gerade passiert und ich bin in Gedanken sehr nah bei dir! Versuch irgendwie stark zu bleiben.....glaube an dich und deine Stärke....so kannst du deinem Mann am meisten helfen und Ihn unterstützen!

Ich weiss es erscheint manchmal alles so aussichtslos und all die "gut gemeinten Ratschläge" erscheinen einem so unnütz....aber nadine...versuch an die schönen Dinge zu denken und stärke dich mit diesen!
Auch wenn dich die Gedanken an schöne Zeiten vieleicht traurig machen....im Innern stärken sie dich und geben dir neue Kraft weiter zu kämpfen!!!

Ich drücke dich fest und denke sehr stark an dich!

Liebe Grüsse

BABA
[addsig]

Hallo Nadine,
mich hat Deine Nachricht erschlagen.
Denk an die schöne Zeit, in der Deine Mann Euch auf Händen getragen hat und Euch alle Wünsche erfüllt hat.
Ich glaube, dass gibt sehr viel Kraft für den derzeitigen Kampf.
Ich drücke dir die Daumen.

Viele liebe Grüße

Anna-Christine
[addsig]