Hallo Manuela.

Ich bin sicher dass Dein Entscheid der richtige ist.

Ich habe mal gelernt (lange vor unserer Leukämie Therapie Zeit), dass wenn ein Entscheid fundiert gefällt wird, dieser IMMER richtig ist - und zwar richtig zu der Zeit als er gefällt wurde. Im Nachhinein ist man immer schlauer, aber die Entscheidung ist/war richtig da sie zum Entscheidungszeitpunkt nach allen dann bekannten Gesichtspunkten seriös gefällt wurde. Tönt furchtbar kompliziert, aber macht eigentlich Sinn (eines der wenigen Dinge die ich als meiner "Schweizer" Militärzeit mitnahm...)

Zurzeit ist unsere Tochter gerade im Spital. Ueber den Tag begleitet sie meine Frau, die Nacht werde ich dann dort sein. Wir reduzieren ab heute das DEX und ich kann Dir sagen, wir sind in der Tat froh. Unsere Tochter ist ziemlich zierlich und hat so um die 13KG gewogen - ich glaube sie hat in den letzten 2 Wochen min. 2 KG zugenommen. Um 05.00h gings jeweils mit Pasta los - und ja gleiche Erfahrung!! Falls "Food" fehlt...dann ist fast "Mord-und-Totschlag".

Alles Gute !! Lass uns gegenseitig die Daumen drücken.
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Hallo liebe Buxi ! Tut mir leid das ich erst jetzt antworte.Wir sind zur Zeit im KH und ich nutze die Gelegenheit da ich zu hause leider(noch) keinen Internetzugang habe.Bis jetzt war meine Tante so nett meine Nachrichten zu schreiben und wird es auch tun bis ich meinen Laptop habe.
Also wenn du Lust hast mir zu schreiben....
Ich habe mich für das Prot.2 entschieden weil ich denke das es im Hinblick auf die SVT besser ist.Man kann sowieso noch nicht sagen ob Prot.2 od. 3 besser ist und wenn es so kommen soll das sie rezidiv wird, dann kann man es nicht verhindern.
Um auf deine Frage zu antworten: Wir haben im 1 Prot. randomisiert und Lisa-Marie bekam Aprednislon also hab ich keine Erfahrung mit Dexa.Ich kann nur sagen das ihre Reaktion sehr heftig war.Sie hatte sogar in der Nacht Tobsuchtsanfälle wollte ständig essen.Einmal hat sie so getobt und geschrien das sie vor Erschöpfung im Vorzimmer auf dem Boden einschlief.

Ich danke dir nochmals für deine Infos und Ratschläge und wünsche euch alles erdenklich Gute.
Liebe Grüsse Michaela

Hi, I am writing in English, so I am not sure whether this will go through. My son is on 1 block of Reinduction - I would also like to find out if there are any results on the randomisation? He was still positive for MRD 10(-3) at Week 12. Thanks in advance!

Hallo,mein Sohn ist auch grade im letzten Block ,ALL auch im April festgestellt.Wir haben uns für den Block II entschieden also 6 Wochen und dann ende.Die Ärztin hat gesagt das es überhaupt noch nicht erforscht ist ob die eine oder andere Methode besser ist.Letztendlich kann uns ja keiner eine Garantie geben wegen des Rückfallrisikos.Aber das macht ja jeder durch und jeder hofft auch das es ihn nicht trifft.Der andere Junge hat auch diesen Block gewählt.Letztendlich haben die Jungen mitendschieden denn um sie geht es ja auch.Bis jetzt lief alles super.Wir freuen uns alle das die Krankenhauszeit bald vorbei ist .Hat jemand Erfahrung wie lange es dann nach dem halben Jahr Krankenhaus noch dauert bis die Kinder wieder in die Schule gehen können?Ich wünsche natürlich auch allen anderen viel Kraft und Glück.Liebe Grüße Jana

Hallo,

er muß bestrahlt werden weil er die t-zell-leukämie hat. Wir werden uns aber wohl gegen die bestrahlung entscheiden, da ob mit oder ohne bestrahlung ein Rückfall mit Hirntumor vorkommen kann. Wir lassen uns aber gerne noch überzeugen. Hoffe wir bekommen noch einige infos.

Gruß Steffi

Danke.

Wir haben uns auch für Randomisierung entschieden. Und auch bei uns kam Protokoll III raus. Wir sind vermutlich mehr oder weniger in gleichen Zyklus. Auch wir haben Ende April mit der Chemo begonnen. Letzten Freitag hatten wir den ersten Termin des Protokolls III.

Nun meine Rückfrage: aus welchem Grund soll eine Bestrahlung durchgeführt werden ? Ist dies wegen t-ALL (wir haben c- [common] ALL) ??

Gruss und weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Hallo,

wir haben randomisiert. unser sohn hat seit april 2005 t-all. wir sind bisher froh das wir es gemacht haben. er bekommt protokoll III also zwei mal 4 wochen mit 10 wochen pause. Leider haben wir im moment etwas sorge wegen der bestrahlung. die soll in der pause passieren und zwar zur Vorbeugung. wir wissen nicht was wir machen sollen. wir wollen unserem Kind eigentlich keine bestrahlung vom kopf antun. aber haben wir eine andere wahl. wer hat erfahrung.

Hallo. Unsere Tochter (3.5j) ist Ende April an ALL erkrankt. Wir starten zurzeit den Block M und können bisher auf eine erfolgreiche Behandlung zurückschauen. Wir waren MRD negativ (1.0E-4) nach Woche 12, aber zu Beginn, nach Tag 33, noch ganz leicht positiv (auch 1.0E-4). Aufgrund des MRD Testes nach Tag 33 sind wir nun in der mittleren Risikogruppe (MR) eingeteilt. Nun zur Frage: hat jemand Erfahrungen oder gar erste Statistiken über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten (Block II = normal oder 2x Block III mit 10 Wochen Pause) ? Wir müssen uns bald entscheiden ob wir Randomisieren wollen oder nicht und sind deshalb um wertvolle Inputs froh. Danke.


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