Folgender Beitrag angeführt:
"Früher war die Knochenmarktransplantation die Therapie unserer Wahl", so der Onkologe weiter. "Heute steht uns für die gleiche Erkrankung eine Pille zur Verfügung, mit der sich diese Form der Leukämie in Schach halten lässt." Damit würde aus einer früher todbringenden Krankheit jetzt eine chronische Erkrankung, mit der sich leben lässt. Höffken: "Transplantationen sind jetzt nur noch den Hochrisikofällen vorbehalten. Ein enormer Fortschritt, der für viele unserer Patienten große Hoffnungen bedeutet."
Jetzt werde ich wieder nervös...meine Freundin hat einmal erwähnt, dass meine Mutter zu Hochrisikopatieneten zählen würde, wenn ich das richtig verstanden habe, weil sie noch so jung ist, bzw der Altersdurchschnitt der Menschen , die an Cml erkranken liegt bei 55 jahren, deshalb...
??heißt das in dem Fall dann also doch Transplantation vorziehen oder wie soll ich das verstehen (bezogen auf den Beitrag?Und ist die Erklärung mit den Hochrisokopatienten denn so richtig?

liebe grüße
[addsig]

Hallo Jan,

du weißt gar nicht, was mir gerade für ein Stein vom Herzen gefallen ist! Du musst ihn gehört haben, so groß war er. Ich danke dir für diese erfreulichen Informationen! Ich habe ein Video, in welchem es um die Stammzelltransplantation geht und da wurden solche sachengesagt wie..entweder noch ein paar Jahre leben oder Transplantation und somit Heilung. Wie ich später gesehen habe, ist dieses Video vom Jahr 2003, da wusste man ja noch nicht die genaue und revolutionäre Wirkung von Glivec. Bloß habe ich auch im I-net gelesen, dass sich manche trotz der Medikmente für eine Transplantation entschieden haben...und meist waren das dann solch jungen Fälle, im Alter meiner Mutter. Das ht mir dann so einen Druck gemacht...
Doch die Forschung geht ja immer weiter.Denkst du, dass man in eventuell paar Jahren vielleicht sogar schon wieder noch bessere Medikamente "finden" wird, die gar eine Heilung versprechen?Ich weiß, dass man das nicht genau sagen kann...aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt. Immerhin gab es Glivec vor ein paar Jahren ja auch nicht..Ich hab bloß immer diese blöden Prognosen im Kopf von 10 jahren und so...

ganz liebe grüße
lilly
[addsig]

Hallo Lilly

es ist schade, dass Du im Moment eine Menge unnötige Verunsicherung erlebst, die offensichtlich auf zu wenig Zeit für ein Gespräch mit dem Arzt zurückzuführen ist. Der Titel der CML-Studie IV lautet auf "neu diagnostizierte Patienten", bei denen keine Vorbehandlung erfolgt ist - lediglich Hydroxyurea und Anagrelide sind als Vorbehandlung zugelassen - und eben maximal ein Vierteljahr Glivec. Darauf hätte Euch der Arzt in der Erstaufklärung hinweisen müssen.

Grundsätzlich entstehen Deiner Mutter aber wirklich keinerlei Nachteile. Die 400mg-Therapie ist seit längerem erfolgreich eingesetzt und ist die empfohlene Standardtherapie. Ob durch eine höhere Dosierung oder durch Kombinationstherapien nicht nur ein schnelleres, sondern auch ein dauerhaft besseres Ansprechen erreicht wird oder sich nur die Nebenwirkungen erhöhen, soll ja gerade die CML-Studie IV prüfen. Es könnte sein, dass die Hypothese stimmt, oder auch nicht - man weiss es schlicht und einfach erst in ein paar Jahren.

Insofern - lasst Euch nicht nervös machen. Deine Mutter bekommt eine super Therapie, mit der nach fünf Jahren noch 95% der Patienten am Leben sind, und das nur durch Einnahme einer Tablette. Selbst wenn die höhere Dosis diese Quote auf 96% oder 97% erhöhen würde, würde ich nicht von "verpaßter Chance" oder "leben automatisch länger" sprechen - die Unterschiede sind bei dieser Ausgangsbasis klein und reine Statistik. Es ist wichtig, dass diese Studie (und andere) stattfindet, denn wir wollen ja irgendwann bei 100% landen.

Aber wie auch immer, nicht nervös machen lassen, alles wird gut. Und wenn das Ansprechen Deiner Mutter verbesserungswürdig wäre, könnte der Arzt die Glivec-Dosis erhöhen. Oder auf Dasatinib oder Nilotinib umstellen. Oder auf eine Kombinationstherapie von Glivec und Interferon. Es gibt heute viele gute Möglichkeiten und Optionen. Die Transplantation steht ganz zum Schluss, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft wären - was statistisch heute nur noch selten passiert.

Viele Grüße
Jan


[addsig]

@ Niko: Erstmal danke für die beruhigenden Worte!:) Zu deinen Fragen: Ja, Glivec wirkt bei meiner Ma (die Blutergebnisse waren bis jetzt immer gut(toi, toi, toi!). Im März haben sie dann Knochenmark entnommen, bis jetzt noch keine Ergebnisse. Sie muss erst Anfang Juni wieder hin zur Kontrolle. Was findet man denn über die Entnahme Knochenmarks heraus?Das Glivec eventuell doch nicht so gut wirkt, auch wenn die Blutergebnisse was anderes sagen? Wenn mit dem Knochenmark was nicht stimmt, dann rufen die doch an, oder? (ich weiß, meine fragen klingen teils sehr naiv, aber man hört ja auch nicht immer das beste von ärzten via tv, i-net und so…)
Was für ergebnisse müssen vorhanden sein nach 6 monaten glivec therapie?ich habe von dem therapieziel „vollständiges hämatologisches Ansprechen“ gelesen nach 3 monaten gliveceinnahme, in diesem Wortlaut wurde das aber vom arzt nie erwähnt.Wenn er sagt, das Blutbild ist gut, heißt das dann automatisch, dass auch dieses Ansprechen vorhanden ist bei ihr? Hach, wäre ich doch arzt…es ist so schwierig..
Meine Mutter wollte bei der Studie mitmachen, weil damit ja eventuell eine bessere wirkung erreicht werden kann…über Jahre hinweg, mein ich. Lebenszeitverlängerung..
Ich war deshalb so gechockt, weil ich mir durch die Studienteilnahme erhofft hatte, dass meine Ma einer Transplantation aus dem Weg gehen könne. Die Forschung geht ja immer weiter, Glivec gibt es ja auch noch nicht so lange…und mit dieser Dosis liegen die Hochrechnungen der Lebenszeit bei ca 15 jahren..das sind allerdings ja nur hochrechnungen, praktisch ist das ja noch nicht bewiesen…leider.

@ Bobl: es ist beruhigend das zu hören. Zu den Nachteilen….du schriebst es gibt keine.Aber ich dachte die Leute, die in den Studien dabei sind, leben automatisch länger. Glivec war ja auch eine Studie. Und ich hörte, dass man sich bezüglich der Lebenszeitverlängerung viel verspricht, die Langzeitnebenwirkungen natürlich außer Acht gelassen, nur bezüglich diesen Aspektes.Ist dem nicht so?


ganz liebe grüße und danke für die schnellen antworten
lilly

[addsig]

Hallo Lilly,
mir ist exakt das gleiche passiert. Diagnose CML, Angebot der CML-Studie IV. Von einem maximalen Zeitfenster einer Entscheidung wurde kein Wort gesagt. Und wie bei jedem anderem auch, hatte ich nach der Diagnose keine Ahnung, wo mir der Kopf steht. Deshalb hatte ich damals auch nicht extra nachgefragt. Bis es dann hieß: zu spät.

Das bedeutet für die Therapie deiner Mutter allerdings nichts nachteiliges. Glivec 400mg ist die Standarddosierung seit Jahren und hat sich bewährt. Der mit Abstand größte Teil der Patienten wird erfolgreich so behandelt und erreicht gute und stabile Remissionen. Der kleinere Teil muss im Therapieverlauf auf Dasatinib oder Nilotinib wechseln. Das wird mittlerweile einer Glivec-Dosiserhöhung sogar vorgezogen. Als die CML-Studie IV begann, waren die beiden neuen Medikamente in Deutschland noch gar nicht zugelassen. Du kannst dich also beruhigen, soweit ist alles okay. Der wesentliche Unterschied für Studienpatienten ist eine engmaschigere Verlaufskontrolle und der direkte Kontakt zu den CML-Experten. Nach Mannheim kann man sich aber auch wenden, wenn man kein Studienpatient ist. Prof. Hochhaus ist immer hilfsbereit, das hört man immer wieder.

Den Studienarm hätte deine Mutter ohnehin nicht frei wählen können.

Es gibt also keine Nachteile. Freue dich lieber mit deiner Mutter gemeinsam über die Tatsache, dass ausgerechnet für die seltene CML die innovativsten Krebsmedikamente verfügbar sind. Nicht viele Krebskranke können ihre Krankheit mit einer Tablette in Schach halten.

Kopf hoch! Wenn etwas mehr Zeit ins Land gegangen ist, seht ihr das Thema CML wesentlich entspannter.

Lieben Gruß
Bobl

Hallo Lilly,
immer mit der Ruhe. Warum wollte Deine Mutter in die Studie, ist die Wirkung des Glivec nicht wie gewünscht? Die Glivec -Therapie hat sich doch etabliert, weil sie schon in der Standard-Dosis in den meisten Fällen funktioniert.
Wenn die Standard-Dosis nicht reicht, kann die Dosis auch ohne Studie erhöht werden. Ausserdem gibt es ja noch Alternativ-Medikamente, wenn Glivec versagt. Also sind auch ohne Studien eine Reihe von Varianten und Alternativen verfügbar.
Wenn die Analysenergebnisse Deiner Mutter nach 6 Monaten OK sind (was haben die Knochenmarksanalysen ergeben?), ist doch alles in Ordnung.
Und eine positive Seite hat das auch noch. Mit einer hohen Dosis Glivec ist auch eine hohe Dosis Nebenwirkung wahrscheinlicher.
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo alle zusammen,

bei meiner Mutter wurde im Oktober 2007 Cml diagnostiziert, 1. Stadium.Sie wird mit Glivec behandelt, lehnte anfangs eine Studienteilnahme ab. Sie war jedoch sehr unsicher.- Man sagte ihr das ganze habe Zeit, sie könne sich alles nochmal in Ruhe überlegen, ob sie teilnehmen will oder nicht. Anfang Januar, nachdem sie sich über die Studien schlau gemacht hatte, änderte sie ihre Meinung, woraufhin sie dies dem leitenden Facharzt kund gab. Dieser versicherte, dass er alles bereit stellen würde, mit den Ärzten aus Mannheim telefonieren würde und Näheres die nächste Zeit berichte werde.
Am 17. März dann, zur regelmäßigen Blutkontrolle, sagte meine Ma sie könne nicht mehr an den Studien teilnehmen, da man nur "frische Patienten" nehmen würde, patienten, die nicht länger als 3 Monate mit Glivec behandelt wurden. Nicht, dass es medizinisch nicht gehen würde, nein, sondern weil man ja die gleichen Bedingungen stellen muss.
Ich bin so verzweifelt, verärgert über die Sache, dass man uns nicht aufgeklärt hat..wieso hat keiner die 3 Monate erwähnt???Dann hätte meine Mutter sich doch schon viel früher entschieden....das ist so unzuverlässig und gemein, denn ich habe viel über die studien gelesen.meine freundin arbeitet als fachkrankenschwester für onkologie und berichtete mir, dass man sich besonders viel von dem hochdosiertem arm verspricht...

gibt es nicht irgendeine möglichkeit doch noch an den studien teilzuehmen??

ich verzweifle...sie ist doch erst 42 jahre alt (heute geworden:):))

bitte helft mir..

liebe grüße, lilly
[addsig]