Hallo Melanie!

Danke für deine schnelle Antwort.

Ich sehe das genau so wie du und kann dich wirklich voll verstehen, dass du bei Glivec lieber bleiben willst. Wenn man dann auch kleine Kinder hat für die man eben funktionieren MUSS ist es halt nochmal schwerer. Ja genau, rede mit deinem Arzt darüber. So lange es dir gut geht und deine Werte nicht steigen, würde ich das selbe tun wie du. Du hast ja eh schon einen super Wert erreicht, finde ich.

Ich habe mir nur so einen Druck gemacht mit diesen 0,1% innerhalb eines Jahres. Meine Ärztin hat dann aber Ende unseres Gespräches auch erwähnt, dass ich sehr hoch gestartet bin. Über 130% hatte ich am Anfang. Meine Ärzte waren sogar verwundert, dass ich damals zum Glück noch in der chronischen Phase war. Ich wäre damals auch nicht zum Arzt gegangen, weil es mir echt gut ging. Ich hatte Keine Symptome obw meine Blutwerte totale Katastrophe waren. War damals mit meinem Sohn beim Impfen bei unserem Hausarzt. Nebenbei erwähnte ich, dass ich schon seit Wochen Seitenstechen habe. War dann beim Ultraschall und meine Milz war vergrößert. Sie wollten sie mir schon entfernen um einen Milzriss zu verhindern. Dann habe ich einen Bluttest gemacht und es war sofort klar das ich Leukämie habe. Meine Leukozyten waren über 150.000.

Anfangs ist mein Wert schnell gesunken. Innerhalb von 2 Wochen von 130% auf 27% mit dem Glivec. Meine Ärztin wollte damals sogar das Glivec für eine Weile absetzen, weil meine Leukos dann plötzlich zu niedrig wurden. Sie waren nicht mehr im Normbereich, nur diesmal eben viel zu tief. Doch zum Glück stabilisierte sich das innerhalb von einer Woche wieder. Jetzt bleiben sie immer gleich, aber schon eher im Unteren Grenzbereich.

Du hast Recht vl bekomme ich ja bald wieder so einen Schub wo meine Werte plötzlich schneller sinken. Ich hoffe halt, dass ich bis Jänner wenigstens in der Nähe von 0,1 komme. Zumindest war der Test auf Mutationen negativ.

Jetzt wo es uns mit Glivec so gut geht und fast keine Nebenwirkungen mehr zu spüren sind, wäre es wirklich toll so weiter machen zu können. Und wer weiß wie es in ein paar Jahren aussieht? Vielleicht gibt es dann etwas besseres gegen die Cml? Solange deinWert nicht steigt, würde ich mir da keine Sorgen machen. Jetzt zumindest halt nicht! Später einmal wenn deine Kinder größer und selbstständiger werden, kann man ja immer noch wechseln. Oder? Wie alt sind deine Jungs?

Du kannst mir gerne auch per Mail schreiben. Mein Whatsapp funktioniert zurzeit noch nicht, weil ich meine Nummer geändert habe. Mein Passwort stimmt irgendwie nicht. Komme nicht rein und habe keine Ahnug woran es liegt? Muss meine Schwester das regeln lassen, die kennt sich da viel besser aus. Sobald es funktioniert gebe ich dir Bescheid.

Meine E-Mail:

Lg Sandra

Hallo Sandra

Sicherlich ist es gut und wichtig wenn man die 0,1 erreicht und das wird bei dir auch klappen. ....wart mal ab vielleicht ist es im November schon so weit.
Deine jetzigen Werte sind doch schon super.Das Ziel sollte so wie ich es verstanden habe irgendwann bei einer MMR4 sein.
Wenn man diesen Wert 2 Jahre hält besteht die Möglichkeit mal Abzusetzen. ....so wurde es mir erklärt.
Ich bin natürlich kein Arzt aber ich denke wenn es dir gut geht die Werte nicht steigen sondern Stück für Stück sinken ist ein Wechsel im Moment nicht nötig.
Ich werde im Oktober bei der nächsten Kontrolle auch mit meinem Arzt sprechen das ich bei Glivec bleiben möchte weil die Angst vor den neuen Nebenwirkungen im Moment nicht in mein Leben passen.
meine Kinder sind noch zu klein das heißt ich muss funktionieren und kann nicht geschwächt im Bett liegen.
Zu einem späteren Zeitpunkt bin ich gerne bereit zu wechseln weil auch mein ziel und Hoffnung ist mal abzusetzen und die Werte trotzdem unten bleiben.
Lg
Melanie

Hallo Sandra

Sicherlich ist es gut und wichtig wenn man die 0,1 erreicht und das wird bei dir auch klappen. ....wart mal ab vielleicht ist es im November schon so weit.
Deine jetzigen Werte sind doch schon super.Das Ziel sollte so wie ich es verstanden habe irgendwann bei einer MMR4 sein.
Wenn man diesen Wert 2 Jahre hält besteht die Möglichkeit mal Abzusetzen. ....so wurde es mir erklärt.
Ich bin natürlich kein Arzt aber ich denke wenn es dir gut geht die Werte nicht steigen sondern Stück für Stück sinken ist ein Wechsel im Moment nicht nötig.
Ich werde im Oktober bei der nächsten Kontrolle auch mit meinem Arzt sprechen das ich bei Glivec bleiben möchte weil die Angst vor den neuen Nebenwirkungen im Moment nicht in mein Leben passen.
meine Kinder sind noch zu klein das heißt ich muss funktionieren und kann nicht geschwächt im Bett liegen.
Zu einem späteren Zeitpunkt bin ich gerne bereit zu wechseln weil auch mein ziel und Hoffnung ist mal abzusetzen und die Werte trotzdem unten bleiben.
Lg
Melanie

Hallo Zusammen!

Hatte heute einen Termin bei meiner Hämatologin. Dabei ging es auch um meine Befunde. Im Juni hatte ich meine zweite Knochenmarkspunktion. Bei mir wurde Cml im Dez015 diagnostiziert. Im Jänner begann ich mit Glivec 400mg. Mein bcr/abl lag damals bei Ca. 131. %.

Nach 6 Monaten Glivec im Juni lag mein Wert bei 4,7%. Für mich sieht das irgendwie ok aus. Aber meine Ärztin meinte heute, dass es niedriger sein könnte. Sie untersuchte mich auch auf Mutationen. Der Befund war negativ.

Danach sagte sie, dass sie eigentlich zufrieden ist mit meinen Befund. Sie sprach das diese ganzen Messungen bzgl d. Bcr/abl Werte von irgendwelchen 100% ausgerechnet werden usw. Was ich nicht so verstanden habe im Nachhinein. Sie meinte auch, dass es bei mir beim Start mit Glivec ja über 100% losging weil mein Wert damals bei 131 lag.

Nach 1 Jahr sollte man ja auf 0,1. % kommen. Dann hätte man ja gute Chancen mit der Cml lange leben zu können.

Sie sagte auch, falls Glivec meine Werte nicht gut runter bringt, wir auch auf ein anderes Medikment wechseln können. Mich verwirrt das jetzt alles irgendwie. Erstens will ich nicht wechseln. Jetzt wo ich endlich mit Glivec gut klarkomme nach einer harten Anfangsphase.

Zweitens ist ja mein letzter Wert von Juni, also 6 Monate mit Glivec von 131% auf 4,7% auch ok, oder? Die nächste Untersuchung habe ich erst im November wieder. Ich meine, ist es nicht zu früh um evt. Zu wechseln? Od sollte man eben im ersten Jahr so schnell wie möglich runter kommen?

Ich hoffe natürlich, dass ich nicht wechseln muss! Denn endlich geht es mir fast richtig gut. Ich kann fast wieder normal leben ohne ständig kotzen zu müssen, müde zu sein weil ich Schlafstörungen hatte ect.

Anderseits will ich auch natürlich alles tun um einen gute Prognose für die Zukunft zu haben. Ich muss es einfach, für mein Kind!

Meine Frage an euch, wie wichtig sind diese 0,1% im ersten Jahr? Und sollte ich vielleicht wirklich üner einen Wechsel mir Gedanken machen bzgl meiner 4,7% im Juni?

Lg Sandra