Hallo Lise,
hier noch ein Nachtrag zu meinem letzten Beitrag an dich.
bcr-abl am 2.Jan. im Knochenmark 6,2,seitdem keine KMP mehr gemacht.Anfang April im Blut bcr.abl 6,6.Kannst du damit was anfangen? Für mich klingt das nicht gut.Unser Sohn hat an Remission schon viel verloren.
Lg Claudia
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ich brauche einen Rat!
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claudia2008
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claudia2008
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Liebe Lise,
bei unserem Sohn waren die Transaminaen auf 1500 hoch gegangen.Er ist Ende April seit 6 Monaten ohne Therapie.Die leberwerte sind aber immer noch dick und fett über 200.Und das seit Oktober 07 schon zum 2.mal.Inner halb der nächsten 2-4 Wochen muss unbedingt eine Therapie her.Für die Uni ist das die SZT,für den Studienleiter von Glivec aus Dresden aber auch.Wir sind doch nur Leien und wollen das Beste für unser Kind.Ein Spender ist aber noch nicht gefunden,also werden sie wohl auf eine medikamentöse Therapie zurückgreifen müssen.Ich hoffe unser Kid schafft diesen schweren Weg.
Alles Gute für dich und lieben Gruß claudia
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bei unserem Sohn waren die Transaminaen auf 1500 hoch gegangen.Er ist Ende April seit 6 Monaten ohne Therapie.Die leberwerte sind aber immer noch dick und fett über 200.Und das seit Oktober 07 schon zum 2.mal.Inner halb der nächsten 2-4 Wochen muss unbedingt eine Therapie her.Für die Uni ist das die SZT,für den Studienleiter von Glivec aus Dresden aber auch.Wir sind doch nur Leien und wollen das Beste für unser Kind.Ein Spender ist aber noch nicht gefunden,also werden sie wohl auf eine medikamentöse Therapie zurückgreifen müssen.Ich hoffe unser Kid schafft diesen schweren Weg.
Alles Gute für dich und lieben Gruß claudia
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claudia2008
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Lieber Nico
Tasigna und Sprycel ist ja schon Thema bei den Ärzten gewesen.Dann hatte man sich aber wieder für Glivec in geringerer Dosis entschieden.Nach kurzer Zeit waren die Leberwerte dann wieder hoch.
Der Studienleiter für Glivec aus Dresden empfiehlt auch eine SZT.wir wissen überhaupt nicht mehr was richtig ist.Wir wollen doch unserem Sohn helfen.
Lg Claudia
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Tasigna und Sprycel ist ja schon Thema bei den Ärzten gewesen.Dann hatte man sich aber wieder für Glivec in geringerer Dosis entschieden.Nach kurzer Zeit waren die Leberwerte dann wieder hoch.
Der Studienleiter für Glivec aus Dresden empfiehlt auch eine SZT.wir wissen überhaupt nicht mehr was richtig ist.Wir wollen doch unserem Sohn helfen.
Lg Claudia
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claudia2008
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Lieber Jan,danke für deine Antwort.
Wir schlummern natürlich nicht vor uns hin,sondern holen uns Infos aus allen Richtungen.
Mit einem Verantwortlichen der Firma Norwatis haben wir gesprochen.Er empfielt eher Tasigma als Sprycel.Es gibt nur eine einzige Studie in Amerika für Kids über 16 Jahre.Z.ZT kann mann unseren Sohn noch nicht wieder therapieren,da die Leberwerte noch zu hoch sind.Jan,wie hast du es 2001 g
emacht,hast du die Klinik gewechselt.Wir dürfen kids nur nicht mit Erwachsenen vergleichen.
Lg und danke Claudia
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Wir schlummern natürlich nicht vor uns hin,sondern holen uns Infos aus allen Richtungen.
Mit einem Verantwortlichen der Firma Norwatis haben wir gesprochen.Er empfielt eher Tasigma als Sprycel.Es gibt nur eine einzige Studie in Amerika für Kids über 16 Jahre.Z.ZT kann mann unseren Sohn noch nicht wieder therapieren,da die Leberwerte noch zu hoch sind.Jan,wie hast du es 2001 g
emacht,hast du die Klinik gewechselt.Wir dürfen kids nur nicht mit Erwachsenen vergleichen.
Lg und danke Claudia
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Lise
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Hallo,
kurz ein einwurf von mir (habe alle drei Medikamente genommen...): die durch Glivec hervorgerufene Leberunverträglichkeit soll durch Nilotinib normalerweise nicht hervorgerufen werden.
Die Rate der sog. Kreuzunverträglichkeit (beides funktioniert nicht wegen desselben Problems - korrigiere mich bitte, Jan, wenn ich mich irre) soll bei 1% oder kleiner liegen.
Ich hatte ziemlich miese Leberwerte, was die Transaminasen anbelangte, Max. 600 (bezogen natürlich auf Erwachsene), und es dauerte drei Monate, bis sie sich dem Normbereich annäherten.
Nach Beginn der Einnahme von Tasigna sind sie dennoch wieder etwas angestiegen, aber nicht auf mehr als vielleicht 70, jedenfalls nicht auf 100, was bei einem Referenzwert von 35 (für Frauen) dann so etwa das 2,5 fache gewesen wäre und damit außerhalb des Toleranzbereiches.... Das hat mich auch fast wahnsinnig gemacht zu dieser Zeit, aber jetzt sind die Transaminasen einigermaßen im Normbereich.
Mein behandelnder Uni-Klinik-Hämatologe deutet für Tasigna eine bessere Verträglichkeit an bei ebenfalls sehr hoher Wirksamkeit (vergleichbar Dasatinib).
Was Essen anbelangt, waren die immer so transplantationsorientiert - kein Wunder, denn darin sind sie ja auch sehr erfahren. Davon zeugt mein "Referenzfall" aus dem Jahre 2000/01, der ebenfalls transplantiert wurde, obwohl Glivec möglich gewesen wäre.
Ich habe nicht die gesamte Geschichte Eures Sohnes im Kopf, aber was machen denn die CML-Werte? Ich bin wegen meiner Leberprobleme längere Zeit gar nicht behandelt worden (womit auch....), aber das Ansteigen der CML-Indikatoren war sehr moderat.
Euch nur die besten Wünsche
Lise
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kurz ein einwurf von mir (habe alle drei Medikamente genommen...): die durch Glivec hervorgerufene Leberunverträglichkeit soll durch Nilotinib normalerweise nicht hervorgerufen werden.
Die Rate der sog. Kreuzunverträglichkeit (beides funktioniert nicht wegen desselben Problems - korrigiere mich bitte, Jan, wenn ich mich irre) soll bei 1% oder kleiner liegen.
Ich hatte ziemlich miese Leberwerte, was die Transaminasen anbelangte, Max. 600 (bezogen natürlich auf Erwachsene), und es dauerte drei Monate, bis sie sich dem Normbereich annäherten.
Nach Beginn der Einnahme von Tasigna sind sie dennoch wieder etwas angestiegen, aber nicht auf mehr als vielleicht 70, jedenfalls nicht auf 100, was bei einem Referenzwert von 35 (für Frauen) dann so etwa das 2,5 fache gewesen wäre und damit außerhalb des Toleranzbereiches.... Das hat mich auch fast wahnsinnig gemacht zu dieser Zeit, aber jetzt sind die Transaminasen einigermaßen im Normbereich.
Mein behandelnder Uni-Klinik-Hämatologe deutet für Tasigna eine bessere Verträglichkeit an bei ebenfalls sehr hoher Wirksamkeit (vergleichbar Dasatinib).
Was Essen anbelangt, waren die immer so transplantationsorientiert - kein Wunder, denn darin sind sie ja auch sehr erfahren. Davon zeugt mein "Referenzfall" aus dem Jahre 2000/01, der ebenfalls transplantiert wurde, obwohl Glivec möglich gewesen wäre.
Ich habe nicht die gesamte Geschichte Eures Sohnes im Kopf, aber was machen denn die CML-Werte? Ich bin wegen meiner Leberprobleme längere Zeit gar nicht behandelt worden (womit auch....), aber das Ansteigen der CML-Indikatoren war sehr moderat.
Euch nur die besten Wünsche
Lise
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NL
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Nilotinib und Imatinib sind auch meines Wissens ähnlicher in ihrer Wirkungsweise als Dasatinib den beiden. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.nature.com/bjc/journal/v94/n ... 3170a.html" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> kannst Du die Strukturen schön vergleichen (siehe Figure1, zum Vergrössern draufklicken) und auch sehen, dass die Moleküle an nahezu der selben Stelle im BCR-ABL einzugreifen scheinen.
Die Wirkungsweise von Dassatinib unterscheidet sich etwas von der Wirkungsweise von Nilotinib und Imatinib. Nilotinib und Imatinib binden nur an die inaktive Form des BCR-ABL, während Dasatinib auch an die aktive Form bindet.
Der Artikel erwähnt auch die Vermutung, dass Imatinib und Nilotinib auf unterschiedlichem Weg in die Zelle zu gelangen scheinen.
Auf der<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.tasigna.com/en/tasigna-safet ... bility.jsp" TARGET="_blank">Tasigna-Homepage</A><!-- BBCode End --> wird noch erwähnt, dass Tasigna nicht die Lebertoxizität wie Glivec zeigt. Ich kann mir vorstellen, dass das eine Alternative ist. Ob das auch für Kinder gilt, vermag ich nicht zu sagen.
Die Sprycel-Homepage ist nicht so gut zugänglich, es wird aber erwähnt, dass Patienten mit Leberschäden vorsichtig sein sollen (das sollen wohl auch die mit heiler Leber bei allen diesen Medikamenten....). Bei Marc hat sich Dasatinib offensichtlich bewährt.
Ich möchte keinen Rat abgeben, weil ich kein Arzt bin, ausser, Euren Hämatologen zusätzlich zu Dasatinib/Sprycel auch auf Tasigna/Nilotinib anzusprechen. Die Auswahl wird dann ein Arzt vornehmen.
Ich drücke Eurem Sohn die Daumen.
Alles Gute
Niko
Die Wirkungsweise von Dassatinib unterscheidet sich etwas von der Wirkungsweise von Nilotinib und Imatinib. Nilotinib und Imatinib binden nur an die inaktive Form des BCR-ABL, während Dasatinib auch an die aktive Form bindet.
Der Artikel erwähnt auch die Vermutung, dass Imatinib und Nilotinib auf unterschiedlichem Weg in die Zelle zu gelangen scheinen.
Auf der<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.tasigna.com/en/tasigna-safet ... bility.jsp" TARGET="_blank">Tasigna-Homepage</A><!-- BBCode End --> wird noch erwähnt, dass Tasigna nicht die Lebertoxizität wie Glivec zeigt. Ich kann mir vorstellen, dass das eine Alternative ist. Ob das auch für Kinder gilt, vermag ich nicht zu sagen.
Die Sprycel-Homepage ist nicht so gut zugänglich, es wird aber erwähnt, dass Patienten mit Leberschäden vorsichtig sein sollen (das sollen wohl auch die mit heiler Leber bei allen diesen Medikamenten....). Bei Marc hat sich Dasatinib offensichtlich bewährt.
Ich möchte keinen Rat abgeben, weil ich kein Arzt bin, ausser, Euren Hämatologen zusätzlich zu Dasatinib/Sprycel auch auf Tasigna/Nilotinib anzusprechen. Die Auswahl wird dann ein Arzt vornehmen.
Ich drücke Eurem Sohn die Daumen.
Alles Gute
Niko
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jan
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Liebe Claudia,
auch wenn es sicher richtig ist, in dem Alter Deines Sohns nach einem Spender zu suchen, würde ich doch nicht nur auf ein Pferd setzen und mich zumindest in alle Richtungen erkundigen - ich finde es erstaunlich, dass die Essener da einfach abwinken. (War meine Erfahrung in 2001 in Essen übrigens auch - bei STI571/Glivec haben sie damals bei mir abgewunken und gemeint, ich sollte transplantieren, alles andere sei zu neu und würde langfristig nicht funktionieren...)
Es gibt die Dasatinib-Kinder-Studie, deren Daten man näher ansehen könnte. Bei Nilotinib gibt es, wie ich kürzlich hörte, rund ein Dutzend Einzelfallberichte vom Einsatz von Nilotinib bei Kindern als "Compassionate Use". Bzgl letzterem versuche ich im Moment, an die Daten ranzukommen, weil Ulrich ja neulich auch interessiert war.
Vielleicht wäre auch eine Kontaktaufnahme in die Uniklinik Hannover eine Idee, die ja m.W. die Dasatinib-Kinder-Studie durchführen.
Sollte sich die Spendersuche in die Länge ziehen, würde ich die Zeit auf jeden Fall für die Informationssammlung und Meinungsbildung nutzen, damit man, falls keine Spender aufgetrieben werden kann, sich mit den anderen Wegen schon entschieden hat und loslegen kann. Monatelang ohne Therapie ist auch keine gute Idee - und bei Erwachsenen gibt es ja viele Beispiele wie Marc, die Glivec wegen hohen Leberwerten beendeten und mit Dasa/Nilotinib gut zurechtkamen.
Viele Grüße
Jan
auch wenn es sicher richtig ist, in dem Alter Deines Sohns nach einem Spender zu suchen, würde ich doch nicht nur auf ein Pferd setzen und mich zumindest in alle Richtungen erkundigen - ich finde es erstaunlich, dass die Essener da einfach abwinken. (War meine Erfahrung in 2001 in Essen übrigens auch - bei STI571/Glivec haben sie damals bei mir abgewunken und gemeint, ich sollte transplantieren, alles andere sei zu neu und würde langfristig nicht funktionieren...)
Es gibt die Dasatinib-Kinder-Studie, deren Daten man näher ansehen könnte. Bei Nilotinib gibt es, wie ich kürzlich hörte, rund ein Dutzend Einzelfallberichte vom Einsatz von Nilotinib bei Kindern als "Compassionate Use". Bzgl letzterem versuche ich im Moment, an die Daten ranzukommen, weil Ulrich ja neulich auch interessiert war.
Vielleicht wäre auch eine Kontaktaufnahme in die Uniklinik Hannover eine Idee, die ja m.W. die Dasatinib-Kinder-Studie durchführen.
Sollte sich die Spendersuche in die Länge ziehen, würde ich die Zeit auf jeden Fall für die Informationssammlung und Meinungsbildung nutzen, damit man, falls keine Spender aufgetrieben werden kann, sich mit den anderen Wegen schon entschieden hat und loslegen kann. Monatelang ohne Therapie ist auch keine gute Idee - und bei Erwachsenen gibt es ja viele Beispiele wie Marc, die Glivec wegen hohen Leberwerten beendeten und mit Dasa/Nilotinib gut zurechtkamen.
Viele Grüße
Jan
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jan
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Hallo zusammen
da hier im Forum in den letzten Tagen recht oft von "Ähnlichkeit" von Tasigna/Nilotinib und Sprycel/Dasatinib mit Imatinib/Glivec geschrieben wurde, einige Gedanken hierzu:
Richtig, Nilotinib und Imatinib sehen von der chemischen Struktur ähnlich aus. Der Grund war, dass Imatinib ja am Computer als Molekül designt wurde, um bestmöglich in die "Tasche" des BCR-ABL-Gens reinzupassen. Die klinische Praxis hat dann gezeigt, dass die räumliche Struktur der Tasche sich manchmal verändert ("mutiert") und dann plötzlich dieses Legobausteinchen gar nicht mehr reinpasst. Novartis hat daher das Molekül so verändert, dass es sich auch an den "mutierenden Ecken" nicht stößt, sondern trotzdem reinpaßt.
Dasatinib wurde mit ähnlicher Methodik ("Drug Design") völlig neu entworfen - ebenfalls mit dem Ziel, in die BCR-ABL-Tasche bestmöglich reinzupassen; das chemische Molekül sieht aber völlig anders aus. Das hat auch dazu geführt, dass diese völlig andere Form eben auch bei anderen Enymen paßt, wie z.B. der SRC-Kinase.
Der Grad der "Ähnlichkeit" ist meines Wissens aber sehr egal in Bezug auf Nebenwirkungen. Diese werden ja ausgelöst, weil ein spezielles Molekül auch woanders im Körper paßt und dort etwas blockiert, was man gar nicht wollte. Auch die Aufnahme des Medikaments kann anders sein. Das sieht man bei Nilotinib (Aufnahme ganz anders, daher Fastenzeiten; andere Nebenwirkungen).
Insofern bringt der Vergleich der chemischen Strukturbilder und der Vermutung einer stärkeren/schwächeren Ähnlichkeit bei Wirkung oder Nebenwirkung gar nichts. Imatinib, Dasatinib und Nilotinib sind völlig unterschiedliche Medikamente - entscheidend ist, welche Signalwege sie blockieren und wie ihr Nebenwirkungsprofil langfristig aussieht. Man kann von 8 Jahren Glivec leider nicht auf eine "schnellere Lernkurve" mit Nilotinib schließen. Man ist bei Nilotinib lediglich deswegen etwas beruhigter sein, weil nur die Signalwege gehemmt wurden, die schon bei Glivec über Jahre blockiert wurden, ohne größere Probleme zu entdecken. Bei Dasatinib gibt es diesbzgl durch die Hemmung von SRC etwas mehr Unsicherheit.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
da hier im Forum in den letzten Tagen recht oft von "Ähnlichkeit" von Tasigna/Nilotinib und Sprycel/Dasatinib mit Imatinib/Glivec geschrieben wurde, einige Gedanken hierzu:
Richtig, Nilotinib und Imatinib sehen von der chemischen Struktur ähnlich aus. Der Grund war, dass Imatinib ja am Computer als Molekül designt wurde, um bestmöglich in die "Tasche" des BCR-ABL-Gens reinzupassen. Die klinische Praxis hat dann gezeigt, dass die räumliche Struktur der Tasche sich manchmal verändert ("mutiert") und dann plötzlich dieses Legobausteinchen gar nicht mehr reinpasst. Novartis hat daher das Molekül so verändert, dass es sich auch an den "mutierenden Ecken" nicht stößt, sondern trotzdem reinpaßt.
Dasatinib wurde mit ähnlicher Methodik ("Drug Design") völlig neu entworfen - ebenfalls mit dem Ziel, in die BCR-ABL-Tasche bestmöglich reinzupassen; das chemische Molekül sieht aber völlig anders aus. Das hat auch dazu geführt, dass diese völlig andere Form eben auch bei anderen Enymen paßt, wie z.B. der SRC-Kinase.
Der Grad der "Ähnlichkeit" ist meines Wissens aber sehr egal in Bezug auf Nebenwirkungen. Diese werden ja ausgelöst, weil ein spezielles Molekül auch woanders im Körper paßt und dort etwas blockiert, was man gar nicht wollte. Auch die Aufnahme des Medikaments kann anders sein. Das sieht man bei Nilotinib (Aufnahme ganz anders, daher Fastenzeiten; andere Nebenwirkungen).
Insofern bringt der Vergleich der chemischen Strukturbilder und der Vermutung einer stärkeren/schwächeren Ähnlichkeit bei Wirkung oder Nebenwirkung gar nichts. Imatinib, Dasatinib und Nilotinib sind völlig unterschiedliche Medikamente - entscheidend ist, welche Signalwege sie blockieren und wie ihr Nebenwirkungsprofil langfristig aussieht. Man kann von 8 Jahren Glivec leider nicht auf eine "schnellere Lernkurve" mit Nilotinib schließen. Man ist bei Nilotinib lediglich deswegen etwas beruhigter sein, weil nur die Signalwege gehemmt wurden, die schon bei Glivec über Jahre blockiert wurden, ohne größere Probleme zu entdecken. Bei Dasatinib gibt es diesbzgl durch die Hemmung von SRC etwas mehr Unsicherheit.
Viele Grüße
Jan
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Marc
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Hallo Claudia,
Glivec und Sprycel (Dasatinib) sind meines Wissens nach gar nicht ähnlich.
Bei mir wurde nach Imatinibintoleranz (ebenfalls Leberwerte) auf Dasatinib umgestellt,
da Dasatinib keine "Ähnlichkeit" mit Glivec hat. Tasigna hat allerdings gewisse Ähnlichkeiten,
soweit mir aber bekannt ist, kommen selten bzw. fast keine Kreuzunverträglichkeiten vor.
Die Strukurformel kannst Du bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.wikipedia.de" TARGET="_blank">www.wikipedia.de</A><!-- BBCode End --> vergleichen. Als Suchbegriffe nur die Namen Imatinib, Nilotinib und Dasatinib verwenden.
Gruss
Marc
[addsig]
Glivec und Sprycel (Dasatinib) sind meines Wissens nach gar nicht ähnlich.
Bei mir wurde nach Imatinibintoleranz (ebenfalls Leberwerte) auf Dasatinib umgestellt,
da Dasatinib keine "Ähnlichkeit" mit Glivec hat. Tasigna hat allerdings gewisse Ähnlichkeiten,
soweit mir aber bekannt ist, kommen selten bzw. fast keine Kreuzunverträglichkeiten vor.
Die Strukurformel kannst Du bei <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.wikipedia.de" TARGET="_blank">www.wikipedia.de</A><!-- BBCode End --> vergleichen. Als Suchbegriffe nur die Namen Imatinib, Nilotinib und Dasatinib verwenden.
Gruss
Marc
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claudia2008
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Hallo, liebe Leute!
Danke für eure Antworten und Tips. Super, das wir uns hier im Forum so austauschen können.
Auf eure Frage bezüglich der Therapie unseres Sohnes: Er kann zur Zeit leider nicht behandelt werden, da seine Leberwerte immer noch sehr hoch sind. Es wurde ja schon zum zweiten Mal Glivec angesetzt, aber nach 14 Tagen wieder abgesetzt, da die Leberwerte wieder durch die Decke gingen.
Für Dasatinib gibt es eine Studie, in die er aufgenommen werden könnte, jedoch haben wir schön öfter gelesen, das Dasatinib dem Glivec zu ähnlich ist und daher als Zweitlinientherapie Tasigna sinnvoller wäre. Tasigna ist für Kinder in Deutschland noch nicht zugelassen, ich weiss nicht, wie die Ärzte darauf reagieren würden, wenn wir danach fragen (was wir wahrscheinlich bald tun werden).
Die Uniklinik Essen hatte bisher nur den "Plan A - Transplantation" im Auge, alles andere wurde abgewunken. Wir werden in zwei Wochen wieder da sein, ich bin mal gespannt, ob man sich bis dahin mal etwas anderes hat einfallen lassen. Bei dieser Gelegenheit werden wir auf jeden Fall auch Tasigna in die Diskussion bringen - mal sehen, was da kommt...
Die Zeit läuft uns unter den Fingern davon, das ist eigentlich das Schlimmste. Egal welche Therapie (auch die Stammzellentransplantation) durchgeführt werden soll, wir müssen das Absinken der Leberwerte abwarten.
Liebe Grüße an euch alle!
Claudia
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Danke für eure Antworten und Tips. Super, das wir uns hier im Forum so austauschen können.
Auf eure Frage bezüglich der Therapie unseres Sohnes: Er kann zur Zeit leider nicht behandelt werden, da seine Leberwerte immer noch sehr hoch sind. Es wurde ja schon zum zweiten Mal Glivec angesetzt, aber nach 14 Tagen wieder abgesetzt, da die Leberwerte wieder durch die Decke gingen.
Für Dasatinib gibt es eine Studie, in die er aufgenommen werden könnte, jedoch haben wir schön öfter gelesen, das Dasatinib dem Glivec zu ähnlich ist und daher als Zweitlinientherapie Tasigna sinnvoller wäre. Tasigna ist für Kinder in Deutschland noch nicht zugelassen, ich weiss nicht, wie die Ärzte darauf reagieren würden, wenn wir danach fragen (was wir wahrscheinlich bald tun werden).
Die Uniklinik Essen hatte bisher nur den "Plan A - Transplantation" im Auge, alles andere wurde abgewunken. Wir werden in zwei Wochen wieder da sein, ich bin mal gespannt, ob man sich bis dahin mal etwas anderes hat einfallen lassen. Bei dieser Gelegenheit werden wir auf jeden Fall auch Tasigna in die Diskussion bringen - mal sehen, was da kommt...
Die Zeit läuft uns unter den Fingern davon, das ist eigentlich das Schlimmste. Egal welche Therapie (auch die Stammzellentransplantation) durchgeführt werden soll, wir müssen das Absinken der Leberwerte abwarten.
Liebe Grüße an euch alle!
Claudia
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unknown
Liebe Claudia!
Auch wir warten seit sieben Wochen auf einen Spender, bisher leider ohne Ergebnis. Die Wartezeit ist wirklich anstrengend und es ist oft schwierig, hoffnungsvoll zu bleiben. Aber wir müssen optimistisch sein!
Was ich bisher mitgekriegt hab (ohne Gewähr):
Es gibt 10 Merkmale, sechs müssen mindestens übereinstimmen, wäre dann aber schon arges missmatch, will sicher kein Transplanteur so gerne haben. Acht gleiche Merkmale werden wohl schon häufiger transplantiert, Ziel ist aber immer die 100%ige Übereinstimmung, um eine zu starke Abstoßung zu vermeiden.
Für die individuelle Wahrscheinlichkeitsangabe zählt die hochaufgelöste Feintypisierung des Patienten. Da gibt es dann immer eine Wahrscheinlichkeit, z.B. 1: 500000 (Wert liegt laut DKMS immer zwischen 1: 20000 und 1: mehreren Millionen). Je größer die hintere Zahl, desto schwieriger wird es wohl, einen gut passenden Spender zu finden.
Allgemein: 50% der Suchenden haben nach 4 Wochen einen Spender (bei akuter Leukämie entscheidet dann wohl auch die Verfügbarkeit des Spenders mit, nicht allein wie gut er passt), 75% haben nach 3 Monaten einen Spender, insgesamt findet man für 80% einen Spender. Ich hab das für mich so interpretiert: Wenn es nach gut 3 Monaten noch niemanden gibt, sind wohl alle Dateien durchforstet, alle möglichen Spender eingeladen usw. und man kann dann nur noch auf diejenigen hoffen, die eben durch Aktionen o.Ä. in die Dateien nachrücken... Ich hoffe so sehr, dass Baba, du und wir innerhalb von drei Monaten Positives hören!!!
Marc hat Recht, in D gibt es gut 3 Millionen mögliche Spender, weltweit zwischen 12 und 13 Millionen. Bei der oben genannten Beispielwahrscheinlichkeit müsste es also rein rechnerisch 6 Spender in D geben. Aber ob die typisiert sind? Ob die noch spenden wollen? Ob sie nicht gerade ein halbes Jahr in Australien sind, eine Krankeit erworben haben oder schwanger sind....?
Ich hab mich letztes Jahr typisieren lassen, bin somit in 8 Merkmalen registriert. Es gab wohl Zeiten, da wurden neue Spender zunächst mit 4 oder 6 Merkmalen typisiert. Wer schon mal gespendet hat oder schon mal in der näheren Auswahl war, ist dann schon hochaufgelöst in der Datei.
Eine Spendersuche ist wahnsinnig teuer und sicher spielt da auch die Kostenfrage eine große Rolle. Schien die Wahrscheinlichkeit deines Sohnes zunächst gar nicht so schlecht, war dies evtl. ein Grund für eine deutschlandweite Suche. Keine Ahnung...
Ich würde empfehlen, hartnäckig nachzufragen, mir den HLA-Befund deine Sohnes kopieren lassen und ihn an Fr. Gawellek von der DKMS mailen. Sie erklärt dann Weiteres. (Meine Infos stammen auch alle von der DKMS, kann deren Internetseite und Broschüren nur empfehlen.)
Wie wird dein Sohn aktuell behandelt? Wie überbrückt man die Zeit bis zur SZT? Ich glaub, ich würde, wie Jan schreibt, auch auf Dasa oder Nilo drängen... Wenn es schlecht für eine SZT aussieht, müssen einfach Alternativen her!!!
Ich wünsche uns Mut und Kraft und - passende Stammzellspender!
Liebe Grüße,
Pötzsch
Auch wir warten seit sieben Wochen auf einen Spender, bisher leider ohne Ergebnis. Die Wartezeit ist wirklich anstrengend und es ist oft schwierig, hoffnungsvoll zu bleiben. Aber wir müssen optimistisch sein!
Was ich bisher mitgekriegt hab (ohne Gewähr):
Es gibt 10 Merkmale, sechs müssen mindestens übereinstimmen, wäre dann aber schon arges missmatch, will sicher kein Transplanteur so gerne haben. Acht gleiche Merkmale werden wohl schon häufiger transplantiert, Ziel ist aber immer die 100%ige Übereinstimmung, um eine zu starke Abstoßung zu vermeiden.
Für die individuelle Wahrscheinlichkeitsangabe zählt die hochaufgelöste Feintypisierung des Patienten. Da gibt es dann immer eine Wahrscheinlichkeit, z.B. 1: 500000 (Wert liegt laut DKMS immer zwischen 1: 20000 und 1: mehreren Millionen). Je größer die hintere Zahl, desto schwieriger wird es wohl, einen gut passenden Spender zu finden.
Allgemein: 50% der Suchenden haben nach 4 Wochen einen Spender (bei akuter Leukämie entscheidet dann wohl auch die Verfügbarkeit des Spenders mit, nicht allein wie gut er passt), 75% haben nach 3 Monaten einen Spender, insgesamt findet man für 80% einen Spender. Ich hab das für mich so interpretiert: Wenn es nach gut 3 Monaten noch niemanden gibt, sind wohl alle Dateien durchforstet, alle möglichen Spender eingeladen usw. und man kann dann nur noch auf diejenigen hoffen, die eben durch Aktionen o.Ä. in die Dateien nachrücken... Ich hoffe so sehr, dass Baba, du und wir innerhalb von drei Monaten Positives hören!!!
Marc hat Recht, in D gibt es gut 3 Millionen mögliche Spender, weltweit zwischen 12 und 13 Millionen. Bei der oben genannten Beispielwahrscheinlichkeit müsste es also rein rechnerisch 6 Spender in D geben. Aber ob die typisiert sind? Ob die noch spenden wollen? Ob sie nicht gerade ein halbes Jahr in Australien sind, eine Krankeit erworben haben oder schwanger sind....?
Ich hab mich letztes Jahr typisieren lassen, bin somit in 8 Merkmalen registriert. Es gab wohl Zeiten, da wurden neue Spender zunächst mit 4 oder 6 Merkmalen typisiert. Wer schon mal gespendet hat oder schon mal in der näheren Auswahl war, ist dann schon hochaufgelöst in der Datei.
Eine Spendersuche ist wahnsinnig teuer und sicher spielt da auch die Kostenfrage eine große Rolle. Schien die Wahrscheinlichkeit deines Sohnes zunächst gar nicht so schlecht, war dies evtl. ein Grund für eine deutschlandweite Suche. Keine Ahnung...
Ich würde empfehlen, hartnäckig nachzufragen, mir den HLA-Befund deine Sohnes kopieren lassen und ihn an Fr. Gawellek von der DKMS mailen. Sie erklärt dann Weiteres. (Meine Infos stammen auch alle von der DKMS, kann deren Internetseite und Broschüren nur empfehlen.)
Wie wird dein Sohn aktuell behandelt? Wie überbrückt man die Zeit bis zur SZT? Ich glaub, ich würde, wie Jan schreibt, auch auf Dasa oder Nilo drängen... Wenn es schlecht für eine SZT aussieht, müssen einfach Alternativen her!!!
Ich wünsche uns Mut und Kraft und - passende Stammzellspender!
Liebe Grüße,
Pötzsch
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jan
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Liebe Claudia
die Hintergründe könnte natürlich am Besten derjenige erklären, der die Spendersuche veranlaßt hat...
Ich habe jedoch folgende Vermutung: Es werden ja sechs verschiedene HLA-Merkmale auf Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger überprüft. In der zentralen deutschen Spenderdatei ZKRD sind bei etwa nur einem Drittel der Spender alle sechs Merkmale, bei den restlichen nur vier Merkmale abgespeichert. Vielleicht gab es bzgl dieser vier Merkmale einige Kandidaten, die mit Deinem Sohn übereingestimmt hätten, aber nachdem man nun bei diesen die restlichen zwei Merkmale getestet hat (nennt man "Confirmatory Typing - dafür müssen die potentiellen Spender nochmal für eine Blutprobe anrücken), hat man festgestellt, dass der Rest doch nicht paßt.
Wie gesagt, ich kann für Euren speziellen Fall nur raten, aber ich würde vermuten, dass in den 8 Wochen gesucht wurde und man festgestellt hat, dass die am Anfang in der Datenbank enthaltenen Kandidaten doch nicht passen, weil die restlichen 2 von 6 Merkmalen selten sind. und man nun in weiteren Kreisen (ausländigen Datenbanken?) suchen muß. Was selten ist und was nicht, weiss man ja meist erst, wenn alle potentiellen Kandidaten voll typisiert sind, und ich habe schon ein paar Mal gehört, dass es recht (zeit)aufwändig ist, registrierte Spender anzuschreiben und eine Reaktion zu erhalten, dann zu weiteren Bluttests zu mobilisieren, erneut über die Spende aufzuklären und die Bereitschaft abzuholen... und wenn es über das Ausland läuft, mehr Kosten und noch mehr Zeit...
Siehe auch <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dkms.de/aerzte/ablauf-einer- ... index.html" TARGET="_blank">DKMS-Info für Ärzte</A><!-- BBCode End -->.
Eine Frage habe ich: Haben Eure Ärzte für Patrick eigentlich den Einsatz von Dasatinib (im Rahmen der Kinderstudie) oder Nilotinib (als Compassionate Use) in Erwägung gezogen?
Viele Grüße, viel Glück weiterhin
Jan
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die Hintergründe könnte natürlich am Besten derjenige erklären, der die Spendersuche veranlaßt hat...
Ich habe jedoch folgende Vermutung: Es werden ja sechs verschiedene HLA-Merkmale auf Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger überprüft. In der zentralen deutschen Spenderdatei ZKRD sind bei etwa nur einem Drittel der Spender alle sechs Merkmale, bei den restlichen nur vier Merkmale abgespeichert. Vielleicht gab es bzgl dieser vier Merkmale einige Kandidaten, die mit Deinem Sohn übereingestimmt hätten, aber nachdem man nun bei diesen die restlichen zwei Merkmale getestet hat (nennt man "Confirmatory Typing - dafür müssen die potentiellen Spender nochmal für eine Blutprobe anrücken), hat man festgestellt, dass der Rest doch nicht paßt.
Wie gesagt, ich kann für Euren speziellen Fall nur raten, aber ich würde vermuten, dass in den 8 Wochen gesucht wurde und man festgestellt hat, dass die am Anfang in der Datenbank enthaltenen Kandidaten doch nicht passen, weil die restlichen 2 von 6 Merkmalen selten sind. und man nun in weiteren Kreisen (ausländigen Datenbanken?) suchen muß. Was selten ist und was nicht, weiss man ja meist erst, wenn alle potentiellen Kandidaten voll typisiert sind, und ich habe schon ein paar Mal gehört, dass es recht (zeit)aufwändig ist, registrierte Spender anzuschreiben und eine Reaktion zu erhalten, dann zu weiteren Bluttests zu mobilisieren, erneut über die Spende aufzuklären und die Bereitschaft abzuholen... und wenn es über das Ausland läuft, mehr Kosten und noch mehr Zeit...
Siehe auch <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dkms.de/aerzte/ablauf-einer- ... index.html" TARGET="_blank">DKMS-Info für Ärzte</A><!-- BBCode End -->.
Eine Frage habe ich: Haben Eure Ärzte für Patrick eigentlich den Einsatz von Dasatinib (im Rahmen der Kinderstudie) oder Nilotinib (als Compassionate Use) in Erwägung gezogen?
Viele Grüße, viel Glück weiterhin
Jan
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Marc
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Hallo Claudia,
mit dem Ablauf einer Transplantation kenne ich mich nicht sehr gut aus,
meines Wissens (Artikel ca. 2-3Jahre her), wird für mehr als 80% der Patienten
ein Spender innerhalb von 6-7 Monaten gefunden.
In Deutschland müssten mittlerweile ca.3 Millionen Spender in den Registern geführt werden,
weltweit mehr als 10 Millionen. Sicherlich werden sie einen Spender für Deinen Sohn finden.
Warum man mit der Suche im Ausland erst jetzt nach 8 Wochen anfängt, kann ich nur vermuten.
Aber sicherlich hat es daran gelegen, das es einfacher ist einen Spender in Deutschland zu ermitteln und sofern dort keiner gefunden wird, geht man auf die Suche ins Ausland.
Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.
Gruss
Marc
P.S. Habe den Artikel gefunden.
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=216" TARGET="_blank">Erfolgsquote bei der Spendersuche auf 80% gestiegen.</A><!-- BBCode End -->
mit dem Ablauf einer Transplantation kenne ich mich nicht sehr gut aus,
meines Wissens (Artikel ca. 2-3Jahre her), wird für mehr als 80% der Patienten
ein Spender innerhalb von 6-7 Monaten gefunden.
In Deutschland müssten mittlerweile ca.3 Millionen Spender in den Registern geführt werden,
weltweit mehr als 10 Millionen. Sicherlich werden sie einen Spender für Deinen Sohn finden.
Warum man mit der Suche im Ausland erst jetzt nach 8 Wochen anfängt, kann ich nur vermuten.
Aber sicherlich hat es daran gelegen, das es einfacher ist einen Spender in Deutschland zu ermitteln und sofern dort keiner gefunden wird, geht man auf die Suche ins Ausland.
Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.
Gruss
Marc
P.S. Habe den Artikel gefunden.
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=216" TARGET="_blank">Erfolgsquote bei der Spendersuche auf 80% gestiegen.</A><!-- BBCode End -->
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claudia2008
- Beiträge: 20
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo an Alle,ich brauche einen Rat !!!!!!!!!!!
Seit 8 Wochen sucht man für unseren 10 jährigen Sohn einen Stammzellemspender.Seit 4 Wochen vertöstet uns die Klinik mit dem Ergebnis in der nächsten Woche zu rechnen........
Man hat uns im Vorfeld erzählt das es kein Problem wäre einen Spender zu finden,da er häufige Gewebemerkmale hat.Nun sollte ich gestern anrufen und nochmal nach dem Ergebnis fragen.Jetzt sagt man uns plötzlich man hätte noch kein Ergebnis und unser Sohn hätte seltene Untergruppen der Gewebemerkmale.Ich war wie vor dem Kopf geschlagen.Die Suche könnte nun noch Wochen dauern. ???????????????????
Wer kennt sich mit dem Thema etwas aus und kann uns sagen was da los ist.? Warum merken sie erst jetzt das er seltene Untergruppen hat und warum fängt man jetzt erst an die Suche auf das Ausland auszuweiten.Uns rennt die Zeit davon.Bitte helft uns durch eine Antwort.
LG an euch ALLE
Claudia
[addsig]
Seit 8 Wochen sucht man für unseren 10 jährigen Sohn einen Stammzellemspender.Seit 4 Wochen vertöstet uns die Klinik mit dem Ergebnis in der nächsten Woche zu rechnen........
Man hat uns im Vorfeld erzählt das es kein Problem wäre einen Spender zu finden,da er häufige Gewebemerkmale hat.Nun sollte ich gestern anrufen und nochmal nach dem Ergebnis fragen.Jetzt sagt man uns plötzlich man hätte noch kein Ergebnis und unser Sohn hätte seltene Untergruppen der Gewebemerkmale.Ich war wie vor dem Kopf geschlagen.Die Suche könnte nun noch Wochen dauern. ???????????????????
Wer kennt sich mit dem Thema etwas aus und kann uns sagen was da los ist.? Warum merken sie erst jetzt das er seltene Untergruppen hat und warum fängt man jetzt erst an die Suche auf das Ausland auszuweiten.Uns rennt die Zeit davon.Bitte helft uns durch eine Antwort.
LG an euch ALLE
Claudia
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unknown
Hallo Gül
Habe deine Beiträge erst gerade gelesen.
Wirst du nach der Erwachsenenmedizi behandelt,bist du über 18 Jahre? Dann solltest du es auf jeden Fall mit den Nachfolgemedikamenten Sprycel oder Tasigma probieren.Sie sollen besser als Glivec ansprechen.Unser Sohn ist erst 10 Jahre alt und kann die Nachfolgemedikamente nicht in Anspruch nehmen.Leider,leider,leider.
Frage die Ärzte lieber immer wieder warum und wieso sie sich für etwas entscheiden.Es ist dei gutes Recht.
Viel Erfolg und alles Gute!
Lieben Gruß
Claudia
Habe deine Beiträge erst gerade gelesen.
Wirst du nach der Erwachsenenmedizi behandelt,bist du über 18 Jahre? Dann solltest du es auf jeden Fall mit den Nachfolgemedikamenten Sprycel oder Tasigma probieren.Sie sollen besser als Glivec ansprechen.Unser Sohn ist erst 10 Jahre alt und kann die Nachfolgemedikamente nicht in Anspruch nehmen.Leider,leider,leider.
Frage die Ärzte lieber immer wieder warum und wieso sie sich für etwas entscheiden.Es ist dei gutes Recht.
Viel Erfolg und alles Gute!
Lieben Gruß
Claudia
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