Hallo,
nach langem mal wieder ein Beitrag von mir. Der Job nimmt viel Zeit in Anspruch <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Ich hatte mir auch einmal sorgen wegen der Schwankung von PCR-Werten gemacht. Aber Biologie ist nicht Mathematik. Da sind Ergebnisse mal so und mal anders. Mag sein, dass es an der Messmethode oder der Qualität der Probe oder oder oder liegt. Manchmal kann man auch was gegessen haben, was ein Medikament schlechter aufnehmen lässt. Man sollte doch in seiner persönlichen Therapie auf Erfahrungswerte und Werteenwicklung mit seinem Arzt sprechen und die Therapie dann ggf. anpassen.
... und im übrigen kann man auch den Arzt wechseln wenn man nicht zufrieden ist ... musste ich auch und das war kein Fehler.
Wenn ich mich recht an verschiedene Vorträge erinnere gibt es bei der Initaldiagnose keinen Grund um mit 800 mg zu starten. Wie gesagt - höhere Nebenwirkungen etc. Es sei denn, man wird in diesen Studienarm aufgenommen (wenn man an einer Studie teilnimmt)
Die Verlaufskontrolle nach 2 Jahren zeigt, dass 800 mg s c h n e l l e r ansprechen als 400 mg aber nach ca. 2 Jahren die Kurven nahezu g l e i c h sind. Auch in weiteren Verlaufskontrollen findet man keinen Unterschied zwischen 800, 600, 400. Wenn 400 mg suboptimal sind wegen schlechtem Ansprechen kann man über eine Dosisänderung mit seinem Arzt sprechen. Dann kann aber auch evtl. eine Resistenz vorliegen und eine Therapieänderung nötig sein.
Ich verstehe, wenn sich der ein oder andere Sorgen macht wenn die Werte schwanken, aber - wie Jan schon geschrieben hat - ein Verlust des Ansprechens wird erst dann erreichen, wenn bei zwei aufeinanderfolgenden Verlaufskontrollen (wohl im Abstand von 3 Monaten) jeweils eine Verschlechterung um eine Zehnerpotzen auftritt. Und wenn die Werte unter 0,1... liegen gibt es keinen Grund sich verrückt zu machen.
Das sind meine Erfahrungswerte nach 4 Jahren CML und Therapie unter 400 mg Glivec. Ich bin zufrieden, subjektiv gesund und lebe ein völlig "normales" Leben. Mittlerweile ist die CML auch in den Hintergrund gerückt, da das ständige darüber Nachdenken das Leben nicht einfacher macht.
Über Kinder unter CML - jedweder Therapie - muss jeder selbst entscheiden und ggf. mit seinem Arzt sprechen.
Und - weil ichs im anderen Betrag gelesen hab - die Therapie kostet, was sie kostet. Da müssen sich die Krankenkassen mit den Pharmaherstellern streiten. Ich bin froh, wenn es Krankenkassen gibt die mich am Leben halten. Wenn die Krankenkassen einmal nicht mehr zahlen, dann trifft es nicht nur CMLer sondern viele, viele andere Menschen mit teuren Therapien auch. Und nicht zu vergessen, die Gelder werden auch für weitere Forschung verwendet was evtl. Langfristig zur Heilung von Krankheiten führt, die vielleicht teuer behandelt werden müssen. Schwieriges Thema. Deshalb solls mit diesem Statement gut sein.
Wünsche alle noch eine erfolgreiche Woche!
Grüße aus dem schwülen Baden!
Frank
[addsig]
