Dringender CLL-Verdacht bei Vater

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Simone143
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Re: Dringender CLL-Verdacht bei Vater

Beitrag von Simone143 » 15.11.2023, 10:04

Hallo Alan,
vielen Dank für deine fundierte Antwort. Gestern war der erste Termin beim Hämatoonkologen. Es ist leider immer etwas schwierig bei meinem Vater herauszukriegen, was der Arzt denn jetzt genau gesagt hat. Viel schlauer bin ich jetzt nicht. Ich weiß nur, dass er wohl so etwas in der Art sagte wie "Sooo schlimm sieht es jetzt nicht aus". Bzgl. Behandlung hat er sich angeblich noch nicht geäußert, vielleicht wartet er da auch den CT-Termin übernächste Woche ab. Er hat wohl eine recht vergrößerte Milz und leicht geschwollene Lymphknoten Hals-/Achselbereich (zusätzlich zu seiner Atemnot bei körperlicher Anstrengung und seiner auffallenden Blässe). Ich denke mal, die Diagnose an sich ist vor dem Hintergrund der schlechten Blutwerte, die der Hausarzt festgestellt hat, relativ klar. Ich hoffe jetzt mal, dass es trotzdem noch ganz gut behandelbar ist. Ich werde natürlich auch noch versuchen, selbst mit dem Arzt zu reden, auch wenn ich vor dem Gespräch Angst hab, weil ich etwas hören könnte, was ich nicht hören will. Nun ja, das kennen wahrscheinlich auch die meisten von euch. Die Geschichten hier im Forum, auch deine (habe schon bißchen was von dir gelesen), machen einem ja wirklich Mut, unabhängig vom Stadium, in dem steht. Weiterhin alles Gute auch für dich!

Alan
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Re: Dringender CLL-Verdacht bei Vater

Beitrag von Alan » 14.11.2023, 16:09

Hallo Simone,
bei einem großen Blutbild kann es Auffälligkeiten geben, für einen Verdacht für CLL , wenn die absolute Lymphozytenzahl ( ALC ) deutlich gestiegen ist und gleichzeitig beim Blutausstrich , Kernschatten sich zeigen. ( verschmierte, geplatzte Lymphozyten) Eine CLL – Diagnose wird mit einer Durchflusszytrometrie nachgewiesen.

Diabetes Typ II ist keine Autoimmunerkrankung wie Typ I und kann gleichzeitig mit hohem Blutdruck , Herz-Kreislauf Erkrankung , Fettleber , Nierenprobleme vaskulären Risiken und Blutgerinnseln verbunden sein.
Erhöhtes LDL Cholesterin sowie HDL verringert. Was die CLL betrifft , sagt eine Thrombose zunächst gar nichts aus , obwohl bei Krebserkrankung , Tumorwachstum auf ein Blutgefäß verursachen kann sowie vergrößerte Lymphknoten.
Auch ein erstrecken von Tumorwachstum ins Gefäßsystem ist möglich. Es gibt viele Ursachen für Thrombosen wie durch Impfung induzierte pro thrombotische Blutgerinnung.
Diabetes Typ II muß bei CLL – Behandlung berücksichtigt werden.
Gruß Alan

Simone143
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Re: Dringender CLL-Verdacht bei Vater

Beitrag von Simone143 » 12.11.2023, 07:39

Hallo Bernhard, vielen Dank für deine Antwort. Das mit dem Befund einstellen werde ich auf jeden Fall machen, danke für den Hinweis. Es gilt jetzt sicher zunächst abzuwarten. Wie hier sicher jeder weiß, spekuliert man vorher natürlich viel und versucht, aus sämtlichen Bemerkungen des Arztes, dem Vorhanden- oder nicht Vorhandensein der Symptome etwas rauszudeuten, das Warten zermürbt einfach. Ich hoffe jetzt mal, dass es noch nicht so fortgeschritten ist. Der Hausarzt meinte, es müsse sicher behandelt werden, ein Zuwarten wäre eher nicht angebracht. Warum er das gesagt hat, weiß ich nicht, deshalb eben meine Beunruhigung, dass es schon weit fortgeschritten sein könnte. Andererseits hat mein Papa außer Luftnot bei körperlicher Anstrengung, gelegentlicher Matschigkeit und Blässe keine Symptome, keine sichtbar geschwollenen Lymphknoten, Nachtschweiß, Gewichtsverlust oder ähnliches. Die Thrombose führt der Hausarzt auf die CLL zurück. Nun ja, wie gesagt, man muss jetzt wohl abwarten. Ich werde hier auf jeden Fall wieder posten, vielen herzlichen Dank erstmal für die Antwort.

bernhard
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Re: Dringender CLL-Verdacht bei Vater

Beitrag von bernhard » 11.11.2023, 01:49

Hallo Simone

vorab zur Info: in der Regel wird eine Therapie bei der CLL erst dann erwogen, wenn die CLL fortgeschritten ist oder ein schnelles Fortschreiten zu erwarten ist.. Die Seite der DCLLSG (www.dcllsg.de) informiert unter "CLL Informationen" darüber. Dort wird auch beschrieben, welche Kriterien für eine "aktive" bzw. behandlungsdürftige CLL sprechen.

Ob Dein Vater unter einer rasch oder langsam fortschreitenden CLL leidet, werden die weiteren Untersuchungen ergeben. Eine langsam oder mäßig fortschreitende CLL wird in Intervallen zunächst nur beobachtet, bis therapierelevante Symptome auftreten.

Wenn Du über den Befund ( insbesondere über 17p-Deletion und/oder TP53-Mutation, IGHV-Mutationsstatus) verfügst und einstellst, kannst Du Dich hier über Erfahrungen und Therapieformen informieren.

Über einen Zusammenhang von CLL und Thrombose wurde hier meines Wissens noch nicht berichtet. Allerdings findet man im Netz Informationen, die ein gewisses Risiko von Thrombosen zu Anfang einer CLL beschreiben.

Die aktuell gängigen Therapien werden seit einigen Jahren ohne Zytostatika durchgeführt. Ein sofortiger Therapiebeginn nach Erstdiagnose ist die Ausnahme.

Meine Diagnose der CLL war vor 10 Jahren im Alter von 51. Die Therapie mit "Imbruvica" (Dauertherapie) begann bei mir vor 4 Jahren weil Hb, Thrombozyten, Erythrozyten und Leistungsfähigkeit abgesackt sind.

Gruß Bernhard

Simone143
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Dringender CLL-Verdacht bei Vater

Beitrag von Simone143 » 10.11.2023, 13:13

Hallo zusammen,
ich habe heute leider erfahren, dass bei meinem Vater der dringende Verdacht auf eine CLL besteht (anhand der Blutwerte). Jetzt stehen weitere Untersuchungen an, am Dienstag hat er einen eingeschobenen Termin beim Onkologen bekommen und dann wird wohl erstmal geschaut, ob die Diagnose gesichert werden kann (wovon auszugehen ist) und wie weit das Ganze fortgeschritten ist. Ich mache mir jetzt natürlich große Sorgen, mein Vater ist zwar "erst" 64 Jahre alt, aber nicht in bester gesundheitlicher Verfassung, da er an schwerer Diabetes Typ 2 leidet, die nicht gut eingestellt ist bzw. liegen die schlechten Werte wohl eher daran, dass er sich einfach nicht an die Essensvorgaben bei Diabetes hält. Auch ist er in letzter Zeit sehr abgeschlagen. Alles was ich sonst noch beim Telefonat mit dem Hausarzt erfahren konnte, ist, dass die Krankheit wohl "aktiv" ist und vor wenigen Tagen eine Thrombose im Unterschenkel festgestellt wurde. Auf der Suche nach der Ursache ist man eben jetzt darauf gestoßen. Meine Frage wäre jetzt, weiß jemand, ob die Thrombose dafür spricht, dass das die CLL schon fortgeschritten ist? Oder sagt das Auftreten einer Thrombose erstmal gar nichts aus? Gibt es noch gute Behandlungsmöglichkeiten, auch wenn die CLL bereits fortgeschritten ist? Ist die Diabetes bei der Behandlung ein Problem? Vielen Dank schon mal, liebe Grüße und alles Gute für jeden hier! Simone

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