Ernaehrungsexperte fuer leukaemiekranke Kinder gesucht

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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jan
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Beitrag von jan » 15.10.2005, 12:45

Hallo Stefan,

dazu wäre es hilfreich zu wissen, welche Leukämie der Kleine hat und wie er behandelt wurde. Wurde er transplantiert?

Gerade nach einer Transplantation (was ich aufgrund Deiner Angabe der Cortisoneinnahme vermute) gibt es natürlich gewisse Rahmenbedingungen der Ernährung, die man beachten muss. Einige gute laienverständliche Informationen sind im Buch "Chronische Leukämien" von Hermann Delbrück auf Seite 106-109 enthalten, vgl <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... rch&query=" TARGET="_blank">Bücher</A><!-- BBCode End -->, allerdings wird dort nicht spezifisch auf Kinder eingegangen. Gerade wenn ich Deinen Hinweis Cortison sehe, denke ich an Osteoporoserisiko und lese dort von der Wichtigkeit osteoporoseprophylaktischer Ernährung (kalzium- und Vitamin-D-reiche, jedoch fettarme Ernährung, und bei Laktoseverträglichkeit auch Käse, Joghurt und andere kalziumreiche Nahrungsmittel).

Ein gutes Buch könnte auch Delbrücks "Ernährung für Krebserkrankte - Rat und Hilfe für Angehörige" (vgl. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... leA&show=5" TARGET="_blank">Bücher</A><!-- BBCode End -->) sein, auf das Delbrücks obiges Buch referenziert. Allerdings ist es von 1999 und ich habe es selbst nicht, kann also dessen Inhalt nicht beurteilen.

Wenn Du nach wirklich medizinischen Quellen im Rahmen der Transplantation suchst, ist das Buch "Allogene Stammzelltherapie - Grundlagen, Indikationen und Perspektiven" von Dr. Nicolaus Kröger und Prof. Axel R. Zander (vgl. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... rch&query=" TARGET="_blank">ebenda</A><!-- BBCode End -->) vielleicht hilfreich. Es setzt sich medizinisch mit allen Aspekten der Transplantation auseinander und ist ein medizinisches Nachschlagewerk -- Ernährung spielt da nur eine Nebenrolle. Allerdings nennt es auf S. 102/103 nähere Hinweise zu Vorsichtsmassnahmen bei Nahrungsmitteln nach Transplantation. Dort wird z.B. in der immungeschwächten Phase nach der Transplantationsphase vor <!-- BBCode Start --><B>unpasteurisierten</B><!-- BBCode End --> Frucht- und Milchprodukten, <!-- BBCode Start --><B>rohen</B><!-- BBCode End --> Früchten, Schimmelkäse u.a. gewarnt, nicht aber vor deren pasteurisierten oder durchgekochten Varianten. Dort wird auch auf Empfehlung des US-"Center of Disease Control" (CDC) verwiesen. Über Google habe ich auch den Volltext des Texts gefunden: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/rr4910a1.htm" TARGET="_blank">CDC, Guidelines for Preventing Opportunistic Infections Among Hematopoietic Stem Cell Transplant Recipients</A><!-- BBCode End -->, bzw. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.uphs.upenn.edu/bugdrug/antib ... marrow.pdf" TARGET="_blank">hier als PDF-Datei</A><!-- BBCode End -->.

Wenn Du mir eine EMail schreibst, kann ich Dich mit den Auszügen aus Delbrücks "Chronische Leukämien" und Krögers Buch versorgen; das Buch "Ernährung für Krebskranke" von Delbrück habe ich leider (noch) nicht.

Vielleicht gehen meine Tipps hier aber auch völlig in die falsche Richtung, weil das von Dir betreute Kind keine Transplantation hatte und/oder anders behandelt wird, oder weil o.g. Informationen nicht ungeprüft auf Kinder zutreffen. Am Ende ersetzt eben nichts einen guten Arzt, und vielleicht macht eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten für genau die vorliegende spezielle Form der Leukämie bzw. in einem sehr erfahrenen Transplantatioszentrum Sinn...

Herzliche Grüße
Jan


unknown

Beitrag von unknown » 15.10.2005, 11:37

Hallo,
ich betreue eine Mutter und ihren 4-jaehrigen Sohn, der an Leukaemie erkrankt ist. Mit den behandelnden Aerzten des Jungen habe ich staendige Streitgespraeche, da sie, meiner Meinung nach, das Kind falsch ernaehren. Es ist ihm verboten worden Milch- und Kaeseprodukte und jegliches Gemuese und Obst (frisch oder gekocht) zu essen. Ferner nimmt er des oeffteren Cortison ein.
Kennt jemand Ernaehrungshinweise bei Leukaemie, z.B. von der WHO, die WISSENSCHAFTLICH weltweit anerkannt sind? Kann mir jemand entsprechende Links hier einkopieren (gerne auch in Englisch).
vielen Dank
stefan

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