Guten Morgen
Ich freue mich für dich, dass du Calquence gut verträgst.
Dies ist bei mir leider nicht der Fall. Ich nehme neben dem Acalabrutinib, das ich ebenfalls seit einem Jahr bekomme, 8 Begleitmedikamente, damit ich nicht allzu sehr unter Nebenwirkungen leiden muss. Ich habe auch TP53, ZAP positiv 66% IGHV grenzwertig, also nicht bestimmbar.
Aber leider sind halt bei uns in der Schweiz nicht alle Therapien gegen die CLL zugelassen, wie in der EU. (Z.B. Brukinsa also Zanubrutinib).
Ich bin froh, habe ich so einen tollen Onkologen, der das Beste für mich herausholt.
Dass Calquence ca. 4 Jahre die CLL in Schach halten soll, höre ich zum ersten Mal.
Aber immerhin: Dann hätte ich noch drei Jahre Ruhe.
Ich wünsche dir alles Gute, eine schöne Advents-und Weihnachtszeit und alles Liebe für 2024.
Liebe Grüsse
Jeany

Hallo, alle zusammen. Stehe seit einem Jahr in der Drittlinientherapie mir Calquence. Außer Kopfschmerz in der ersten Woche keine anderen Nebenwirkungen. ( 17p und TP 53) Gefühlt dauern Infektionen doppelt so lange, macht aber nix. Lt Zweitmeinung des CIO Köln Therapie erst bei Versagen oder zu großen Nebenwirkungen absetzen. Dann BTK- Hemmer der 3.Generation. Die Voraussichtlich progressionsfreie Zeit wird vom CIO mit gut 4 Jahren angegeben und das Ende ist noch lange nicht erreicht, ist allerdings wie die CLL in großem Maße individuell. Selbst habe ich mich die letzten 15 Jahre unter den Bedingungen der CLL unter Calquence nie so wohl gefühlt wie jetzt. Tolles Medikament. Beste Wünsche für alle Betroffenen.

Hallo zusammen
Ich war letzten Montag, 24.04.2023 wieder bei meinem Onkologen/Hämatologen.
Meine Befürchtungen haben sich leider bestätigt.
Die halbe Dosis Acalabrutinib reicht nicht, um die CLL im Griff zu behalten.
Die Blutwerte bewegten sich in die falsche Richtung und die B-Symptome kamen zurück.
Deshalb nehme ich wieder die volle Dosis, also morgens UND abends 100mg.
Die Lymphknoten gehen bereits ein wenig zurück und auch die andern B-Symptome werden weniger!
Leider finden halt auch die fiesen Nebenwirkungen wieder den Weg zu mir.
Aber damit muss ich wohl leben.
Liebe Grüsse
Jeany

Meine Lieben
Ich habe es gewagt und nehme seit dem 22.März 23 nur noch einmal 100 mg Acalabrutinib (Calquence) täglich und zwar abends.
Leider habe ich das Gefühl, dass die gleichen Schmerzen wie vor Beginn der Therapie zurückkehren.
Wie etwa Knochenschmerzen im Kieferbereich, Ohren- und Zahnschmerzen. Ich habe auch den Eindruck, dass die Lymphknoten im Hals wieder dicker werden. Ev. ist ja meine TP53 Mutation daran schuld, dass es so schnell wieder schlimmer wird.
Trotzdem werde ich nächsten Donnerstag für eine Woche, natürlich mit Einverständnis meines Onkologen/Hämatologen, in die Wärme fliegen.
Mein nächster Termin bei meinem Onkologen/ Hämatologen ist am 24. April 23. Dann sehen wir weiter…
Liebe Grüsse
Jeany

Lieber Joe, lieber Alf, lieber Alan

Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten.
Ich denke, dass wenn dann meine Blutwerte im normalen Rahmen angekommen sind, ich das Risiko eingehen und Calquence zur Hälfte reduzieren werde.

Mein Onkologe/Hämatologe wird mich bestimmt gut überwachen und falls nötig, einschreiten.

Liebe Grüsse
Jeany

Hallo Jeany,
Eine absolute Antwort gibt es nicht weil Entscheidungen , oft ohne vollkommenes Wissen getroffen werden. Es gibt keine Studie bei der die Aufrechterhaltung der CLL – Hemmung mit Acalabrutinib und einer Tablette getestet wurde. Das reduzieren auf eine Tablette beinhaltet ein theoretisch erhöhtes Risiko für ein Fortschreiten der CLL auch auf Grund einer kurzen Halbwertszeit , keine vollständige Abdeckung des BTK – Signalwegs über 24 Std. und bei Tp 53 wurde eine Reduzierung bei Ibrutinib nicht empfohlen .

Es gibt einige CLL – Pat. die seit mehr als einem Jahr nur eine Tabl. einnehmen , mit normalen Blutwerten ohne Probleme , es wäre wichtig die genaue CLL Biografie dieser CLL – Pat. zu kennen. Eine Reduzierung auf eine niedrige Dosis sollte dann in Erwägung gezogen werden , bei einer stark reduzierten Tumor Last.


Eine Reduzierung bei einer zierlichen weiblichen Person von ca. 60 kg Körpergewicht , ist weniger Risikoreich als bei einer männlichen Person mit ca. 90 kg Gewicht. Bei Nebenwirkungen bei Acalabrutinib sollte mindestens 2 Liter Wasser am Tag getrunken werden , nicht wesentlich mehr wegen Natrium Verlust. Unregelmäßiger Herzschlag und Einblutungen sind Acalabrutinib anzulasten. Juckreiz und Nierenschwäche können bei vielen Krankheitszuständen auftreten.
Es gibt einen mir bekannten einzelnen Pat. männlich, der nach einer Reduzierung einen Rückfall hatte wobei die normale Dosis von 2 Tabl. keinen Erfolg brachte.
Gruß Alan

Hallo Jeany,
ich hatte als erstes Medikament Ibutrinib. Damals wurden die Nebenwirkungen immer mehr und man versuchte es dann auch mit einer Dosisreduktion um die Nebenwirkungen in den verwaltbaren Bereich zu bringen. Hat aber nicht funktioniert, und Ibutrinib wurde dann vor 2 Jahren abgesetzt. Aber die Blutwerte waren und sind super.
Ich habe dann auch Acalabrutinib bekommen, die Nebenwirkungen wurden dann auch besser. Mittlerweile nehmen die Nebenwirkungen jetzt auch wieder stark zu und es wird dann laut meiner Hämatologin wieder auf ein Absetzen von Acalabrutinib hinauslaufen.
Was wir danach machen wissen wir noch nicht, aber es gibt ja zum Glück noch das ein oder andere Medikament. Daher mache ich mir noch nicht wirklich Sorgen darum, dass das Acalabrutinib abgesetzt werden muss.
Ich hoffe diese Info hilft Dir ein wenig, und immer schön positiv denken.
Schöne Grüße
Alf

Lieber Joe

Danke für deine Antwort.
Ich habe einfach ein wenig Angst, dass, wenn die Blutwerte sich nach der Reduktion von Calquence verschlechtern, eine Aufdosierung nicht mehr wirken wird.
Weisst du etwas darüber?

Liebe Grüsse
Jeany

Liebe Jeany,

sorry, hatte ich falsch gelesen. Ich selbst nehme Calquence und Venclyxto in Kombination. Im November hatte ich eine Neutropenie Grad IV, also keine neutrphilen Granulozyten mehr. Unter anderem wurde hierbei auch die Dosis von Venclyxto von 400mg pro Tag auf 300mg pro Tag reduziert. Meine Blutwerte sind immer noch eher zu niedrig, als zu hoch.

Ich denke was wichtig ist, ist eine engmaschige Überwachung der Blutwerte. Ich selbst muss alle 2 Wochen in die Klinik. Dan kann ggf. nochmal angepasst oder auch gewechselt werden.

Ich hoffe das hilft ein wenig.

Alles Gute,
Joe

Lieber Joe

Vielen Dank für deine Antwort.

Es ist schon klar, dass Acalabrutinib (Calquence) eine Dauertherapie ist.
Es geht ja nicht ums Absetzen, sondern nur um Reduzieren von zweimal täglich 100mg, auf einmal täglich 100mg.

Da das Medikament noch nicht sehr lange zugelassen ist, möchte ich wissen, ob das schon jemand gemacht hat und was für Erfahrungen gemacht wurden.

Eine Zweitmeinung habe ich diesbezüglich schon eingeholt.
Irgendwie weiss keiner so richtig Bescheid, ob dieser Schritt Konsequenzen haben könnte, zumal ich noch TP53 mutiert bin.

Da ich ja unter einigen unangenehmen Nebenwirkungen leide, wäre ich sofort bereit diesen Schritt zu gehen. Aber nur, wenn ich wüsste, dass ich bei einer Verschlechterung der Blutwerte wieder mit Erfolg auf die volle Dosis umstellen könnte.

Liebe Grüsse
Jeany

Hallo Jeany,

soweit ich weiß ist Acalabrutinib als Dauertherapie ausgelegt, auch dann, wenn die Blutwerte "normal" sind. An deiner Stelle würde ich mir eine zweite Meinung von einem anderen Hämatologen oder einer Uniklinik holen. So habe ich das zumindest gemacht.

Viele grüße,
Joe

Hallo zusammen

Ich bin seit November in Acalabrutinib (Calquence) Monotherapie.
Nun nähern sich meine Blutwerte langsam den Normbereichen. Da ich aber unter verschiedenen Nebenwirkungen leide, (Juckreiz, Einblutungen, immer wieder unregelmässiger Herzschlag, Nierenschwäche…) hat mein Hämatologe vorgeschlagen, so ca. in einem Monat, wenn die Werte weiter runter gegangen sind, Calquence nur noch einmal im Tag 100mg zu nehmen.
Gegen alle Nebenwirkungen nehme ich Medikamente.
Ich fürchte mich ein wenig davor, dass sich die Blutwerte wieder verschlechtern könnten.
Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit einer dauerhaften Reduktion gemacht?

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse
Jeany