Aktuelle Stopp Studien

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Agronom
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Re: Aktuelle Stopp Studien

Beitrag von Agronom » 17.08.2015, 19:35

Hallo Werner,

vor 4 Jahren habe ich Tasigna nach Rücksprache mit Prof. Hochhaus abgesetzt. Eine Studie war seinerzeit nicht verfügbar. Anfangs wurde bei mir alle 4 Wochen eine PCR gemacht, nach einem halben Jahr alle 8 Wochen, später alle 3 Monate. Mein behandelnder Onkologe hatte die Änderungen im Untersuchungsrhythmus nie selbst vorgeschlagen aber auch nicht widersprochen, da meine Untersuchungsergebnisse immer eine stabile Remission ergeben hatten. Mir geht es so gut, dass ich demnächst vorschlagen werde nur noch alle 6 Monate eine PCR vorzunehmen.

Es kann also durchaus sinnvoll sein einen Absetzversuch zu starten, ohne an einer Stopp-Studie teilzunehmen. Ob das für Dich jetzt richtig ist musst Du selbst beurteilen. Für mich war 2011 die Hoffnung auf ein Leben ohne Nebenwirkungen entscheidend.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die gleichen Erfahrungen möglich werden.

Beste Grüße

Agronom

paradoxon
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Re: Aktuelle Stopp Studien

Beitrag von paradoxon » 16.08.2015, 21:54

Hallo Werner,

laut Übersicht der CML-Studien hier auf Leukämie-Online gibt es derzeit für Imatinib (Glivec)-Patienten keine offenen Studien.

Die Praxis des Absetzens außerhalb von Studien scheint sich immer mehr durchzusetzen. Bisher gibt es noch keine allgemeinen Therapieempfehlungen bezüglich des Absetzens. Ich könnte mir vorstellen, dass das als Ergebnis von Studien von EuroSKI kommen wird.
Es gibt soweit ich weiß zwei wesentliche Argumente für Studien: 1. Engmaschige Überwachung - im Fall des Absetzens ohne Studie müsste die auf jeden Fall auch gewährleistet sein (gängig ist eine 4- bis 6-wöchentliche PCR)! 2. Wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn - ohne Studien hat die Allgemeinheit nichts davon. Darüber kann man natürlich streiten, wenn die verfügbaren Studienplätze ruck-zuck voll sind...

Du scheinst es nicht allzu eilig zu haben, da du dich nicht über Nebenwirkungen beschwerst. An deiner Stelle würde ich die Frage der Modalitäten mit dem Hämatologen besprechen und die Entscheidung erst nach reiflicher Überlegung treffen.

Viele Grüße
Jonathan

Exil-Hanseat
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Re: Aktuelle Stopp Studien

Beitrag von Exil-Hanseat » 12.08.2015, 19:25

Hi Werner,

ich bin erst seit 2 Jahren in Remission (min. MR4,5). Mein Hämatologe (Uni-Klinik) hat mir "angeboten", Glivec kontrolliert abzusetzen.
Nach seiner Aussage sei es mittlerweile "weitgehend Konsens" in der Fachwelt, dass man es ab 2 Jahren in Remission probieren kann mit einer 50%-Chance und einer natürlich häufigeren Kontrolle.

Auch außerhalb von Studien.

Mir ging das jetzt etwas zu schnell. Ich habe mich dazu entschieden, zumindest bis Januar weiterhin die Tabletten zu nehmen. Vermutlch werde ich dann absetzen, da ich doch ein paar Probleme mit den Nebenwirkungen habe.

Grüße

Thassos
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Aktuelle Stopp Studien

Beitrag von Thassos » 12.08.2015, 17:08

Hallo,
ich bin seit 8 Jahren CML Patient und in toller Remission. :D
Behandlung erfolgte nach Glivec 800 Studie in den ersten Jahren mit normaler Glivec Dosis.
Jetzt meint mein Arzt er könnte sich die Teilnahme an einer Stopp Studie vorstellen.
Gibt es eigentlich zur Zeit noch offene Stopp Studien für Glivec Patienten?
Kann man einen Stopp auch ohne Studie beim bisherigen Onkologen machen?
Vielleicht hat ja da einer Erfahrung.
Vielen Dank für die Info.
Liebe Grüße
Werner

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