ich brauche einen Rat!
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Lise
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo,
Du solltest Dir auf JEDEN FALL eine zweite Meinung einholen. Falls Du nicht in einer Uni-Klinik bist, wende Dich an eine solche Einrichtung. Du hast auch das Recht dazu, und Anspruch auf eine gute Beratung.
Ich weiß auch nicht, nach dem was Du sagst, ob das Glivec nicht wirkt oder ob eine Nebenwirkung des Glivec die Blutwerte beeinflußt.
Und wenn Du nicht sehr gut Deutsch sprichst, dann kann es für Dich noch schwieriger werden. Schreibe Dir alle Fragen auf (mache ich auch immer vorher), und bei Unsicherheiten: laß Dich von einer deutschsprachigen oder zweisprachigen Freundin begleiten (das bedeutet bitte keine Diskrimierung, sondern nur eine bessere Position, falls etwas unklar bleibt). Und lass Dir alle Arztberichte und Blutbilder als Zweitschrift schicken (so ist es bei mir) oder bitte um Kopien.
Viele Grüße
Lise
CML seit 2004
[addsig]
Du solltest Dir auf JEDEN FALL eine zweite Meinung einholen. Falls Du nicht in einer Uni-Klinik bist, wende Dich an eine solche Einrichtung. Du hast auch das Recht dazu, und Anspruch auf eine gute Beratung.
Ich weiß auch nicht, nach dem was Du sagst, ob das Glivec nicht wirkt oder ob eine Nebenwirkung des Glivec die Blutwerte beeinflußt.
Und wenn Du nicht sehr gut Deutsch sprichst, dann kann es für Dich noch schwieriger werden. Schreibe Dir alle Fragen auf (mache ich auch immer vorher), und bei Unsicherheiten: laß Dich von einer deutschsprachigen oder zweisprachigen Freundin begleiten (das bedeutet bitte keine Diskrimierung, sondern nur eine bessere Position, falls etwas unklar bleibt). Und lass Dir alle Arztberichte und Blutbilder als Zweitschrift schicken (so ist es bei mir) oder bitte um Kopien.
Viele Grüße
Lise
CML seit 2004
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Edgar
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Hallo Gül,
lass dir eine genaue Begründung von deiner Ärztin geben, weshalb es sinnlos sein soll auf ein anderes
Medikament umzusteigen.
Es gibt viele Hinweise in der CML-Literatur, dass die Nachfolgemedikamente von GLIVEC erfolgreich
eingesetzt werden können, wenn GLIVEC versagt.
Schau dir die Artikel in diesem CML-Chat durch, da findest du bestimmt einige Hinweise.
hier ein Link:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=583
Gruß Edgar
_________________
/<Esc>/
lass dir eine genaue Begründung von deiner Ärztin geben, weshalb es sinnlos sein soll auf ein anderes
Medikament umzusteigen.
Es gibt viele Hinweise in der CML-Literatur, dass die Nachfolgemedikamente von GLIVEC erfolgreich
eingesetzt werden können, wenn GLIVEC versagt.
Schau dir die Artikel in diesem CML-Chat durch, da findest du bestimmt einige Hinweise.
hier ein Link:http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=583
Gruß Edgar
_________________
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unknown
hallo, ich heisse gül und ich brauche einen Rat . beimir ist CML seit mai 2007 Diagnosiert worden. ich nehme glievec seit mitte yuni 400g ab febr.2008 die 800mg. meine Blutwerte haben sich noch nicht stabilisiert. Ich bekam fünf mall bluttransfisionen,meine Leukos biss yetzt immer unter 2000. Jetzt meint die Ärztin,es würde kein sinn machen in eine andere Medikament umzusetzen.Sie ratet mier KTM durchzuführen. Mutationstest wurde schon gemacht,aber es ist noch keine antwort da. ich habe grosse angst vor der KTM.Ist es wirklich so, wenn GLIVEC nach 10 mon. nicht wirkt,dass andere medikamente auch nicht wirken. Bitte um Rat. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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unknown
hallo, ich heisse gül und ich brauche einen Rat . beimir ist CML seit mai 2007 Diagnosiert worden. ich nehme glievec seit mitte yuni 400g ab febr.2008 die 800mg. meine Blutwerte haben sich noch nicht stabilisiert. Ich bekam fünf mall bluttransfisionen,meine Leukos biss yetzt immer unter 2000. Jetzt meint die Ärztin,es würde kein sinn machen in eine andere Medikament umzusetzen.Sie ratet mier KTM durchzuführen. Mutationstest wurde schon gemacht,aber es ist noch keine antwort da. ich habe grosse angst vor der KTM.Ist es wirklich so, wenn GLIVEC nach 10 mon. nicht wirkt,dass andere medikamente auch nicht wirken. Bitte um Rat. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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claudia2008
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Baba,
danke für deine ausführliche Info.
Wir warten noch auf einen Spender.Laut Aussage der Ärzte kann das noch 14 Tage dauern.
Uns geht es im moment natürlich nicht gut.Das ist alles zu viel auf einmal.Und die schreckliche Angst was auf Pati und uns zukommt . Wir versuchen heraus zu bekommen,welche die beste Transplantationsklinik für Kinder ist.Gar nicht einfach an Infos heran zu kommen.Daher die Bitte an alle,die diesen Beitrag lesen: Wenn ihr Infos habt,welche Klinik für Kinder sehr gut ist,dann schreibt doch einfach.
Wir sind für Infos dankbar.
Für dich Baba und deinen Freund alles Liebe.
Bis bald
LG Claudia
[addsig]
danke für deine ausführliche Info.
Wir warten noch auf einen Spender.Laut Aussage der Ärzte kann das noch 14 Tage dauern.
Uns geht es im moment natürlich nicht gut.Das ist alles zu viel auf einmal.Und die schreckliche Angst was auf Pati und uns zukommt . Wir versuchen heraus zu bekommen,welche die beste Transplantationsklinik für Kinder ist.Gar nicht einfach an Infos heran zu kommen.Daher die Bitte an alle,die diesen Beitrag lesen: Wenn ihr Infos habt,welche Klinik für Kinder sehr gut ist,dann schreibt doch einfach.
Wir sind für Infos dankbar.
Für dich Baba und deinen Freund alles Liebe.
Bis bald
LG Claudia
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Baba
- Beiträge: 57
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Claudia
mein Freund nimmt Sprycel....welches jedoch nicht auf dauer wirken wird...das wissen die Ärzte bereits jetzt! Und zwischendurch muss er zusätzlich immer wieder chemo machen...das einmal eine die er ambulant IV bekommt...und dann wieder wie letztens wo er stationär gehen muss und jeweils eine starke chemo bekommt, welche dann bis zur aplasie führt!
Mein Freund hatte ja WEGEN der Glivec-Resistenz einen lymphatischen Blastenschub! In diesem Stadium kann man nicht mehr NUR mit Folgemedikamenten behandeln. Ich muss zwar sagen...mann könnte wenn man darauf bestehen würde...das Risiko eines erneuten Blastenschubs ist damit jedoch sehr hoch und jeder weitere Schub, macht es von mal zu mal schwieriger die Blutwerte wieder blastenfrei zu bekommen und somit würde dann so irgendwann der Punkt erreicht werden, dass nicht mal mehr eine SZT helfen würde, zur SZT muss das Blut ja auch bestmöglichst sein...eine Remission ist somit praktisch voraussetzung...! Deshalb nimmt mein Freund jetzt Srycel (welches er übrigens sehr sehr gut erträgt, praktisch keine Nebenwirkungen) und dann je nach Blutwerten immer wieder eine Chemo...einfach damit seine Werte stabil bleiben, so dass, wenn es zur SZT kommen wird er die bestmöglichen Voraussetzungen haben wird!
Ich hoffe dir mit diesen Angaben deine Frage zu deiner Befriedigung beantwortet zu haben...wenn nicht frag doch einfach weiter!
Wie geht es denn euch inziwschen?
Liebe Grüsse und hoffentlich bis bald
Barbara
[addsig]
mein Freund nimmt Sprycel....welches jedoch nicht auf dauer wirken wird...das wissen die Ärzte bereits jetzt! Und zwischendurch muss er zusätzlich immer wieder chemo machen...das einmal eine die er ambulant IV bekommt...und dann wieder wie letztens wo er stationär gehen muss und jeweils eine starke chemo bekommt, welche dann bis zur aplasie führt!
Mein Freund hatte ja WEGEN der Glivec-Resistenz einen lymphatischen Blastenschub! In diesem Stadium kann man nicht mehr NUR mit Folgemedikamenten behandeln. Ich muss zwar sagen...mann könnte wenn man darauf bestehen würde...das Risiko eines erneuten Blastenschubs ist damit jedoch sehr hoch und jeder weitere Schub, macht es von mal zu mal schwieriger die Blutwerte wieder blastenfrei zu bekommen und somit würde dann so irgendwann der Punkt erreicht werden, dass nicht mal mehr eine SZT helfen würde, zur SZT muss das Blut ja auch bestmöglichst sein...eine Remission ist somit praktisch voraussetzung...! Deshalb nimmt mein Freund jetzt Srycel (welches er übrigens sehr sehr gut erträgt, praktisch keine Nebenwirkungen) und dann je nach Blutwerten immer wieder eine Chemo...einfach damit seine Werte stabil bleiben, so dass, wenn es zur SZT kommen wird er die bestmöglichen Voraussetzungen haben wird!
Ich hoffe dir mit diesen Angaben deine Frage zu deiner Befriedigung beantwortet zu haben...wenn nicht frag doch einfach weiter!
Wie geht es denn euch inziwschen?
Liebe Grüsse und hoffentlich bis bald
Barbara
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Baba
- Beiträge: 57
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo bobl
es freut mich dass du meinen Thread immer aufmerksam verfolgt hast!
Zu deiner Frage! Bei meinem Freund wurde bei der Mutationsanalyse KEINE MUTATION festgestellt! Und woher der Balstenschub kommen kann, wissen die Ärzte nicht. Es ist leider so, dass bei ca. 1% der CML-Patienten welche Glivec nehmen eine plötzliche Resistenz eintreffen kann...den Grund kennen leider nicht mal die Ärzte!
Und leider ist es ja bei diesem Kranheitsbild, oder allgemein bei Leukämie, so, dass jeder Mensch anders auf Medikamente, Therapien etc. reagiert...es gibt praktisch keinen klassischen Verlauf! Mein Freund hatte schlicht und einfach nur Pech, dass Glivec bei ihm nicht mehr angeschlagen hat!
Momentan geht es meinem Freund eigentlich den Umständen entsprechend sehr gut! Die vergangene intensivchemo hat sehr gut angeschlagen und seine wrte sind nach der isolation (aplasie) sehr rasch wieder ins positive gestiegen! Wir hoffen jetzt, dass dieser zustand so lange wie möglich anhält und dass einfach so rasch wie möglich ein spender gefunden wird!
ich wünsche dir einen schönen tag und grüsse dich lieb
Barbara
[addsig]
es freut mich dass du meinen Thread immer aufmerksam verfolgt hast!
Zu deiner Frage! Bei meinem Freund wurde bei der Mutationsanalyse KEINE MUTATION festgestellt! Und woher der Balstenschub kommen kann, wissen die Ärzte nicht. Es ist leider so, dass bei ca. 1% der CML-Patienten welche Glivec nehmen eine plötzliche Resistenz eintreffen kann...den Grund kennen leider nicht mal die Ärzte!
Und leider ist es ja bei diesem Kranheitsbild, oder allgemein bei Leukämie, so, dass jeder Mensch anders auf Medikamente, Therapien etc. reagiert...es gibt praktisch keinen klassischen Verlauf! Mein Freund hatte schlicht und einfach nur Pech, dass Glivec bei ihm nicht mehr angeschlagen hat!
Momentan geht es meinem Freund eigentlich den Umständen entsprechend sehr gut! Die vergangene intensivchemo hat sehr gut angeschlagen und seine wrte sind nach der isolation (aplasie) sehr rasch wieder ins positive gestiegen! Wir hoffen jetzt, dass dieser zustand so lange wie möglich anhält und dass einfach so rasch wie möglich ein spender gefunden wird!
ich wünsche dir einen schönen tag und grüsse dich lieb
Barbara
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claudia2008
- Beiträge: 20
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Liebe Sandra,liebe Eileen,
habe auch schon viel von euch gehört und gelesen.
Danke für eure lieben Worte und Gedanken.So wie dir mit dem Schreiben ging es mir am Anfang auch.
Ich wünsche euch,das bei euch alles gut läuft und natürlich ganz liebe Grüße.Würde mich freuen wieder von euch zu hören.
LG Claudia
[addsig]
habe auch schon viel von euch gehört und gelesen.
Danke für eure lieben Worte und Gedanken.So wie dir mit dem Schreiben ging es mir am Anfang auch.
Ich wünsche euch,das bei euch alles gut läuft und natürlich ganz liebe Grüße.Würde mich freuen wieder von euch zu hören.
LG Claudia
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JES/Sandra
- Beiträge: 38
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Liebe Claudia,
ich bin in Gedanken ganz fest bei euch und wir drücken hier sämtliche Daumen.
Ich habe hier jetzt so oft in der letzten Zeit, vor dem Bildschirm gehockt, angefangen zu schreiben und irgendwie konnte ich vor lauter Emotionen nicht auf 'Abschicken' klicken.
Wirklich froh bin ich über die Tatsache, das euer Pati keine seltenen HLA-Merkmale aufweist.
Da ist mir beim lesen ein großer Stein vom Herzen gefallen, und ich drücke ganz fest die Daumen das dort Draußen Pati's 100%iger Spender ist!
Ich wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft, Mut, Zuversicht, Hoffnung und liebe Menschen um euch herum, die euch stützen.
[addsig]
ich bin in Gedanken ganz fest bei euch und wir drücken hier sämtliche Daumen.
Ich habe hier jetzt so oft in der letzten Zeit, vor dem Bildschirm gehockt, angefangen zu schreiben und irgendwie konnte ich vor lauter Emotionen nicht auf 'Abschicken' klicken.
Wirklich froh bin ich über die Tatsache, das euer Pati keine seltenen HLA-Merkmale aufweist.
Da ist mir beim lesen ein großer Stein vom Herzen gefallen, und ich drücke ganz fest die Daumen das dort Draußen Pati's 100%iger Spender ist!
Ich wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft, Mut, Zuversicht, Hoffnung und liebe Menschen um euch herum, die euch stützen.
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claudia2008
- Beiträge: 20
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Jan,
danke für deinen Beitrag.leider läuft uns bezüglich der Werte die Zeit davon.Prof.S. ist der Meinung das unser Sohn generell auf Tyrokinasehemmer mit hohen Leberwerten reagiert.Wenn man einen 100 % kompertiblen Spender findet schlägt er auf jeden Fall eine SZT vor.
Seine Leberwerte waren und sind wirklich extrem hoch.Man sagte uns ca $-6 Wochen noch bis die Blutwerte sich verändern.Ich denke eine witere Medikamententherapie wird wohl nur gemacht,wenn kein Spender zu Verfügung steht.Nächster Termin am Dienstag,halte euch auf dem Laufendem.
Bis bald und drückt uns bitte für alles was kommt ganz fest die Daumen.
LG Claudia
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danke für deinen Beitrag.leider läuft uns bezüglich der Werte die Zeit davon.Prof.S. ist der Meinung das unser Sohn generell auf Tyrokinasehemmer mit hohen Leberwerten reagiert.Wenn man einen 100 % kompertiblen Spender findet schlägt er auf jeden Fall eine SZT vor.
Seine Leberwerte waren und sind wirklich extrem hoch.Man sagte uns ca $-6 Wochen noch bis die Blutwerte sich verändern.Ich denke eine witere Medikamententherapie wird wohl nur gemacht,wenn kein Spender zu Verfügung steht.Nächster Termin am Dienstag,halte euch auf dem Laufendem.
Bis bald und drückt uns bitte für alles was kommt ganz fest die Daumen.
LG Claudia
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unknown
Hallo Baba,
ich haben deinen Thread immer aufmerksam verfolgt, aber eine Sache konnte ich beim nochmal Durchlesen nicht finden: Hat man denn festgestellt welche Mutation für die Progression bei deinem Partner verantwortlich war? Oder ist überhaupt etwas zu den Umständen dieser ungewöhnlichen Krankheitsentwicklung festgestellt worden? Ich hoffe derweil, dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht.
Lieben Gruß
Bobl
ich haben deinen Thread immer aufmerksam verfolgt, aber eine Sache konnte ich beim nochmal Durchlesen nicht finden: Hat man denn festgestellt welche Mutation für die Progression bei deinem Partner verantwortlich war? Oder ist überhaupt etwas zu den Umständen dieser ungewöhnlichen Krankheitsentwicklung festgestellt worden? Ich hoffe derweil, dass es ihm den Umständen entsprechend gut geht.
Lieben Gruß
Bobl
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jan
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- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
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Liebe Claudia,
es gibt eine internationale Studie mit Dasatinib mit Kindern; die Studienbezeichnung ist CA180018. Auf ASH 2007 wurde ein Poster mit den aktuellen Daten veröffentlicht. Von den 34 kleinen Patienten waren nur 6 in chronischer CML-Phase (und viele mit akuter Leukämie), insofern muss man die Daten für CML in chronischer Phase vermutlich positiver sehen. Dasatinib/Sprycel wurde von den Kindern bis zu einer Dosis von 100mg/m2 gut vertragen, und man arbeitet momentan an Untersuchungen zu Dosis und Pharmakokinetik bei Kindern. In der Präsentation der Daten war keine Meldung von Problemen bzgl der Leberwerte - die berichteten Nebenwirkungen waren Neutropenie, Magen/Darmprobleme, Ausschlag, Thrombozytopenie, Pleuraergüsse - keine Transaminasen.
Ist die Hannover Studie, die Du erwähnst, die CA180018? Leider kann ich auf deutschen Webseiten keinerlei Referenz zu CA180018 finden - auch das ELN (leukemia-net.org) hat in seiner Studiendatenbank keinen Verweis hierauf.
Zu Nilotinib habe ich leider bzgl Einsatz bei Kindern keinerlei Info. Ich höre mich mal um.
Allerdings ist die SZT gerade bei Kindern natürlich eine ernstzunehmende Option, v.a. wenn Glivec nicht wirkt und ein passender Spender verfügbar ist... und damit eine große Chance, für ein langes Leben geheilt zu sein.
Viele Grüße
Jan
es gibt eine internationale Studie mit Dasatinib mit Kindern; die Studienbezeichnung ist CA180018. Auf ASH 2007 wurde ein Poster mit den aktuellen Daten veröffentlicht. Von den 34 kleinen Patienten waren nur 6 in chronischer CML-Phase (und viele mit akuter Leukämie), insofern muss man die Daten für CML in chronischer Phase vermutlich positiver sehen. Dasatinib/Sprycel wurde von den Kindern bis zu einer Dosis von 100mg/m2 gut vertragen, und man arbeitet momentan an Untersuchungen zu Dosis und Pharmakokinetik bei Kindern. In der Präsentation der Daten war keine Meldung von Problemen bzgl der Leberwerte - die berichteten Nebenwirkungen waren Neutropenie, Magen/Darmprobleme, Ausschlag, Thrombozytopenie, Pleuraergüsse - keine Transaminasen.
Ist die Hannover Studie, die Du erwähnst, die CA180018? Leider kann ich auf deutschen Webseiten keinerlei Referenz zu CA180018 finden - auch das ELN (leukemia-net.org) hat in seiner Studiendatenbank keinen Verweis hierauf.
Zu Nilotinib habe ich leider bzgl Einsatz bei Kindern keinerlei Info. Ich höre mich mal um.
Allerdings ist die SZT gerade bei Kindern natürlich eine ernstzunehmende Option, v.a. wenn Glivec nicht wirkt und ein passender Spender verfügbar ist... und damit eine große Chance, für ein langes Leben geheilt zu sein.
Viele Grüße
Jan
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claudia2008
- Beiträge: 20
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Niko,
danke für deinen Beitrag,aber das haben wir schon mit den Ärzten durchgesprochen.Beide Medikamente sind für Kinder in Deutschland noch nicht zugelassen.Es gibt allerdings in Hannover eine Dasatinib Studie mit wenigen Kindern,wohl überwiegend mit AML.Doch Dasatinib ist dem Glivec wohl sehr ähnlich und würde mit hoher Wahrscheinlichkeit die Transaminasen auch nach oben treiben.Über Nilotinib und Kinder gibt es wohl noch gar keine Daten.Was die Ärzte allerdings machen falls kein Spender gefunden wird weiß ich nicht.Laut unserem derzeitigem Studienleiter und den letzten KMP Werten dauet es noch ca 6 Wochen bis sich das Blutbild auch wieder verschiebt.Bis dahin soll eine Entscheidung getroffen sein.Wir sind völlig neben der Spur und hoffen das für unseren Kleinen alles gut läuft und er wieder gesund werden darf.Falls du andere Infos hast oder etwas weißt was uns weiterhelfen könnte würden wir uns freuen,du würdest es uns mitteilen.Viele Infos gelten leider nur für Erwachsene.
Dir alles Liebe und vielen Dank
LG Claudia
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danke für deinen Beitrag,aber das haben wir schon mit den Ärzten durchgesprochen.Beide Medikamente sind für Kinder in Deutschland noch nicht zugelassen.Es gibt allerdings in Hannover eine Dasatinib Studie mit wenigen Kindern,wohl überwiegend mit AML.Doch Dasatinib ist dem Glivec wohl sehr ähnlich und würde mit hoher Wahrscheinlichkeit die Transaminasen auch nach oben treiben.Über Nilotinib und Kinder gibt es wohl noch gar keine Daten.Was die Ärzte allerdings machen falls kein Spender gefunden wird weiß ich nicht.Laut unserem derzeitigem Studienleiter und den letzten KMP Werten dauet es noch ca 6 Wochen bis sich das Blutbild auch wieder verschiebt.Bis dahin soll eine Entscheidung getroffen sein.Wir sind völlig neben der Spur und hoffen das für unseren Kleinen alles gut läuft und er wieder gesund werden darf.Falls du andere Infos hast oder etwas weißt was uns weiterhelfen könnte würden wir uns freuen,du würdest es uns mitteilen.Viele Infos gelten leider nur für Erwachsene.
Dir alles Liebe und vielen Dank
LG Claudia
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