Hallo Katharina!

Wie meist, hat Jan schon mal viel Wichtiges versammelt...

Also: Ich glaube nicht recht, daß diese von Dir geschilderten Effekte durch den Stich mit den Punktionsnadeln in den (normalerweise Becken-)Knochen gekommen sind.

Eher könnte ich mir denken, daß diese Blutungen bereits eine direkte Folge der Blastenkrise sind, wo, wie schon geschrieben, auch die Thrombozyten und damit die Blutgerinnung wegsacken können.

In jedem Fall ist in der Tat bei einer Blastenkrise keinerlei Zeit zu verlieren, und mindestens um Zeit zu gewinnen, würde ich mich da nicht gegen die Glivec-Tabletten sperren.
Die Nebenwirkungen sind in der Regel moderat - sicher ist es harmloser als die Sachen, die man ansonsten in der Blastenkrise auffahren muß. Auch insofern würde ich wohl nicht lange fackeln, sondern sehen, wie weit man mit Glivec kommen kann.

Viel Glück!
Pascal.

Liebe Katharina,

auch ich wünsche Deinem Bruder natürlich alles Gute und hoffe, dass er die Blutungsschwierigkeiten bald im Griff hat und bald aus der Intensivstation wieder raus darf.

Ich nehme an, dass die CML in Blastenkrise aufgrund des Blutbildes schon sehr sicher - auch ohne das Knochenmarksergebnis zu kennen - diagnostiziert werden konnte. Da in der Blastenkrise mit einem Therapiebeginn keine Zeit zu verlieren ist, sollte sich Dein Bruder schnellstmöglich in die Hand eines Experten begeben, der sehr viel Erfahrung speziell mit CML-Patienten hat und der den aktuellen Stand der Forschung kennt.

Glivec ist grundsätzlich bei CML sicherlich keine schlechte Wahl, da es nach heutigem Kenntnisstand auch die Chancen einer Transplantation nicht verschlechtert; insofern verbaut er sich damit vermutlich keine Chancen und kann die Krankheit "bremsen". Man muß jedoch, wenn die Leukozytenwerte nach Diagnose bereits sehr hoch sind, aufpassen, dass es nicht zu Nierenkoliken kommt. Da Glivec sehr agressiv gegen die kranken Zellen wirkt, kann es beim plötzlichen Absterben einer sehr sehr großen Zellzahl sein, dass die Niere mit dem Beseitigen dieser Zellen nicht mehr nachkommt (Lyse-Syndrom). Oftmals wird daher in einer Vortherapie ein anderes Medikament zur "sanfteren" Reduktion der Blutzellen gegeben, bevor mit Glivec losgelegt wird.

Aber sicher ist Euer Arzt hierauf guf vorbereitet...

Grundsätzlich ist die Erfahrung mit Glivec in den Studien die, dass es bei vielen Patienten in Blastenkrise zwar erstmal gut wirkt, die erreichten Remissionen aufgrund der in Blastenphase vorhandenen anderen Veränderungen an den Stamm/Blutzellen aber oftmals nicht allzu lang anhalten. Insofern wäre es wichtig, auch bei guter Wirksamkeit von Glivec mit Hochdruck nach einem kompatiblen Blutstammzell-/Knochenmarkspender über die Spenderdatenbanken (z.B. DKMS) zu suchen...

Herzliche Grüße und alles Gute
Jan

[addsig]

Hallo Katharina

Es tut mir leid wegen Deinem Bruder und wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, dass es ihm bald wieder besser geht!

Zu Deiner Frage, ich wurde in chronischer Phase CML diagnostiziert im Oktober 2001 in den USA. Ich war damals 29 Jahre alt. Mir wurde nicht gleich eine Punktion gemacht, da der Arzt meinte, es sei genügend Material im Blut vorhanden um eine Diagnose zu stellen. Bei mir wurde jedoch kein Philadelphia Chromosom gefunden (was die CML dann doch eindeutig erwiesen hätte) und erst spätere Tests bestätigten dann, dass ich eine Philadelphia-negative BCR/ABL positive CML habe (ziemlich selten). Aber ich habe Glivec genommen bevor ich dies wusste. Mein Arzt damals meinte sogar, "na ja, wenn Sie auf Glivec ansprechen dann bestätigt sich die CML und sonst schauen wir weiter". Ich habe das Glivec dann auch genommen ohne mir irgendwelche Sorgen zu machen.

Was ich damit sagen will, ich denke die Ärzte, die Deinem Bruder Glivec geben wollen wissen ziemlich sicher, dass er CML hat aber das letzte Teil um dies zu bestätigen fehlt. Das Resultat wird jedoch sicher bald vorliegen. Ich denke nicht, dass Dein Bruder etwas zu verlieren hat mit Glivec anzufangen. Falls sich herausstellen würde, dass er doch keine CML hat, könnte er das Medikament gleich wieder absetzten.

Was vielleicht zu beachten ist, Glivec hat oft zur Folge, dass die Blutplättchen abfallen und falls Dein Bruder bereits jetzt schon tiefe Plättchen hat wäre dies sicher nicht ideal da er ja bereits jetzt Probleme hat eine Blutung unter Kontrolle zu bringen. Aber ich gehe jetzt mal davon aus, dass die behandelnden Ärzte sich dessen bewusst sind und dies kein Problem darstellt. Damit Du und auch Dein Bruder ein besseres Gefühl habt, wäre dies vielleicht eine Frage, die Ihr den Ärzten stellen könnt.

Normal sollten Blutplättchen zwischen 150k und 350k sein. Seit ich auf Glivec war haben sich meine zwischen 60k und 100k bewegt womit man sehr gut leben kann! Dies einfach damit Ihr einen Anhaltspunkt habt!

Nochmals alles Gute für Euch!

Liebe Grüsse
Viviane
[addsig]

hi,
bei meinem 31-jährigen Bruder ist vor 10 Tagen CML in der Blastenkrise diagnostiziert worden. Bei einer Knochenmarkspunktur wurde etwas unachtsam (??) agiert. Letztendlich liegt er gerade auf der Intensiv-station, weil sein rechtes Bein mit "Blut vollläuft" und die Ärzte die Blutung nicht in den Griff bekommen. Um der lage irgendwie Herr zu werden, soll jetzt bereits kommende woche mit Glivec begonnen werden. wir kennen die knochenmarkswerte (letztendliche diagnose) noch nicht mal, es gab noch kein therapiegespräch und stehen jetzt plötzlich vor der entscheidung glivec oder nicht? hat jemand erfahrung mit einer situation wie dieser oder einen ratschlag?
grüsse
katharina