Hey Niko,
ich danke dir für den Link und deine tollen Ratschläge. Werde mich gleich morgen genauer damit befassen und Professor Hochhaus anschreiben bzw mich über Uniklinken in meiner Nähe schlau machen.

Liebe Grüße, Laura.

Hallo Laura,
ohne zu wissen, welche Art von Arzt/Krankenhaus Deine Behandlung führt, eine kurze Bemerkung:
Ich rate dazu, eine Uniklinik oder ähnliches einzubeziehen. Hier im Forum ist die erste Empfehlung üblicherweise Prof. Hochhaus in Jena. Je nach Region kommen noch andere Institutionen in Frage, aber wenn Du es tatsächlich auf das Absetzen anlegst, würde ich mit einem Arzt reden, der viel Erfahrung damit hat.

Zu den Mutationen: es gibt meines Wissens ab Erreichen der MMR (gemäss IS) kein wesentliches Risiko der Mutationsbildung. Es gibt aberceine Vielzahl unterschiedlicher Mutationen des BCR-ABL, die unterschiedliche Resistenzprofile haben. Es gibt auch Mutationen, die gegenüber Tasigna/Nilotinib resistent sind, oder einer der anderen Wirkstoffe. Man kann aber immer etwas unternehmen, dazu lohnt es sich beispielsweise, die ELN-Therapieempfehlungen 2020 zu lesen.
Gruss
Niko

Für eine Zweitmeinung habe ich mir heute die Befunde geholt. Ich werde morgen ne Email an einen anderen Onkologen schicken.

Hallo Laura,

Ich glaube, dass wäre keine gute Idee, es auf eine Mutation unter imatinib ankommen zu lassen. Genau das will man, wenn möglich, verhindern. Man weiß nie was eine Mutation für folgen hat. Es ist sicher nicht so einfach: imatinib Mutation anderes Tki und weiter. Ich würde vielleicht eine zweite Meinung einholen um dann eine gute Entscheidung treffen zu können.

LG Hunter

Hallo Hunter

Dass sie meine Sicherheit erhöhen möchte steht außer Frage und das finde ich auch super, nur stellt sie es bei jedem Gespräch so hin als würde die Imatinib Therapie versagen, was mich ziemlich verunsichert. Dabei fühle ich mich mit der jetzigen Therapie kerngesund und die Werte sind zwar nicht perfekt aber dennoch gut. ^^
Ich meine, sollte es zu einer Mutation und damit zu einer Resistenz gegen Imatinib kommen, was vor allem ihre Befürchtung ist, kann man doch immer noch auf Tasigna umstellen oder habe ich da was falsch verstanden?
Kann man bei den engmaschigen Kontrollen denn nicht noch bald genug eingreifen? Das habe ich nicht genau rauslesen können.
Ich werde das beim nächsten Treffen auf jeden Fall sehr ausführlich mit ihr besprechen, mal kucken was sie sagt.

Es tut mir leid, dass dein Absetzversuch gescheitert ist. Für den Fall, dass es möglich ist es nochmal zu versuchen, drücke ich dir ganz fest die Daumen und wünsche dir alles erdenklich Gute.

Danke auch dir Andy Was die Beruhigung meiner Ärztin betrifft werde ich versuchen mein Bestes zu geben. ^^

Alles Gute und liebe Grüße, Laura.

Hi Laura,

ich als Laie tu mich mit dieser Art von Angabe etwas schwer, was den BCR-ABL-Wert betrifft. Ich kenne bisher eigentlich nur die %-Angaben und dahinter steht bei mir dann zusätzlich nur z.B. MR4, MMR. Nach meinem Verständnis sind aber Werte größer MR3 im grünen Bereich. Alles darüber ist zwar schön und für das Gewissen beruhigend, allerdings nach bisheriger Erkenntnis nicht so sehr entscheidend.
Zusätzlich weiß ich auch nicht, ob das Labor nach IS arbeitet, was auch noch zu berücksichtigen wäre.

Ansonsten ist bei mir der Imatinib-Spiegel noch nie gemessen worden. Warum dieser bei dir anscheinend im Montasabstand mit bestimmt wird, kann wohl nur deine Ärztin beantworten. Evtl. hat das auch was mit weiteren Therapien zu tun und sie hat bedenken, dass der Plasmaspiegel von Imatinib zu niedrig sein könnte.

Ich wünsche dir alles gute und durch die Dosissteigerung die erhofften Werte, so dass auch deine Ärztin etwas beruhigter ist

LG
Andy

Hallo Laura,

Soweit ich die Fachleute verstanden habe, möchte man möglichst niedrige Werte um die Sicherheit für uns Patienten zu erhöhen. Je niedriger der Bcr-abl Wert umso stabiler und sicherer ist die cml. Es hat also durchaus Sinn, was deine Hämatologin in die Diskussion wirft.

Ich nehme seit 15 Jahren imatinib und bin in mmr5. Ein absetzversuch ist aber trotzdem gescheitert.

Alles gute Hunter

Huhu,

hab mir meine Befunde vom Hausarzt geholt und somit auch die Einschätzung meiner Onkologin zu meinem derzeitige Stand (siehe Bilder). Nach euren aufbauenden Antworten habe ich so gut wie jedes Thema hier durchgelesen und zu dem auch die darin empfohlenen Studienberichte. Aufgrund dessen kann ich die Einschätzung meiner Ärztin nicht mehr nachvollziehen. Ich werde die gesammelten Daten zu unserem nächsten Gespräch mitnehmen und bin gespannt was sie dazu zu sagen hat.
Ganz liebe Grüße und einen schönen Abend, Laura.

Danke dir

Das ist ja der Wahnsinn, dass du die MR 4 ohne weitere Behandlungen erreicht hast, das freut mich unendlich für dich und ich drück ganz fest die Daumen, dass es so bleibt.

Bei mir haben sie es damals auch sehr früh und nur durch Zufall entdeckt, wobei meine Ärztin meinte, dass ich wohl bald Auswirkungen gespürt hätte, da mein Körper die mutierten Zellen sehr schnell produziert. Womöglich ist das ja der Grund warum meine Onkologin unbedingt einen nicht messbaren Wert erreichen möchte, ich weiß es nicht, hm.

Ich werde wohl nochmal ein sehr ausgiebiges Gespräch mit ihr führen und ihr auch von euren Erfahrungen berichten, wenn ich darf.

Ganz liebe Grüße und danke dafür.

Servus Laura,

ich habe von 2012 bis 2016 Imatinib 400 mg genommen. Meine Werte waren ähnlich wie bei dir, eine dauerhafte MR 4 hatte ich nie. Dafür aber moderate Nebenwirkungen. Eine Dosiserhöhung kam für mich daher eh nie betracht, da sich ja vermutlich auch die Nebenwirkungen verstärkt hätten. Meine Hämatologin hat mit mir dann folgende Optionen besprochen:

1. Weiter wie bisher
2. Umstieg auf Tasigna
3. Absetzversuch

Tasigna kam für mich nicht wirklich in Frage, die recht starren Fasten- und Esszeiten habe ich nicht gewollt. Bei der Entscheidung für den Therapiestopp hatte ich durchaus Bedenken, da ich gerade erst gute 3 Jahre in MMR war und die MR4 nicht erreicht hatte.
Meine Hämatologin hat mich jedoch ermuntert unter dem Hinweis, dass ich seinerzeit sehr früh und eher zufällig diagnostiziert wurde.

Der Versuch hat dann tatsächlich funktioniert, ich bin seit jetzt seit über 4 Jahren therapiefrei in Remission. Vermutlich eher unüblicherweise habe ich meine erste "stabile" MR4 erst gut 2 Jahre nach der letzten Imatinib-Tablette erreicht
Hoffentlich hält sie noch lange ...

Ich glaube, viele Ärzte wollen heute die tieferen Werte erreichen, weil man sie erreichen kann. Ich kenne aber keine Studie, die einen günstigeren Verlauf bei MR4 im Gegensatz zur "einfachen" MMR nahelegt. Ich würde mir daher mein Imatinib nicht so einfach wegnehmen lassen. Oder wenn man es dir wegnimmt, dann nur für einen Absetzversuch

Alles Gute!

Morgen, ihr beiden.

Danke euch für eure Rückmeldung. Beide seit 2006, das ist super.

@Andy: Danke dir für den Link, den Bericht habe ich glaube ich sogar schon mal gelesen.^^
Meine Onkologin strebt gezielt einen Therapiestop an, da ich noch jung bin und belastbar und gute Chancen auf ein langzeitiges Absetzen hätte, so ihre Worte. Das verstehe ich durchaus und natürlich wäre es großartig ohne Medikamente auszukommen, weshalb ich die Dosiserhöhung auf 600 mg, so wie Niko es hatte auch versuchen werde.
Das wäre auch für meine Onkologin der nächste Schritt gewesen. Mit diesem Schritt habe ich mich schon vor Nikos Bericht anfreunden können und jetzt noch mehr, danke dir dafür.

Was den Wechsel auf Tasigna betrifft, sollte die Erhöhung nichts bringen, so ist es die Sache mit der Haut die mir Bauchschmerzen bereitet. Eine Nebenwirkung die sehr häufig auftritt, wenn man sich die Erfahrungsberichte so durchliest. Damals während meiner Schwangerschaft hatte ich mit dem PUPP Syndrom zu kämpfen. Eine hormonell bedingte Form der Neurodermitis, die mit starkem Juckreiz einhergeht. Ich habe monatelang jede Nacht heulend in einer Wanne mit kaltem Wasser gesessen, um mich nicht gänzlich blutig zu kratzen. Ein Krankenhausaufenthalt mit Infusionen hat auch nur bedingt geholfen. Hätte ich damals nicht die Sicherheit gehabt, dass es mit Ende der Schwangerschaft aufhören würde, ich weiß nicht was ich getan hätte. Es war einfach kein Leben mehr. Auf gar keinen Fall möchte ich mich nochmal einer derartigen Situation aussetzen, weshalb es bis heute auch nur bei einem Kind geblieben ist.

Wie gesagt, ich danke euch beiden sehr und wünsche euch alles Gute für die Zukunft.

LG

Moin Laura,
ich nehme seit 2006 Imatinib. Das Ansprechen war zu Beginn der Behandlung sehr langsam, nach 3 Monaten gab es eine (knappe) hämatologische Remission, PCR und Zytogenetik zeigten kein Ansprechen (heute würde man das wohl als Therapieversagen betrachten). Deswegen wurde die Dosis dann auf 600 mg erhöht, was dann nach weiteren 3 Monaten ein deutliches Ansprechen in der PCR und der Zytogenetik (negativ) ergab. Die erhöhte Dosierung wurde etwa 18 Monate weitergeführt, danach war auch die PCR negativ, die CML war nicht mehr nachweisbar. Dann wurde die Dosierung wieder auf 400 mg gesetzt, seitdem ist die PCR kontinuierlich negativ.
Möglicherweise kann eine Dosierhöhung auch temporär hilfreich sein, ich persönlich komme wie Du mit Imatinib gut zurecht und habe bezüglich Nebenwirkungen keinen Unterschied zwischen 400 mg und 600 mg bemerkt. Die Dosiserhöhung könnte helfen, die Werte weiter zu drücken; anschliessend kann man je nach Verlauf möglicherweise auch wieder reduzieren.
Alles Gute
Gruss
Niko

Hi Laura,

ich nehme seit 2006 Imatinib und meine Werte sind seit Jahren immer so um die 0,0xx%, also zwischen MMR (MR3 und MR4). Weder meine aktuell behandelnde Onkologin noch ihr Vorgänger (jetzt in Rente) hatten jemals was an den Werten auszusetzen. Sie fanden sie bisher immer vollkommen in Ordnung und auch ein Medikamentenwechseln stand nie zur Diskussion.

Auch in den CML-Therapieempfehlungen (https://www.leukaemie-online.de/leukaem ... erschienen) wird ein Wert < 0,1% als optimales Ansprechen angesehen. Von dem her wäre es schon interessant zu wissen, warum deine Ärztin so sehr auf einen Wechsel beharrt. Vielleicht kannst du dir diese Tabelle ja auch ausdrucken und zum nächsten Termin mitnehmen und so sachlich nach dem Grund fragen, warum sie es anders sieht und einen Wechsel für nötig hält?

Ich (als Patient und mediznischer Laie) habe bisher auch immer nur gehört und gelesen, dass es nicht sonderlich entscheidend ist, dass man einen möglichst niedrigen Wert (< MR4,5) hat, sondern dass man beständig unter den 0,1% bleibt. Außer man arbeitet gezielt zu einem möglichen Therapiestopp hin, dann sind solche Überlegungen natürlich notwendig.

So fern meine Werte weiterhin so stabil bleiben und ich keine stärkeren Nebenwirkungen habe, werde ich auch weiterhin Imatinib nehmen. Dies hat mir nicht nur meine Onkologin so empfohlen, sondern nach Rückfrage auch schon ein bekannter Prof.

LG
Andy

Hallo Marpar,
ich danke dir für deine Antwort. Schön, dass es bei dir schon so lange funktioniert und dass du dich bei deinen Onkologen gut aufgehoben fühlst, das freut mich. Ich fühle mich im allgemeinen bei meiner Onkologin auch sehr wohl, nur das beinahe schon gebieterische Drängen auf eine andere Behandlung stört mich. Leider bin ich jemand der es jedem Recht machen möchte und das belastet mich zusätzlich, da ich nicht will, dass sie mich für störrisch oder besserwisserisch hält. Ich weiß, dass mir das egal sein sollte aber da kann ich leider nicht aus meiner Haut.

Ich werde wohl tatsächlich noch eine zweite Meinung einholen, jetzt da ich höre, dass es durchaus klappen kann. Ich möchte wissen ob es wirklich so riskant wäre, es bei der derzeitigen Behandlung zu belassen.

Danke dir. Ich wünsche dir alles Liebe und viel Gesundheit.

Hallo Laura,
ich nehme seit 2011 Imatinib und bin auch zwischen MR3,5 und MR4. Meine Onkologen schneiden auch immer wieder das Thema Wechsel an, haben aber kein Problem, wenn ich bei Imatinib bleibe. Auch mit den Nebenwirkungen halte ich es so gut aus. Fall ein Absetzen der Therapie gewünscht ist, wäre eine tiefere Remission hilfreich, dies ist derzeit aber kein Thema für mich. Ich bin aus Westösterreich und fühle mich bei meinen Onkologen gut aufgehoben.

LG.