Hallo Torsten,

Ich konnte nach 3 Jahren und 1 Monat Tasigna absetzen und bin nun seit 3 Jahren und nem halben Monat ohne Pillen unterwegs und stabil in MR5.
Werde weiterhin alle 3 Monate kontrolliert und hoffe dass ich übern Berg bin.

Die unebenen Haut und Pickelchen auf der Kopfhaut haben sich dann ca. 3 Monate nach dem Absetzen erledigt gehabt - keine mehr da, die Haare sind auch wieder alle gekommen.
Hab ca. 1 Jahr gebraucht mich an das Leben ohne Pillen-Lebensretter-Fallschirm zu gewöhnen, man hat halt doch immer Respekt vor einem möglichen Rückfall (Statistik sagt irgendwas zwischen 50 und 60 Prozent Erfolgsrate).
Ansonsten hatte ich nen wenig Absetzsyndrom mit Muskel/Gelenkschmerzen, aber das is dann auch vergangen.

Den Schwindel ab ich bei mir auf einen Vit D Mangel zurückgeführt. Der Wert war zu niedrig, hab dann Vigantoletten gerutscht und es war mir nimmer schwindlig. Entweder wars das oder nur Placebo ...

Alles Gute Dir in der Therapie, wenns Fragen gibt Fragen .
Pillen konsequent nehmen, in Kontakt mit deinem Arzt bleiben und Ohren steif halten.

Liebe Grüße
Der Eisbär

Hallo Eisbär,

Wie geht es Dir heute. Dein Beitrag ist ja nun schon ne ganze Weile her. Bei mir wurde letztes Jahr im Dezember CML festgestellt. Mit der Einnahme von Tasigna habe ich genau wie Du es beschrieben hast, die ganzen Nebenwirkungen durchlaufen. Jetzt nun nach 9 Monaten kommen auch noch die Pickelchen hinzu. Wie ist das bei Dir? Hast Du bereits Tasigna absetzen können? Ist alles wieder normal oder wie ist es bei Dir verlaufen? Mich würde das sehr interessieren. Ich hoffe die Nachricht erreicht Dich noch nach Dr langen Zeit.

VG Torsten

Hallo zusammen,
Vielen lieben dank für eure Antworten. Ich habe mir gleich ene Lotion mit 10% Urea besorgt und muss feststellen, dass das meiner Haut echt gut hilft. Die Pickelchen gehn zurück und die Haut fühlt sich geschmeidiger an. Wenn es so bleibt bin ich happy. "Frau" ist da eben manchmal etwas eitel. Ich will aber nicht klagen, denn ansonsten geht es mir gut.
Ich achte jedoch ganz konsequent darauf dass ich viel trinke. Vor allem Wasser. Mindestens drei Liter täglich.
Nachts schlafe ich leider oft schlecht und bin öfters wach, versuche es aber zu akzeptieren und lese dann bis ich wieder einschlafen kann.
Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt. Es hilft mir enorm dass ich da Hilfe und positive Worte von Euch erhalte. Vielen tausend Dank.
Und dir Kim und Cathleen und allen anderen wünsche ich weniger und erträgliche Nebenwirkungen.
Liebe Grüße

Hallo Igelfisch,
nehme Tasigna jetzt seit 14 Monaten, wie Beachboy geschrieben hat, auch bei mir sind die haare am ganzen Koerper zurueck gegangen, meine Waden koennen auch mit jedem Radrennfahrer mithalten, bei den restl Stellen weniger und verlangsamter Haarwuchs. In den ersten 6-8 Monaten hatte ich entzuendete kleine Pickelchen am Kopf, seit Anfang an kleinen Knubbelchen/krisselig um die Haare an den Armen, juckt nicht, macht auch sonst nichts, schaut nur "anders" aus.
Und ja, ich bin ein Mann und steh auch net so auf cremen ...
Als weitere Nebenwirkung beobachte ich aktuell leichten Schwindel mit dem ich mich aber mittlerweile arrangiert hab und eine Muedigkeit (die aber auch an meinen beidem Kindern liegen koennte).
Irgendwo hab ich so das Gefuehl dass ich im Laufe der bisherigen Therapie durch die Nebenwirkungen durchgewandert bin und bisher trat immer Linderung ein. Ich muss aber auch zugeben dass ich unter keinen schwerwiegenderen NWs zu leiden habe.

Ich pendel aktuell zwischen MMR und MR4, Mitte Sept steht der naechste kontrolltermin an. Untergekommen bin ich in der Tiger Studie.

Ich wuensche allen Neu-Tasignianern und Tigern gute Werte und allen die schon laenger dabei aind, sinkende PCRs und Kraft auf dem Weg ...
Bleibt positiv, nehmt die Medikamente regelmaessig und lasst keinen Schlendrian einkehren.


Alles Gute
Der Eisbaer

Hallo Igelfisch

Ich nehme Tasigna seit zwei Jahren ein. Die Nebenwirkungen hielten sich im erträglichen Rahmen. Meine vorher stark behaarten Beine wären in der Zwischenzeit Tour de France-tauglich, ab und zu kleinere Muskelverkrampfungen, höhere Hautempfindlichkeit unter der tropischen Sonne und wie Du erwähnt hast, trockene und raue Haut insbesondere an den Wangen.

Mit Nivea habe ich versucht, dem entgegen zu wirken. Aber Mann cremt sich ja nicht so gerne ein... Schliesslich hat sich nach ca. 3-4 Monaten die Situation merklich verbessert. Heute ist die Haut immer noch trocken, aber wieder bedeutend geschmeidiger.

Ich wünsche Dir, dass sich diese Symptome wieder verflüchtigen und viel Erfolg bei Deiner Therapie. Mein BCR-ABL-Wert liegt nun unter 0.001 (MR5) und ich bin sehr glücklich mit dem eingeschlagenen Weg und kann ein Leben ohne Einschränkungen führen. Ja. Geh vorwärts! Das kommt schon gut.

Gruss! Beachcomber

19.08.2016
Hallo Cathleen
Es mag bösartig klingen, aber ich bin froh, dass Du über die Schmerzen in der linken Seite geschrieben hast. Denn die habe ich sporadisch schon seit Monaten und deshalb ebenfalls die 'Milz-Vergrösserungs-Angst'. Nach einer umfassenden Untersuchung - auch mit Ultraschall - sagte die Hämatologin, sie könne nichts finden; ich solle eine Darmspiegelung oder einen CT mit Tiefenscan machen lassen. Bei einem Bekannten mit ähnlichen Symptomen (KEINE CML) hatte ein Gastroenterologe Meteoritis (laut Wikipedia: Blähbauch) diagnostiziert und zwei starke Schmerzmittel verschrieben.
Deshalb hatte ich mich bisher für keine alternative Untersuchung entscheiden können. Nach Deinem Posting ist aber für mich klar: Ich lasse nichts machen, sondern werde mich weiterhin wenn die Schmerzen auftreten, lang legen/strecken; das hilft meist.

Über die juckenden Pöckchen und das stechende/reissende Jucken an der Kopfhaut (inzwischen auch den Augenbrauen) hatte ich schon vor fast einem Jahr geschrieben. Das Jucken der Pöckchen konnten wir mit Eucerin etc. lindern; die Pöckchen selbst sind geblieben. Die Kopfhaut pflege ich sei einer Woche mit Arganöl von Aldi (das Arganöl ist ansonsten viel zu teuer). Ich bilde mit ein, dass das Jucken dadurch etwas nachgelassen hat.

Was für eine Art von Physio hat Dir die Hämatologin denn wegen der Flankenschmerzen verschrieben?

Mit den Besten Wünschen
Fritz

Hallo Kim,hallo Igelfisch,
ich nehme s eit fast einem Jahr Tasigna.Bei der Umstellung von Glivec auf Tasigna hatte ich am Anfang keine Probleme bzw Nebenwirkungen.Das mit der Haut kenne ich nun auch.Extrem trockene Haut und eine verstärkte Verhornung im Bereich der Haarfollikel.Also lauter meist rötliche kleine Pustel-wie ein gerupftes Huhn.Dazu kommt ab und zu extrem starker Juckreiz der Kopfhaut.Für die Haut hilft mir Eucerin Urea haltig,Sesamöl oder im extremen Fall Allergika sensitive Körperlotion.
Seit etwa Mai habe ich mit Schmerzen auf der linken Seite zu tun,wie etwas eingeklemmt.Hatte Angst,das die Milz eventuell vergrößert ist-war sie aber nicht.Ich habe Physio bekommen und die Schmerzen haben mit der Zeit nachgelassen.Dafür habe ich nun extreme Rückenschmerzen.Bekomme nun schon wieder Physio seit Juli-es wird nicht besser.Dazu kommt Schwindel und innere Unruhe.Im Moment ist es gerade echt anstrengend den Tag zu meistern.Meine Hausärztin ist der Meinung,es kommt vom "Kopf".
Das lässt mich im Moment etwas verzweifeln,da ich eigentlich super glücklich sein könnte mit meinen Werten.
Hoffe auf Besserung!
Liebe Grüße Cathleen

Hallo Kim,
in der Tasigna-Fachinformation von September 2015 werden als häufige Nebenwirkungen Knochenschmerzen und Rückenschmerzen aufgeführt, gelegtlich muskoskelettale Schmerzen und Flankenschmerzen. Ich habe nur einen älteren Beipackzettel, aber auch da sind diese Nebenwirkungen erwähnt.
Meines Wissens lassen diese Schmerzen mit zunehmende Behandlungsdauer nach. Ich würde das zuerst mit dem behandenden Onkologen besprechen, der Dir bei Bedarf auch ein zu Tasigna passendes Schmerzmittel empfehlen oder verschreiben kann.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo,

Ich (w/22) nehme auch seit ca. 2 Wochen Tasigna. Meine Nebenwirkungen waren in der ersten Woche leider alles andere als auszuhalten. Ich habe stark mit Übelkeit und Kopfschmerzen zu kämpfen gehabt. Als diese Abgeklungen sind gingen die Muskelschmerzen los und auch ich habe Hautprobleme bekommen. Ich hatte vorher zu meinem Glück immer eine wirklich tolle Haut. Ich habe am ganzen Körper viele raue Stellen bekommen und wie so kleine Pickelchen. Mal gespannt wann sich das bessert.

Jetzt habe ich auch mal eine Frage. Heute Nacht bin ich aufgewacht und habe tierische Rückenschmerzen bekommen (zwischen den Schulterblättern). Es war so schlimm, das ich heute morgen sofort zu meinem Hausarzt gefahren bin, da ich dachte das ich mir einen Wirbel verrenkt oder ausgerenkt habe. Mein Arzt wollte mich jedoch nicht einrenken da er meinte, das es evtl auch sein könnte das die CML meine Knochen angegriffen hat??! In diesem Moment habe ich leider nicht weiter nach gefragt. Montag habe ich einen Termin in der Klinik zwecks TIGER Studie, beunruhigt bin ich trotzdem. Kennt sich da jemand mit aus und kann mich aufklären?

Liebe Grüße Kim

Moin Igelfisch,
Hautprobleme sind meines Wissens eine häufige Nebenwirkung der Tyrosinkinsehemmer. Zu Beginn der Behandlung kann das auch mal ein unangenehmer Ganzkörperausschlag werden, der meist schnell wieder abklingt. Ich habe bei trockner schuppiger Haut (während der Behandlung mit Glivec) mit einer Harnstofflotion (z.B. Eucerin mit 3% oder 10% Harnstoff) gute Erfahrungen gemacht.
Vielleicht kann Dir noch jemand aus der Tasigna-Fraktion seine Erfahrungen schildern, eigene Erfahrungen hab ich nur mit Glivec..
Gruss
Niko

Hallo zusammen,

nun nehme ich seit 14 Tagen Tasigna, 2 x 2x150mg und komme bisher ganz gut damit klar. Die Nebenwirkungen halten sich bisher einigermaßen in Grenzen. Hautkribbeln, Blutdruckschwankungen, Muskelschmerzen, körperliche Schwäche und Kopfschmerzen sind immer mal wieder vertreten, aber relativ leicht.
Was mich allerdings stört oder mir unangenehm ist, ist die krisselige Haus an den Wangen. Ich creme und creme, aber die Haut fühlt sich rau und krisselig an. Man sieht es auch ganz leicht.
Hat vielleicht jemand einen guten Tipp und geht das wieder weg? Meine Leukos sind schon gefallen und darüber bin ich ganz glücklich.

Grüße aus dem Süden

"Es gibt keine andere Wahl als vorwärts zu gehen"