wer kann uns helfen?????

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: jan, NL, Marc

Kati
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Beitrag von Kati » 02.08.2006, 15:22

Liebe Tina!

Ich hoffe du findest ein gutes Forum zum Austauschen und fühlst dich wohl!!!

So geschlossene Foren sind meist ganz familiär und man kann ich alles von der Seele schreiben!!!

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Machs gut!


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tina.m
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Beitrag von tina.m » 02.08.2006, 14:48

Liebe Kati,

vielen dank für die lieben Worte.

Ich werde mir alle Foren anschauen und auch wieder von mir hören lassen.

Von ganzem Herzen Dankschön und alles Gute

Lebe grüße

tina
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tina.m
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Beitrag von tina.m » 02.08.2006, 14:47

Liebe Heide,

vielen dank für deine Nachricht. Ich habe mich auch schon gleich in eurem Forum angemeldet und erwarte nun die bestättigung ab.

Ich werde mich vielleicht schon heute Abend in eurem Forum melden.

Vielen Dank, das es menschen gibt die mich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen.

Ich wünsche dir von ganzen herzen alles Gute und freue mich mene Sorgen und 1000 Fragen jemand mitzuteilen.

Liebe Grüße

Tina

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Kati
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Beitrag von Kati » 02.08.2006, 09:56

Hallo Tina!

Ich selber bin keine Angehörige, sondern Betroffene..

Um Austausch mit Angehörigen zu finden kann ich dir auch vorschlagen, dich bei einem Forum zu registrieren..

Ich selber bin auch in einem, und es hilft mir sehr, denn man wird verstanden..und das finde ich unheimlich wichtig..

Mein Vorschlaghttp://www.lil.lu

Ich wünsche dir alles Gute!

Kati
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Heide
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Beitrag von Heide » 01.08.2006, 22:25

Hallo liebe Tina

ich bin noch ein Jahr älter als Deine Mutter und vor 3 Jahren durch die Stammzellen meines Bruders transplantiert. Diese Erfahrung , die gesamte Krankheit und die Therapien und späteren Auswirkungen habendazu geführt, dass ich heute mit der Hilfe meiner Familie eines kleines Leukaemieforum betreibe.

All die Probleme , die Du ansprichst sind uns durchaus geläufig. Wenn Du magst, melde Dich bei uns an:
http://www.heides-leukaemieforum.de

Wir bemühen uns vor allem, neben dem zur- Verfügung- stellen von fachlichen Informationen dem psychischen Aspekt der Erkrankung Rechnung zu tragen.

Eine gute Nacht
liebe Grüsse
Heide
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tina.m
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Beitrag von tina.m » 01.08.2006, 22:05

Hallo, ich habe mich nun schon einige Zeit mit Leukämie online beschäftigt bis ich jetzt den Mut gefasst habe um Hilfe zu bitten.

Es geht um meine Mama (50 Jahre) sie ist vor fast 9 Jahren an akuter CLL erkrankt und diese hat sie schon 3 mal (vor 2 jahre erfolgreiche KMT) besiegt. Doch ihr ganzer Körper wurde bis zum heutigen Tage durch die ganzen Medikamente sehr stark mitgenommen. Ein paar Bsp: Muskelschwund, 2 Küstliche Hüftgelenke und seit 2005 wurde noch GvHd provoziert v. den Ärzten. Und diese GvHD Erkrankung hat sich ganz extrem an der Haut und den Augen ausgepräg. Grauer Star und schon 2 Hornhauttransplantationen seit Weihnachten 2005.

Was mir und meiner Familie Sorge macht ist das sich unsere Mutter immer mehr zurückzieht uns nicht mehr mit ihrem Problemen belasten möchte. Es viel lieber für sich behält und sich nur manchmal öffnet. Wir haben schon in sehr sanften Gesprächen versuchet sie zu überzeugen sich an einen Therapeuten zu wenden. Einer Dritten Person die ihr ohne emotionale Forbelastung zuhört und ihr vielleicht helfen kann. Ich suche Rat von Menschen die durch ihre Angehörigen oder vielleiht auch selbst so ewas durchgemacht haben. Wir haben Angst das Sie ihre Lebenskraft aufgibt weil sie kein Llicht am Ende des Tunnels sieht.
Es tut im Herzen weh wenn ich meine Mutter in den Arm nehme und zu merken sie möchte schreien, heulen den ganzen Sch..... der letzten Jahre von sich reisen. Doch Sie möchte sich keine Schwäche anmerken lassen.

Kann uns jemand Informationen geben wo man einen Therapeuten findet und wie funktioniert das mit der GKV? Oder wer hat GvHd der Haut oder Augen besiegt?

Über eine Nachricht würde ich mich riesig freuen.

Herzlichen dank an alle die in diesem Forum den Mut haben über die Krakheit zu sprechen und ihre Erfahrungn weitergeben. Dankeschön!

Grüße
tina.m
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