Hallo Bobl!
erstmal vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Ich dachte so 4 Wochenabstände am Anfang seien normal.Das nächste Mal hab ich nach 6 Wochen den Termin.Hattest du größere Abstände zu Anfang?Als Endziel soll nur noch einmal in drei Monaten ne PCR gemacht werden.
Auch nochmal vielen Dank an die anderen,die geantwortet haben!!!
liebe Grüße Ira
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BCR/ABL-Wert
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Ulli
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Hallo Ira,
das wichtigte ist, dass der Trend stimmt. Und deine Werte sind stark rückläufig. Das Ziel ist eine weitgehende molekulare Remission (<0,1%). Nach spätestens 18 Monaten sollte das erreicht sein. Die Zeitspanne ist gar nicht entscheidend, sondern das Erreichen dieses Ziels an sich ist wichtig. Aber wahrscheinlich wirst du die Zielmarke in weniger als einem Jahr überschreiten. Und das fühlt sich dann an, als wäre die Kuh erstmal vom Eis. Die Gefühlslage vom Anfang wird sich dann deutlich besser.
Gruß Bobl
das wichtigte ist, dass der Trend stimmt. Und deine Werte sind stark rückläufig. Das Ziel ist eine weitgehende molekulare Remission (<0,1%). Nach spätestens 18 Monaten sollte das erreicht sein. Die Zeitspanne ist gar nicht entscheidend, sondern das Erreichen dieses Ziels an sich ist wichtig. Aber wahrscheinlich wirst du die Zielmarke in weniger als einem Jahr überschreiten. Und das fühlt sich dann an, als wäre die Kuh erstmal vom Eis. Die Gefühlslage vom Anfang wird sich dann deutlich besser.
Gruß Bobl
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ira
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Hallo zusammen!ich schwirre schon seit zwei Monaten durch dieses Forum und es hat mich oft beruhigen können.Anfang Feb wurde bei mir CML diagnostiziert.wie ich mich gefühlt habe oder auch noch fühle,brauch ich wohl hier keinem erzählen.ich bin 26 Jahre alt.
ich wollte einfach mal meine ersten BCR-ABL/ABL-Quotienten aufschreiben und fragen,ob man das ein gutes Ansprechen nennen kann.
13.2 (bei Diagnose:Knochenmark) 31,2446
14.3 (peripheres Blut) 8,5110
8.4. (peripheres Blut) 1,1166
Es heißt ja,dass Werte ab unter 0,1 als super gelten bzw.als hohes molekulares Ansprechen gelten.
Wie schnell habt ihr das erreicht?viele Grüße Ira
[addsig]
ich wollte einfach mal meine ersten BCR-ABL/ABL-Quotienten aufschreiben und fragen,ob man das ein gutes Ansprechen nennen kann.
13.2 (bei Diagnose:Knochenmark) 31,2446
14.3 (peripheres Blut) 8,5110
8.4. (peripheres Blut) 1,1166
Es heißt ja,dass Werte ab unter 0,1 als super gelten bzw.als hohes molekulares Ansprechen gelten.
Wie schnell habt ihr das erreicht?viele Grüße Ira
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Hallo alle, Jan, Marco und Scratch
vielen Dank für Eure ermutigende Reaktion.
Erstes Ergebnis der Mutationsanalyes: T 315I negativ. Das beruhigt.
PS Marko: bei Dir sind die Tests in sehr geringem Abstand dadruch Verlauifskontrolle etwas sicherer, ich bin im 6 Monatspunktionsrhythmus, und es war das erste Ansteigen seit fast 4Jahren Krankeit.
Grüße
MichaelOhn
vielen Dank für Eure ermutigende Reaktion.
Erstes Ergebnis der Mutationsanalyes: T 315I negativ. Das beruhigt.
PS Marko: bei Dir sind die Tests in sehr geringem Abstand dadruch Verlauifskontrolle etwas sicherer, ich bin im 6 Monatspunktionsrhythmus, und es war das erste Ansteigen seit fast 4Jahren Krankeit.
Grüße
MichaelOhn
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MARKO
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Hallo Michael,
du brauchst dir keine sorge zu machen was deine Werte betrifft, bei meinen Werten kann man
aoch Anstieg feststellen aber alles in erlaubten Bereicht.Diagnose 25.10.2006 Leukos 18.200
PCR ABL 33,333 % start mit 400mg Glivec
08.12.06. PCR ABL/ABL 37,330 %
09.01.07. PCR ABL/ABL 0,947 %
22.03.07. PCR ABL/ABL 0,001 %
23.05.07 PCR ABL/ABL 0,014 %
20.07.07. PCR ABL/ABL 0,012 %
27.09 07 PCR ABL/ABL 0,022%
02.01.08 PCR ABL/ABL 0,029 %
10.03.08 PCR ABL/ABL 0,0024 %
wie du siehst werte sind nie gleich und schwanken immer wieder,und Psyche spielt eine sehr richtige Rolle bei unsere Krankeit daswegen nicht zu viel sorge machen,täglich in Leukämie Forum informieren und dann mit Sport und gesunde Lebensweise und positive Energie Altag meistern.
Viele Grüße MARKO
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du brauchst dir keine sorge zu machen was deine Werte betrifft, bei meinen Werten kann man
aoch Anstieg feststellen aber alles in erlaubten Bereicht.Diagnose 25.10.2006 Leukos 18.200
PCR ABL 33,333 % start mit 400mg Glivec
08.12.06. PCR ABL/ABL 37,330 %
09.01.07. PCR ABL/ABL 0,947 %
22.03.07. PCR ABL/ABL 0,001 %
23.05.07 PCR ABL/ABL 0,014 %
20.07.07. PCR ABL/ABL 0,012 %
27.09 07 PCR ABL/ABL 0,022%
02.01.08 PCR ABL/ABL 0,029 %
10.03.08 PCR ABL/ABL 0,0024 %
wie du siehst werte sind nie gleich und schwanken immer wieder,und Psyche spielt eine sehr richtige Rolle bei unsere Krankeit daswegen nicht zu viel sorge machen,täglich in Leukämie Forum informieren und dann mit Sport und gesunde Lebensweise und positive Energie Altag meistern.
Viele Grüße MARKO
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jan
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Kaiman
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scratch
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...also nochmals eine zehnerstelle weniger, wenn ich das richtig gerechnet habe.-
jan
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Hallo Michael,
nicht nervös machen lassen. Ein Wert von 0,08% ist hervorragend und die Schwankung in diesem Rahmen kann ganz normal sein. Letztlich zählen auch nicht die Absolutwerte, sondern die Verlaufskontrolle. Alles unter 0,1% gilt weiterhin als sehr gutes molekulares Ansprechen (MMR), und ein Verlust eines solchen Ansprechens wird von Ärzten nur dann angenommen, wenn mindestens zwei aufeinanderfolgende Untersuchungen einen Anstieg um Faktor 5 bis 10 zeigen.
Insofern... kein wirklicher Grund für Nervosität. Euer Arzt macht alle erforderlichen Untersuchungen -- ich schätze, das ist reine Vorsichtsmaßnahme.
Viele Grüße
Jan
nicht nervös machen lassen. Ein Wert von 0,08% ist hervorragend und die Schwankung in diesem Rahmen kann ganz normal sein. Letztlich zählen auch nicht die Absolutwerte, sondern die Verlaufskontrolle. Alles unter 0,1% gilt weiterhin als sehr gutes molekulares Ansprechen (MMR), und ein Verlust eines solchen Ansprechens wird von Ärzten nur dann angenommen, wenn mindestens zwei aufeinanderfolgende Untersuchungen einen Anstieg um Faktor 5 bis 10 zeigen.
Insofern... kein wirklicher Grund für Nervosität. Euer Arzt macht alle erforderlichen Untersuchungen -- ich schätze, das ist reine Vorsichtsmaßnahme.
Viele Grüße
Jan
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MichaelOhn
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Hi Scratch,
Danke für die ermutigenden Worte. Ich war nie ein großer Rechenkünstler, denke aber deine Rechnung müsste stimmen. Alle anderen Werte soweit ich weiß ok (habe das Doppel des Arztbrief), denke daher dass es vor allem eine Vorsichtsmaßnahme ist (ich war Socal Score High Risk).
Hoffe,dass es sich als übertriebene Vorsicht herausstellt.
Grüße
Michael
[addsig]
Danke für die ermutigenden Worte. Ich war nie ein großer Rechenkünstler, denke aber deine Rechnung müsste stimmen. Alle anderen Werte soweit ich weiß ok (habe das Doppel des Arztbrief), denke daher dass es vor allem eine Vorsichtsmaßnahme ist (ich war Socal Score High Risk).
Hoffe,dass es sich als übertriebene Vorsicht herausstellt.
Grüße
Michael
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scratch
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hi,
seh ich das richtig, dass du von einem anstieg von 0,003% auf 0,008% sprichst?
eine mutationsanalyse aufgrund diesen sehr geringen anstiegs halte ich persönlich (als patient und kein arzt) für übertrieben, wenn dazu alle anderen werte ok sind.
such mal hier im forum nach bcr/abl und du wirst sehen, dass manche hier größere schwankungen haben.
ich hatte nach 9 monaten mal einen wert von 0,03% und stieg dann bei der nächsten pcr auf 0,098%..in der beurteilung stand trotzdem sehr gutes ansprechen und der wert fiel inzwischen auch wieder etwas ab.
obwohl von einigen der wert geringer als meine momentanen 0,087% ist versuche ich mir keine großen gedanken zu machen...solang der wert unter 0,1% bleibt und sonst alle werte ok sind!?
gruß,
scratch
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seh ich das richtig, dass du von einem anstieg von 0,003% auf 0,008% sprichst?
eine mutationsanalyse aufgrund diesen sehr geringen anstiegs halte ich persönlich (als patient und kein arzt) für übertrieben, wenn dazu alle anderen werte ok sind.
such mal hier im forum nach bcr/abl und du wirst sehen, dass manche hier größere schwankungen haben.
ich hatte nach 9 monaten mal einen wert von 0,03% und stieg dann bei der nächsten pcr auf 0,098%..in der beurteilung stand trotzdem sehr gutes ansprechen und der wert fiel inzwischen auch wieder etwas ab.
obwohl von einigen der wert geringer als meine momentanen 0,087% ist versuche ich mir keine großen gedanken zu machen...solang der wert unter 0,1% bleibt und sonst alle werte ok sind!?
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MichaelOhn
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Hallo alle,
auch von mir eine Nachfrage zu BCR/ABL-werten, allerdings unter Glivec ohne KMT. Seit über drei Jahren Glivec und ständig sinkenden Werten, habe ich zum ersten Mal so mein Arzt "einen minimalen Anstieg von bcr-abl von ca. 3x10E-5 auf 8x10E-5". (Zytogenetische Komplettremission hält an)
Er macht zur Sicherheit nun eine Mutationsanalyse.
Hat von Euch jemand (positive) Erfahrungen nah einmaligem Anstieg? Kommt das gelegentlich vor und fällt wieder ab oder heißt das wahrscheinlich Therapieumstellung (bin auch Glivec 600 mg) und vertrage das super.
Gruß
Michael
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auch von mir eine Nachfrage zu BCR/ABL-werten, allerdings unter Glivec ohne KMT. Seit über drei Jahren Glivec und ständig sinkenden Werten, habe ich zum ersten Mal so mein Arzt "einen minimalen Anstieg von bcr-abl von ca. 3x10E-5 auf 8x10E-5". (Zytogenetische Komplettremission hält an)
Er macht zur Sicherheit nun eine Mutationsanalyse.
Hat von Euch jemand (positive) Erfahrungen nah einmaligem Anstieg? Kommt das gelegentlich vor und fällt wieder ab oder heißt das wahrscheinlich Therapieumstellung (bin auch Glivec 600 mg) und vertrage das super.
Gruß
Michael
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